Nigdy nie będziemy gotowi na śmierć. Jak o niej rozmawiać?
Jakie mamy marzenia i pragnienia w obliczu śmierci? Jakiej opieki i wsparcia oczekują osoby umierające? Jak rozmawiać o rzeczach ostatecznych? Co powiedzieć osobie, która umiera? – na te pytania odpowiada „Raport o dobrym umieraniu” przygotowany przez ekspertów Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. Towarzyszą oni w ostatnich chwilach życia swoich podopiecznych.
„Własnej śmierci nie da się schrzanić, nie zdarzyło się, żeby ktoś umarł nieskutecznie, ale da się schrzanić wszytko to, co jest wokół śmierci” – powiedział ks. Jan Kaczkowski, założyciel puckiego hospicjum. Zmarł w 2016 roku na glejaka mózgu w wieku 38 lat.
Zdaniem dyrektorki tej placówki Anny Jochim-Labudy druga edycja raportu zatytułowana „Zaufaj bliskości” miała być pretekstem do podjęcia dyskusji społecznej dotyczącej czasu dobrego i godnego umierania (ars bene moriendi). Opisano w niej wyniki badania na temat przekonań Polaków dotyczących spraw ostatecznych, towarzyszenia osobom, które umierają. Zrealizowano je od 1 maja do 6 maja 2019 roku na próbie 500 osób w wieku 18-60 lat, osób, które deklarowały, że są szczęśliwe.
Śmierć to nadal temat tabu
Autorzy raportu zwracają uwagę na to, że w naszej kulturze temat umierania jest wypierany, zapomniany, czynimy go tematem tabu. Sprzyja temu postępująca w Polsce medykalizacja śmierci.
- Ponad połowa Polaków umiera w szpitalach, gdzie ich ostatnie dni i godziny życia coraz częściej upływają w obcym otoczeniu, bez możliwości na zauważenie ostatnich pragnień, czasem w cierpieniu fizycznym i psychicznym. To często przyczyna tego, że doświadczamy ogromnego stresu po odejściu kogoś bliskiego. A przecież umieranie to nie tylko śmierć, ale przede wszystkim etap życia – piszą w raporcie eksperci.
Niewiele też wiemy o medycynie paliatywnej, czyli tej, która ma zmniejszyć cierpienie osób w terminalnym etapie choroby. Jej istotą jest dążenie do uzyskania możliwie wysokiej jakości życia w danych warunkach. Opieka nad takimi osobami często realizowana jest w hospicjach (stacjonarnych i domowych).
Jak postrzegamy hospicja?
Autorzy raportu zwracają uwagę na to, że hospicja są rzadko postrzegane jako najbardziej odpowiednie miejsca dla osób w stanie terminalnym.
- Samo określenie „hospicjum” ma negatywne konotacje („umieralnia”), paraliżuje i niepokoi, ponieważ kojarzy się wyłącznie z bezsilnością i ostatecznością śmierci, jest często postrzegane jako zgoda na “wyrok śmierci” – zaznaczają autorzy raportu.
- A to właśnie medycyna paliatywna i opieka hospicyjna pozwalają ulżyć ludziom w cierpieniu. Osoby potrzebujące wsparcia, poczucia bezpieczeństwa, godności, wolności dostają szansę na dobrze spędzony czas, często na ostatnie chwile szczęścia. W hospicjach pracują ludzie, którzy osobisty sens życia znajdują w pracy na rzecz drugiego człowieka - podsumowują.
Czego chcielibyśmy w ostatnich chwilach życia?
Blisko połowa z nas (45 proc.) o śmierci nie rozmawia, a 30 proc. nawet o niej nie myśli. Nie jesteśmy na nią gotowi.
- W związku z tym nie znamy swoich pragnień: co byłoby dla nas najważniejsze, czego byśmy sobie życzyli w ostatnich chwilach życia? – zwracają uwagę autorzy raportu.
37 proc. badanych (zdrowych osób) zapytanych o marzenia przed śmiercią odpowiada, że są to dalekie podróże, zwiedzanie świata, 10 proc. mówi o sportach ekstremalnych. Życie jednak to wszystko weryfikuje.
