Z czym mierzą się rodziny małych dzieci z hemofilią?

Co przeżywają rodziny dzieci z hemofilią? Terapia wymaga dożylnych podań czynnika krzepnięcia krwi nawet kilka razy w tygodniu. Z psychologicznego punktu widzenia najważniejsze jest, aby dziecko miało poczucie, że rodzic jest blisko i rozumie, nie neguje jego emocji. Nie ma też cudownego środka, by szybko i sprawnie oswoić lęk. To proces – wyjaśnia Agnieszka Piłat, psycholożka i psychoterapeutka wspierająca m.in. rodziny z hemofilią.

fot. Katarzyna Krociel/Adobe Stock

Jak funkcjonują w sferze psychicznej dzieci z hemofilią i ich rodziny?

Każde dziecko jest inne. Historie rodzin z hemofilią też są różne. Reakcje emocjonalne dzieci i ich rodziców są dynamiczne, zmieniają się w zależności od tego, na jakim etapie rozwoju jest dziecko, jakie są czynniki towarzyszące. Momenty akceptacji i spokoju przeplatają się z czasem pełnym lęku, strachu i niepokoju. Przekraczanie granic dziecka, często wbrew jego woli, jest konieczne, jednocześnie jednak obniża jego zaufanie w stosunku do otoczenia. Przekłada się to czasem na jego adaptację w nowych miejscach. Emocje rodzin z chorobą przewlekłą są intensywne, czasem trudne i zalewające.

Trudno sobie wyobrazić, co czują dzieci z hemofilią, ich rodzice, gdy zbliża się czas dożylnego wkłucia, czyli średnio co dwa dni.

Bardzo ważnym elementem funkcjonowania tych rodzin jest akceptacja choroby i pogodzenie się z aktualną sytuacją. Strach i lęk, który odczuwają mali pacjenci i ich rodziny, z jednej strony są zupełnie naturalne, ale przeplatają się z odpowiedzialnością rodzica za życie dziecka. Ten niepokój towarzyszy rodzicom do końca życia. Dziecko na początku jest mniej świadome, nie rozumie, czym jest ta choroba. Potem wchodzi w okres buntu. Nie chce się kłuć. Dla małych pacjentów bolesność wkłucia jest trudna. Czasem trzeba kilka razy próbować. Trzyma je – nie wiedzieć czemu – bliska im osoba, ale pojawia się też osoba, która dla niego jest zupełnie obca, którą widzi pierwszy raz w życiu. Nie są świadome samego zagrożenia. Tego, że czynnik eliminuje bezpośrednie zagrożenie życia i zdrowia. Ta perspektywa – dorosłego i dziecka – jest zupełnie inna.

A czy da się przygotować do tego wszystkiego? Znaleźć jakiś sposób, by mniej się bać, by ograniczyć lęk również u dziecka? Jak do niego trafić, jak tłumaczyć to wszystko?

Te rozmowy są bardzo trudne i różnią się, bo profilaktyka też się różni. Rodzic potrzebuje czasu, by zaakceptować nową sytuację. Dziecko również. Warto rozmawiać o naszych uczuciach, nazywać je. Tworzyć przestrzeń do wyrzucania z siebie emocji. Rozmowa o samej chorobie też jest bardzo ważna. W zależności od wieku dziecka można wyjaśniać, czym jest hemofilia, na czym polega jej leczenie. Odnosząc się do innych chorób, można porównać sposoby leczenia – czasem syrop, tabletka, a czasem zastrzyk. Wyjaśnić, że czasem niezbędna jest wizyta u lekarza, czasem pobyt w szpitalu, jednocześnie dając poczucie, że bez względu na przebieg profilaktyki, dziecko może liczyć na obecność czy wsparcie opiekuna.

Czy te wizyty mogą zostawiać skazę na psychice rodzica i dziecka? Czasami przecież trzeba przytrzymać dziecko wbrew jego woli?

Wizyty są niezbędne, aby dziecko mogło funkcjonować normalnie – rozwijać, bawić się, móc udzielać się w grupie społecznej. Sposób podania czynnika jest różny, mniej lub bardziej inwazyjny. O tej formie decyduje lekarz w porozumieniu z rodzicem. Każda wizyta w szpitalu jest nie bez znaczenia, zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny. Zabezpieczenie fizyczne dziecka, przytrzymanie go podczas podania również jest elementem często koniecznym. Choć w miarę upływu czasu dziecko też inaczej podchodzi do samej procedury. Rodzice mówią, że na pewnym etapie jest to procedura mechaniczna, którą trzeba po prostu odbyć.

Nowy rozdział w leczeniu hemofilii?

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i  program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom, bo zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, mimo że na papierze taka możliwość istnieje.

Ale oswojenie tego wszystkiego i wytłumaczenie sobie, że nie krzywdzę własnego dziecka, jest trudne, prawda?

Powiedziałabym, że to proces. Potrzeba czasu by móc to przeżyć, zrozumieć i zaakceptować. To proces, który zachodzi w głowie rodzica. Często w ich głowach brzmią słowa: „trauma”, „syndrom”, „przemoc”. To droga na skróty. Trudno od tego uciec. Rozmawiam z rodzicami i staram się dać im poczucie, że towarzyszą dziecku w chorobie najlepiej, jak potrafią. Wykonują zalecenia lekarzy, bo na tym polega profilaktyka. Nie ma innej metody działania. Gdy dziecko słyszy: „widzę, że się boisz, jestem z tobą”, czuje wsparcie. Rodzice często stawiają sobie za cel, by zrobić wszystko, aby dziecko nie cierpiało. A ja myślę, że ważne jest, by w tym cierpieniu być z nim, przytulać, trzymać za rękę, ocierać łzy, rozmawiać. Tylko tyle i aż tyle. Rodzic, by wspierać dziecko w regulacji emocji, musi zadbać też o siebie. Wszystkie siły i całą energię często przeznacza na opiekę i dbanie o innych. A powinien też pamiętać, że musi myśleć o swoich zasobach. Nie ma cudownego środka, by oswoić lęk szybko i sprawnie. To proces. Najważniejsze jest, że rodzic i dziecko są w tym procesie razem, blisko.

