Hospicja są dobre
Hospicjum to miejsce, w którym człowiek może otrzymać pomoc jakiej często nie są w stanie dać im bliscy w domu – przekonuje dr n.med. Mariola Kosowicz kierownik Poradni Psychoonkologii w Centrum Onkologii w Warszawie.
Czy warto przekonać chorego do zgłoszenia się do hospicjum?
Hospicjum kojarzy się ludziom z miejscem umierania. Tak więc informacja, że człowiek ma się tam znaleźć napawa lękiem i konfrontuje z końcem życia. Mało kto zdaje sobie sprawę, że niektóre osoby chore są tam czasowo i z różnych powodów wracają do domu. Najczęściej jednak jest to miejsce, gdzie w godnych warunkach, mając specjalistyczną opiekę medyczną ludzie dokańczają swoje życie.
Tak czy inaczej to moment, w którym trzeba się pogodzić, że zbliża się koniec. Może dlatego tak trudno zaakceptować decyzję o hospicjum?
W swojej pracy zawodowej towarzyszyłam wielu umierającym ludziom i od nich uczyłam się, jak w różny sposób można oswajać się z nieodwracalnością losu. Wspólny dla wszystkich był jednak niepokój przed bólem, samotnością i lęk przed nieznanym. Tak naprawdę trudno opisać, jakie emocje przeżywa osoba chora, jak również osoby jej bliskie. W naszej świadomości mamy zakodowane, że człowiek powinien umierać w domu, otoczony osobami bliskimi. Tak umierali nasi pradziadkowie, dziadkowie. I zapewne jest w tym głęboki sens. W naturalny sposób dom kojarzy się nam z miejscem, gdzie jesteśmy bezpieczni. Jeżeli nie z powodu ludzi, z którymi dzielimy życie, to zapewne z faktu, że otoczenie domu jest nam znane i nie musimy doświadczać nagłych zmian. Są jednak sytuacje, kiedy choroba na tyle się rozwija i organizm odmawia posłuszeństwa, że brak całodobowej opieki medycznej staje się dla osoby chorej źródłem cierpienia, a dla rodziny zadaniem nie do udźwignięcia. Jednak decyzja o pobycie w hospicjum jest trudna dla osoby chorej i jej bliskich. Często bliscy czują się winni i obawiają się społecznej oceny. Zbyt wielu ludzi daje sobie prawo do oceny decyzji innych osób i nawet nie zdają sobie sprawy, jak bardzo mogę zranić uczucia rodziny, która stoi przed niełatwym wyborem umieszczenia osoby bliskiej w hospicjum.
Hospicjum wielu osobom nadal źle się kojarzy...
Myślę, że coraz bardziej jesteśmy świadomi roli hospicjów, wiemy że bardzo zmieniły się warunki pobytu osób chorych, że są tam specjaliści, ale i tak jest i będzie to trudny temat. Bardzo ważne, w jaki sposób poruszymy z chorą osobą temat opieki hospicyjnej. Wiele osób nie wie, że można skorzystać z pomocy hospicjum domowego i wówczas chory otoczony jest opieką lekarza, pielęgniarki i psychologa w domu. Taka forma pomocy jest dla wielu pacjentów i ich rodzin mniej zagrażająca emocjonalnie. Niemniej jednak rozmowa z osobą chorą na temat każdej formy opieki hospicyjnej wymaga wrażliwości i empatii. Przede wszystkim musimy uważać, żeby nie projektować swoich lęków na osobą chorą, żeby być otwartym na to, co powie chory i ze zrozumieniem i cierpliwością starać się przedstawić korzyści płynące z takiej formy pomocy. Nie naciskać, nie manipulować emocjami chorego i nie kłamać. Nie można chorego oszukiwać, że jedzie się dalej leczyć, tylko na chwilę, albo że doktor, który przyjeżdża do domu, to doktor z Poradni Rejonowej. Nie mamy prawa okłamywać osoby chorej, chociaż czasami wydaje się nam, że tak będzie lepiej. Pytanie dla kogo?
To chyba problem uświadomienia sobie na jakim się jest etapie choroby?