- Rzeczywistość jest inna. W obliczu ciężkiej choroby - jak wiemy z doświadczenia - marzenia chorych dotyczą głównie relacji i bycia blisko z ukochanymi ludźmi. Odchodzący ludzie nadal starają się smakować życie, podkreślać bycie potrzebnym dla innych, chcą rozmawiać, pożegnać się, naprawić relacje – wyliczają autorzy raportu.
Czy można być szczęśliwym do końca?
Blisko połowa badanych (47 proc.) uważa, że można być szczęśliwym na ostatnim etapie życia, w terminalnej fazie choroby.
Jak opisuje Agnieszka Wejer, pielęgniarka z puckiego hospicjum marzenia są ograniczone stanem chorego, a ten potrafi bardzo szybko się zmienić.
- Miałam taką sytuację, że pani dobrze czuła się w dzień, rozmawiała, odwiedzała ją rodzina. W nocy stan się pogorszył. Widziałam, że proces odchodzenia się zaczął. Za oknem spadł pierwszy śnieg. Wybiegłam i przyniosłam płatki śniegu. To był impuls, nie da się tego wytłumaczyć. Widziałam śmiejące się oczy, tak bardzo się ucieszyła. To była prawdziwa radość w tej ostatniej chwili. Sprawiłam jej radość, ale czy to było szczęście? Tego nie wiem. Dajemy chorym chwile radości i przestrzeń, w której mogą ją poczuć. Ważne jest, że pobędą na dworze, zapalą papierosa, zjedzą ulubioną potrawę. Ważne jest poczucie, że nie ograniczamy ludzi i ich pragnień. Czasem chcą na przykład napić się piwa. Wiadomo, że ze względu na chorobę, nie wypiją całej butelki, ale wezmą łyka. To, że mogą to zrobić daje im wielką satysfakcję – podkreśla pielęgniarka.
Chcemy umrzeć w domu, wśród bliskich
Gdybyś teraz dowiedział się, że jesteś nieuleczalnie chory, to gdzie chciałbyś umrzeć? Jak wynika z badania - 62 proc. chciałoby ostatnie chwile spędzić w domu, w obecności najbliższych – dzieci, rodziców, partnera, przyjaciół. Tylko 2 proc. wskazuje jako takie miejsce szpital. Tym ostatnim, jak tłumaczą autorzy raportu, obecność personelu medycznego daje poczucie bezpieczeństwa.
Bez względu jednak na miejsce, najważniejsze są dla nas relacje i ich jakość. To, żeby w naszej ostatniej drodze ktoś bliski nam towarzyszył.
- Najsmutniej umierają ludzie niekochani. Rolą bliskich jest być z odchodzącymi, posłuchać czego chcą, nie bać się momentu odejścia (…) W procesie umierania nie ma już żadnej ściemy, bo nie możemy mieć już z niej korzyści. Moment odejścia jest szansą na prawdę, a prawda dotyczy tego, jaki byłeś całe życie. Zmienia się myślenie w odczuwanie – opisuje Aleksandra Kutz, reżyserka filmu dokumentalnego „Jeszcze zdążę” realizowanego w puckim hospicjum.
Z kolei psychoonkolożka, Anna Saletra podkreśla, że często nasze ostatnie rozmowy z umierającym bliskim zapadają nam w pamięć na zawsze.
- Rozmawia się o drobnych rzeczach, one najbardziej nas cieszą. Czasem ludzie porządkują swoją historię, czasem mają przestrzeń na przeproszenie, na wspomnienia. Są sytuacje, kiedy w ostatnich godzinach wypowiadamy „przepraszam”, „wybacz mi” – ta osoba już nie odpowie – ale jest ważne, że zostaje to wypowiedziane – zaznacza specjalistka.
Ks. Jan Kaczkowski zwracał uwagę na to, że „chorzy wcale nie potrzebują pocieszactwa”.
- Potrzebujemy bliskości. Potrzebujemy przekazu: nie bój się, jestem przy Tobie, kocham Cię, nigdy Cię nie zostawię – przypominał.