Spektrum autyzmu po nitce do kłębka
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu ma kilka etapów. Specjaliści mają pewną swobodę w doborze narzędzi, bo „złoty standard” badań przyjęty na świecie wciąż nie jest w Polsce tym obowiązkowym. Jak wygląda droga prowadząca do rozpoznania i terapii, opowiada dr Anna Budzińska, psycholożka, dyrektorka Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku.
Od czego zacząć, gdy już pojawia się podejrzenie, że dziecko może być w spektrum? Gdzie skierować pierwsze kroki, by wykluczyć lub potwierdzić diagnozę?
Diagnoza to kilkuetapowy proces. Gdy pojawi się podejrzenie zaburzeń, rodzice powinni pójść do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Może to być publiczna rejonowa poradnia albo poradnia niepubliczna. Warto jednak upewnić się, czy pracują w niej profesjonaliści specjalizujący się w tego typu zaburzeniach. Podstawą diagnozy psychologicznej powinien być tzw. „złoty standard”, czyli badanie ADOS-2 – wystandaryzowana obserwacja dziecka oraz ADI-R – wystandaryzowany wywiad z rodzicami lub opiekunami.
Poradnie mają dość dużą dowolność w doborze narzędzi podczas diagnozowania tego zaburzenia. Mogą korzystać ze wspomnianych narzędzi, ale nie muszą. Nie ma takiego wymogu, choć Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka postuluje o to, by stworzyć jasne wytyczne dla wszystkich specjalistów.
Jak wygląda wizyta w gabinecie?
Dwie rzeczy są przeprowadzane podczas diagnozy - obserwacja dziecka i rozmowa z rodzicami. W naszej placówce są to osobne wizyty. Wywiad z rodzicami może być również przeprowadzony w formie online. Podczas wywiadu rodzic jest pytany także o wcześniejsze badania psychologiczne czy inne wizyty u specjalistów, również lekarzy, więc na spotkanie warto zabrać ze sobą całą dokumentację dziecka. Od 2027 roku, zgodnie z klasyfikacją ICD-11, trzeba będzie też dodatkowo przeprowadzać testy określające poziom funkcjonowania intelektualnego dziecka. Czyli byłaby to trzecia wizyta.
Wracając do złotego standardu, czy to specjalista decyduje o korzystaniu z tych gotowych narzędzi?
Tak, to specjalista o tym decyduje. Jest to przede wszystkim zależne od tego, czy poradnia posiada dane narzędzia i czy pracownicy przeszli odpowiednie szkolenia. Jeśli specjalista nie używa ADOS-2 czy ADI-R to przeprowadza wywiad, który układa sam. Obserwuje dziecko. Opiera się na własnym doświadczeniu. Wybierając poradnię, warto zapytać, czy specjalizuje się ona w diagnozie tego typu zaburzeń. Jeśli tak, to warto zaufać specjalistom tam pracującym, nawet jeśli nie używają tego konkretnego narzędzia do diagnozy. Ale jeśli poradnia prowadzi badanie w oparciu o ADOS-2 lub ADI-R, to tym lepiej.
Autyzm – wczesna interwencja na wagę złota
W przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) bardzo liczy się czas. Im wcześniej się je rozpozna i rozpocznie adekwatną terapię, tym większe są szanse na uniknięcie lub przynajmniej znaczne ograniczenie powodowanej przez autyzm niepełnosprawności. Wczesna interwencja jest najskuteczniejszą formą terapii ASD za sprawą bardzo dużej „plastyczności” mózgu małych dzieci.
Badania psychologiczne to pierwszy krok do postawienia lub wykluczenia diagnozy?
Tak, psychologowie i pedagodzy specjalni to specjaliści, którzy zbierają dane z wywiadu oraz obserwacji i wystawiają opinię psychologiczno-pedagogiczną, ale nie stawiają formalnej diagnozy. W przypadku potwierdzających się zachowań ze spektrum autyzmu kierują do lekarza psychiatry, który ostatecznie potwierdza rozpoznanie. Diagnozę medyczną postawić może także neurolog. Lekarze przy wystawianiu zaświadczenia biorą pod uwagę dostarczone dokumenty z poradni psychologiczno-pedagogicznej, czasem jednak pogłębiają diagnostykę, wysyłając na dodatkowe badania do innych specjalistów.
