Pierwszy Europejski Dzień Miastenii

2. czerwca startuje popierana przez przywódców z całej Europy inicjatywa wzywająca do przeciwdziałania skutkom Miastenii. 

Fot. PAP/P. Werewka
Fot. PAP/P. Werewka

Koalicja „All United for MG”1 stworzona przez stowarzyszenia i przedstawicieli pacjentów2 cierpiących na miastenię organizuje pierwszy Europejski Dzień Miastenii (European Myasthenia Gravis Awareness Day). Inicjatywa ma zwiększać powszechną wiedzę na temat tej rzadkiej choroby autoimmunologicznej, atakującej układ nerwowy oraz mięśniowy, a także na temat jej konsekwencji – zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów. 

- Życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Ciągłe ograniczenia fizyczne i obciążenie emocjonalne odciskają piętno nie tylko na mnie, ale i na moich bliskich - mówi jeden z pacjentów. - Ponadto nasza choroba jest niewidoczna i trudna do zrozumienia. Dlatego bardzo się cieszymy, że wreszcie ogłoszono Europejski Dzień Miastenii.

Co to jest miastenia?

Miastenia (myasthenia gravis, w skrócie MG) jest poważną, rzadką i wyniszczającą chorobą autoimmunologiczną układu nerwowo-mięśniowego, której towarzyszą złożone objawy przewlekłe, powodujące osłabienie mięśni. Może to stanowić potencjalne zagrożenie dla życia. Charakteryzująca miastenię nieprzewidywalność oraz jej niedostrzegalność z zewnątrz mogą w dłuższej perspektywie utrudniać funkcjonowanie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, a czasem wręcz powodować dodatkowe zagrożenia. W Europie szacuje się, że liczba osób, które cierpią na miastenię, wynosi od 56.000 do 100.0004. Jednak nie we wszystkich krajach Europy poziom świadomości i zrozumienia ciężaru tej choroby jest taki sam, co skutkuje nierównym dostępem do opieki. Wielu pacjentów ma niespełnione potrzeby związane z chorobą. Pierwszy w historii Europejski Dzień Miastenii jest początkiem szerszej kampanii informacyjnej, jaką jest światowy miesiąc świadomości miastenii.

Infografika PAP/M. Samczuk

Miliony Polaków cierpią na tzw. choroby rzadkie

Choroby rzadkie nie są wcale tak unikatowe, ponieważ dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju — co w przypadku Polski oznacza nawet trzy miliony pacjentów. Dotychczas jednak potrzeby tych osób były często pomijane w krajowej polityce zdrowotnej, a lista problemów, z jakimi muszą się mierzyć, na czele z istną „odyseją diagnostyczną”, od lat pozostaje niezmienna.

- Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Im większe obciążenie objawami u pacjenta, tym więcej pomocy potrzebuje on od opiekuna. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią MG, 4 na 5 z nich wymaga wsparcia ze strony opiekuna” – informuje dr Renato Mantegazza, dyrektor UOC IV Neurologii Fundacji IRCCS Carlo Besta w Mediolanie. – „Z racji tego, iż jest to choroba rzadka, niektórzy pracownicy medyczni nie mają o niej dostatecznej wiedzy. Jest to frustrujące, gdyż regularnie prowadzi do błędnych diagnoz i niewłaściwego leczenia. Dlatego jeśli chcemy zapewnić pacjentom skuteczną wczesną diagnozę i leczenie, kluczowe jest podnoszenie wiedzy wśród pracowników służby zdrowia – dodaje.

Skutki miastenii

Znacząco wpływa na życie towarzyskie, zawodowe i rodzinne dotkniętych nią osób. Aż 80% z nich doświadcza trudności z wykonywaniem pracy. 58% osób z chorobą napotyka przeszkody w codziennych aktywnościach, a niemal 60% z nich ciężko jest wywiązywać się z obowiązków wobec najbliższych. 
Właśnie dlatego koalicja „All United for MG” dąży do zwiększenia świadomości na temat tej choroby i podjęcia działań, które przełożą się na poprawę życia pacjentów. Mając poparcie wielu europejskich liderów, grupa przedstawiła w Parlamencie Europejskim 6 konkretnych zaleceń.

Co zrobić, żeby poprawić życie chorych?

