Tadeusz Zarębski pierwszy raz atak padaczki miał na meczu. Drgawki mogą pojawić się w każdej chwili. To powoduje, że pacjenci często doświadczają lęku i wstydu. W przypadku ataku, ważna jest reakcja świadków.

• POLEĆ
• TWEETNIJ
• UDOSTĘPNIJ
• Pobierz

Tadeusz Zarębski, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę pierwszy napad padaczki miał w wieku 19 lat. Nagle, na meczu, stracił przytomność. Upadł. Nie pamięta, że miał drgawki. Gdy atak minął, był w szoku. Nikt u niego w rodzinie nie chorował na epilepsję.

- Gdy od lekarza usłyszałem, że mam padaczkę, pojawił się bunt. Dlaczego ja? Najgorsze jest to, że nigdy nie wiesz, kiedy pojawi się napad. To całkowicie pozbawia człowieka poczucia kontroli nad życiem. Choroba może dać o sobie znać w każdej chwili, np.: w czasie ważnych wydarzeń takich jak egzamin, ślub, nawet po długiej, kilkuletniej przerwie – opowiada pan Tadeusz.

Czy informować pracodawcę i znajomych o chorobie?

Pan Tadeusz opowiada, że pacjenci często nie mówią w pracy i znajomym o tym, że są chorzy. Jednak po pierwszym ataku sprawa wychodzi na jaw.

- Chorzy na padaczkę spotykają się z dwiema skrajnymi postawami otoczenia: z jednej strony są wykluczani z towarzystwa, zwalniani z pracy – mówi pan Tadeusz. - Niektórzy ludzie traktują padaczkę jak chorobę zakaźną, unikają kontaktu z chorymi. Z drugiej strony otaczani są nadmierną opieką ze strony rodziny, przyjaciół, co dodatkowo czyni ich „niepełnosprawnymi”. Tymczasem oni chcieliby, żeby ich życie było normalne, bez izolacji, ale też bez nadmiernego zainteresowania otoczenia.

Normalne życie z padaczką jest możliwe, ale dużo zależy od wiedzy społeczeństwa o tej chorobie. W naszym kraju, niestety, ta nadal jest wciąż za niska.

„Uwaga. Prezes upadł. Coś się dzieje”

Pan Tadeusz podkreśla, że z powodu choroby miał wiele nieprzyjemnych sytuacji. Po ataku choroby wypowiedziano mu wynajmowane mieszkanie.

– Ludzie boją się odpowiedzialności – mówi pan Tadeusz. – Nie potrafią zrozumieć, że padaczka to choroba jak każda inna. Jeden ma problemy z sercem, a my mamy zaburzone działanie neuronów, dlatego dochodzi do wyładowań w mózgu.

Pan Tadeusz podkreśla, że osoby chore na padaczkę często czują się samotne, wyizolowane ze społeczeństwa. Mają trudności z wchodzeniem w relacje międzyludzkie, ze znalezieniem partnera, czują się odrzucane, wycofują się z życia towarzyskiego.

- Gdy moja żona mnie poznała, miałem ataki – mówi pan Tadeusz. – Ona potrafiła zrozumieć, że to choroba przewlekła, z którą można żyć. Byłem prezesem spółdzielni rolniczej. Nie raz się zdarzyło, że ludzie krzyczeli, „Uwaga. Prezes upadł. Coś się dzieje”. Później zrozumieli, że atak trwa kilka minut, a później jestem w stanie normalnie działać.

Pan Tadeusz opowiada, że nigdy nie wie, kiedy nastąpi napad padaczki.

- Są jednak nieliczne chore osoby, które przed atakiem mają aurę, spodziewają się, że do niego dojdzie - opowiada mężczyzna.

Kluczowe w zapobieganiu ataków jest ścisłe stosowanie się do dawek i pór przyjmowania zalecanych leków.

- U chorych na padaczkę bardzo ważny jest sen. Pilnuję, by spać odpowiednio długo. Ważne jest, by pierwszy sen nie był przerwany. Staram się też unikać silnego stresu – opowiada pan Tadeusz.

