Tag:
  • zdj. AdobeStock

    Miastenia u noworodka dość szybko przemija

    Kobiety w ciąży, które chorują na miastenię, mogą przekazać przeciwciała płodowi. W takim przypadku dziecko urodzi się z miastenią. Na szczęście najczęściej jest ona stosunkowo łagodna i zwykle trwa nie dłużej niż przez kilka tygodni. A co najważniejsze - nie oznacza to ryzyka rozwoju miastenii w późniejszym życiu.

    2 minuty czytania
  • fot. Marta Marchlewska

    Koszty miastenii głównie po stronie pacjenta, czas na pomoc państwa

    Materiał partnerski

    Miastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna, która powodując męczliwość mięśni, istotnie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Koszty związane z jej skutkami i działaniami niepożądanymi długotrwałego, standardowego leczenia w dużej części ponosi sam chory. O tym, jak to zmienić dyskutowali specjaliści i przedstawiciele pacjentów podczas konferencji, na której został zaprezentowany pierwszy raport poświęcony kosztom medycznym, społecznym i systemowym miastenii w Polsce.

    10 minut czytania
  • zdj. PAP MediaRoom

    Pacjenci z miastenią powinni mieć dostęp do innowacyjnych terapii

    U ponad połowy pacjentów z miastenią aktualnie stosowane leczenie nie spełnia ich oczekiwań. Chorzy powinni mieć dostęp do szerokiego wachlarza terapii, spośród których lekarz w porozumieniu z pacjentem będzie mógł dobrać odpowiednie leczenie – podkreślali eksperci, podczas prezentacji raportu „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią”, którego premiera odbyła się 7 grudnia.

    4 minuty czytania
  • Polskie Stowarzyszenie Gioconda

    Miastenia - choroba wciąż nieznana, nawet lekarzom

    Jak wynika z raportu, opracowanego na podstawie badania ankietowego, pt.: „Zdrowotne i Psychospołeczne Aspekty Życia Osób Z Miastenią”, diagnoza miastenii stawiana jest najczęściej po długim poszukiwaniu przyczyny (57,3% respondentów).

    7 minut czytania
  • zdj. Canva

    Jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu miastenii

    Miastenia to nabyta choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 9 tys. osób. O tym, jakie są charakterystyczne objawy tej choroby, jak się ją diagnozuje i leczy oraz o nadziejach związanych z nowymi opcjami terapeutycznymi mówi dr n. med. Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMGD, a także Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich.

    7 minut czytania
  • Fot. PAP/P. Werewka

    Pierwszy Europejski Dzień Miastenii

    2. czerwca startuje popierana przez przywódców z całej Europy inicjatywa wzywająca do przeciwdziałania skutkom Miastenii. 

    3 minuty czytania
  • zdj: Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum

    Jak można – i trzeba – poprawić sytuację osób chorujących na miastenię w Polsce?

    Około 9 tys. osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”.

    9 minut czytania
  • Fot. PAP

    Miastenia to choroba, nie lenistwo

    Jestem mocno zdeterminowana, żeby walczyć o poprawę sytuacji osób chorujących na miastenię: o przyspieszenie diagnostyki, zwiększenie dostępu do leczenia, a przede wszystkim - o podniesienie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby - mówi Anna Wolska, chorująca na uogólnioną miastenię, założycielka Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.

    10 minut czytania
  • Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

    Poważna choroba, której otoczenie może nie dostrzegać

    Co pomyślisz o kimś, kto rano myje okno, a po południu twierdzi, że nie może wynieść talerza do kuchni, bo nie ma siły? O młodej kobiecie siedzącej w tramwaju, choć brakuje miejsc dla starszych, a nie wygląda na taką, która ma do tego prawo? A może cierpi bardziej  niż wielu seniorów? Dowiedz się o miastenii zanim niesłusznie kogoś ocenisz.

    6 minut czytania

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock/halfpoint

    Nowoczesne leczenie cukrzycy to inwestycja z wysoką stopą zwrotu

    Cukrzyca, którą zdiagnozowano u ponad 3 mln Polaków to choroba, która nieprawidłowo leczona daje wiele wielonarządowych powikłań. Dlatego nowoczesne terapie, choć kosztowne, trzeba traktować jako inwestycję z wysoką stopą zwrotu. I choć w diabetologii mamy ogromny postęp, to brakuje kilku ważnych rozwiązań, by za pięć lat leczyć ją na światowym poziomie. Dyskutowali o nich uczestnicy VI Forum Liderów Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.

  • Malaria – gotowi do diagnozy i leczenia?

  • Sezon na kleszczowe zapalenie mózgu

  • Nadmiar soli sprzyja nie tylko nadciśnieniu i chorobom nerek

  • Rozmawiajmy szczerze z dzieckiem o śmierci

  • AdobeStock/Photobank

    Depresja kasuje ochotę na życie

    „Kiedy miałam depresję, często udawałam, że wszystko jest dobrze. Chociaż moje przyjaciółki widziały, że coś się dzieje, potrafiłam postawić się na baczność i sprawiać wrażenie, że wszystko jest ok. Musiałam sama dojść do tego, że warto mówić otwarcie, ale to wymagało pozbycia się wstydu, uznania tego, że depresja to choroba” – mówi Gośka Serafin, dziennikarka, która w swoim podcaście „Bez Farbowania” pokazuje, że depresja to choroba, z którą można żyć i nie jest to powód do wstydu.

  • Odczulanie przywraca zdrowie

  • Spektrum autyzmu: diagnozy na wyrost czy faktyczny wzrost przypadków?