Gdy rodzic otrzyma już diagnozę lekarską potwierdzającą spektrum, co dalej?
Jeśli rodzic chce, by dziecko rozpoczęło naukę w placówce edukacyjnej specjalizującej się we wspieraniu dzieci ze spektrum autyzmu, musi uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Można je uzyskać w odpowiedniej państwowej poradni psychologiczno-pedagogicznej na wyznaczonym spotkaniu z komisją orzekającą. Komisje zbierają się kilka, kilkanaście razy do roku. Podczas spotkania należy być razem z dzieckiem i przedstawić wszystkie dokumenty o których wcześniej mówiłam.
W przypadku małych dzieci (od urodzenia do rozpoczęcia nauki w szkole) rodzic może wnioskować również o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka tzw. WWRD. Uprawnia ona do skorzystania z bezpłatnych zajęć od czterech do ośmiu godzin w miesiącu. Rodzic sam wybiera placówkę, w której zajęcia WWRD mogą być realizowane. Podczas zajęć specjalista ćwiczy z dzieckiem i pokazuje, jak poszczególne zadania realizować w domu.
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego to niezwykle ważna rzecz…
To orzeczenie jest niezbędne, by dziecko przyjąć do placówki oświatowej prowadzącej zajęcia dla dzieci ze spektrum autyzmu. Dzięki orzeczeniu placówka edukacyjna otrzymuje subwencję oświatową. Dlatego ten dokument jest tak istotny.
Przyjęcie dziecka z diagnozą spektrum autyzmu zobowiązuje placówkę edukacyjną do realizacji wielu działań. Powołany w tej placówce zespół specjalistów przeprowadza wielospecjalistyczną ocenę poziomu funkcjonowania ucznia (WOPFU). W skład zespołu może wejść: dyrektor, nauczyciele, psycholog, pedagog, logopeda. Na podstawie WOPF przygotowywany jest indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET).
W IPET wyznaczane są cele uczenia na najbliższy etap edukacyjny, określane są mocne strony dziecka oraz jego trudności i sposób radzenia sobie z nimi.
W tym gąszczu metod i ofert czym się kierować w wyborze placówki?
Terapii i placówek oferujących pomoc jest wiele. Rodzice wybierając konkretną placówkę czy formę terapii bardzo często bazują na doświadczeniach znajomych albo opiniach zamieszczanych w internecie. Niestety często trafiają na terapie, które nie przynoszą efektu, a czasami są wręcz szkodliwe. Uważam, że Ministerstwo Edukacji Narodowej i Ministerstwo Zdrowia powinny stworzyć listę zalecanych terapii, których skuteczność jest udowodniona naukowo i o których wiadomo, że są skuteczne i bezpieczne dla dziecka. Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka stosuje intensywną, indywidualną terapię w Pozytywnym Nurcie Stosowanej Analizy Zachowania (SAZ). Ta terapia jest solidnie przebadana i opiera się na bezpiecznej, przyjaznej współpracy z dzieckiem.
Na czym ona polega?