Padaczka a praca

Europejskie badania wskazują, że ok. 47 proc. osób chorych na epilepsję zdolnych do pracy pozostaje bez żadnego zatrudnienia. Trudności w uzyskaniu pracy lub jej utrata są jedną z przyczyn występowania depresji w tej grupie pacjentów.

Warto wiedzieć:

Padaczka to przewlekła choroba neurologiczna, która jest najpowszechniej występującym poważnym zaburzeniem pracy mózgu. Dotyka ok. 1 proc. populacji. Często, bo aż w 65-75 proc. przypadków przyczyna choroby nie jest znana. Padaczkę diagnozuje neurolog. W Polsce na epilepsję choruje ok. 400 tysięcy osób.

Napad padaczkowy jest to nagłe, przejściowe zaburzenie czynności mózgu wskutek nadmiernych i gwałtownych wyładowań elektrycznych w komórkach nerwowych.

Badania brytyjskie wykazały, że ponad 60 proc. osób chorych na padaczkę w czasie poszukiwania pracy odczuwa wstyd, przyznając się do swojej choroby. Niestety, na przeszkodzie do rozpoczęcia kariery zawodowej stoją najczęściej uprzedzenia pracodawcy i brak wiedzy na temat istoty choroby. Jednocześnie osoby chore, które już raz spotkały się z odmową przyjęcia do pracy z powodu padaczki, zbyt łatwo rezygnują z jej dalszych poszukiwań. Same stawiają siebie na przegranej pozycji w relacji z pracodawcą.

Osoby chorujące na padaczkę powinny być aktywne zawodowo, co nie oznacza, że mogą wykonywać każdą pracę. Należy oczywiście pamiętać o istnieniu pewnych ograniczeń podczas poszukiwania pracy przez osoby chore na epilepsję.

- To indywidualna sprawa, czy ktoś pracodawcy powie, że choruje czy nie. Tu nie ma złotego środka. Jak ktoś powie od razu, często nie dostaje z tego powodu pracy. Jak nie powie, zdarza się, że popracuje nawet kilka lat, bo nie ma napadów, ale jak już się taki zdarzy, to często nie jest to akceptowane i traci pracę – mówi pan Tadeusz.

W krajach rozwiniętych u około 70 proc. chorych padaczka jest dobrze kontrolowana i dzięki temu dobrze funkcjonują, pracują, uczą się i cieszą się życiem. Praca jest także czynnikiem terapeutycznym w tej chorobie. Ok. 1/3 dorosłej populacji chorych z padaczką to ludzie z tak zaawansowanymi napadami lub na tyle istotnymi innymi schorzeniami, że nie kwalifikują się do pracy. U nich trzeba zadbać o prawidłową kwalifikację inwalidzką i rehabilitację leczniczo-społeczną.

Z padaczką można uczyć się, studiować, uprawiać większość rodzajów sportu, założyć rodzinę. Jednymi z najsłynniejszych epileptyków byli: Fiodor Dostojewski, Juliusz Cezar, Sokrates, Napoleon Bonaparte, Papież Pius IX.

Czy wśród osób starszych jest więcej pacjentów z padaczką?

Tak – ryzyko wystąpienia padaczki jest największe u pacjentów powyżej 65. roku życia. Drugą grupą podwyższonego ryzyka są dzieci do 5 roku życia. Warto podkreślić, że napady padaczkowe u ludzi starszych mogą mieć inny przebieg niż u młodszych chorych i wymagają szczególnego postępowania diagnostycznego i terapeutycznego.

U osób starszych należy wziąć pod uwagę następujące okoliczności związane z wiekiem:

• współistnienie innych chorób (serca, cukrzyca, nadciśnienie),
• przyjmowanie wielu leków – w efekcie mogą wystąpić interakcje pomiędzy nimi,
• zmiany fizjologiczne związane z wiekiem mogą zaburzać wchłanianie leku przeciwpadaczkowego (może nie być skuteczny)
• wolniejszy metabolizm oraz wydalanie leku mogą wpływać
• na obniżoną skuteczność leku lub pojawienie się objawów niepożądanych.