Tak. Niektóre osoby chore nie chcą za dużo wiedzieć na temat swojego stanu zdrowia. Wypierają, zaprzeczają, nierzadko myślą życzeniowo: „będzie dobrze”. I mają do tego prawo. Aczkolwiek może przyjść czas kiedy trzeba odbyć z chorym poważną rozmowę na temat jego stanu zdrowia i wyjaśnić, dlaczego warto skorzystać z pomocy hospicjum. Czym bardziej osoba chora wypiera swój stan zdrowia, tym więcej może potrzebować czasu, żeby się zmierzyć z prawdą. Należy dać jej czas na oswojenie się z tym. Powinniśmy być cierpliwi i wskazywać na korzyści z pomocy specjalistów z hospicjum.
Można się na to przygotować?
Przede wszystkim bardzo dużo zależy od tego, w jakich okolicznościach osoba chora dowiaduje się, że nie można jej leczyć przyczynowo, tzn. że nigdy nie będzie zdrowa. Inaczej będzie, kiedy stan zdrowia pogarszał się stopniowo i chory mógł się z tą sytuacją oswoić, a jeszcze inaczej kiedy załamanie stanu zdrowia przychodzi nagle, albo pomimo leczenia choroba się nie cofnęła. Bardzo ważna jest również relacja z lekarzem i sposób, w jaki przekazuje on informacje o stanie zdrowia chorego i wyjaśnia, co na każdym etapie choroby można zrobić. Powiedzenie: „nie możemy pana leczyć przyczynowo, ale będziemy leczyć objawowo” może dla osoby chorej oznaczać, że będzie leczony. Widziałam osoby chore, które przyjeżdżały do hospicjum z przekonaniem, że można je wyleczyć z choroby. I jak bardzo były zawiedzione kiedy orientowały się, że tak nie będzie.
Mam wrażenie że cały kłopot z niechęcią do hospicjów polega na tym, że to słowo źle się kojarzy. Może hospicja powinny się inaczej nazywać?
Może. Nie wiem. Mam wrażenie, że nie chodzi o nazwę, lecz o uświadomienie społeczeństwu, jaka jest rola hospicjów. Jestem przekonana, że większe znaczenie ma jakość opieki nad chorym niż nazwa. To na co zwróciłabym uwagę, to na fakt uświadomienia społeczeństwu, co oznacza leczenie objawowe. Przy Polskiej Akademii Nauk funkcjonuje Zespół Języka Medycznego, w którego skład wchodzę i kiedyś już rozważaliśmy ten problem - jak pogodzić nazewnictwo: leczenie paliatywne – czyli nazwę, której części składowe w ludzkim rozumieniu wykluczają się. Bo „leczyć” to znaczy dążyć do wyzdrowienia, a „paliatywne” kojarzy się z odchodzeniem, końcem. Jak to połączyć? I o ile, ci którzy zajmują się tym na co dzień rozumieją, co to znaczy, to zwykły człowiek nie musi. Tak więc jest to trudne…
Może więc to kwestia edukacji społecznej na czym ten etap chorowania polega?
Myślę, że tak. Rzadko myślimy o umieraniu jak o procesie, który może trwać tydzień, albo wręcz kilka miesięcy. Jeszcze trudniej przyjąć, że jest to ostatnia faza rozwojowa człowieka, w której musi się on zmierzyć z zupełnie nową sytuacją i nauczyć się w niej funkcjonować. W dużej mierze mylimy proces umierania ze śmiercią i kiedy ktoś powie: „wiesz, on umiera” i okaże się, że osoba chora samodzielnie chodzi, żartuje, ma swoje marzenia, to czujemy się zdezorientowani. Dla wielu z nas „umierać” to znaczy: „umrzeć”. Dzisiejsza medycyna potrafi wydłużyć życie i nawet zadbać o dobrą jakość ostatnich chwil życia. Dlatego tak ważne jest żeby nie pozbawiać człowieka pomocy np. ze strony personelu medycznego z hospicjum i dać mu szansę na przeżycie końcówki życia w poczuciu komfortu fizycznego i psychicznego. Oczywiście sama opieka ze strony personelu medycznego nie wystarczy. Ważna jest rodzina i mądre wsparcie, co nie zawsze jest łatwe. Rodzina też potrzebuje wsparcia i informacji od lekarza, jaki jest stan chorego, co mają robić, na co zwracać uwagę itp. Brak wiedzy generuje lęk i może prowadzić do zachowań, które szkodzą choremu. Pamiętam rozmowę z panem, którego mama korzystała z pomocy hospicjum domowego i z lęku przed podaniem mamie opioidów nie wykupił recepty. Dopiero po rozmowie z lekarzem zrozumiał, że nie są to narkotyki, że to lek, który pomoże mamie w bólu.