Na uczeniu wielu umiejętności. Wymaga innego podejścia od tego, które znamy z przedszkola czy szkoły, gdyż dzieci ze spektrum autyzmu często mają trudność z zaadoptowaniem się do warunków przedszkolnych czy szkolnych i do uczenia się „tradycyjnymi” metodami. Dlatego warunki i sposoby uczenia trzeba modyfikować i dostosowywać do potrzeb każdego dziecka. W terapii SAZ dzieci uczą się wielu rzeczy. Nauka wszystkich umiejętności opiera się o odpowiednio dobrany i modyfikowany na bieżąco systemem wzmocnień. Najważniejsze cele naszej terapii to rozwój mowy, zachowań społecznych i umiejętności współdziałania z rówieśnikami oraz zabawy. Przykładowo uczymy dzieci budowania z klocków, chodzenia w parze z kolegą. Uczymy interakcji, czyli w jaki sposób mówić do innych, jak słuchać, witać się, czy bawić z innymi dziećmi. Na początku to wszystko jest ściśle zaplanowane i rejestrowane. Początkowo kształtujemy te umiejętności w warunkach, w których dziecko czuje się bezpiecznie, czyli podczas terapii indywidualnej, w odpowiednio przygotowanej przestrzeni. Dopiero później idziemy krok dalej, czyli stopniowo wdrażamy dziecko do większej grupy. Z doświadczenia wiemy, że jeżeli dziecko wejdzie do grupy przedszkolnej bez odpowiedniego przygotowania, to może to wywołać u niego bardzo silną frustrację, prowadzić do krzyku czy płaczu, a dziecko może jeszcze bardziej odizolować się od swoich rówieśników.
Podczas terapii indywidualnej uczymy również różnych czynności samoobsługowych, jak samodzielne jedzenie, picie, mycie ząbków, rączek, korzystania z toalety, czy ubieranie się. W przypadku naszych podopiecznych nie zadziała tłumaczenie: „posłuchaj, masz brudne rączki, jak będziesz jadł brudnymi, to możesz zachorować”. To nie jest zrozumiały komunikat. Dlatego stosujemy metody uczenia, o których z badań wiemy, że są skuteczne i przyjazne dla dziecka. W przypadku dziecka neuroatypowego rozbijamy każdą czynność na małe kroki. Do kształtowania tych umiejętności stosujemy indywidualny system motywacyjny, tak aby zachęcić dziecko do współpracy. Opanowanie przez dziecko czynności samodzielnego mycia rąk to często wielki sukces, z którego wraz z rodzicami bardzo się cieszymy, ale który musi być odpowiednio nagrodzony. Nauka powinna być kontynuowana w domu. Rodzic powinien każdą czynność uczoną podczas terapii utrwalać w ciągu całego dnia w naturalnych warunkach. To niełatwe zadanie, wymaga od rodzica wiedzy, zaangażowania i uważności. Ale efekty tych wysiłków bardzo ułatwiają życie całej rodzinie.
Jak motywować dziecko w codziennym życiu?
Temat motywowania jest bardzo szeroki. Jest kilka zasad, o których warto pamiętać, bez względu na to, czy pracujemy w placówce specjalistycznej czy w przedszkolu ogólnodostępnym. Nigdy nie motywujmy przez negatywny przykład, czyli „jak czegoś nie zrobisz, to nie będziesz mógł się bawić”. Powiedzmy raczej: „jak coś zrobisz, to czeka cię miła niespodzianka”. Lepiej powiedzieć: „wiem, że to zadanie jest trudne, ale jak je odrobisz, to pójdziesz się pobawić”. Takie zależności szybciej zachęcą dziecko do podjęcia trudu wykonania zadania i lepiej sprawdzają się w wychowywaniu. Niestety jesteśmy społeczeństwem, w którym często używa się negacji: „nie mów, nie rób”. Dużo łatwiej zachęcić dzieci do współpracy mówiąc „usiądź proszę ładnie”, „pobaw się teraz klockami” itd.
To niekończąca się praca...
Postępy i czas trwania terapii zależą od wielu czynników. Musimy pamiętać, że im wcześniej rozpoczęta terapia tym większe szanse, że dziecko lepiej sobie poradzi w dorosłym życiu. O postępach decyduje nie tylko wiek rozpoczęcia terapii, ale także rodzaj terapii i jej intensywność. Pamiętajmy, żeby przy wyborze terapii kierować się badaniami naukowymi. Nie stosujmy metod, które nie zostały właściwie przebadane. Tak jak mówiłam ze wszystkich badań wynika, że najlepiej opisana i najbardziej skuteczna jest stosowana analiza zachowania (SAZ). Oczywiście o postępach decyduje także poziom funkcjonowania intelektualnego dziecka. Jeśli osoba ma autyzm sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną, to najprawdopodobniej konieczne będzie udzielanie jej różnych form wsparcia przez całe życie.
