Zabawa to konieczna terapia dla chorych dzieci

Dzieci, które chorują na raka bez względu na to, jak dramatyczna jest ich sytuacja, chcą i potrzebują się bawić. Zabawa pozwala na odzyskanie poczucia normalności i jest doskonałą formą autoterapii. Pomaga też rodzicom. Sprawdź, dlaczego i dowiedz się, jak otrzymać darmową publikację z podpowiedziami zabaw do wykorzystania także na szpitalnym łóżku.

Fot. PAP/P. Werewka

Diagnoza choroby onkologicznej u dziecka pociąga zmiany w funkcjonowaniu całej rodziny i zmusza do tego, by przeorganizować dotychczasowe życie. Dla rodziców zaczyna się trudna, bolesna, czasem dramatyczna droga. 

- Ale nawet jeśli jest straszna, przebiegająca z wieloma komplikacjami, to wciąż ta choroba nie wypełnia całego dziecka. Wciąż jest wiele obszarów, które są od tej choroby wolne - dość często muszę rodzicom przypominać, by nie skupiali się wyłącznie na niej. Trzeba pamiętać, że pomimo choroby nowotworowej nadal to jest normalne dziecko, które tylko znalazło się w nienormalnej sytuacji. I trzeba zrobić wszystko, by tę normalność maksymalnie zachować. Żeby nie dopuścić do takiej sytuacji, kiedy choroba wypełnia całe dziecko – mówi psychoonkolog dr hab. n. med. Dorota Samardkiewicz.

Sprawdź, czy dzieci można chronić przed wykorzystaniem seksualnym

Czego potrzebuje chore dziecko

Jej zdaniem dzieci mają dwie istotne potrzeby: bycia aktywnym i zaspokajania ciekawości. 

Depresja może się pojawić nawet u małego dziecka

- Odwołam się do historii chłopca, któremu przytrafił się paskudny wypadek na skutek którego był niemal cały w gipsie. Wolny miał jedynie paluszek. I tym paluszkiem już coś kombinował. To oddaje cała naturę dzieci  – pamiętajmy, że one są tu i teraz, nie myślą o tym, co będzie w przyszłym tygodniu, za miesiąc, za 10 lat. Czy  pójdą na studia, czy będą miały narzeczonych, czy urodzą dzieci – zwraca uwagę psychoonkolog. 

Czasami jest tak, że choroba na stałe coś zabierze, funkcjonowanie dziecka zmienia się. Ale niemal zawsze można znaleźć jakiś inny obszar, w którym dziecko będzie lepsze. Paradoksalnie choroba może sprawić, że ujawni się jakiś talent. 

Tak było w przypadku syna Marcina Gieracza, który w wieku sześciu lat zaczął tracić wzrok.  

- To spowodowało, że z czasem musiał odłożyć telefon i znaleźć sobie inne zajęcie. Wtedy w jego ręce wpadła kostka Rubika. I proszę sobie wyobrazić, że on po trzech miesiącach potrafił jedną ręką układać kostkę najpierw standardową, potem także rozszerzoną. Dziś jest mistrzem regionu śląskiego w tej dziedzinie! Nigdy by tego nie było, gdyby nie odłożył komórki, tak więc każda choroba ma drugie dno – uważa Marcin Gieracz, który jest także prezesem zarządu Fundacji Urtica Dzieciom. 

Jak się bawić na szpitalnym łóżku

Wraz zespołem tej Fundacji wydali właśnie „Vademecum onkologii dziecięcej” - zbiór gier i zabaw terapeutycznych, przygotowany dla psychologów oraz rodziców dzieci chorych na nowotwór. Książka składa się z 90 propozycji zabaw, podzielonych według kategorii wiekowych: 1-5 lat, 6-10 lat oraz 11-13 lat, poprzedzonych wstępem dotyczącym roli zabawy w rozwoju dziecka chorego przewlekle. 

Sprawdź w internecie jak rozwija się Twoje dziecko

Jeśli rodzice dzieci w wieku od 16 do 30 miesięcy są zaniepokojeni ich zachowaniem, mogą wypełnić on line kwestionariusz zawierający 20 pytań dotyczących różnych zachowań i umiejętności dziecka. Program pomaga ocenić ryzyko zaburzeń ze spektrum autyzmu.

- Wszystkie propozycje uwzględniają warunki szpitalne i są możliwe do realizacji przy ograniczeniach wynikających z obecności kroplówek czy specjalistycznego sprzętu medycznego. Przy każdej zabawie podana jest informacja o wieku, ilości uczestników, poziomie trudności, szacunkowym czasie trwania, a także kategorii (np. język, myślenie logiczne, sztuka, matematyka, przyroda czy wiedza o sobie). Nie brakuje również praktycznych wskazówek, jak daną pozycję można wykorzystać w celach terapeutycznych, motywując małego pacjenta do rozmowy na trudny temat cierpienia czy śmierci, a także oswajać z nowym, zwykle nieakceptowanym wyglądem - mówi Marcin Gieracz. 

Wprowadzenie do „Vademecum onkologii dziecięcej” przygotował prof. Jerzy Stuhr, ambasador Fundacji Urtica Dzieciom.

- Moje domorosłe doświadczenia z wizyt, które odbywam w szpitalach dziecięcych, zaowocowały tym podręcznikiem dotyczącym zabaw. Są tutaj zabawy, które i mnie zaskoczyły, albo zbiegły się  z moim samouctwem psychoonkologicznym. Bo to podczas takich wizyt u dzieci w szpitalach przekonałem się, jak ważna jest dla dzieci odskocznia od choroby – podkreśla aktor i reżyser.

