Pierwszy Europejski Dzień Miastenii
2. czerwca startuje popierana przez przywódców z całej Europy inicjatywa wzywająca do przeciwdziałania skutkom Miastenii.
Koalicja „All United for MG”1 stworzona przez stowarzyszenia i przedstawicieli pacjentów2 cierpiących na miastenię organizuje pierwszy Europejski Dzień Miastenii (European Myasthenia Gravis Awareness Day). Inicjatywa ma zwiększać powszechną wiedzę na temat tej rzadkiej choroby autoimmunologicznej, atakującej układ nerwowy oraz mięśniowy, a także na temat jej konsekwencji – zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów.
- Życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Ciągłe ograniczenia fizyczne i obciążenie emocjonalne odciskają piętno nie tylko na mnie, ale i na moich bliskich - mówi jeden z pacjentów. - Ponadto nasza choroba jest niewidoczna i trudna do zrozumienia. Dlatego bardzo się cieszymy, że wreszcie ogłoszono Europejski Dzień Miastenii.
Co to jest miastenia?
Miastenia (myasthenia gravis, w skrócie MG) jest poważną, rzadką i wyniszczającą chorobą autoimmunologiczną układu nerwowo-mięśniowego, której towarzyszą złożone objawy przewlekłe, powodujące osłabienie mięśni. Może to stanowić potencjalne zagrożenie dla życia. Charakteryzująca miastenię nieprzewidywalność oraz jej niedostrzegalność z zewnątrz mogą w dłuższej perspektywie utrudniać funkcjonowanie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, a czasem wręcz powodować dodatkowe zagrożenia. W Europie szacuje się, że liczba osób, które cierpią na miastenię, wynosi od 56.000 do 100.0004. Jednak nie we wszystkich krajach Europy poziom świadomości i zrozumienia ciężaru tej choroby jest taki sam, co skutkuje nierównym dostępem do opieki. Wielu pacjentów ma niespełnione potrzeby związane z chorobą. Pierwszy w historii Europejski Dzień Miastenii jest początkiem szerszej kampanii informacyjnej, jaką jest światowy miesiąc świadomości miastenii.
Miliony Polaków cierpią na tzw. choroby rzadkie
Choroby rzadkie nie są wcale tak unikatowe, ponieważ dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju — co w przypadku Polski oznacza nawet trzy miliony pacjentów. Dotychczas jednak potrzeby tych osób były często pomijane w krajowej polityce zdrowotnej, a lista problemów, z jakimi muszą się mierzyć, na czele z istną „odyseją diagnostyczną”, od lat pozostaje niezmienna.
- Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Im większe obciążenie objawami u pacjenta, tym więcej pomocy potrzebuje on od opiekuna. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią MG, 4 na 5 z nich wymaga wsparcia ze strony opiekuna” – informuje dr Renato Mantegazza, dyrektor UOC IV Neurologii Fundacji IRCCS Carlo Besta w Mediolanie. – „Z racji tego, iż jest to choroba rzadka, niektórzy pracownicy medyczni nie mają o niej dostatecznej wiedzy. Jest to frustrujące, gdyż regularnie prowadzi do błędnych diagnoz i niewłaściwego leczenia. Dlatego jeśli chcemy zapewnić pacjentom skuteczną wczesną diagnozę i leczenie, kluczowe jest podnoszenie wiedzy wśród pracowników służby zdrowia – dodaje.
Skutki miastenii
Znacząco wpływa na życie towarzyskie, zawodowe i rodzinne dotkniętych nią osób. Aż 80% z nich doświadcza trudności z wykonywaniem pracy. 58% osób z chorobą napotyka przeszkody w codziennych aktywnościach, a niemal 60% z nich ciężko jest wywiązywać się z obowiązków wobec najbliższych.
Właśnie dlatego koalicja „All United for MG” dąży do zwiększenia świadomości na temat tej choroby i podjęcia działań, które przełożą się na poprawę życia pacjentów. Mając poparcie wielu europejskich liderów, grupa przedstawiła w Parlamencie Europejskim 6 konkretnych zaleceń.
Co zrobić, żeby poprawić życie chorych?
Koalicja #AllUnitedforMG opracowała sześć konkretnych zaleceń, mających na celu wprowadzenie realnych zmian dla osób żyjących z miastenią i innymi chorobami rzadkimi:
1. Zwiększanie wiedzy, w tym specjalistycznej, na temat chorób rzadkich oraz przeciwdziałanie błędnym diagnozom poprzez zapewnienie pracownikom służby zdrowia, zarówno lekarzom POZ, jak i specjalistom, w tym neurologom i okulistom, łatwego dostępu do zasobów informacyjnych i materiałów na temat tej choroby.
2. Wzmocnienie współpracy transgranicznej w zakresie leczenia chorób rzadkich takich jak MG, w tym refundacja kosztów za leczenie udzielone pacjentom w innym państwie członkowskim UE.
3. Wzajemne uznawanie orzeczeń o niepełnosprawności pacjentów z MG i związanych z nimi świadczeń we wszystkich państwach członkowskich UE.
4. Zwiększenie powszechnej świadomości na temat miastenii poprzez ustanowienie Europejskiego Dnia Miastenii, w uzgodnieniu z interesariuszami w każdym państwie członkowskim UE.
5. Zapewnienie pacjentom i ich opiekunom dostępu do informacji, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę, jej konsekwencje oraz potencjalny wpływ na ich codzienne życie.
6. Promowanie tworzenia specjalistycznych ośrodków kompetencji we wszystkich państwach członkowskich UE, w szczególności tam, gdzie takich placówek jeszcze nie ma.
(big)
Źródło:
Informacja prasowa opracowana przy wsparciu instytucjonalnym firmy Argenx.
