Nie lekceważ tych objawów – to może być pierwotnie postępująca postać SM
- Pierwsze objawy mojej choroby nie wydawały mi się na tyle niepokojące, żebym podejrzewała coś poważnego. Zdarzało mi się potykać, a nawet upadać, dokuczało mi notoryczne zmęczenie, ale dopiero gdy pojawił się silny ból w okolicy nerwu kulszowego, który narastał pod wpływem zmęczenia lub stresu, uznałam, że pora udać się do lekarza” – tak o początkach życia z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (PPMS) opowiada pani Aneta.
U pana Macieja pierwszymi objawami, na które on także na początku nie zwracał szczególnej uwagi, były mrowienia i drętwienia rąk, które mijały po kilku godzinach. Jak dziś wygląda ich życie?
Historia choroby pana Macieja rozpoczęła się po 30. roku życia, ponad 7 lat temu. Początkowo nie przeszkadzające w życiu codziennym objawy, jak drętwienia kończyn czy uczucie przepływu prądu elektrycznego w momencie zginania karku, stawały się coraz bardziej uciążliwe. Po około 6 latach od pierwszych symptomów pojawiły się poważne problemy z utrzymaniem równowagi, a nawet poruszaniem się.
- To skłoniło mnie do tego, żeby zgłosić się do specjalisty, neurologa, który od razu skierował mnie na rezonans magnetyczny. Wyniki niestety potwierdziły moje przypuszczenia, że choruję na SM. Z tymi wynikami zostałem w trybie pilnym przyjęty do szpitala w Zabrzu – mówi mężczyzna.
Pani Aneta miała nieco mniej szczęścia. Jej historia rozpoczęła się już 11 lat temu. Gdy ze swoimi dolegliwościami zgłosiła się do lekarza pierwszego kontaktu, otrzymała przeciwbólowe zastrzyki domięśniowe i skierowanie na badania ogólne, które nic nie wykazały. Ponieważ ból w okolicy dolnego odcinka kręgosłupa wciąż powracał, pani Aneta udała się do neurologa, który stwierdził, że jest to rwa kulszowa.
- Po tych wizytach miałam wrażenie, że jestem odbierana jako osoba wyolbrzymiająca skalę bólu, z jakim przyszło mi się zmagać. Zabrakło mi w tym czasie poczucia empatii ze strony lekarzy i dlatego zainteresowałam się medycyną niekonwencjonalną. Po wizytach w jednym z tego typu gabinetów ból w kręgosłupie zmalał, ale pojawił się nowy objaw w postaci sztywności w obrębie kończyn dolnych. Po prawie pięciu latach od pierwszych wyraźnych objawów choroby doszło do tego, że nie byłam w stanie chodzić. Wówczas, w połowie 2016 roku, udałam się do szpitala wojewódzkiego w Szczecinie, gdzie miałam duże szczęście trafić pod skrzydła pani neurolog, która od samego początku podejrzewała, że może to być stwardnienie rozsiane. Po wykonaniu szeregu niezbędnych badań, w tym rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego, potwierdzono te przypuszczenia. Diagnoza, którą usłyszałam to stwardnienie rozsiane w postaci pierwotnie postępującej – wspomina pacjentka.
Systematyczne narastanie objawów
PPMS (ang. primary progressive multiple sclerosis) czyli pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego to jeden z trzech głównych typów tej choroby, na który cierpi około 10-15 proc. wszystkich osób żyjących z SM. Cechą charakterystyczną PPMS jest stałe pogłębianie się objawów i narastanie niepełnosprawności od początku trwania choroby. Nie ma w tej postaci, tak jak w przypadku formy rzutowo-remisyjnej, występowania nagłych zaostrzeń, określanych rzutami choroby. W PPMS stan pacjenta stopniowo, ale systematycznie pogarsza się. PPMS jest rozpoznawana zazwyczaj w wieku nieco późniejszym niż postać rzutowo-remisyjna, bo około 40. roku życia. Zachorowalność na PPMS jest podobna wśród mężczyzn i kobiet.
Najczęstszymi objawami PPMS (statystycznie dotyczącymi ponad 80 proc. pacjentów) są osłabienie i narastające niedowłady kończyn, głównie dolnych, co w praktyce przejawia się trudnościami w chodzeniu. Nieprawidłowy chód wiąże się z nieprawidłowym obciążeniem kręgosłupa. Dochodzi do przeciążenia i nasilenia zmian zwyrodnieniowych w dolnym odcinku kręgosłupa, dlatego pacjenci z PPMS często skarżą się na ból w dole pleców. Drugim co do częstości objawem PPMS są zaburzenia móżdżkowe (występujące u około 8 proc. pacjentów), czyli zaburzenia równowagi, niezborność i niezgrabność ruchów. U części chorych pojawiają się również problemy ze zwieraczami, czyli z oddawaniem moczu, rzadziej stolca, oraz problemy z potencją w przypadku mężczyzn. Zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia, które są bardzo częste w postaci rzutowo-remisyjnej, w postaci pierwotnie postępującej występują sporadycznie.