Przypomina m.in. spotkanie z mniej więcej 10-letnim chłopcem, który leżał w szpitalu po ciężkiej operacji usunięcia dużej części płuca. 

- Obok łóżka siedzi mama, w totalnej rozsypce. I ta pani mówi do mnie: „Proszę pana, mam taką ogromną prośbę: niech pan coś do niego powie +osiołkiem+”. Myślę sobie: „O rany, co ja tam nagadałem tym +osiołkiem+”, ale coś zaczynam improwizować. I widzę, że chłopiec się męczy, bo bardzo chce się śmiać, ale ma rany, które go bardzo bolą przy śmiechu. Mówię więc: „Słuchaj, czy ja mam dalej mówić tym +osiołkiem+, bo widzę, że cię boli”. A on tak patrzy ma mnie zbolały i mówi: „Mówić”. Wtedy zrozumiałem, jak ważne jest, żeby umieć to dziecko wyrwać choć na chwilę z jego cierpienia. A tym samym pomóc matce, żeby miała siły zajmować się  nim dalej.  Po to właśnie powstała ta książeczka – opowiada aktor, który oprócz tego, że sam chorował na raka, przeżył też emocje związane z chorobą onkologiczną swojej córki. 

- Wiem jak to jest, gdy dziecko jest chore - często rodzic potrzebuje większej pomocy. Gdy ktoś mnie pyta, jak ukryć rozpacz, zawsze podpowiadam – proszę myśleć o czym bardzo konkretnym, wciągnąć się w zabawę z dzieckiem, wtedy będzie mniejszy kłopot z emocjami – mówił Jerzy Stuhr podczas premiery książki. 

Rozpacz rodzica zabiera dziecku siłę

Podczas konferencji specjaliści przekonywali, że dorośli, którzy znaleźli się w takiej sytuacji, w obecności dziecka nie mogą koncentrować się na swoich emocjach. 

Depresje w ciąży i poporodowa wpływają na rozwój dziecka

- Często rodzice robią błąd, powtarzając: „Jak mi ciężko, jak mi trudno”. Oczywiście od tego cierpienia nie da się uciec, trzeba stanąć z prawdą twarzą w twarz, zmierzyć się z nim. Ale warto też pamiętać, że nie trzeba być z tym problemem samemu, można uzyskać pomoc od osób, które są przygotowane do tego by pomóc wyjść z tego impasu, z tej czarnej dziury, w której się znaleźli – mówi psychoonkolog.

I tłumaczy, dlaczego nie wolno płakać cały czas przy dziecku: „Trzeba być prawdziwym, więc rodzic ma prawo być smutnym. Zresztą dzieci są świetne w wyczuwaniu naszych emocji. Ale nie powinniśmy obarczać dziecka swoją rozpaczą. Jeśli chce się płakać, lepiej wyjść i zrobić to gdzie indziej. Niestety, rodzice muszą tu wykonać ogromną pracę związaną z uporaniem się ze swoimi emocjami. Rodzic ma dać dziecku oparcie, być gwarantem bezpieczeństwa, poczucia stabilności. Ci, którym to się nie udaje, wciągają dzieci w obszar swojej rozpaczy zabierając im siłę do walki – podkreśla specjalistka.

Terapia przez zabawę

O swoim doświadczeniu opowiadała też pani Agata, mam 8-letniej dziś Gabrysi, która zachorowała na złośliwy nowotwór mózgu, gdy miała 4 lata. 

Badania przesiewowe pomagają uciec przed rakiem

Jeśli po osiągnięciu pewnego wieku zwlekasz z wykonaniem cytologii, mammografii czy kolonoskopii, popełniasz duży błąd.

- Zależało nam z mężem, aby córka jak najmniej pamiętała z tego okresu, bo to jest ogromna trauma, która zostaje na całe życie. Dlatego, kiedy tylko było to możliwe, już po tym jak doszła do siebie po operacji, wyjeżdżaliśmy i w kółko się bawiliśmy. Nawet kiedy Gabrysi spadały przeciwciała i musieliśmy zostawać w domu, robiliśmy wszystko, aby zawsze czuła się dzieckiem. Na szczęście równo z diagnozą Gabrysi urodziła się młodsza siostra, więc zdecydowanie łatwiej było nam funkcjonować, bo tej zabawy było siłą rzeczy u nas bardzo dużo – opowiada pani Agata. 

Warto podkreślić, że zabawa z dzieckiem jest także doskonałą terapią dla rodziców. 

- Kiedy rodzic zaczyna się bawić z dzieckiem, sam odrywa się od choroby. I to się na oddziałach onkologicznych coraz częściej dzieje – organizowane są różne warsztaty, zajęcia, podczas których rodzice spędzają czas z dzieckiem: razem rysują, lepią kubki, układają, czytają, malują. Widzę ogromne zmiany, poprawiły się warunki, w wielu miejscach to naprawdę bardzo ładne, jasne, dobrze funkcjonujące oddziały, wręcz nie przypominające szpitala. A do tego z możliwością stałego przebywania tam rodziców i to w dobrych warunkach. Naprawdę jest nieźle – ocenia dr Dorota Samardkiewicz. 

Jak uzyskać "Vademecum onkologii dziecięcej"

Aby otrzymać bezpłatny egzemplarz „Vademecum onkologii dziecięcej. Gry i zabawy”, należy wypełnić formularz na stronie Fundacji

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl