Wstęp do diagnozy autyzmu w bilansie dwulatka
Bilans dwulatka powinien zawierać ocenę rozwoju nie tylko fizycznego, psychoruchowego, ale także psychicznego. W gabinecie pediatry można wychwycić pewne symptomy, które mogą wskazywać na spektrum autyzmu. Do tego jednak potrzebna jest wiedza, ale także poszerzona obserwacja dziecka, głównie w kontekście zachowań społecznych, oraz narzędzie – wystandaryzowany kwestionariusz. To wszystko mogłoby się zmieścić w 15 minutach.
Wczesna diagnoza autyzmu jest kluczem do skutecznej terapii. Dobrym momentem, by wprowadzić badanie przesiewowe w kierunku tego zaburzenia jest bilans zdrowotny dwulatka. Obecnie w czasie takiego badania ocenia się rozwój fizyczny, psychoruchowy dziecka, bada fizykalnie, prowadzi wywiad medyczny. Potem kolejny bilans dziecka wykonuje się za dwa lata (w 4 r.ż.). Przez ten czas zaburzenie może się pogłębiać, tym bardziej, że zdarza się tak, że rodzice nie dostrzegają pewnych niepokojących objawów. Może to być brak potrzeby komunikacji, interpretowany przez otoczenie jako opóźnienie rozwoju mowy. W tym okresie jest też mniejsza szansa na to, że pedagog wychwyci jakąś nieprawidłowość rozwojową, bo tylko 20–25 proc. dzieci w wieku dwóch lat chodzi do żłobka. Dlatego tak ważne jest poszerzenie obserwacji dziecka w czasie bilansu zdrowotnego.
– Zmiana bilansu zdrowia dziecka jest konieczna i potrzebna natychmiast – podkreśliła prof. dr hab. n. med. Teresa Jackowska, prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego podczas konferencji prasowej pt. „Health meeting – wczesna diagnostyka zaburzeń ze spektrum autyzmu – wyzwania systemowe”. Jednocześnie zauważyła, że drugi rok życia dziecka jest ważnym etapem rozwoju. Właśnie wtedy pediatra powinien wypełniać opracowany przez psychologów i pedagogów zwięzły, wystandaryzowany kwestionariusz, przeprowadzać badanie przesiewowe, a w razie podejrzenia autyzmu – kierować do specjalistów, by potwierdzić lub wykluczyć diagnozę. Wczesne rozpoznanie zaburzenia jest kluczowe dla późniejszego rozwoju dziecka.
– Byłoby idealnie, by po takim spotkaniu w przedszkolu lub wizycie u pediatry (w przypadku podejrzenia spektrum autyzmu – red.), rodzic zgłosił się na diagnozę psychologiczno– psychiatryczną – zaznaczyła prof. dr hab. Małgorzata Lipowska, dyrektorka Instytutu Psychologii na Uniwersytecie Gdańskim.
Diagnoza to pierwszy krok do terapii, którą – jak wskazała dr Anna Budzińska, psycholożka, psychoterapeutka i dyrektorka Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku mająca ponad 30-letnie doświadczenie w pracy z dziećmi z autyzmem – trzeba rozpocząć jak najwcześniej.
– Obecnie, pracując z małymi dziećmi ze spektrum autyzmu w wieku 2,5 roku, widzimy, że te wyniki są bardzo dobre. Potwierdzają to również opublikowane przeze mnie i ekspertów z instytutu badania naukowe, które są jedynymi badaniami przeprowadzonymi w Polsce nad skutecznością prowadzonych oddziaływań terapeutycznych – podkreśliła dr Budzyńska.
Brak systemowych rozwiązań w kwestii diagnozy autyzmu u dzieci
W Polsce brakuje systemowych rozwiązań, by diagnozować dzieci w spektrum autyzmu w jak najmłodszym wieku. Instytut Ochrony Zdrowia zwraca uwagę, że ok. 70 proc. dzieci otrzymuje takie rozpoznanie po 3. roku życia, co „negatywnie wpływa na efektywność terapii, rozwój zdolności poznawczych, mowy, umiejętności adaptacyjnych dziecka oraz jakość życia dziecka, jego rodziców i opiekunów”.
Jak wyliczyła dr n. med. Aleksandra Lewandowska, konsultantka krajowa w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, brakuje wystandaryzowanego postępowania, uporządkowanego zestawu narzędzi do diagnozy oraz przepisów ułatwiających rozpoznanie tego zaburzenia. Przykład? Terapeuta środowiskowy „z urzędu” nie może wejść do placówki oświatowej, np. przedszkola, i prowadzić obserwacji dziecka w jego naturalnym środowisku.
