Miastenia u noworodka dość szybko przemija
Kobiety w ciąży, które chorują na miastenię, mogą przekazać przeciwciała płodowi. W takim przypadku dziecko urodzi się z miastenią. Na szczęście najczęściej jest ona stosunkowo łagodna i zwykle trwa nie dłużej niż przez kilka tygodni. A co najważniejsze - nie oznacza to ryzyka rozwoju miastenii w późniejszym życiu.
Noworodkowa miastenia gravis (MG) jest rzadka i może występować u 10-15 proc. noworodków urodzonych przez matki z tą chorobą. Jednak ryzyko noworodkowej MG u rodzeństwa jest znacznie wyższe w kolejnych ciążach.
Noworodki stają się objawowe od 3 do 72 godzin po urodzeniu. Większość z nich słabo ssie, ma niewydolność oddechową i uogólnioną hipotonię w połączeniu ze słabym płaczem i diplegią twarzy. W ciężkich przypadkach konieczne może być karmienie sondą w przypadku trudności z połykaniem i wspomaganie respiratorem z powodu trudności z oddychaniem.
- Faktycznie u dzieci urodzonych przez matkę z miastenią dochodzi do przemijającej miastenii noworodka – dzieje się tak, ponieważ przeciwciała przechodzą przez łożysko: i te, które chronią dziecko przed infekcjami w pierwszych tygodniach życia i te „niedobre”- tłumaczy prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, członek rady Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych, kierownik Kliniki Neurologii WUM będącej ośrodkiem referencyjnym chorób nerwowomięśniowych Europejskiej Sieci Chorób Rzadkich ERN EURO-NMD.
Miastenia to choroba, nie lenistwo
Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim - o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby - mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.
Noworodkowa miastenia gravis jest uważana za stosunkowo łagodną chorobę, która ma niewiele lub żadnych długoterminowych konsekwencji, jeśli jest odpowiednio leczona.
- Dziecko może mieć, zwykle nie dłużej niż przez kilka tygodni, stopniowo wygasające objawy, podobne do tego jak wygląda zwyczajna miastenia. Dlatego zawsze kobieta, która jest pod naszą opieką i zachodzi w ciążę dostaje prywatny numer telefonu do lekarza prowadzącego, żeby mogła zadzwonić do niego, gdy dzieje się coś niepokojącego. Tak przynajmniej jest u nas w zespole. Z reguły nie ma takiej potrzeby, ale lepiej dmuchać na zimne. Zawsze też prosimy kobietę, aby była pod opieką ośrodka specjalistycznego, nie decydowała się na poród domowy lecz aby ciąża była rozwiązywana w specjalistycznym ośrodku. To ważne, bo po porodzie mama powinna pozostać pod opieką lekarzy przynajmniej za 3 doby, aby było wiadomo, że na pewno wszyscy mają się dobrze. Mieliśmy pacjentkę z miastenią, która urodziła czwórkę dzieci, więc - jak widać - to nie musi być przeszkodą – mówi specjalistka.
Zdecydowana większość noworodków wyzdrowieje całkowicie przed ukończeniem 4 miesiąca życia, a ponad 90 proc. nawet przed ukończeniem 2 miesiąca życia. Ta poprawa koreluje ze zniknięciem przeciwciał matczynych.