Koalicja #AllUnitedforMG opracowała sześć konkretnych zaleceń, mających na celu wprowadzenie realnych zmian dla osób żyjących z miastenią i innymi chorobami rzadkimi: 
1.    Zwiększanie wiedzy, w tym specjalistycznej, na temat chorób rzadkich oraz przeciwdziałanie błędnym diagnozom poprzez zapewnienie pracownikom służby zdrowia, zarówno lekarzom POZ, jak i specjalistom, w tym neurologom i okulistom, łatwego dostępu do zasobów informacyjnych i materiałów na temat tej choroby.
2.    Wzmocnienie współpracy transgranicznej w zakresie leczenia chorób rzadkich takich jak MG, w tym refundacja kosztów za leczenie udzielone pacjentom w innym państwie członkowskim UE.
3.    Wzajemne uznawanie orzeczeń o niepełnosprawności pacjentów z MG i związanych z nimi świadczeń we wszystkich państwach członkowskich UE.
4.    Zwiększenie powszechnej świadomości na temat miastenii poprzez ustanowienie Europejskiego Dnia Miastenii, w uzgodnieniu z interesariuszami w każdym państwie członkowskim UE.
5.    Zapewnienie pacjentom i ich opiekunom dostępu do informacji, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę, jej konsekwencje oraz potencjalny wpływ na ich codzienne życie.
6.    Promowanie tworzenia specjalistycznych ośrodków kompetencji we wszystkich państwach członkowskich UE, w szczególności tam, gdzie takich placówek jeszcze nie ma.

(big)

Źródło:

Informacja prasowa opracowana przy wsparciu instytucjonalnym firmy Argenx.

Autorka

Beata Igielska

Beata Igielska - Dziennikarka z wieloletnim doświadczeniem w mediach ogólnopolskich, gdzie zajmowała się tematyką społeczną. Pisała publicystykę, wywiady, reportaże - za jeden z nich została nagrodzona w 2007 r. W Serwisie Zdrowie publikuje od roku 2022. Laureatka nagród dziennikarskich w kategorii medycyna. Prywatnie wielbicielka dobrej literatury, muzyki, sztuki. Jej konikiem jest teatr – ukończyła oprócz polonistyki, także teatrologię.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot. PAP - kadr z filmu

    Sanofi: w ciągu ostatnich 50 lat szczepionki ocaliły ponad 150 milionów ludzi

    Materiał promocyjny

    „Kluczowe jest przyjęcie proaktywnego podejścia w ramach systemu opieki zdrowotnej, koncentrując się na zapobieganiu chorobom, a nie czekaniu na leczenie po ich wystąpieniu. ” - powiedziała Goze Umurhan, General Manager Vaccines, Central & South Europe MCO, Sanofi.

  • zdj.AdobeStock

    Świat wspiera Afrykę w walce z małpią ospą

    Epidemia mpox w Afryce to stan zagrożenia zdrowia publicznego o znaczeniu międzynarodowym (PHEIC) – ogłosiła Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). To najwyższy poziom alarmu zgodnie z Międzynarodowymi Przepisami Zdrowotnymi (IHR). Aby wesprzeć kraje afrykańskie w walce z epidemią, Komisja Europejska koordynuje zakup i darowiznę 215 tys. dawek szczepionki.

  • zdj. pexels

    Co może oznaczać ból żeber przy dotyku?

    Materiał promocyjny

    Żebra to istotna część układu szkieletowego człowieka. Ich głównym zadaniem jest ochrona narządów klatki piersiowej, takich jak serce i płuca. Odgrywają też rolę w procesie oddychania – stanowią miejsce przyczepu mięśni odpowiedzialnych za ruchy oddechowe, a także umożliwiają zmiany objętości klatki piersiowej.

  • zdj.P.Werewka

    Techniki wspomaganego rozrodu nie wywołują raka u dzieci

    Wokół technik wspomaganego rozrodu (assisted reproductive technology, ART) narosło wiele mitów. Z jednym z nich, dotyczącym zwiększonej zapadalności na nowotwory dzieci urodzonych z ich pomocą, rozprawili się francuscy badacze. 

NAJNOWSZE

  • Werewka/PAP

    Historia. Brudne ręce chirurgów zamiast leczyć uśmiercały 

    Jeszcze na początku XIX w. chirurdzy kroili pacjentów brudnymi rękami. Nie myli ich nawet po sekcji zwłok, gdy udawali się tuż po tym przyjmować porody. Nosili czarne fartuchy, by łatwiej było na nich ukryć ślady krwi. Lekarz, który wpadł na prostą zależność – brudne ręce – zakażenie – popadł w obłęd, bo środowisko nie dało mu wiary. Dlaczego tyle wieków musiało minąć od stworzenia mydła do jego powszechnego stosowania, również w medycynie? I komu udało się w końcu odkazić sale operacyjne?

  • Generator Innowacyjności - od pomysłu do więzi międzypokoleniowych

  • Budynki podświetlone na czerwono na znak sprzeciwu wobec krzywdzenia dzieci

  • Jak się lepiej uczyć? Jest kilka trików

  • Cukier = próchnica

  • Adobe Stock

    Rany trudno gojące się pod kontrolą

    W Polsce aż milion pacjentów zmaga się z ranami trudno gojącymi się albo inaczej przewlekłymi, takimi jak odleżyny oraz owrzodzenia – cukrzycowe, żylne, niedokrwienne czy nowotworowe. Ten typ ran odpowiada za ogromne cierpienia fizyczne i psychiczne chorych oraz stanowi poważne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia.

  • Mikroplastik można znaleźć nawet w mózgu czy sercu – wskazują wstępne badania

  • Nie do kosza ani do WC, czyli jak utylizować leki