Stwardnienie rozsiane – choroba o tysiącu twarzy

Spersonalizowanie leczenia i nowe terapie w walce ze stwardnieniem rozsianym (SM) z wykorzystaniem nowych środków – to najważniejsze zmiany, które w leczeniu tej choroby przyniosło przemodelowanie programu lekowego. 

PAP/C.Piwowarski
PAP/C.Piwowarski

Debata „Przełom w leczeniu SM w Polsce - teraźniejszość i perspektywy na przyszłość” zainicjowała Tydzień Świadomości SM, który „Puls Medycyny” zorganizował z okazji przypadającego na 30 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to choroba, która dotyczy ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgowia i rdzenia. Chorują na nią przede wszystkim młodzi ludzie. Pierwsze, bardzo różne objawy, pojawiają się u osób chorych na SM między 20. a 40. rokiem życia. 

„To jest choroba, która ma twarz kobiety, ponieważ trzy razy częściej zapadają na nią kobiety niż mężczyźni. Jest nazywana także chorobą o tysiącu twarzy, dlatego, że te pierwsze objawy choroby mogą być bardzo zmienne” – wyjaśnia prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

Te objawy to m.in. zaburzenia widzenia, drętwienie, mrowienie, zaburzenia zwieraczowe. Przebieg choroby także może być różny. U jej podstaw stoją procesy zapalno-demielinizacyjne, być może także autoimmunologiczne. Pierwsze leki, które wykorzystywane są do leczenia tej choroby, pojawiły się przed 30 laty. W ostatnich latach pojawiły się zaś nowe, skuteczne środki.

„Ten mit pacjenta na wózku inwalidzkim, który towarzyszy wyobrażeniu chorego na SM, już został rozwiany” – dodaje prof. Adamczyk-Sowa.

Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zauważył, że na przestrzeni lat zmieniły się kryteria diagnostyczne i skrócił czas między pierwszymi objawami a postawieniem właściwej diagnozy. 

„Coraz szybciej możemy postawić diagnozę choroby na podstawie obrazu klinicznego, ale też i badań dodatkowych. Tutaj kluczowe jest badanie rezonansowe, ale też i badania laboratoryjne” – zaznacza profesor Rejdak.

Fizjoterapia – kluczowy element w leczeniu stwardnienia rozsianego

Każdego roku diagnozę: „stwardnienie rozsiane” słyszy w Polsce ok. 2 tys. osób. W takiej sytuacji – najlepiej zaraz po diagnozie i niezależnie od dolegliwości - warto zadbać nie tylko o jak najszybsze włączenie leczenia, ale również o  konsultację z fizjoterapeutą.

 

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski powiedział podczas debaty, że w ubiegłym roku został całkowicie przemodelowany program lekowy, a dwa programy: pierwszo- i drugoliniowy zostały połączone w jeden. 

„Wszystkie leki, które powinny być w pierwszej linii zostały przyjęte do refundacji” – podkreśla minister. 

Prof. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, pytana, w jaki sposób szeroki dostęp do leków wpływa na losy pacjentów chorych na SM, odpowiedziała, że to bardzo istotna pozytywna zmiana nie tylko w procesie leczenia, ale i w życiu prywatnym i zawodowym. 

„Pamiętam okres, kiedy nie mogliśmy absolutnie wpływać na naturalny przebieg stwardnienia rozsianego. Potem pojawiły się pierwsze terapie z bardzo ograniczonym dostępem a teraz, po reformie programu w listopadzie ubiegłego roku, ten dostęp do leczenia pacjentów, do terapii modyfikujących przebieg choroby jest bardzo dobry” – zauważa prof. Kułakowska.

Podkreśla ponadto, że lekarze mają obecnie szerokie możliwości dostosowania doboru leku do konkretnego chorego, na czym zyskują pacjenci. Zachowują dłużej sprawność, mogą realizować się w życiu społecznym i pracować zawodowo. 

„Leczenie pacjentów niesie za sobą koszty finansowe, jednak te zyski, które dotyczą pacjentów i całego polskiego społeczeństwa są nie do przecenienia” – wskazuje prof. Kułakowska.

O życiu chorego z SM w Polsce, z perspektywy pacjenta, opowiedzieli Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - Walcz o siebie. Tomasz Połeć przypomniał, że wcześniej chory po trzyletnim okresie leczenia był usuwany z systemu i tracił możliwość leczenia. 

„Zmiana jest kolosalna – mówi Połeć. - Pamiętamy też o tych, którzy chorują, ale nie mają już leczenia, bo w ich wypadu choroba tak się rozwinęła, że nie mogą być włączeni do żadnego programu. Tym osobom pozostaje tylko rehabilitacja. Będziemy w najbliższy czasie starać się o to, żeby dostępność do rehabilitacji w Polsce była łatwiejsza” – zaznacza i dodaje, że należy także pomóc tym osobom, które SM pokonały. 

Fot. PAP/P. Werewka

Stwardnienie rozsiane wyklucza ciążę? To mit!

Większość chorych na stwardnienie rozsiane (SM) dowiaduje się o swojej chorobie pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, a to dla wielu czas zakładania rodzin i starania się o potomstwo. Specjaliści uspokajają - SM nie wyklucza rodzicielstwa.

Prezes Malina Wieczorek zwraca uwagę, że dostęp do nowych leków spowodował, że nie mówi się już o spersonalizowaniu terapii, ale o dobrostanie pacjenta. 

