Tag:
-
Miastenia u noworodka dość szybko przemija
Kobiety w ciąży, które chorują na miastenię, mogą przekazać przeciwciała płodowi. W takim przypadku dziecko urodzi się z miastenią. Na szczęście najczęściej jest ona stosunkowo łagodna i zwykle trwa nie dłużej niż przez kilka tygodni. A co najważniejsze - nie oznacza to ryzyka rozwoju miastenii w późniejszym życiu.
-
Koszty miastenii głównie po stronie pacjenta, czas na pomoc państwa
Materiał partnerskiMiastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna, która powodując męczliwość mięśni, istotnie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Koszty związane z jej skutkami i działaniami niepożądanymi długotrwałego, standardowego leczenia w dużej części ponosi sam chory. O tym, jak to zmienić dyskutowali specjaliści i przedstawiciele pacjentów podczas konferencji, na której został zaprezentowany pierwszy raport poświęcony kosztom medycznym, społecznym i systemowym miastenii w Polsce.
-
Pacjenci z miastenią powinni mieć dostęp do innowacyjnych terapii
U ponad połowy pacjentów z miastenią aktualnie stosowane leczenie nie spełnia ich oczekiwań. Chorzy powinni mieć dostęp do szerokiego wachlarza terapii, spośród których lekarz w porozumieniu z pacjentem będzie mógł dobrać odpowiednie leczenie – podkreślali eksperci, podczas prezentacji raportu „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią”, którego premiera odbyła się 7 grudnia.
-
Miastenia - choroba wciąż nieznana, nawet lekarzom
Jak wynika z raportu, opracowanego na podstawie badania ankietowego, pt.: „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób Z Miastenią”, diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny (57,3% respondentów).
-
Jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu miastenii
Miastenia to nabyta choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 9 tys. osób. O tym, jakie są charakterystyczne objawy tej choroby, jak się ją diagnozuje i leczy oraz o nadziejach związanych z nowymi opcjami terapeutycznymi mówi dr n. med. Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMGD, a także Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich.
-
Pierwszy Europejski Dzień Miastenii
2. czerwca startuje popierana przez przywódców z całej Europy inicjatywa wzywająca do przeciwdziałania skutkom Miastenii.
-
Jak można – i trzeba – poprawić sytuację osób chorujących na miastenię w Polsce?
Około 9 tys. osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”.
-
Miastenia to choroba, nie lenistwo
Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim - o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby - mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.
-
Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać
Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.
NAJNOWSZE
-
Sól wzbogacona w potas – korzystniejsza dla serca i nerek?
Zastąpienie tradycyjnej soli kuchennej taką wzbogaconą w potas może wpływać na ograniczenie chorób sercowo-naczyniowych i przewlekłych chorób nerek – wynika z badania opublikowanego w „Nature” obejmującego osoby w wieku 25 lat i starsze z 193 krajów. Nie u wszystkich jednak takie rozwiązanie jest wskazane i bezpieczne.
-
Depresja może mieć wiele typów
-
Kalendarz badań profilaktycznych mężczyzn
-
Ultradźwięki leczą
-
W kosmosie szukamy rozwiązań na ziemskie problemy
-
Potrzebujemy prawa do żałoby po utracie bezpiecznego świata
Ważne jest nie tylko przywracanie bezpieczeństwa, ale również umożliwienie ludziom przeżywania i społecznego wyrażania emocji związanych ze stratą – rozumianą szeroko. Nie musi to być tylko strata bliskich osób, ale także utrata wizji bezpiecznego świata czy przewidywalnej codzienności. W tym kontekście żałoba narodowa może być czymś więcej niż tylko symbolicznym gestem - mówi prof. dr hab. Monika Frąckowiak-Sochańska z Zakładu Socjologii Jednostki i Relacji Społecznych na Wydziale Socjologii UAM.