Pacjenci w starszym wieku są szczególnie narażeni na objawy niepożądane, szczególnie na te związane z ośrodkowym układem nerwowym. Obniżenie funkcji umysłowych związane z wiekiem może być nasilone przez stosowanie leków. Ponadto przez pogarszającą się pamięć i funkcje intelektualne pacjent może zapominać o przyjmowaniu leków.

Padaczka a prawo jazdy

W przypadku wystąpienia utraty świadomości, zaburzenia świadomości lub napadowych zaburzeń ruchowych związanych z padaczką u osoby ubiegającej się o wydanie lub posiadającej prawo jazdy konieczne jest dokonanie oceny przez lekarza z uwzględnieniem ryzyka ponownego wystąpienia tych zaburzeń podczas kierowania pojazdami. Zgodnie z przepisami (paragraf 4 ust. 1 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 17 lipca 2014 r. w sprawie badań lekarskich) u osób ubiegających się o uprawnienia do kierowania pojazdami i kierowców w ramach badania lekarskiego uprawniony lekarz dokonuje oceny stanu zdrowia chorego w celu stwierdzenia istnienia lub braku przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami. W przypadku tej choroby opinia lekarza neurologa jest konieczna.

- Zdolność do kierowania pojazdami osoby ubiegającej się o wydanie lub posiadającej prawo jazdy, u której stwierdzono strukturalną zmianę śródmózgową lub śródczaszkową, podlega ocenie indywidualnej przez lekarza neurologa. Ten może określić wymagania dotyczące dalszej obserwacji lekarskiej oraz wskazać okres, w którym osoba posiadająca prawo jazdy nie może kierować pojazdami - podkreśla Milena Kruszewska, rzecznik prasowy Ministra Zdrowia.

W badaniu uprawniony lekarz uwzględnia obecność i rodzaj schorzenia, stopień zaawansowania objawów oraz ich dynamikę, z uwzględnieniem możliwości rozwoju choroby, jak i cofania się jej objawów oraz rozważa zagrożenia dla bezpieczeństwa ruchu drogowego, jakie mogą mieć miejsce w przypadku kierowania przez chorego pojazdami.

Przepisy opisują różne sytuacje związane z tą chorobą:

