Jedna zmiana w programie lekowym może odmienić życie najmłodszych pacjentów z AZS
Cierpienie związane z nieustannym swędzeniem całego ciała — to codzienność niemowląt i dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry. Choroba odbiera także radość rodzicielstwa: niekiedy nawet dotyk ukochanej mamy sprawia maluchowi ból. Specjalny raport opublikowany z okazji Światowego Dnia AZS przedstawia dramaty atopowych rodzin, ale także wskazuje na pewną systemową zmianę, która mogłyby diametralnie zmienić standard ich życia.
Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry (AZS) są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby (do 2. roku życia) to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie w okolicach kolan i łokci, karku oraz nadgarstkach.
W sobotę 14 września obchodzony jest Światowy Dzień AZS. W związku z tym Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) przygotowało specjalny raport, oparty o wywiady przeprowadzone z 420 opiekunami małych atopików, dotyczący wyzwań i trudności, z jakimi mierzą się oni o każdej porze dnia i nocy. Konkluzje zawarte w dokumencie zostały przedstawione podczas konferencji zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP.
„Już na etapie rozpoznania wyróżniamy pewne charakterystyczne cechy AZS: typowa lokalizacja zmian skórnych, przewlekły i nawrotowy przebieg, współistnienie innych atopowych dolegliwości, takich jak katar sienny. Jednak najtrudniejsze w chorobie, zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu, jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka, które potrafi nawet rozdrapać ranę do samej krwi, narażając się na infekcje bakteryjne czy wirusowe” – tłumaczyła prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.
Według najnowszych badań w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotkniętych jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40 proc. dzieci objawy ustępują z wiekiem, jednak u pozostałych pacjentów do końca życia zdarzają się nawroty.
Choroba ta odbiera radość z rodzicielstwa – wiąże się z nią trauma patrzenia na ból niemowląt i małych dzieci, zwłaszcza tych cierpiących na najcięższe postaci AZS. Jak wynika z danych PTCA, 65 proc. atopowych maluchów jest stale niespokojnych, 40 proc. niemal nieprzerwanie płacze i szlocha, krzycząc o pomoc. Mimo swoistej odysei specjalistycznej (czyli niekończących się wizyt u kolejnych lekarzy), całodobowej opieki i stosowania najróżniejszych preparatów (emolientów, sterydów, mokrych opatrunków) — poprawa najczęściej ma charakter chwilowy.
„Leczymy nie tylko skórę najmłodszego pacjenta, ale i całą jego rodzinę. Bezsenność, nieustanne zmęczenie, ostracyzm społeczny: wszystko to generuje konflikty w domu, poczucie bezsilności, stany depresyjne” – wyjaśniał dr hab. n. med. Adam J. Sybilski, prof. CMKP, Kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.
Choroba może mieć również dewastujący wpływ na psychikę i poczucie wartości dziecka w przyszłości, zwłaszcza wtedy, gdy zderza się z murem niezrozumienia oraz odrzucenia ze strony tak dorosłych, jak i rówieśników. Swoimi doświadczeniami w tej materii podzielili się Małgorzata i Hubert Godziątkowscy, członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a prywatnie — rodzice 12-letniego dziś Tymka, od pierwszych miesięcy życia chorującego na ciężką postać AZS.
„Na etapie poszukiwania przedszkola zorientowaliśmy się, że wiele placówek jest zupełnie nieprzygotowanych na przyjmowanie dzieci z AZS. Towarzyszyło nam poczucie wykluczenia, a konieczność tłumaczenia, że nasze maleństwo nie zaraża, nie stanowi zagrożenia dla innych, może normalnie bawić się w piaskownicy, było przeżyciem wręcz traumatycznym. To był nasz olbrzymi wysiłek, aby Tymek dziś mógł otwarcie i bez kompleksów mówić o swojej chorobie” – wspominała Małgorzata Godziątkowska.
To właśnie te przeżycia zainspirowały małżeństwo do założenia stowarzyszenia, pomagającego innym rodzicom dzieci z AZS. Wciąż bowiem rodzice, skonfrontowani z atopową diagnozą, czują zagubienie, bezsilność, brak systemowej pomocy. Okazuje się, że dla ponad 60 proc. opiekunów maluchów z AZS głównym źródłem wiedzy i wsparcia są dziś organizacje pancjenckie oraz grupy wsparcia, takie jak PTCA.
„Z badania przeprowadzonego przez nasze stowarzyszenie wynika, że jeden na trzech opiekunów dziecka chorującego na AZS rezygnuje z pracy lub zmienia jej wymiar. 65 proc. respondentów korzysta nagminnie ze zwolnień lekarskich lub urlopów, by zająć się dzieckiem. Tymczasem emolienty, mokre opatrunki, wizyty lekarskie — to wszystko kosztuje, nawet ok. 3 tys. zł. miesięcznie. Nic więc dziwnego, że co piąta rodzina zmuszona jest do brania kredytów lub zadłużania się u bliskich czy przyjaciół” – powiedział Hubert Godziątkowski.
Kluczową kwestią wydaje się więc zapewnienie atopowym rodzinom w Polsce dostępu do efektywnych i skutecznych terapii lekowych, które, jak się okazuje, istnieją na świecie, pomagając najmłodszym pacjentom już od 6. miesiąca życia. Jest to o tyle istotne, że leczenie należy „włączyć” na jak najwcześniejszym etapie, by oszczędzić maluchowi oraz jego najbliższym cierpienia — tak fizycznego, jak i psychicznego.
„Aktualnie dysponujemy w Polsce programem lekowym B.124, który w ramach wskazań umożliwia dostęp do innowacyjnych preparatów dzieciom nieco starszym, od 6 roku życia, co jednak wyklucza najmłodszych pacjentów. Dla nich wielką nadzieją jest włączenie do programu lekowego terapii biologicznej, zarejestrowanej już przez amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) oraz Europejską Agencję Leków (EMA)” – podkreślała prof. Irena Walecka.
Więcej na temat atopowego zapalenia skóry, przygotowanego raportu, a także możliwości uzyskania wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Materiały prasowe do pobrania: https://tiny.pl/7v0h1d8v
Źródło:
PAP Mediaroom
