Zapisz się na nasze powiadomienia, a nie ominie Cię nic, co ważne i intrygujące w tematyce zdrowia.
Justyna Wojteczek
redaktor naczelna zdrowie.pap.pl
Odyseja diagnostyczna, konsultacje z dziesiątkami lekarzy, codzienny strach o zdrowie i życie, utrudniony dostęp do wielu specjalistów, w tym psychologów - to codzienność chorych na rzadkie, lekooporne zespoły padaczkowe - zespół Dravet czy Lennoxa-Gastauta.
Na padaczkę choruje w Polsce około 1 procenta populacji - to około 400 tysięcy ludzi. O nowych propozycjach rozwiązania problemów tych pacjentów w trakcie Forum Ekonomicznego w Karpaczu opowiadała Alicja Lisowska, prezes Fundacji Epi-bohater.
Lekooporność u pacjentów chorych na depresję, migrenę lub padaczkę - to jedno z poważniejszych wyzwań, przed którym stają lekarze psychiatrzy oraz neurolodzy. Problem jest poważny, ponieważ w Polsce 26 proc. populacji jest zagrożona zaburzeniami psychicznymi.
Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z epilepsją – to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.
Na listę refundacyjną trafił jeden z nowoczesnych leków na padaczkę lekooporną. Na ten lek czekali zarówno pacjenci, jak i lekarze, którzy potwierdzają jego skuteczność w ograniczeniu napadów padaczkowych.
W marcu na listę refundacyjną trafi jeden z nowoczesnych leków na padaczkę lekooporną ¬¬– zapowiedział Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów. Na ten lek czekają zarówno pacjenci, jak i lekarze, którzy potwierdzają jego skuteczność w ograniczeniu napadów padaczkowych.
Padaczka to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych. W Polsce na padaczkę choruje ok 300 tysięcy osób – wiele z nich doświadcza stygmatyzacji i wykluczenia na wielu poziomach życia. Często nie są w stanie walczyć o swoje prawa. Potrzebują szerokiego wsparcia i poczucia akceptacji społecznej, by zaakceptować siebie i podjąć walkę o swoje prawa.
Zdecydowana większość pacjentów z padaczką dzięki leczeniu nie doświadcza napadów padaczkowych. Jednak około jedna trzecia boryka się z postacią lekooporną, czyli pomimo leków i odpowiedniego stylu życia doświadczają napadów. A – jak podkreślają eksperci – nawet jeden napad może mieć druzgocące dla zdrowia i życia konsekwencje. Nic dziwnego, że każda nowa terapia jest wyczekiwana i przez pacjentów, i przez ich lekarzy.
Każdy nowy lek zwiększa szansę na normalne życie dla osób z padaczką, szczególnie tych z lekooporną postacią tej choroby. Szybka refundacja zarejestrowanych już leków o wysokiej skuteczności w leczeniu napadów padaczkowych, to jeden z najważniejszych elementów w dążeniu do poprawy stanu tej grupy polskich pacjentów – podkreślali eksperci uczestniczący w debacie organizowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego,
W ostatnim czasie w systemie opieki neurologicznej w Polsce dokonuje się wiele pozytywnych zmian, dotyczących optymalizacji leczenia pacjentów poprzez m.in. dostęp do nowoczesnych leków – uznali uczestnicy panelu dyskusyjnego podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Przykładem tego pozytywnego trendu są przemiany w procesach terapeutycznych stwardnienia rozsianego (SM).
W ostatnim czasie w systemie opieki neurologicznej w Polsce dokonuje się wiele pozytywnych zmian, dotyczących optymalizacji leczenia pacjentów poprzez m.in. dostęp do nowoczesnych leków – uznali uczestnicy panelu dyskusyjnego podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Przykładem tego pozytywnego trendu są przemiany w procesach terapeutycznych stwardnienia rozsianego (SM).
Ta strona korzysta z plików cookie. Sprawdź naszą politykę prywatności, żeby dowiedzieć się więcej.