Bądź zawsze na bieżąco
z Serwisem Zdrowie!
Zapisz się na nasze powiadomienia, a nie ominie Cię nic, co ważne i intrygujące w tematyce zdrowia.
Justyna Wojteczek
redaktor naczelna zdrowie.pap.pl
Do góry
miastenia
-
31.05.2024Koszty miastenii głównie po stronie pacjenta, czas na pomoc państwa
Miastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna, która powodując męczliwość mięśni, istotnie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Koszty związane z jej skutkami i działaniami niepożądanymi długotrwałego, standardowego leczenia w dużej części ponosi sam chory. O tym, jak to zmienić dyskutowali specjaliści i przedstawiciele pacjentów podczas konferencji, na której został zaprezentowany pierwszy raport poświęcony kosztom medycznym, społecznym i systemowym miastenii w Polsce.
- Być zdrowym Materiał partnerski
13.12.2023Pacjenci z miastenią powinni mieć dostęp do innowacyjnych terapii
U ponad połowy pacjentów z miastenią aktualnie stosowane leczenie nie spełnia ich oczekiwań. Chorzy powinni mieć dostęp do szerokiego wachlarza terapii, spośród których lekarz w porozumieniu z pacjentem będzie mógł dobrać odpowiednie leczenie – podkreślali eksperci, podczas prezentacji raportu „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią”, którego premiera odbyła się 7 grudnia.
- Być zdrowym Informacja prasowa
08.12.2023Miastenia - choroba wciąż nieznana, nawet lekarzom
Jak wynika z raportu, opracowanego na podstawie badania ankietowego, pt.: „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób Z Miastenią”, diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny (57,3% respondentów).
- Być zdrowym Informacja prasowa
02.08.2023Jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu miastenii
Miastenia to nabyta choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 9 tys. osób. O tym, jakie są charakterystyczne objawy tej choroby, jak się ją diagnozuje i leczy oraz o nadziejach związanych z nowymi opcjami terapeutycznymi mówi dr n. med. Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMGD, a także Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich.
-
01.06.2023Pierwszy Europejski Dzień Miastenii
2. czerwca startuje popierana przez przywódców z całej Europy inicjatywa wzywająca do przeciwdziałania skutkom Miastenii.
- Być zdrowym Informacja prasowa
09.05.2023Jak można – i trzeba – poprawić sytuację osób chorujących na miastenię w Polsce?
Około 9 tys. osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”.
- Być zdrowym Materiał partnerski
21.04.2023Miastenia to choroba, nie lenistwo
Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim - o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby - mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.
-
08.07.2022Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać
Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.
Najnowsze wideo
- Być zdrowym
Ruszyła kampania przeciw stygmatyzacji osób z chorobami mózgu
- Być zdrowym
Postępy w hematologii generują potrzebę rozszerzenia opieki ambulatoryjnej
- Być zdrowym
„Uwaga - to jest napad!” - rusza kampania edukacyjna o rzadkich zespołach padaczkowych
- Być zdrowym
Nowotwory kobiece w natarciu
- Być zdrowym
Pacjenci onkologiczni czekają na dostęp do diagnostyki molekularnej
Ta strona korzysta z plików cookie. Sprawdź naszą politykę prywatności, żeby dowiedzieć się więcej.