1. U osoby, u której rozpoznano padaczkę, która przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, ubiegającej się o wydanie lub posiadającej prawo jazdy uprawniające do prowadzenia motoroweru, motocykla, samochodu osobowego, ciągnika rolniczego (kategorie AM, A1, A2, A, B1, B, B+E lub T) można orzec brak przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami, jeżeli osoba ta przedstawi opinię lekarza neurologa potwierdzającą brak napadów padaczkowych w ciągu ostatnich dwóch lat leczenia oraz pod warunkiem późniejszego przeprowadzania badań kontrolnych co pół roku przez okres dwóch kolejnych lat, następnie co rok przez kolejne trzy lata, a następnie w zależności od wskazań neurologa.
2. W przypadku odstawienia leczenia przez osobę (pod kontrolą lekarza), kierowanie pojazdami jest przeciwwskazane od początku odstawienia leczenia do upływu 6 miesięcy od dnia zaprzestania leczenia. Po tym okresie osoba ta podlega regularnym kontrolnym badaniom przez lekarza neurologa, co pół roku przez okres dwóch lat, następnie co rok przez kolejne trzy lata, a następnie w zależności od wskazań lekarskich.
3. W przypadku zmiany leczenia, neurolog może wskazać okres, w którym chora osoba nie może kierować pojazdami.
4. W przypadku wystąpienia pierwszego lub pojedynczego nieprowokowanego napadu o objawach charakterystycznych dla padaczki orzeka się brak przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami przez osobę ubiegającą o wydanie lub posiadającą prawo jazdy kategorii AM, A1, A2, A, B1, B, B+E lub T, jeżeli osoba ta przedstawi opinię lekarza neurologa potwierdzającą sześciomiesięczny okres bez napadów.
5. Gdy wystąpią napady padaczkowe wywołane rozpoznawalnym czynnikiem, którego wystąpienie podczas kierowania pojazdami jest mało prawdopodobne, można orzec brak przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami przez osobę ubiegającą o wydanie lub posiadającą prawo jazdy kategorii AM, A1, A2, A, B1, B, B+E lub T, jeżeli wskazuje na to przedłożona przez osobę badaną opinia lekarza neurologa.
6. Osobie ubiegającej się o wydanie lub posiadającej prawo jazdy kategorii AM, A1, A2, A, B1, B, B+E lub T, która miała tylko napady padaczkowe w czasie snu lub miała tylko takie napady, które nie wpływały na świadomość i nie powodowały żadnego upośledzenia czynnościowego, można orzec brak przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami, pod warunkiem, że ustalono taki wzorzec objawów.
7. Jeżeli osoba badana miała ataki lub napady jakiegokolwiek innego rodzaju można orzec brak przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami pod warunkiem, że upłynął roczny okres bez kolejnego ataku, po przedstawieniu opinii lekarza neurologa.
8. Orzeka się istnienie przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami, jeżeli wystąpił napad padaczkowy w ciągu ostatnich dwóch lat choroby.
9. Padaczka u osób niewymagających leczenia farmakologicznego nie uzasadnia orzeczenia przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami przez osobę ubiegającą się o wydanie lub posiadającą prawo jazdy kategorii AM, A1, A2, A, B1, B, B+E lub T po upływie jednego roku bez kolejnych napadów, pod warunkiem przedstawienia opinii lekarza neurologa oraz przeprowadzania regularnych kontrolnych badań lekarskich przez okres przynajmniej pięciu lat.

W Polsce padaczka jest uznawana za jedno z głównych przeciwwskazań do prowadzenia np.: pojazdów specjalnych oraz środków transportu publicznego. Przepisy podają, że jeśli u kogoś rozpoznano padaczkę lub wystąpił napad padaczkowy, orzeka się istnienie przeciwwskazań zdrowotnych, jeśli ktoś chciałby się ubiegać o wydanie prawa do prowadzenia np.: pojazdów o dopuszczalnej masie całkowitej przekraczającej 3,5 tony i nieprzekraczającej 7,5 tony, autobusów, zespołu pojazdów o dopuszczalnej masie całkowitej nieprzekraczającej 12 ton, ciągnika rolniczego z przyczepami (prawo jazdy kategorii C1, C1+E, C, C+E, D1, D1+E, D, D+E). Tak samo jest w przypadku pozwolenia na kierowanie tramwajem lub gdyby chory ubiegał się o zezwolenie na kierowanie pojazdem uprzywilejowanym lub przewożącym wartości pieniężne. Jest jednak od tego wyjątek! Jeżeli chory wykaże co najmniej 10-letni okres bez konieczności leczenia farmakologicznego i bez napadu, można orzec brak przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania wyżej wymienionymi pojazdami po przedstawieniu opinii lekarza neurologa. Osoba badana musi przedstawić opinię lekarza neurologa w formie karty konsultacyjnej neurologicznej.

Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska (www.zdrowie.pap.pl)

Źródła:

„Padaczka – charakterystyka i metody leczenia”, materiały z Warszawskiej Akademii Pediatrii, z 21 maja 2016 r., organizowanej przez studenckie Koło Naukowe Neurologii Dziecięcej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 17 lipca 2014 r. w sprawie badań lekarskich osób ubiegających się o uprawnienia do kierowania pojazdami i kierowców (Dz. U. z 2017 r. poz. 250 i 293)

„Padaczka lekooporna – palący problem społeczny”, materiały z konferencji prasowej, 4 lipca 2012 r.