Zdaniem ekspertów metoda diagnozy powinna być dobierana indywidualnie, w oparciu o sprawdzone naukowo badania. Tym bardziej, że jest ona niezwykle trudna, szczególnie na wczesnym etapie życia dziecka. Spektrum autyzmu można czasem błędnie rozpoznać jako np. zaburzenie więzi. Nie można też poprzestawać na przeprowadzeniu kwestionariusza. Badanie należy pogłębić, różnicować, monitorować występujące dysfunkcje. Warto przy tym pamiętać, że „psycholog to nie testolog”.
– Diagnoza nie powinna ograniczać się do interpretacji testu. Jest on tylko narzędziem pomocniczym – zaznaczyła prof. Lipowska.
Na każdym etapie opieki nad dzieckiem z autyzmem niezbędna jest współpraca wielu specjalistów: psychologów, psychiatrów, logopedów, pedagogów. Tym bardziej, że spektrum często towarzyszą inne zaburzenia neurorozwojowe i psychiczne. Jak wyjaśniła prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słopień, konsultantka krajowa w dziedzinie psychoterapii dzieci i młodzieży, częściej u takich osób pojawiają się zaburzenia depresyjne, dziewięciokrotnie częściej podejmowane są próby samobójcze niż w populacji ogólnej. Wyjaśniła, że zaburzenia depresyjne wynikać mogą np. z choroby afektywnej dwubiegunowej, ale też z trudności w utrzymywaniu relacji, braku zrozumienia w środowisku, poczucia niedostosowania. U osób z autyzmem – wymieniała profesor Słopień – może pojawić się też lęk społeczny czy separacyjny, zaburzenia snu, co z kolei może pogłębić drażliwość. Rzadziej co prawda u osób ze spektrum występują zaburzenia psychotyczne np. schizofrenia, choć częściej niż w populacji ogólnej.
– Spektrum autyzmu to wielki worek różnych chorób – podsumowała prof. Jackowska.
Dziecko ze spektrum autyzmu ma inaczej, rodzice jego też
Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu to wyzwanie dla rodzica. Życie z nim ma wiele odcieni. Zdarzają się wzloty i upadki, jak w życiu każdego, tylko trochę inaczej. Czym jest spektrum autyzmu w czterech ścianach, 24 godziny na dobę? - Przyciągał uwagę jak magnes metal, pochłaniał mój czas – opisuje jedna z mam już prawie dorosłego syna z zespołem Aspergera.
Dzieci z autyzmem wymagają zrozumienia
Zrozumienie tego zaburzenia powinno w kontekście opieki zdrowotnej zaczynać się już od progu placówki medycznej, ponieważ bardzo łatwo nieadekwatnym zachowaniem czy komentarzem pogłębić trudności, na które w życiu codziennym napotyka osoba z autyzmem i jej bliscy. Są placówki, które na to zwracają szczególną uwagę, szkolą personel.
– Staramy się przywitać dziecko już od progu w placówce, by czuło się jak najlepiej. Umawiamy na wcześniejsze godziny, by nie było zbyt dużo bodźców, wyciszamy ekrany w poczekalniach. Dajemy dziecku jasne komunikaty w czasie badania: będę badała teraz twoje ucho. Policzę do trzech i je zbadam. Jeden, dwa, trzy, koniec. Teraz zbadam drugie ucho, jeden dwa, trzy. Gaszę światło. Jeżeli dziecko chce siedzieć samo, siedzi samo. Jeśli z rodzicem, siedzi z rodzicem. Staramy się stworzyć taką atmosferę, by dziecko i rodzic czuli się dobrze i nie opóźniali wizyt u lekarza, bo czują lęk. Unikamy też białych fartuchów – wyjaśnia dr n. med. Iwona Artemiuk, pediatrka z Centrum Medycznego Świat Zdrowia w Warszawie.
Niezwykle istotne jest również rozwijanie kompetencji i wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu w placówkach oświatowych. To równie ważny punkt wsparcia dzieci i rodziców.
– Szkoła powinna być nie tylko miejscem edukacji, ale też funkcjonowania w społeczeństwie – podsumowała prof. Lipowska.
Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku jest pomysłodawcą Niebieskich Igrzysk dla placówek oświatowych, które odbywają się w kwietniu, ponieważ 2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Igrzyska integrują dzieci podczas zajęć edukacyjnych i sportowych. Zapisy placówek trwają: https://niebieskieigrzyska.pl/zapisy/
Wszystko zaczęło się w 2019 roku od hali Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku i 300 małych uczestników. W tym roku zapisanych jest już ponad 475 tys. dzieci. Niebieskie Igrzyska swym zasięgiem przekroczyły nie tylko granice Polski, ale też Atlantyk. W tym roku udział weźmie w nich Polska Szkoła Dokształcająca im. Stanisława Moniuszki z Nowego Jorku.
