Stwardnienie rozsiane – choroba o tysiącu twarzy

Spersonalizowanie leczenia i nowe terapie w walce ze stwardnieniem rozsianym (SM) z wykorzystaniem nowych środków – to najważniejsze zmiany, które w leczeniu tej choroby przyniosło przemodelowanie programu lekowego. 

PAP/C.Piwowarski
PAP/C.Piwowarski

Debata „Przełom w leczeniu SM w Polsce - teraźniejszość i perspektywy na przyszłość” zainicjowała Tydzień Świadomości SM, który „Puls Medycyny” zorganizował z okazji przypadającego na 30 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to choroba, która dotyczy ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgowia i rdzenia. Chorują na nią przede wszystkim młodzi ludzie. Pierwsze, bardzo różne objawy, pojawiają się u osób chorych na SM między 20. a 40. rokiem życia. 

„To jest choroba, która ma twarz kobiety, ponieważ trzy razy częściej zapadają na nią kobiety niż mężczyźni. Jest nazywana także chorobą o tysiącu twarzy, dlatego, że te pierwsze objawy choroby mogą być bardzo zmienne” – wyjaśnia prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

Te objawy to m.in. zaburzenia widzenia, drętwienie, mrowienie, zaburzenia zwieraczowe. Przebieg choroby także może być różny. U jej podstaw stoją procesy zapalno-demielinizacyjne, być może także autoimmunologiczne. Pierwsze leki, które wykorzystywane są do leczenia tej choroby, pojawiły się przed 30 laty. W ostatnich latach pojawiły się zaś nowe, skuteczne środki.

„Ten mit pacjenta na wózku inwalidzkim, który towarzyszy wyobrażeniu chorego na SM, już został rozwiany” – dodaje prof. Adamczyk-Sowa.

Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zauważył, że na przestrzeni lat zmieniły się kryteria diagnostyczne i skrócił czas między pierwszymi objawami a postawieniem właściwej diagnozy. 

„Coraz szybciej możemy postawić diagnozę choroby na podstawie obrazu klinicznego, ale też i badań dodatkowych. Tutaj kluczowe jest badanie rezonansowe, ale też i badania laboratoryjne” – zaznacza profesor Rejdak.

Fizjoterapia – kluczowy element w leczeniu stwardnienia rozsianego

Każdego roku diagnozę: „stwardnienie rozsiane” słyszy w Polsce ok. 2 tys. osób. W takiej sytuacji – najlepiej zaraz po diagnozie i niezależnie od dolegliwości - warto zadbać nie tylko o jak najszybsze włączenie leczenia, ale również o  konsultację z fizjoterapeutą.

 

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski powiedział podczas debaty, że w ubiegłym roku został całkowicie przemodelowany program lekowy, a dwa programy: pierwszo- i drugoliniowy zostały połączone w jeden. 

„Wszystkie leki, które powinny być w pierwszej linii zostały przyjęte do refundacji” – podkreśla minister. 

Prof. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, pytana, w jaki sposób szeroki dostęp do leków wpływa na losy pacjentów chorych na SM, odpowiedziała, że to bardzo istotna pozytywna zmiana nie tylko w procesie leczenia, ale i w życiu prywatnym i zawodowym. 

„Pamiętam okres, kiedy nie mogliśmy absolutnie wpływać na naturalny przebieg stwardnienia rozsianego. Potem pojawiły się pierwsze terapie z bardzo ograniczonym dostępem a teraz, po reformie programu w listopadzie ubiegłego roku, ten dostęp do leczenia pacjentów, do terapii modyfikujących przebieg choroby jest bardzo dobry” – zauważa prof. Kułakowska.

Podkreśla ponadto, że lekarze mają obecnie szerokie możliwości dostosowania doboru leku do konkretnego chorego, na czym zyskują pacjenci. Zachowują dłużej sprawność, mogą realizować się w życiu społecznym i pracować zawodowo. 

„Leczenie pacjentów niesie za sobą koszty finansowe, jednak te zyski, które dotyczą pacjentów i całego polskiego społeczeństwa są nie do przecenienia” – wskazuje prof. Kułakowska.

O życiu chorego z SM w Polsce, z perspektywy pacjenta, opowiedzieli Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - Walcz o siebie. Tomasz Połeć przypomniał, że wcześniej chory po trzyletnim okresie leczenia był usuwany z systemu i tracił możliwość leczenia. 

„Zmiana jest kolosalna – mówi Połeć. - Pamiętamy też o tych, którzy chorują, ale nie mają już leczenia, bo w ich wypadu choroba tak się rozwinęła, że nie mogą być włączeni do żadnego programu. Tym osobom pozostaje tylko rehabilitacja. Będziemy w najbliższy czasie starać się o to, żeby dostępność do rehabilitacji w Polsce była łatwiejsza” – zaznacza i dodaje, że należy także pomóc tym osobom, które SM pokonały. 

Fot. PAP/P. Werewka

Stwardnienie rozsiane wyklucza ciążę? To mit!

Większość chorych na stwardnienie rozsiane (SM) dowiaduje się o swojej chorobie pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, a to dla wielu czas zakładania rodzin i starania się o potomstwo. Specjaliści uspokajają - SM nie wyklucza rodzicielstwa.

Prezes Malina Wieczorek zwraca uwagę, że dostęp do nowych leków spowodował, że nie mówi się już o spersonalizowaniu terapii, ale o dobrostanie pacjenta. 