Co jeszcze może być potrzebne choremu w fazie terminalnej?
Nie ma jednej właściwej odpowiedzi. Myślę, że zamiast się domyślać, czego potrzebuje osoba chora, warto ją o to zapytać. Proszę zwrócić uwagę, że osoby chore, szczególnie kiedy wiemy, że ich stan jest bardzo poważny, kojarzą się nam najczęściej z cierpieniem, bólem, samotnością i leżeniem w łóżku. Rzadko myślimy, że mogą mieć swoje marzenia i potrzeby. Oczywiście człowiek, który cierpi z powodu bólu, nie będzie myślał o czymkolwiek poza swoim cierpieniem. Ale nawet kiedy ból ustępuje, to najczęściej pozostaje on w łóżku, w piżamie, wpatrzony w telewizor, albo w sufit. Sami chorzy uważają, że w ich stanie nie powinni niczego oczekiwać od życia poza lekami i jedzeniem.
A jednak spotkałam ludzi chorych, którzy byli świadomi swojego stanu zdrowia i chcieli posłuchać ulubionej muzyki, spotkać się na chwilę ze znajomymi, ostatni raz pojechać na działkę i nie leżeć cały czas w łóżku. Chcieli się ubrać w dres i przykryć kocem, a nie leżeć w piżamie pod kołdrą. Dobrze jest zadbać o takie zwykłe, codzienne czynności, które pozwolą choremu zachować godność i człowieczeństwo. Np., jeśli tylko to możliwe, warto sadzać go choćby na wózku, żeby mógł zjeść obiad przy stole. Może zrobić manicure, albo zamówić do domu fryzjera. Kiedyś przylecieli do Polski lekarze z hospicjum w USA i pokazywali nam, co się tam robi w hospicjach. A więc np. ogląda się z pacjentami zdjęcia rodzinne, układa się z nich rodzinną historię, którą wolontariusz spisuje, sadzi się kwiatki – takie prozaiczne rzeczy, które pozwalają nie myśleć wciąż tylko o chorobie i o śmierci. Teraz także i u nas organizuje się koncerty, spotkania z jakimiś ciekawymi ludźmi, na które zwozi się chorych na wózku do jednej sali albo puszcza się muzykę przez radiowęzeł.
Czy w ramach domowej opieki hospicyjnej jest opieka psychologa?
Psycholog jest dostępny w hospicjum domowym i stacjonarnym. Służy pomocą osobom chorym i rodzinom przejść przez ten niełatwy czas. Dla osoby chorej żegnania się z życiem, a rodzinie żegnania się z osobą bliską. Nierzadko po śmierci osoby chorej rodzina zostaje w kontakcie z psychologiem. Do mojej poradni zgłaszają się również osoby w żałobie. Szukają kogoś, komu mogłyby powiedzieć, co czują i znaleźć siłę do dalszego życia.
Pewnie jednak nie zawsze to się udaje – na pewno zdarzają się chorzy, którzy pomimo starań psychologów nie mogą się pogodzić z faktem, że umierają?
Oczywiście. Są osoby, które w ogóle nie przyjmują do wiadomości, że rozpoczął się ten etap choroby i każdą konfrontację z swoim stanem zdrowi traktują jak zagrożenie. Wszystko zależy od tego, jaki człowiek choruje, z jaką historią życia, z jakimi relacjami z ludźmi, nawykami, osobowością, umiejętnością radzenia sobie w sytuacjach trudnych. Czasami choroba odsłania trudną prawdę o życiu. Samotność, przeżyte krzywdy, oddalenie w rodzinie, poczucie winy. Smutny bilans życia wprowadza zgorzknienie, szukanie winnych i poczucie przegranej.
