Chorzy z umiarkowanie ciężką postacią AZS apelują o dostęp do skutecznego leczenia 

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to nawracająca choroba zapalna, którą charakteryzują bolesne zmiany skórne. Dla najbardziej nią dotkniętych w Polsce jest refundowany tylko jeden lek. Nie może jednak być podany każdemu pacjentowi, a wyłącznie dorosłym z ciężką postacią. Tymczasem grupa chorych z postacią umiarkowanie ciężką zmaga się niemal z identycznymi problemami, a wciąż nie ma dostępu do skutecznego leczenia. Pacjenci zwrócili się do Ministra Zdrowia o zmiany w programie lekowym.

Źródło: canva.com
Źródło: canva.com

Problem AZS dotyka do 10% dorosłych i 25% dzieci. Na umiarkowaną lub ciężką postać cierpi ok. 20-46% dorosłych z AZS. Do najczęstszych, najbardziej wyniszczających objawów należy uporczywe swędzenie. Chorzy często zmagają się także z problemami psychicznymi. W porównaniu do populacji ogólnej mają dwa razy wyższe ryzyko depresji, ponad dwa razy większe ryzyko zaburzeń lękowych czy czterokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych. Nawracające problemy ze snem, koncentracją, znacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie. 

- AZS od lat było bagatelizowanym problemem, a osoby chore często izolowały się w domu, aby nie narażać się na nieprzyjemne reakcje społeczeństwa. Podopieczni Fundacji Amicus zgłaszają się do nas po wsparcie w walce o powrót do normalnego życia - mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, zajmującej się chorymi na AZS.

Międzynarodowe skale pozwalają określić ciężkość nasilenia zmian chorobowych. Jedną z nich jest EASI, której zakres wynosi 0-72. Według tej skali postać umiarkowana zaczyna się od EASI 7, a kończy na EASI 20. Postać ciężka obejmuje wartości EASI 21 i wyższe. Obecny program lekowy B.124 „Leczenie chorych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry w wieku powyżej 18. roku życia” pozwala na leczenie pacjentów tylko ze wskaźnikami EASI ≥20 powyżej 18 r.ż. 

- Zgodnie z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych, także niepełnoletni pacjenci oraz chorzy z umiarkowaną postacią AZS powinni mieć możliwość skorzystania ze skutecznych i bezpiecznych terapii. Pozwalają one pacjentom i ich otoczeniu nie tylko odczuć realną ulgę w cierpieniu, ale także prowadzić normalne życie społeczne, powrócić do szkoły czy pracy i zwalczyć poczucie wyobcowania. Wiele krajów Unii Europejskiej dostrzegło korzyści, które niesie ze sobą kompleksowe podejście do problemów pacjentów z AZS i zapewniło już swoim obywatelom dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako środowisko dermatologów bardzo liczymy na to, że wkrótce będziemy mogli zaoferować te terapie także polskim pacjentom – komentuje prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii i kierownik Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Aktualnie o refundację ubiega się nowy lek – upadacytynib. Został zarejestrowany do leczenia umiarkowanej do ciężkiej postaci AZS u dorosłych i młodzieży w wieku 12 lat i starszych, którzy są kandydatami do leczenia ogólnoustrojowego. Badania potwierdziły, że wykazuje wysoką skuteczność i prowadzi do ustępowania zmian skórnych, świądu oraz poprawia jakość życia pacjentów. Pozwala to na szybką remisję choroby oraz powrót do aktywności społecznej i zawodowej.

- Fakt istnienia leku, który mógłby w ogromnym stopniu poprawić jakość życia pacjentów i świadomość, że jest dostępny w innych państwach o podobnym poziomie rozwoju społeczno-ekonomicznego, jak Polska, jest niezwykle deprymujący dla pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią AZS. Mam nadzieję, że już wkrótce również w Polsce to leczenie będzie dla nich dostępne – podsumowuje Dagmara Samselska.

W związku z zapowiedzianymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w programie leczenia AZS, pacjenci wystosowali do Ministerstwa apel, by zmiany wprowadzono w oparciu o obecne standardy kliniczne i rekomendacje towarzystw medycznych. Fundacja Amicus podkreśla, że Polska jest krajem, w którym pacjenci z umiarkowaną postacią AZS nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia. Jak najszybsza nowelizacja programu lekowego oraz rozszerzenie dostępu do leczenia o młodsze grupy pacjentów oraz chorych z umiarkowaną postacią AZS to kluczowe postulaty pacjentów.
 

Źródło: Amicus Fundacja Łuszczycy i ŁZS

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock

    Co siódme dziecko na świecie nie myje zębów lub robi to rzadko

    Brak higieny jamy ustnej to nie tylko problem z nieświeżym oddechem, ale naprawdę poważne ryzyko rozwoju chorób serca, układu oddechowego, cukrzycy. Tymczasem niemal 14 proc. dzieci i nastolatków na świecie nigdy nie myło zębów lub robi to rzadko – wynika z jednego z najbardziej reprezentatywnego badania w tej dziedzinie.

  • Czy mikroplastik uszkadza mózg?

  • Nie tyle grypa, co powikłania są obecnie problemem

  • Zakochanie – hormonalny doping

  • Złamane i szczęśliwe serca – również w medycynie

  • Adobe

    Swędzenie to sygnał alarmowy

    Swędzenie przywykliśmy traktować jako lekki dyskomfort – zwłaszcza gdy nie nas to dotyczy. Tymczasem świąd zawsze jest sygnałem alarmowym od organizmu. Zazwyczaj dotyczy błahostki,  bywa jednak sygnałem poważnej ogólnoustrojowej choroby. 

  • Edukacja – klucz do zdrowego serca

  • Stawianie baniek – metoda stara jak świat