Tag:
-
Miastenia u noworodka dość szybko przemija
Kobiety w ciąży, które chorują na miastenię, mogą przekazać przeciwciała płodowi. W takim przypadku dziecko urodzi się z miastenią. Na szczęście najczęściej jest ona stosunkowo łagodna i zwykle trwa nie dłużej niż przez kilka tygodni. A co najważniejsze - nie oznacza to ryzyka rozwoju miastenii w późniejszym życiu.
-
Koszty miastenii głównie po stronie pacjenta, czas na pomoc państwa
Materiał partnerskiMiastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna, która powodując męczliwość mięśni, istotnie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Koszty związane z jej skutkami i działaniami niepożądanymi długotrwałego, standardowego leczenia w dużej części ponosi sam chory. O tym, jak to zmienić dyskutowali specjaliści i przedstawiciele pacjentów podczas konferencji, na której został zaprezentowany pierwszy raport poświęcony kosztom medycznym, społecznym i systemowym miastenii w Polsce.
-
Pacjenci z miastenią powinni mieć dostęp do innowacyjnych terapii
U ponad połowy pacjentów z miastenią aktualnie stosowane leczenie nie spełnia ich oczekiwań. Chorzy powinni mieć dostęp do szerokiego wachlarza terapii, spośród których lekarz w porozumieniu z pacjentem będzie mógł dobrać odpowiednie leczenie – podkreślali eksperci, podczas prezentacji raportu „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią”, którego premiera odbyła się 7 grudnia.
-
Miastenia - choroba wciąż nieznana, nawet lekarzom
Jak wynika z raportu, opracowanego na podstawie badania ankietowego, pt.: „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób Z Miastenią”, diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny (57,3% respondentów).
-
Jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu miastenii
Miastenia to nabyta choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 9 tys. osób. O tym, jakie są charakterystyczne objawy tej choroby, jak się ją diagnozuje i leczy oraz o nadziejach związanych z nowymi opcjami terapeutycznymi mówi dr n. med. Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMGD, a także Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich.
-
Pierwszy Europejski Dzień Miastenii
2. czerwca startuje popierana przez przywódców z całej Europy inicjatywa wzywająca do przeciwdziałania skutkom Miastenii.
-
Jak można – i trzeba – poprawić sytuację osób chorujących na miastenię w Polsce?
Około 9 tys. osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”.
-
Miastenia to choroba, nie lenistwo
Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim - o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby - mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.
-
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać
Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.
NAJNOWSZE
-
Choroby jelit - trudny start w dorosłość
Na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) chorują przede wszystkim osoby młode. A to choroby, które dramatycznie obniżają jakość życia – przewlekłe biegunki, przetoki okołoodbytnicze, stomia czy sączące się rany na brzuchu to codzienność wielu chorych. Trudno z takimi obciążeniami wkraczać w dorosłe życie, dlatego musimy zrobić wszystko, by pomóc im tego uniknąć – mówi prof. Grażyna Rydzewska kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit CSK MSWiA.
-
Nowoczesne leczenie ran w Polsce – 800 specjalistów, jeden cel
Patronat Serwisu Zdrowie -
W jakim rytmie żyje twój mikrobiom?
-
Są metody, by z chorobą Parkinsona funkcjonować normalnie
-
Im wyższe temperatury, tym mniej rodzi się chłopców
-
Czego nie wiemy o ludzkiej krwi
Grupy krwi wydają się jedną z najbardziej podstawowych informacji medycznych. A jednak najnowsze odkrycia pokazują, że wiemy o nich znacznie mniej, niż sądziliśmy. Oficjalne uznanie nowej grupy krwi otwiera nowy rozdział w transfuzjologii i stawia pytania o to, ile jeszcze podobnych biologicznych wyjątków pozostaje niewykrytych.