„Póki co mówi się, że terapia trwać może do końca życia. Ja cały czas liczę na wynalezienie leku, który tę sprawę rozwiąże” – mówi. 

Prof. Rejdak pytany, czy powinny powstać centra referencyjne, które byłyby dedykowane chorym na SM, odpowiedział, że tak, wskazując, że nie byłyby one zagrożeniem dla już istniejących przychodni. 

Prof. Monika Adamczyk-Sowa przypomina, że w SM mówi się o trzech celach terapii. Pierwszy to leczenie rzutów choroby za pomocą sterydoterapii. 

„Radzimy sobie z tym problemem. Drugi cel to leczenie objawowe, ale najważniejsza jest terapia immunomodulująca. To leczenie hamuje aktywność choroby, jej postęp, niesprawność i powstawanie zmian rezonansowych – tłumaczy prof. Adamczyk-Sowa i uzupełnia, że istnieją dwa ekwiwalentne modele leczenia. Jeden to leczenie eskalacyjne, czyli na początku podaje się leki o umiarkowanej skuteczności. Jeśli przestają działać podaje się leki o wysokiej skuteczności.

Drugi model leczenia, to wybór terapii wysokoskutecznych od samego początku. 

„W tej chwili, w ramach nowego programu lekowego, mamy możliwość sięgania zarówno po pierwszy, jak i drugi model. Dzięki tej możliwości mamy terapię >>szytą na miarę<< dla konkretnego pacjenta. To jest idealne rozwiązanie w medycynie” – podkreśla prof. Adamczyk-Sowa.

W tej chwili dostępnych jest ponad 20 preparatów immunomodulujących, dlatego przydatna jest terapia pomostowa: w wypadku niektórych lekarstw potrzebny jest czas, aby po jego odstawieniu lek ten wypłukał się z organizmu, zanim zostanie podany kolejny. Jest to związane z koniecznością odbudowy układu immunologicznego. Środki, które od niedawna można pacjentom podawać w tym czasie, zabezpieczają go przed aktywnością choroby. 

„Możemy je stosować dzięki zapisom nowego programu lekowego” – wyjaśnia prof. Adamczyk-Sowa. 

Patronem wydarzenia była Sekcja Stwardnienia Rozsianego Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Źródło informacji: PAP MediaRoom
 

ZOBACZ PODOBNE

  • M.Kmieciński/PAP

    Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

    Zwyrodnienie plamki żółtej (AMD) to jedna z najważniejszych chorób, z którymi boryka się okulistyka i najczęstsza przyczyną utraty wzroku w krajach rozwiniętych. Dla lekarzy to wyzwanie, bo pacjenci często zgłaszają się zbyt późno, a wystarczy wykonać prosty test – podkreśla prof. dr hab. n. med. Sławomir Teper, okulista, chirurg witreoretinalny ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    "Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?

    Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?

  • Fot. PetitNuage/Adobe Stock

    Nikt nie odda wzroku skradzionego przez jaskrę

    Jaskry nie można wyleczyć. Kradnie nam wzrok i wcale nie jest przypisana starości. Nowe okulary na nosie, po badaniu jedynie ostrości widzenia, nie świadczą o tym, że na dnie oka nie czai się ta podstępna choroba, którą ma około milion Polaków, a połowa z nich o tym nie wie. O diagnostyce i leczeniu jaskry opowiada prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Okulistycznego.

  • AdobeStock

    Jąkanie – gdy mowa nie nadąża za myślami

    Nawet aktorzy czy politycy się jąkają, ale przypadłość ta potrafi mocno utrudniać życie. Pojawia się zwykle w dzieciństwie. Szczęśliwie w większości przypadków ustępuje samoczynnie. Czasami potrzebna jest jednak pomoc specjalistów, więc trzeba być czujnym.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock

    Cukrzyca typu 1 – przyczyny i objawy

    Są różne typy cukrzycy. Często jednak wrzuca się je wszystkie do jednego worka, a to ogromny błąd. Czym jest cukrzyca typu 1, która dotyka ok. 10 proc. pacjentów z cukrzycą? Co wiadomo o przyczynach i jakie są jej objawy? – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Grzegorz Dzida, diabetolog z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

  • Uzależnienia u dzieci i młodzieży – na co należy zwrócić uwagę?

  • Sprawdź, czy nie tracisz wzroku – prosty test

  • Kiedy zacząć myć zęby dziecku?

  • Niejadki. Kiedy trudności w jedzeniu mają podłoże sensoryczne

  • Adobe Stock

    Operacja bariatryczna to coś więcej niż zmiana budowy przewodu pokarmowego

    W operacji bariatrycznej chodzi naprawdę o coś więcej niż zmniejszenie rozmiaru ciała, do którego pacjent przez lata potrafi się przyzwyczaić. Otyłość to choroba, którą bezwzględnie należy leczyć wszystkimi dostępnymi metodami, bo szerzy spustoszenie w organizmie. To nie jest wybór chorego – zaznacza prof. Wojciech Lisik chirurg bariatra, transplantolog. Wyjaśnia, na czym polega zabieg i jakiej recepty osobie z otyłością absolutnie wystawić nie można.

  • CRM – zespół sercowo-nerkowo-metaboliczny. Nowe spojrzenie na szereg schorzeń

  • HIV: kiedyś drżeliśmy, dziś ignorujemy