Specjaliści alarmują, że ścieżka diagnostyczna pacjentów chorujących PPMS jest zbyt długa. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów choroby do postawienia diagnozy mija średnio 4-5 lat. Jest to czas stracony dla pacjenta, bo bez właściwej diagnozy nie można włączyć odpowiedniego, skutecznego leczenia.
Leczenie zatrzymuje postęp choroby
- W momencie, w którym usłyszałam diagnozę, poczułam się bardzo zaniepokojona. Moja wiedza na temat stwardnienia rozsianego była niewielka, a jedyną osobą, jaką spotkałam w życiu, która chorowała na SM, był 26-letni mężczyzna, który poruszał się już na wózku inwalidzkim. W chwili, kiedy usłyszałam diagnozę, moją pierwszą myślą było, że mogę podzielić jego los – mówi pani Aneta.
Tak się jednak nie stało. Po rozpoznaniu PPMS pacjentka otrzymała leczenie doraźne w postaci sterydów dożylnych. Dzięki temu jakość jej chodu znacznie się poprawiła. Był to idealny moment na wdrożenie przewlekłego leczenia modyfikującego przebieg choroby. Niestety w 2016 roku nie było jeszcze dostępnego leku na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego. Pani Anecie pozostała rehabilitacja, która nieco opóźniła postęp choroby, ale go nie zatrzymała. Doszło do tego, że nie byłam w stanie poruszać się bez pomocy kul ortopedycznych.
"Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?
Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?
- Aż wreszcie pod koniec 2019 roku pojawiła się długo wyczekiwana przeze mnie szansa na leczenia farmakologicznego mojej postaci choroby. Pomyślnie przeszłam proces kwalifikacji do programu lekowego i na początku 2020 roku otrzymałam pierwszą dawkę innowacyjnego leku o wysokiej skuteczności. Moja radość była ogromna, bo ze szpitala wyszłam o własnych siłach, nie musząc już korzystać z pomocy kul ortopedycznych. Od tamtego czasu raz na pół roku otrzymuję lek dożylnie. Na chwilę obecną choroba została zahamowana i moja sprawność, a także jakość codziennego życia, znacznie się poprawiły. Mam świadomość tego, że sam lek nie wystarczy, trzeba również regularnie, systematycznie ćwiczyć. A lek daje mi siłę do ćwiczeń – podkreśla pani Aneta.
Podobne efekty leczenia obserwuje pan Maciej, który zaczął przyjmować lek modyfikujący przebieg stwardnienia rozsianego, jedyny zarejestrowany do stosowania w postaci pierwotnie postępującej tej choroby, wkrótce po diagnozie. Od tego momentu zatrzymała się u niego progresja choroby, nie pojawiają się żadne nowe objawy, dzięki czemu może funkcjonować i żyć normalnie. Przyznaje jednak, że niektóre czynności zajmują mu więcej czasu i powodują większe zmęczenie niż przed zachorowaniem na SM – choroba zdążyła „zabrać” część zdrowia, zanim pojawił się innowacyjny lek.
Identycznie jest w przypadku pani Anety: "Najbardziej doskwiera mi zmęczenie, które powoduje, że muszę codzienne czynności rozkładać w czasie i robić sobie krótkie przerwy. Ale dzięki temu stałam się bardziej zorganizowana i nie tracę czasu na zbędne rzeczy" – zauważa.
Najlepszą motywacją jest samo życie
Pomimo chorowania na PPMS, pani Aneta jest osobą aktywną: często jeździ na rowerze, uprawia nordic walking, systematycznie ćwiczy w domu.
- Staram się żyć chwilą obecną, korzystać z tego, co jest tu i teraz, cieszyć się drobnymi rzeczami np. kontaktem z naturą. Przyroda działa na mnie uspokajająco. Apeluję, aby osoby, które obserwują u siebie niepokojące objawy nie czekały, nie zwlekały – tylko udały się do lekarza i rozpoczęły diagnostykę. Im wcześniej choroba zacznie być leczona, tym lepsze są wyniki – dodaje.
- Przypuszczam, że większość osób, które zderzają się z diagnozą SM traktują ją jak wyrok, a tutaj trzeba dalej żyć i radzić sobie z wyzwaniami, które stawia przed nami i życie, i choroba. Najlepszą motywacją do walki z chorobą jest samo życie, które przecież nie kończy się momencie diagnozy, i które wciąż jest wypełnione różnymi wartościami. Musimy je tylko na nowo odnaleźć – kończy pan Maciej.
Pani Aneta i pan Maciej są bohaterami kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl. Więcej informacji na temat postaci pierwotnie postępującej stwardniania rozsianego znajduje się na stronie internetowej kampanii: http://www.neurozmobilizowani.pl/stwardnienie-rozsiane/postac-pierwotnie-postepujaca/co-to-jest-ppm
Źródło informacji prasowej: NEUROzmobilizowani.pl
