Zmiany w programie lekowym to przełom w leczeniu łuszczycy
Z początkiem marca polscy chorzy na łuszczycę otrzymali stały, nieograniczony czasowo, dostęp do najnowszych terapii na to schorzenie. - Cieszę się, że to leczenie jest. Budzę się i nie pamiętam, że choruję na łuszczycę – mówił w trakcie konferencji prasowej Łukasz Matusik, jeden z pacjentów objętych programem lekowym.
Wydarzenie zatytułowane „Przełom w leczeniu łuszczycy – nowości i zmiany w programie lekowym” odbyło się w Centrum Prasowym PAP. Zgromadziło ekspertów bezpośrednio odpowiedzialnych za zmiany w programie leczenia chorych z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej. Jednym z nich był prof. Witold Owczarek, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego Ciężkiej Postaci Łuszczycy Plackowatej, który od 10 lat zabiegał o to, by programy lekowe, oparte o najnowsze substancje lecznicze, objęły jak największą liczbę chorych.
- Mamy już leczenie na europejskim poziomie – skomentował aktualny stan rzeczy prof. Owczarek.
Równie zadowolona z postępów w leczeniu łuszczycy była prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii. „Kiedy doszły do mnie informacje, że od 1 marca program zostanie zmieniony, na odprawie w szpitalu powiedziałam, że jest to najszczęśliwszy dzień w moim życiu dermatologicznym” – stwierdziła prof. Narbutt, pracująca na co dzień w jednej z łódzkich placówek.
Podobnie jak prof. Owczarek ekspertka przyznała, że „jeśli chodzi o łuszczycę, leczymy tak jak nasi koledzy ze Stanów Zjednoczonych i zachodniej Europy”.
Łuszczyca jest schorzeniem autoimmunologicznym, które powoduje nieprawidłowy wzrost komórek skóry. Manifestuje się przede wszystkim zmianami skórnymi, ale choruje cały organizm. U około 20-30 proc. chorych rozwija się łuszczycowe zapalenia stawów. Ponadto łuszczyca zwiększa ryzyko chorób sercowo-naczyniowych, w tym zawałów serca i udarów mózgu, a także zaburzeń metabolicznych - otyłości czy cukrzycy.
Zmiany w programie lekowym „Leczenie chorych z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej" obowiązują od początku marca. Poza substancjami, którymi leczono wcześniej (adalimumab, etanercept, infliksymab, iksekizumab, sekukinumab, ustekinumab, ryzankizumab, guselkumab, certolizumab pegol, tyldrakizumab), w programie pojawiła się nowość - bimekizumab. Bardzo ważne jest zniesienie tzw. przerwy administracyjnej, co oznacza, że leczenie trwa do czasu podjęcia przez lekarza prowadzącego decyzji o wyłączeniu pacjenta z programu.
Nowości w programie lekowym
- Najważniejsze, że zostały zdjęte ograniczenia czasowe. Druga rzecz: praktycznie wszystkie leki, które są w programie, są również przeznaczone do leczenia łuszczycy umiarkowanej. Nie jest już tak, że jedne leki są do postaci umiarkowanej, a inne do ciężkiej. W tym momencie to lekarze decydują komu, jaki lek dobierają” – komentowała zmiany w programie lekowym prof. Irena Walecka, konsultant ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego.
O swoich zmaganiach z łuszczycą opowiadał Łukasz Matusik, jeden z pacjentów objętych programem lekowym.
- Zachorowałem na łuszczycę, kiedy miałem 17-18 lat. Moją przyszłością miała być nauka na Akademii Wychowania Fizycznego, ale choroba pokrzyżowała te plany. Nie wyobrażałem sobie, że mam biegać przepocony na różnych zajęciach, posiadając taką ilość zmian, które po prostu swędzą, bolą, szczypią, pękają – opowiadał Łukasz Matusik.
Jednocześnie przyznał, że ciągła dostępność do leczenia, bez przerw co jakiś czas, jest dla niego bardzo ważna.
- Jestem dużo spokojniejszy, co też się przekłada na moje relacje z najbliższymi – mówił. I dodał: „Cieszę się, że to leczenie jest. Budzę się i nie pamiętam, że choruje na łuszczycę”.
Zmiany w programie lekowym dotyczą również terapii dzieci dotkniętych łuszczycą. Nowe leki są już dostępne od 4 i 6 roku życia.
- Mamy też usankcjonowanie leczenia kobiet w ciąży i karmiących piersią. Pacjentki wcześniej bały się stosowania leków, nawet tych miejscowych, część rezygnowała w ogóle z leczenia. Niestety, uogólniony stan zapalny, jakim jest łuszczyca, może powodować poronienia czy przedwczesne porody – dodała prof. Irena Walecka.
Podkreśliła również, że pojawienie się możliwości konsultacji zdalnych w sytuacjach wyjątkowych oraz wydawania leków do domu jest również wyjściem naprzeciw pacjentom.
Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, odpowiedzialny za programy lekowe przyznał, że motorem zmian w zakresie leczenia łuszczycy byli zgromadzeni na konferencji eksperci.
- Duży wpływ na zmianę programów lekowych mieli wszyscy ci Państwo, którzy są dzisiaj z nami. Domagali się rozszerzenia wskazań, leków stosowanych wcześniej w przypadku innych chorób – powiedział wiceminister Miłkowski.
Spotkanie poprowadziła Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS oraz przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, organizacji pacjentów, która zaangażowana była w walkę o dostęp do leczenia biologicznego od kilkunasty lat.
- Od dziesięciu lat polscy pacjenci mogą korzystać z leczenia biologicznego. Do tej pory wielu z nich sądziło, że jest ono poza ich zasięgiem. Część z nich rezygnowała ze starań o kwalifikację do programu lekowego ze względu na lęk przed przerwaniem leczenia – powiedziała Dagmara Samselska.
Według niej to wspaniałe, że osoby z umiarkowaną i ciężką łuszczycą będą mogły teraz korzystać z najnowszych terapii zgodnie z wiedzą medyczną i wytycznymi klinicznymi.
- Daje to szansę na normalne życie, aktywną pracę zawodową, spełnianie rodzinnych planów i marzeń. Osoby z łuszczycą, pomimo ciężkiej choroby, czują się dzięki zmianom w programie lekowym znacznie bezpieczniej. Ich jakość życia z pewnością ulegnie poprawie – mówiła Dagmara Samselska.
Wyzwania organizacyjne
Wspominając o wyzwaniach, które jeszcze stoją przed leczeniem łuszczycy w Polsce, prof. Owczarek zwrócił uwagę na potrzebę aktywizacji niektórych ośrodków, zajmujących się tą chorobą.
- Z ponad 40 tylko 10 wykonuje 70 proc. aktualnego planu leczenia, dwadzieścia parę - 98 proc. Trzeba się zastanowić, co zrobić, żeby ośrodki, które nie wykorzystują swoich szans, istnieją tylko na papierze, zmieniły się- mówił prof. Owczarek.
W podobnym duchu wypowiadała się prof. Narbutt.
- Bardzo bym chciała, żeby w całej Polsce w tych 40 zakontraktowanych ośrodkach było po kilkuset chorych. Dostępność do leczenia biologicznego by się poprawiła. Nie jest normalne, że mam w Łodzi pacjentów z Koszalina czy Bytomia – oceniła.
Źrodło materiału partnerskiego: PAP MediaRoom