A co z metodą nagradzania: „jeżeli będziesz grzeczny, to pójdziemy na lody”?

Świat nie jest czarno-biały. Sytuacje są różne. Dostosowujemy swoje działania często do sytuacji tu i teraz, na gorąco. Czasem metoda, którą zastosujemy, jest dla nas najbardziej dostępna w tym momencie. Trudno oceniać, czy jest dobra, czy zła. Wiadomo, że nagradzanie jest metodą, którą stosują rodzice i sami mówią, że działa na krótką metę.

Ale zawsze można uczcić kolejne wkłucie…

To już trochę inna strategia. Ale to wszystko zależy od momentu. Czasami mamy pomysł nagrodzenia, myśląc, że to pomoże, a to nie zawsze jest wystarczające, bo nie zminimalizuje bólu i nie sprawi, że córka czy syn zapomni, że za dwa dni czeka je to samo. Z psychologicznego punktu widzenia najważniejsze jest, że dziecko ma poczucie, że rodzic jest blisko. Czasami słyszę od rodziców, że po pewnym czasie dziecko przyzwyczaiło się, ale myślę, że chodzi też o to, że to rodzic przywykł do nowej sytuacji. Poza tym sytuacja z czasem się też zmienia. Nigdy nie jest tak samo. Będzie ona inna, gdy dziecko ma rok, 12 lat, w końcu gdy jest dorosłe. Trudno tutaj o stałość i przewidywalność. Sytuacja się zmienia. Emocje się zmieniają. Czego innego potrzebuje małe dziecko: bliskość, ruch, a czego innego starsze: rozmowy, wyjaśnienia, ale też odosobnienia. To starsze już komunikuje: „zostaw to”, „nie rozmawiajmy o tym więcej”. Każdy etap rządzi się innymi prawami. Tzw. mózgowe wi-fi działa. Te neuronalne połączenia pomiędzy opiekunem a dzieckiem są żywe. Nie oszukamy ich miną, uśmiechem, czekoladą czy zabawką. Boimy się razem, przeżywamy razem i przejdziemy przez to razem.

Czyli metoda zgrywania bohatera nie jest dobra? Można pokazywać emocje w chwili słabości, płakać?

To jest autentyczne. Dziecko widzi nasze emocje, odczuwa je też niewerbalnie. Widzi również, obserwując rodzica, że mijają, zmieniają swoje natężenie. Pozwala to im inaczej patrzeć na swoje reakcje i odczucia. Idealny obraz rodzica-bohatera nie istnieje. Dzieci nie potrzebują ideałów, wzorów do naśladowania. Trudno jest dorównać ideałowi, szczególnie gdy widzę, że we mnie jest dużo niezrozumiałych odczuć. Dziecko potrzebuje rodzica, który, tak jak on, przeżywa różnie i radzi sobie z tym.

Jak faktycznie wspierać? Od czego zacząć?

Wsparcie hemofilików zaczyna się od wsparcia dorosłego. Nie tylko dzieci powinny mieć dostęp do nowoczesnych terapii, ale też ich opiekunowie powinni mieć wsparcie psychologiczne, bo to oni muszą najpierw pogodzić się z nową sytuacją i stratą zdrowego dziecka. Potem z tym, że pomimo, że jest leczenie – „wow”, ale to „wow” szybko mija, bo okazuje się, ile po drodze jest cierpienia. To leczenie boli fizycznie dziecko, ale też zostawia ślad emocjonalny. Warto, by opiekun zbudował sobie sieć wsparcia. Zadbał o kontakt z innymi rodzicami w podobnej sytuacji. By zobaczył, że nie jest sam, że są inni ludzie, którzy też mierzą się z takim samym problemem i są w stanie bez tłumaczenia zrozumieć.

A co z poczuciem winy? Jeśli moje dziecko choruje, dorosły stara się racjonalizować, szukać przyczyny, nierzadko w sobie.

Poczucie winy na początku pojawia się naturalnie i z czasem jego dynamika się zmienia. Jeśli rodzic sam racjonalizuje sobie różne rzeczy, rozmawia ze specjalistami. Potrafi zaakceptować, że sytuacja, w której się znalazł, nie jest zależna od niego. Jeżeli jednak ten stan nie zmienia się i utrudnia codzienne funkcjonowanie, warto poszukać wsparcia psychologicznego, czasem farmakologicznego. Tego nie trzeba się bać. Trzeba obserwować siebie, ale też ważne jest to, by najbliżsi byli uważni na rodziców dzieci chorych. Zapytali czasami: „jak ci pomóc, co mogę zrobić?”

Czy uświadamianie, że gdzieś obok może być chory z hemofilią, pomoże tym pacjentom, ale też rodzicom, którzy – być może – postrzegani są często w wielu sytuacjach jako nadopiekuńczy?

To trudne. Najlepiej byłoby, gdybyśmy umieli powstrzymać się od oceny. Rodzic dziecka chorego na hemofilię stara się być blisko niego, by móc szybko zareagować. Czasem je wyręcza. Jest tym samym narażony na ocenę. Jeżeli ktoś widzi mamę, która przesadnie dba o swoje dziecko, chodzi za nim krok w krok i boi się, że ono się przewróci, zakłada jej złe intencje. Dajmy sobie szanse na poznanie historii drugiego człowieka, zanim wydamy krzywdzącą opinię.

Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl