Zmiany w programie lekowym to przełom w leczeniu łuszczycy

Z początkiem marca polscy chorzy na łuszczycę otrzymali stały, nieograniczony czasowo, dostęp do najnowszych terapii na to schorzenie. - Cieszę się, że to leczenie jest. Budzę się i nie pamiętam, że choruję na łuszczycę – mówił w trakcie konferencji prasowej Łukasz Matusik, jeden z pacjentów objętych programem lekowym. 

Fot. Krzysztof Sobiecki
Fot. Krzysztof Sobiecki

Wydarzenie zatytułowane „Przełom w leczeniu łuszczycy – nowości i zmiany w programie lekowym” odbyło się w Centrum Prasowym PAP.  Zgromadziło ekspertów bezpośrednio odpowiedzialnych za zmiany w programie leczenia chorych z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej. Jednym z nich był prof. Witold Owczarek, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego Ciężkiej Postaci Łuszczycy Plackowatej, który od 10 lat zabiegał o to, by programy lekowe, oparte o najnowsze substancje lecznicze, objęły jak największą liczbę chorych.

- Mamy już leczenie na europejskim poziomie – skomentował aktualny stan rzeczy prof. Owczarek.   

Równie zadowolona z postępów w leczeniu łuszczycy była prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii. „Kiedy doszły do mnie informacje, że od 1 marca program zostanie zmieniony, na odprawie w szpitalu powiedziałam, że jest to najszczęśliwszy dzień w moim życiu dermatologicznym” – stwierdziła prof. Narbutt, pracująca na co dzień w jednej z łódzkich placówek.   

Podobnie jak prof. Owczarek ekspertka przyznała, że „jeśli chodzi o łuszczycę, leczymy tak jak nasi koledzy ze Stanów Zjednoczonych i zachodniej Europy”. 

Fot. Jacek Turczyk/PAP

Łuszczyca to nie tylko choroba skóry

Łuszczyca to schorzenie autoimmunologiczne. W jej przebiegu olbrzymią rolę odgrywa stres i poczucie niezrozumienia, które jest udziałem wielu chorych. Im go mniej, tym lepiej. Zadbajmy o swoich bliskich!

Łuszczyca jest schorzeniem autoimmunologicznym, które powoduje nieprawidłowy wzrost komórek skóry. Manifestuje się przede wszystkim zmianami skórnymi, ale choruje cały organizm. U około 20-30 proc. chorych rozwija się łuszczycowe zapalenia stawów. Ponadto łuszczyca zwiększa ryzyko chorób sercowo-naczyniowych, w tym zawałów serca i udarów mózgu, a także zaburzeń metabolicznych - otyłości czy cukrzycy.

Zmiany w programie lekowym „Leczenie chorych z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej" obowiązują od początku marca. Poza substancjami, którymi leczono wcześniej (adalimumab, etanercept, infliksymab, iksekizumab, sekukinumab, ustekinumab, ryzankizumab, guselkumab, certolizumab pegol, tyldrakizumab), w programie pojawiła się nowość -  bimekizumab. Bardzo ważne jest zniesienie tzw. przerwy administracyjnej, co oznacza, że leczenie trwa do czasu podjęcia przez lekarza prowadzącego decyzji o wyłączeniu pacjenta z programu.

Nowości w programie lekowym

- Najważniejsze, że zostały zdjęte ograniczenia czasowe. Druga rzecz: praktycznie wszystkie leki, które są w programie, są również przeznaczone do leczenia łuszczycy umiarkowanej. Nie jest już tak, że jedne leki są do postaci umiarkowanej, a inne do ciężkiej. W tym momencie to lekarze decydują komu, jaki lek dobierają” – komentowała zmiany w programie lekowym prof. Irena Walecka, konsultant ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego.

O swoich zmaganiach z łuszczycą opowiadał Łukasz Matusik, jeden z pacjentów objętych programem lekowym.

- Zachorowałem na łuszczycę, kiedy miałem 17-18 lat. Moją przyszłością miała być nauka na Akademii Wychowania Fizycznego, ale choroba pokrzyżowała te plany. Nie wyobrażałem sobie, że mam biegać przepocony na różnych zajęciach, posiadając taką ilość zmian, które po prostu swędzą, bolą, szczypią, pękają – opowiadał Łukasz Matusik.  

Jednocześnie przyznał, że ciągła dostępność do leczenia, bez przerw co jakiś czas, jest dla niego bardzo ważna.

- Jestem dużo spokojniejszy, co też się przekłada na moje relacje z najbliższymi – mówił. I dodał: „Cieszę się, że to leczenie jest. Budzę się i nie pamiętam, że choruje na łuszczycę”.   