Można do takich osób dotrzeć? Jak z nimi porozmawiać, by przygotować ich na to co nieuniknione?
Nie zawsze można, ale warto próbować, choć nie na siłę. Przede wszystkim warto dać możliwość osobie chorej wypowiedzenia swoich myśli, emocji i ich nie wartościować. Nie możemy cofnąć czasu i spowodować, że osoba chora przeżyje swoje życie jeszcze raz i nie popełni poprzednich błędów. Wszyscy je popełniamy i nierzadko dokonujemy niewłaściwych decyzji, tylko że zdrowi ludzie nie konfrontują się z tym tak silnie, jak osoby chore, które w obliczu śmierci robią ostateczny bilans swojego życia. Warto skupić się na tym, co jest możliwe tu i teraz. Możemy zachęcić osobę chorą do jakiejś aktywności, spróbować porozmawiać o tym, co w jej życiu było dobre i szczęśliwe. Osobiście wysłuchałam wielu trudnych i smutnych opowiadań i kiedy pytałam, co w życiu osoby chorej było dobre i ważne, to widziałam natychmiastową zmianę nastroju i uśmiech. Większość osób chorych zdaje sobie sprawę ze swojego stanu zdrowia i obserwując swoje otoczenie wyciąga wnioski, czy jest ono gotowe na trudne rozmowy, czy też nie. Nierzadko chroni bliskich i nie mówi o swoich obawach i emocjach. Zostają sami ze swoimi myślami i to jest bardzo przykre. Są oczywiście osoby, które są złe na cały świat i w takich emocjach umierają.
Często przeszkodą jest strach przed umieraniem?
Strach przed śmiercią jest czymś naturalnym. Wszystko, co nieznane wyzwala w człowieku niepokój. Umieranie znamy z filmów, z doświadczenia naszych bliskich i zawsze mamy nadzieję, że to jeszcze daleko przed nami. Ponadto żyjemy w czasach, kiedy świat robi wszystko, żeby śmierć oddalić. W chwili konfrontacji z własnym umieraniem możemy odczuwać różnego rodzaju emocje. Odnoszę wrażenie, że najtrudniejszy jest fakt, że żegnamy się z tym, co znane i nie możemy zatrzymać tego, co nieuniknione.
Można to oswoić?
I tak i nie. Z mojego doświadczenia klinicznego wynika, że możliwość wypowiedzenia swoich obaw i lęków oraz otwarta, konstruktywna rozmowa na ten temat pozwala nabrać do pewnych rzeczy dystansu i zacząć o nich myśleć mniej lękowo. Wiele razy zadawałam pytanie, co dla osoby chorej stanowi problem. Jedni mówili o bólu i swoich wyobrażenia na temat tego, co się będzie z nimi działo, inni mieli potrzebę rozmowy na temat pogrzebu, rozmowy z bliskimi, nagrania dla dziecka życzeń na każde urodziny do 18 roku życia. Ktoś inny zastanawiał się nad testamentem, a jeszcze inni mieli potrzebę rozmowy ze współmałżonkiem o wychowaniu dzieci, kiedy już ich nie będzie. Pamiętam też osobę, która bardzo chciała być przytulona przez swojego męża, ale on żył już innym życiem i otwarcie powiedział jej, że ma już inną kobietę. Wiem, że kiedy człowiek zmierzy się z myślami, które generują lęk, robi się przestrzeń na życie tu i teraz.
Jakiś przykład?
Kiedyś rozmawiałam z rodziną młodej umierającej dziewczyny, którą koleżanki zabrały na wspólną wycieczkę, choć już czuła się bardzo źle. One wiedziały, że wyjście nie może być za długie, że ona musi często odpoczywać i zadbały o to. Wróciła bardzo szczęśliwa. Inna pacjentka już w końcowej fazie swojej choroby poszła z mężem do teatru – nie zostali co prawda na drugą połowę przedstawienia, bo ona nie była w stanie dłużej wysiedzieć, musiała zmierzyć się z ciekawskimi spojrzeniami, bo była bardzo wychudzona i miała na głowie chustkę, ale mówiła, że było warto.
