Cancer ghosting boli bardziej niż sama choroba
Autorka: Monika Grzegorowska
Ekspertka: Emilia Klimasara
Kiedy dowiadujemy się, że ktoś nam bliski zachorował na raka, czasami nie wiemy co powiedzieć, jakich słów użyć, by nie urazić. Wolimy więc się wycofać. Nie ze złej woli, po prostu nie wiemy, jak się zachować. Dla takich osób stworzyliśmy narzędzie „pierwsze słowo”, które ma pomóc wykonać ten pierwszy krok, podpowiedzieć, jak zacząć rozmowę – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak'n'Roll.
Nawet 6 na 10 osób po diagnozie nowotworu doświadcza zjawiska zwanego „cancer ghosting”. Co to takiego?
Kiedy ktoś dowiaduje się, że ma raka, zazwyczaj rodzina, z którą ma silne relacje, jest blisko, chociażby ze względu na logistykę: chorego trzeba zawieść na chemioterapię, odebrać z badań, zawieźć na wizytę lekarską. Natomiast dalsze czy bliższe znajomości, przyjaźnie – relacje, które były smakiem życia – często się zmieniają. Zaczęliśmy się w fundacji zastanawiać, z czego to wynika i czy naprawdę skala tego zjawiska jest tak duża, jak mówią podopieczni. Okazało się, że rzeczywiście tak jest – według niektórych danych nawet ok. 90 proc. chorych czuje osamotnienie po diagnozie. To znaczy, że w najbardziej krytycznym momencie życia dzieje się coś, co sprawia, że osoby, które do tej pory były ważną częścią życia, znikają. Osobiście nie lubię słowa „ghosting”, bo ono używane jest przede wszystkim w kontekście randkowania, jednak oznacza niewyjaśnione znikanie – i w takim znaczeniu to określenie pasuje.
To trochę jak porzucenie…
Tak. Najbardziej przykre jest to, że w momencie, w którym bliska osoba znika bez poinformowania, dlaczego, chory przypisuje winę za to sobie. Od jednej z podopiecznych Rak’n’Rolla usłyszałam kiedyś, że był taki moment, w którym zaczęła się zastanawiać, co z nią jest nie tak, że ludzie z jej otoczenia znikają, czy to jest kwestia wyglądu czy fakt, że przestała być tak dyspozycyjna jak kiedyś, czy może coś zrobiła źle. To musi być jedno z gorszych uczuć, bo oprócz tego, że nie ma obok osoby, która dawała poczucie stabilności i bezpieczeństwa, to jeszcze dochodzi do tego obwinianie się za tę sytuację.
Ghosting zawsze jest bolesny, ale cancer ghosting może być wyjątkowo okrutny…
W przypadku raka to jest trudne z wielu powodów: po pierwsze ta choroba ciągle jest tematem tabu, ato sprawia, że wielu rzeczy nie wiemy: nie wiemy, z czym muszą mierzyć się chorzy, jakiego wsparcia mogą potrzebować. Przyznam szczerze, że ja dopiero, gdy przyszłam do fundacji, dowiedziałam się, że chemia to nie tylko utrata włosów, ale czasami też rzęs i brwi – czyli kluczowych elementów, które decydują o rysach twarzy. Oprócz tego ciągle nie mamy odpowiednich słów, żeby swobodnie mówić o raku i emocjach z nim związanych – używamy języka klinicznego albo takiego, który nie oddaje tego, co się dzieje w uczuciach. Język to jeden z wątków, którym chcieliśmy się przyjrzeć. Drugim były emocje, które sprawiają, że przestajemy się odzywać do znajomego, który choruje.
Dlaczego tak się dzieje?
Po rozmowach z psychoonkologami oraz z osobami chorującymi doszliśmy do wniosku, że emocjami, które to powodują, są pojawiające się u znajomych, przyjaciół – osób bliskich: niezręczność, strach o to co się stanie, gdy osoba chora się otworzy, obawa, że nie będą w stanie pomóc, nie będą widzieli, jak zareagować.