Zmiany w programie lekowym dotyczą również terapii dzieci dotkniętych  łuszczycą. Nowe leki są już dostępne od 4 i 6 roku życia.

- Mamy też usankcjonowanie leczenia kobiet w ciąży i karmiących piersią. Pacjentki wcześniej bały się stosowania leków, nawet tych miejscowych, część rezygnowała w ogóle z leczenia. Niestety, uogólniony stan zapalny, jakim jest  łuszczyca, może powodować poronienia czy przedwczesne porody – dodała prof. Irena Walecka. 

Podkreśliła również, że pojawienie się możliwości konsultacji zdalnych w sytuacjach wyjątkowych oraz wydawania leków do domu jest również wyjściem naprzeciw pacjentom.  

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Łuszczyca: zobacz mnie, a nie moją skórę

Łuszczycą nie można się zarazić, bo ma charakter dziedziczny. Niestety, chorzy często są stygmatyzowani, spotykają się z brakiem akceptacji, a stres powoduje nasilenie objawów choroby. Może już czas skończyć z tym błędnym kołem?

Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, odpowiedzialny za programy lekowe przyznał, że motorem zmian w zakresie leczenia łuszczycy byli zgromadzeni na konferencji eksperci.

- Duży wpływ na zmianę programów lekowych mieli wszyscy ci Państwo, którzy są dzisiaj z nami. Domagali się rozszerzenia wskazań, leków stosowanych wcześniej w przypadku innych chorób – powiedział wiceminister Miłkowski.  

Spotkanie poprowadziła Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS oraz przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, organizacji pacjentów, która zaangażowana była w walkę o dostęp do leczenia biologicznego od kilkunasty lat.

- Od dziesięciu lat polscy pacjenci mogą korzystać z leczenia biologicznego. Do tej pory wielu z nich sądziło, że jest ono poza ich zasięgiem. Część z nich rezygnowała ze starań o kwalifikację do programu lekowego ze względu na lęk przed przerwaniem leczenia – powiedziała Dagmara Samselska.

Według niej to wspaniałe, że osoby z umiarkowaną i ciężką łuszczycą będą mogły teraz korzystać z najnowszych terapii zgodnie z wiedzą medyczną i wytycznymi klinicznymi.

- Daje to szansę na normalne życie, aktywną pracę zawodową, spełnianie rodzinnych planów i marzeń. Osoby z łuszczycą, pomimo ciężkiej choroby, czują się dzięki zmianom w programie lekowym znacznie bezpieczniej. Ich jakość życia z pewnością ulegnie poprawie – mówiła Dagmara Samselska.

Wyzwania organizacyjne

Wspominając o wyzwaniach, które jeszcze stoją przed leczeniem łuszczycy w Polsce, prof. Owczarek zwrócił uwagę na potrzebę aktywizacji niektórych ośrodków, zajmujących się tą chorobą.

- Z ponad 40 tylko 10 wykonuje 70 proc. aktualnego planu leczenia, dwadzieścia parę - 98 proc. Trzeba się zastanowić, co zrobić, żeby ośrodki, które nie wykorzystują swoich szans, istnieją tylko na papierze, zmieniły się- mówił prof. Owczarek. 

W podobnym duchu wypowiadała się prof. Narbutt.

- Bardzo bym chciała, żeby w całej Polsce w tych 40 zakontraktowanych ośrodkach było po kilkuset chorych. Dostępność do leczenia biologicznego by się poprawiła. Nie jest normalne, że mam w Łodzi pacjentów z Koszalina czy Bytomia – oceniła.

Źrodło materiału partnerskiego: PAP MediaRoom

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • AdobeStock/ JFontan

    Limit na żywienie

    Żywienie medyczne wspiera chorego w trakcie leczenia, ale ma zastosowanie także przed rozpoczęciem terapii oraz podczas rekonwalescencji, a w niektórych chorobach istnieje konieczność stałego wspierania chorego. Jak więc to możliwe, że to procedura limitowana?

  • Żelazo – toksyczne, ale niezbędne

  • Wyzwania medycyny: choroby neuronu ruchowego

  • Czy da się uchronić dziecko przed uzależnieniem?

  • Schizofrenia - odczarować mit zastrzyku

  • Adobe

    Medycyna uczy się na swoich błędach

    Współczesna medycyna wyrosła na historii wielu spektakularnych pomyłek. Do dziś są one analizowane przez naukowców i podawane studentom ku przestrodze. Niestety dawne teorie mogą też inspirować szarlatanów doby internetu, którzy wciąż próbują „leczyć” lewatywami, oczyszczającymi miksturami, pestkami moreli czy nawet ropuszym jadem.

  • Nauka kontra łysienie – mecz wciąż trwa

  • Późniejsze przejście menopauzy wiąże się ze zdrowszymi naczyniami krwionośnymi