Kiedy na jednym z wykładów powiedziałam lekarzom, że nawet tuż przed śmiercią ludzie dalej mają swoje marzenia, potrzeby, także intymne, że niektórzy nadal pragną bliskości drugiego ciała – to niektórzy patrzyli na mnie, jakbym była z innej planety, a inni podchodzili i dziękowali. Nasz najczęstszy błąd polega na tym, że w takiej sytuacji myślimy tylko o chorobie. A tak nie można. Pamiętam pana, który wynajął samochód od kolegi, z tyłu umościł posłanie dla ciężko chorej żony, żeby mogła wygodnie leżeć i pojechali na Mazury zobaczyć dom, który kończyli – bo ona marzyła o tym, żeby go zobaczyć. Uszczęśliwił ją tym.
Kiedyś miałam na oddziale młodego chłopaka, który był w bardzo ciężkim stanie, ale bardzo chciał, żeby żona się do niego przytuliła intymnie. I myśmy mu to zorganizowali. To było niezwykle wzruszające przeżycie. Zbyt często pozwalamy na psychologiczną stratę takiego człowieka, nie widząc, że jeszcze niedawno to był poważany pan profesor, ulubiona nauczycielka, że to wciąż jest matka, babcia czy mąż. Zaczynamy te osoby traktować jakby były ubezwłasnowolnione, niedorozwinięte wręcz, decydujemy za nie. Oczywiście czasem sytuacja tego wymaga, bo pewne funkcje mózgu odmawiają już posłuszeństwa, ale nie można człowieka sprowadzać tylko do leków i do jedzenia.
Ale to podstawa egzystencji, a czasami dla chorego nawet to jest dużym problemem…
Oczywiście dzięki dobremu odżywieniu chory lepiej funkcjonuje, ale kiedy cierpi, czuje się samotny, a jego życie sprowadza się do przetrwania, to często odmawia jedzenia i picia. Proszę sobie przypomnieć historię Janusza Świtaja - gdy ludzie zaczęli mu pomagać odzyskał sens życia i przestał mówić o śmierci. Może więc odmawianie jedzenia związane jest z brakiem chęci do życia? Często chorzy nie widzą sensu w takiej egzystencji: tylko leżeć i gapić się w sufit, może ktoś wpadnie po południu… Przecież to jest straszne. Moja przyjaciółka, lekarka z hospicjum, często opowiadała mi o wizytach w domach, gdzie osoby chore były zupełnie same, w brudnym mieszkaniu, bez czystej bielizny i ciągle czekały, że ktoś z bliskich odwiedzi ich i pomoże. Na propozycję hospicjum stacjonarnego reagowały złością.
Pamiętam przypadek chorej kobiety, która dzięki sąsiadom trafiła do hospicjum stacjonarnego, a odleżyny miała pokryte gazetą. Była wystraszona i ciągle powtarzała, że czeka na córkę, która mieszka w USA i ma przylecieć. Nie przyleciała. Viktor Frankl (austriacko-amerykański lekarz psychiatra, znany m.in. z autobiograficznej książki o sensie życia w obozie koncentracyjnym - przyp. red.) podkreślał, że ludzie nie są przedmiotami, które istnieją jak krzesła lub stoły. Ludzie żyją, a jeśli dochodzą do wniosku, że ich życie jest zredukowane jedynie do egzystencji krzeseł i stołów, to umierają.
W hospicjum taki chory miałby przynajmniej jakieś towarzystwo, dobra opiekę. Dlaczego więc – wracając do początku naszej rozmowy – to takie trudne?
Nie potrafię powiedzieć, czy to się zmieni. Mam jednak nadzieję, że osoby, które będą potrzebowały pomocy hospicjum, otrzymają taką pomoc. Dzisiejsze hospicja zwracają uwagę na bardzo przyjazną atmosferę dla osób chorych i ich rodzin, jest w nich świetna, profesjonalna opieka. Ale mimo wszystko to nie dom, nie nasze kąty. Więc nie oszukujmy się - to nigdy nie będzie proste i wielu ludzi będzie chciało umierać wśród bliskich w swoim domu.
Rozmawiała Monika Wysocka (zdrowie.pap.pl)