„Póki co mówi się, że terapia trwać może do końca życia. Ja cały czas liczę na wynalezienie leku, który tę sprawę rozwiąże” – mówi. 

Prof. Rejdak pytany, czy powinny powstać centra referencyjne, które byłyby dedykowane chorym na SM, odpowiedział, że tak, wskazując, że nie byłyby one zagrożeniem dla już istniejących przychodni. 

Prof. Monika Adamczyk-Sowa przypomina, że w SM mówi się o trzech celach terapii. Pierwszy to leczenie rzutów choroby za pomocą sterydoterapii. 

„Radzimy sobie z tym problemem. Drugi cel to leczenie objawowe, ale najważniejsza jest terapia immunomodulująca. To leczenie hamuje aktywność choroby, jej postęp, niesprawność i powstawanie zmian rezonansowych – tłumaczy prof. Adamczyk-Sowa i uzupełnia, że istnieją dwa ekwiwalentne modele leczenia. Jeden to leczenie eskalacyjne, czyli na początku podaje się leki o umiarkowanej skuteczności. Jeśli przestają działać podaje się leki o wysokiej skuteczności.

Drugi model leczenia, to wybór terapii wysokoskutecznych od samego początku. 

„W tej chwili, w ramach nowego programu lekowego, mamy możliwość sięgania zarówno po pierwszy, jak i drugi model. Dzięki tej możliwości mamy terapię >>szytą na miarę<< dla konkretnego pacjenta. To jest idealne rozwiązanie w medycynie” – podkreśla prof. Adamczyk-Sowa.

W tej chwili dostępnych jest ponad 20 preparatów immunomodulujących, dlatego przydatna jest terapia pomostowa: w wypadku niektórych lekarstw potrzebny jest czas, aby po jego odstawieniu lek ten wypłukał się z organizmu, zanim zostanie podany kolejny. Jest to związane z koniecznością odbudowy układu immunologicznego. Środki, które od niedawna można pacjentom podawać w tym czasie, zabezpieczają go przed aktywnością choroby. 

„Możemy je stosować dzięki zapisom nowego programu lekowego” – wyjaśnia prof. Adamczyk-Sowa. 

Patronem wydarzenia była Sekcja Stwardnienia Rozsianego Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Źródło informacji: PAP MediaRoom
 

ZOBACZ PODOBNE

  • M.Kmieciński/PAP

    Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

    Zwyrodnienie plamki żółtej (AMD) to jedna z najważniejszych chorób, z którymi boryka się okulistyka i najczęstsza przyczyną utraty wzroku w krajach rozwiniętych. Dla lekarzy to wyzwanie, bo pacjenci często zgłaszają się zbyt późno, a wystarczy wykonać prosty test – podkreśla prof. dr hab. n. med. Sławomir Teper, okulista, chirurg witreoretinalny ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    "Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?

    Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?

  • Fot. PetitNuage/Adobe Stock

    Nikt nie odda wzroku skradzionego przez jaskrę

    Jaskry nie można wyleczyć. Kradnie nam wzrok i wcale nie jest przypisana starości. Nowe okulary na nosie, po badaniu jedynie ostrości widzenia, nie świadczą o tym, że na dnie oka nie czai się ta podstępna choroba, którą ma około milion Polaków, a połowa z nich o tym nie wie. O diagnostyce i leczeniu jaskry opowiada prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Okulistycznego.

  • AdobeStock

    Jąkanie – gdy mowa nie nadąża za myślami

    Nawet aktorzy czy politycy się jąkają, ale przypadłość ta potrafi mocno utrudniać życie. Pojawia się zwykle w dzieciństwie. Szczęśliwie w większości przypadków ustępuje samoczynnie. Czasami potrzebna jest jednak pomoc specjalistów, więc trzeba być czujnym.

NAJNOWSZE

  • Kongres Zdrowie Polaków

    6. edycja Kongresu „Zdrowie Polaków” już w najbliższy poniedziałek

    Patronat Serwisu Zdrowie

    Tegoroczna edycja Kongresu „Zdrowie Polaków odbędzie się pod hasłem „Nauka dla zdrowia społeczeństwa”. Serwis Zdrowie jest patronem medialnym wydarzenia. Wśród zaproszonych gości przedstawiciele świata medycyny, nauki, polityki.

  • Cukrzyca typu 1 – przyczyny i objawy

  • Uzależnienia u dzieci i młodzieży – na co należy zwrócić uwagę?

  • Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

  • Kiedy zacząć myć zęby dziecku?

  • Adobe Stock

    Operacja bariatryczna to coś więcej niż zmiana budowy przewodu pokarmowego

    W operacji bariatrycznej chodzi naprawdę o coś więcej niż zmniejszenie rozmiaru ciała, do którego pacjent przez lata potrafi się przyzwyczaić. Otyłość to choroba, którą bezwzględnie należy leczyć wszystkimi dostępnymi metodami, bo szerzy spustoszenie w organizmie. To nie jest wybór chorego – zaznacza prof. Wojciech Lisik chirurg bariatra, transplantolog. Wyjaśnia, na czym polega zabieg i jakiej recepty osobie z otyłością absolutnie wystawić nie można.

  • CRM – zespół sercowo-nerkowo-metaboliczny. Nowe spojrzenie na szereg schorzeń

  • HIV: kiedyś drżeliśmy, dziś ignorujemy