Sami pacjenci różnie do tego podchodzą. Niektórym pomaga, gdy słyszą: „wiem, że wygrasz”, „musisz walczyć”, „nie trać nadziei”, ale jest też grupa osób, która mówi, że te słowa są dla nich jednymi z najgorszych. Że to jak wywieranie presji, której nie są w stanie podołać, bo są momenty, gdy nie mogą zrobić nic więcej, niż tylko podać rękę do wkłucia kroplówki z chemią.
No właśnie. Skąd mamy wiedzieć, co powiedzieć, co jest właściwe?
Nikt z nas nie wie, czego w danym momencie potrzebuje osoba chora. Trzeba zacząć pytać i słuchać. Dlatego właśnie chcemy pomóc zrobić ten pierwszy krok do rozmowy, wierząc, że to jest najtrudniejsze, a cała reszta będzie rozwijać się już na bazie relacji, którą wypracowywaliśmy sobie wcześniej. Kluczowe było dla nas zachęcenie do kontaktu i oswojenie z nową sytuacją.
Proszę opowiedzieć o tym narzędziu
Na stronie www.raknroll.pl/pierwszeslowo zebraliśmy praktyczne wskazówki dotyczące prowadzenia rozmów na trudne tematy związane z chorobą. Są tam m.in. grafiki, które podpowiadają, jak można zacząć kontakt po diagnozie. Ale jest też konkretne narzędzie – czat zbudowany na modelu językowym sztucznej inteligencji, który podpowiada, jak to zrobić. To narzędzie wyposażone w wiedzę komunikologiczną, „uczone” przez psychoonkolożkę, pacjentkę onkologiczną oraz osobę zajmującą się językiem Czat uczy jak odpowiadać na pytania związane z emocjami w kontekście choroby. Ma podpowiadać, jak zapytać o samopoczucie, żeby nie urazić chorego.
Diagnoza: rak. Co warto zrobić przed podjęciem leczenia
Diagnozę raka stawia się w Polsce średnio u czterystu osób dziennie. Zanim rozpoczną leczenie, zwykle mija od kilku dni do nawet tygodni, które można wykorzystać na zwiększenie szans powodzenia terapii. Dowiedz się, jak ten czas wykorzystał wybitny profesor onkologii, który zachorował na chłoniaka. Wykrytego w zaawansowanym stadium.
Jakiś przykład?
Spójrzmy. Wpiszę wiadomość w okno czatu i zobaczymy, co nam odpowie. „Moja mama zachorowała na raka. Niestety nie chce o tym z nami rozmawiać. Jak mogę ją do tego zachęcić albo jak okazać jej wsparcie”. Wysyłam. Jest odpowiedź: „Szanuj jej granice, jeśli mama komunikuje, że nie chce rozmawiać o chorobie, uszanowanie tej decyzji jest formą wsparcia” – to zdanie jest nie tylko pomocą w komunikacji i formą psychoedukacji, ale też przynosi ulgę osobie, która „nie może nic zrobić” – pokazuje, że czasami zaakceptowanie stanu rzeczy jest najlepszym działaniem. Dalej czat podpowiada, co można zrobić, czyli: „obecność bez presji, pomoc zamiast ogólnych pytań”. Potem sugeruje jeszcze raz spokojnie zadeklarować gotowość do słuchania, bez wywierania nacisku oraz dbanie o normalność. Polecam takie testowanie czatu pytaniami, opisem jakichś sytuacji, w której może znaleźć się osoba bliska, bo te odpowiedzi naprawdę są edukujące i konkretne.
Sporo jednak ostatnio mówi się o tym, by nie zastępować rozmowy z prawdziwym człowiekiem kontaktem ze sztuczną inteligencją…
Narzędzie ma limit wymiany zdań do 5 pytań, właśnie po to, żeby ludzie nie używali go jako zamiennika rozmowy. Chodzi o to, by pomóc zrobić pierwszy krok.. W sytuacji trudnej, gdy pytań jest więcej niż odpowiedzi, warto wybrać się po poradę do psychologa, która pozwoli przede wszystkim zrozumieć własne emocje. Jednak to już wymaga większegozaangażowania, dyspozycyjności (i osoby, która takiej wizyty potrzebuje, i personelu)
Kontakt z pierwszym słowem to raczej forma edukacji, uzyskania bardzo konkretnych informacji, co można zrobić. Ponadto dostajemy tekst, który możemy sobie zapisać, przeczytać kilkukrotnie, skopiować i wrócić do niego. To jest wygodne To po porostu dodatkowa forma wsparcia. Dodam też, że jeśli sytuacja jest niestandardowa, wyjątkowo ciężka, gdy podpowiedzi nie wystarczają, to czat sugeruje, żeby udać się po pomoc do specjalisty, np. do psychoonkologa. Jeżeli sytuacja jest krytyczna, to zarówno w leczeniu wszpitalu, jak i w ramach wsparcia różnych fundacji onkologicznych można też skontaktować się z psychoonkologiem.
Dołożyliśmy naprawdę wszelkich starań, żeby to było bezpieczne, czytelne, pomocne, ale jednocześnie, żeby użytkownik nie miał przekonania, że czat zastąpi rozmowę. Ta rozmowa z czatem jest jak praca za kulisami w teatrze – zanim aktor wyjdzie na scenę, tam się przygotowuje. A w życiu, zanim zaczniemy rozmowę z chorym, możemy na chwilę usiąść, wpisać obawy, dowiedzieć się, jak rozmawiać z bliską osobą, która właśnie dowiedziała się o swojej chorobie.
Diagnoza: „rak” u bliskiej osoby. Jak zareagować?
Co roku mniej więcej 170 tysięcy osób w Polsce dowiaduje się, że zachorowały na raka. Często potrzebują wtedy umiejętnego wsparcia od bliższego i dalszego otoczenia. Startująca właśnie kampania społeczna „Tylko dwa słowa” ma podpowiadać, jak mądrze wspierać w chorobie i jak samemu odnaleźć się w takiej sytuacji, a przy okazji szerzyć wiedzę na leczenia nowotworów.
Wspomniała pani o wstydzie. Dlaczego odczuwamy go, nawet wobec bliskich nam osób?
O tym, że wstydzimy się rozmawiać z osobami chorymi? Tak, wstyd często towarzyszy nam, gdy nie wiemy jak się zachować. Chciałabym, żeby wraz z informacją o tym narzędziu do opinii publicznej przebiła się jeszcze jedna: na żadnym etapie kampanii nie obwiniamy bliskich o nieumiejętność rozmowy. Wiemy, że gdy ktoś w takiej sytuacji znika, zazwyczaj nie robi tego celowo. Narzędzie jest między innymi po to, żeby pomóc osobom towarzyszącym w odnalezieniu się w nowej sytuacji. Leczenie i chorowanie bez osoby towarzyszącej, bez osoby bliskiej jest trudne – i logistycznie, i emocjonalnie, a na opiekunach osób chorych, zwłaszcza w obecnych realiach, spoczywa ogromna odpowiedzialność. Dlatego jako fundacja chcemy wspierać nie tylko osoby chore, ale też osoby towarzyszące. Bo one też zmagają się z emocjami i często – także z poczuciem winy, że nie dają rady, nie potrafią być wsparciem, nie wiedzą, jak to zrobić.
Więc wolą zniknąć…
Diagnoza onkologiczna to sytuacja graniczna, kryzysowa, nowa dla wszystkich i każda ze stron musi się w tym jakoś odnaleźć. To ważne, żeby mieć świadomość, że na początku może nie wszystko będzie wychodzić, mogą pojawiać się niezręczności językowe czy emocjonalne. Nie patrzmy na to, pamiętajmy, że język daje nam też pewną furtkę, bo w pewnym momencie możemy po prostu powiedzieć: „słuchaj ja coś czuję, ale nie wiem, jak mam to nazwać”, „nie wiem, co mam powiedzieć, podpowiedz mi”, „powiedz, czy są jakieś słowa, których nie lubisz, o czymś nie chcesz rozmawiać, albo właśnie jest coś, co by ci pomogło” . Dlatego rozmowa z czatem jest też formą psychoedukacji, czasem „usprawiedliwienia”, że można pozwolić sobie na powiedzenie po prostu: „nie mam pojęcia co ci powiedzieć” i ciągle będzie to czuła, bliska, wspierająca obecność.
