Wspieranie chorego działa jak jego kolejne lekarstwo
To udowodnione: chory, który ma wsparcie rodziny i przyjaciół lepiej reaguje na leczenie i szybciej wraca do formy, niż osoby tego rodzaju pomocy pozbawione. Mało tego, poczucie, że nie jest się samemu w zmaganiu się z chorobą, ma czasem większe znaczenie niż medyczna terapia.
Pacjent leżący na łóżku szpitalnym, otoczony skomplikowaną aparaturą, podłączony do różnych przewodów, rurek i kroplówek pośród narastającego tłumu innych chorych, zestresowany i spanikowany do granic wytrzymałości, ma coraz większe poczucie bycia przedmiotem na przesuwającej się nieubłagalnie taśmie w wielkiej fabryce produkcyjnej. Przekazywanie choremu najczęściej zdawkowych informacji podawanych w pośpiechu, nierzadko hermetycznym i niezrozumiałym żargonem językowym przez sprawujący nad nim opiekę personel medyczny na pewno nie ułatwia radzenia sobie z chorobą i nie sprzyja procesom zdrowienia, nie mówiąc już o obniżeniu tolerancji na coraz bardziej agresywną i toksyczną terapię – to fragment rozdziału książki o holistycznej opiece onkologicznej autorstwa onkologa dr Janusza Medera z warszawskiego Instytutu Onkologii.
A niestety, tak wygląda rzeczywistość wielu pacjentów, którzy chorują na raka. Szczególnie trudne jest w tym wszystkim poczucie samotności i niezrozumienia.
Z badań ankietowych, które przeprowadzono na dużych grupach zarówno pacjentów, jak i lekarzy i pielęgniarek, na pytanie, co jest największym problemem dla chorych na raka zdecydowana większość przedstawicieli białego personelu wymieniała: przewlekłe zmęczenie, silne bóle, nudności i wymioty oraz wiele innych dolegliwości związanych z leczeniem przeciwnowotworowym. Pacjenci najczęściej dawali natomiast inną odpowiedź: upokorzenie oraz naruszanie wolności i godności człowieka.
Stąd nasze wysiłki, by w szkoleniach, które organizujemy jako Polska Unia Onkologii, zawsze było miejsce na aspekty psychoonkologiczne. Uczymy, w jaki sposób psychicznie wspomagać chorego i jego najbliższych, jak przekazywać trudne informacje, rozmawiać na niełatwe tematy. Ale i tego, jak pełnić rolę lekarza: nie możemy przecież płakać razem z chorym, ale dodawać mu sił w walce z chorobą, pomóc zaakceptować tę trudną sytuację. A nierzadko nawet wytłumaczyć, że rak nie jest karą za jakieś grzechy, ale chorobą, pewnym doświadczeniem życiowym, z którego trzeba wyciągnąć wnioski – pisze w książce dr Meder.
Wsparcie pomaga w mierzeniu się z najtrudniejszą chorobą
Zachodzą jednak zmiany w podejściu do pacjenta. Całymi latami dominowało tzw. paternalistyczne – lekarz jawił się jak niemal wszechmocna osoba, która z wyżyn własnych kompetencji decydowała o losie pacjenta. Jednak coraz większa liczba lekarzy dostrzega, że warto być partnerem dla pacjenta. Prawo zresztą wymaga, by lekarz przekazywał pacjentowi wszystkie informacje dotyczące jego stanu, możliwości leczenia i rokowania, a zwolnić go z niego może w praktyce wyłącznie pacjent.
Prawdą jest, że jako lekarze mamy zawsze zbyt mało czasu na rozmowę, wyjaśnienie wątpliwości pacjenta i jego bliskich, bo przytłacza nas rosnąca liczba chorych i biurokracja. Jednak nawet w tym zagonieniu lekarz, który chce, zawsze znajdzie chwilę na taką rozmowę: czasem wystarczy ciepły gest, słowo otuchy, uśmiech – ocenia dr Meder.
I podkreśla, że w procesie leczenia najważniejsze jest to, by postrzegać człowieka holistycznie, zarówno w sensie fizycznym, psychicznym jak i duchowym, widzieć w nim nie tylko kolejnego pacjenta, ale i człowieka z jego emocjami i uczuciami.
- Zachorowanie na nowotwór jest dla każdego człowieka punktem zwrotnym w życiu. Chorowanie w samotności wydaje się szczególnym cierpieniem. Nie chodzi jedynie o prozaiczną pomoc w codziennych sprawach typu zakupy, posprzątanie domu czy przewiezienie do lekarza. O to zawsze można kogoś poprosić. Myślę, że najtrudniejsza jest cisza, niemożność podzielenia się z bliskimi swoimi myślami, przytulenia, serdecznej rozmowy czy wspólnego zapomnienia o chorobie – tak mówi inny onkolog, prof. Jacek Jassem, który kilka lat temu doświadczył tego osobiście, sam bowiem zachorował na nowotwór.
Miał to szczęście, że jego bliscy okazali mu niezwykłe wsparcie.
Diagnoza: rak. Co warto zrobić przed podjęciem leczenia
Diagnozę raka stawia się w Polsce średnio u czterystu osób dziennie. Zanim rozpoczną leczenie, zwykle mija od kilku dni do nawet tygodni, które można wykorzystać na zwiększenie szans powodzenia terapii. Dowiedz się, jak ten czas wykorzystał wybitny profesor onkologii, który zachorował na chłoniaka. Wykrytego w zaawansowanym stadium.
- Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak to jest ważne, dopóki sam nie zachorowałem. Ogromną pomocą było też dla mnie wsparcie przyjaciół. Okazało się, że mam ich znacznie więcej niż myślałem, że potrafią mnie wspierać w sposób, którego zupełnie się nie spodziewałem. Zorganizowali na przykład specjalny wieczór, podczas którego odśpiewali kilka kapitalnych, skomponowanych specjalnie dla mnie utworów. Wielkiej pomocy udzielili mi także współpracownicy, odciążając od wielu obowiązków. Można by powiedzieć, że przy takim wsparciu, to można chorować! – śmieje się dziś prof. Jacek Jassem.
Niestety, nie wszyscy mają tyle szczęścia.
Pomysł na Dom Chorych na Raka
- Wsparcie powinna mieć każda osoba, u której zostaje zdiagnozowany rak, bo w takiej sytuacji ciężko jest poradzić sobie z emocjami i stresem. Jednak są osoby, które wokół siebie nie mają nikogo. Rodziny wielokrotnie nie są w stanie dać pełnego wsparcia - mówi Elżbieta Kozik, Prezes Polskich Amazonek Ruchu Społecznego.
Znając potrzeby chorych onkologicznie Amazonki wpadły na pomysł wybudowania przy Centrum Onkologii w Warszawie pierwszego Domu Chorych na Raka. Ideą pomysłu było zabezpieczenie osób nie posiadających bliskich, by po leczeniu szpitalnym umieścić ich w Domu Chorych na Raka, zapewnić pełną opiekę rehabilitacyjno-psychologiczną i stąd wysyłać na zabiegi terapeutyczne do szpitala.
- Projekt opracowany był we wszystkich szczegółach i wydawało się, że są duże szanse na realizację. Niestety, plan budowy Szpitala Południowego przekreślił nasze plany. Nie dostałyśmy działki budowlanej. Domu o którym marzę, w którym chorzy byliby zaopiekowani i czuli się bezpiecznie na razie jednak nie będzie – ubolewa Elżbieta Kozik.
System do poprawki
Nawet najlepsi i najbardziej wrażliwi lekarze zaczynają zatracać sens swojej misji i pracy lekarskiej wobec narastającej biurokracji, nakazów i zarządzeń urzędniczych, wydłużających się kolejek i ograniczenia dostępu do niezbędnych procedur medycznych najczęściej w onkologii ratujących życie ludzkie, nie mówiąc już o zapaści kolejnych systemów niewydolnej opieki zdrowotnej, wprowadzaniu limitów ilości świadczeń i coraz większych ograniczeń finansowych – zwraca uwagę dr Meder.
A pacjenci narzekają na trudności z uzyskaniem od personelu medycznego wyczerpujących informacji na temat tego, jak sami mogą wspomóc leczenie.
- Po operacji pacjent nie jest edukowany, jak pielęgnować bliznę, jak się odżywiać, jak się rehabilitować. A szkoda, bo to niezwykle cenna wiedza. Uważam także, że każdy chory na raka powinien trafić pod opiekę psychoonkologa, aby pokonać swoje lęki, strachy, demony, które są w głowie. Zamiatanie takich emocji pod dywan nie jest dobrym rozwiązaniem – podkreśla Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, której mąż zachorował na raka jelita grubego.
Co można podpowiedzieć osobom, które znajdą się w takim położeniu? Ci, którzy taką diagnozę mają za sobą, polecają szukać pomocy w organizacjach działających na rzecz chorych onkologicznie. To nie tylko najlepsze źródło rzetelnych informacji, ale także konkretne podpowiedzi, gdzie szukać pomocy.
- Wiadomość o tym, że mój mąż ma raka jelita grubego, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Ale po rozpaczy, łzach, niedowierzaniu włączył mi się tryb zadaniowy. Powiadomiłam o sytuacji teściową i najbliższą rodzinę. Zaczęłam szukać osób, które mogłyby mi podpowiedzieć, gdzie szukać pomocy, do kogo się zwrócić. Zaczęłam od Fundacji EuropaColon Polska. Wiedziałam, że trzeba działać i to bardzo szybko. W Fundacji dostaliśmy ogromne wsparcie od chwili diagnozy przez kilka tygodni po wyjściu męża ze szpitala dyskretnie nam towarzyszyli. To z Fundacji dostaliśmy różne broszury, cenne informacje, podpowiadano nam, co czytać, co robić, do kogo zwrócić się po pomoc. To od osób z Fundacji dowiedziałam się, jakie informacje przekazywać mężowi, a które pomijać, aby niepotrzebnie go nie stresować na tym pierwszym etapie przed pełną diagnozą – kiedy jest wiele strachu i wiele niewiadomych. Podpowiedziano mi także, gdzie szukać dalszej pomocy, już tej bardziej specjalistycznej – wspomina Elżbieta Brzozowska.
Wszyscy są zgodni co do jednego: w chorobie ważna jest obecność drugiego człowieka – jeśli to nie może być ktoś bliski, warto poszukać wsparcia gdzie indziej. Im więcej takich wspierających osób chory spotka na swojej drodze, tym łatwiej będzie mu ją przejść.
- Z chorobą jest jak z górami: gdy człowiek czuje partnerstwo, braterstwo liny, to nie boi się iść, a gdy tej drugiej osoby nie ma, może być trudno. Jeżeli możesz liczyć na drugiego człowieka przejście tego wszystkiego wydaje się łatwiejsze. Wiem jak to brzmi, ale naprawdę to nie są frazesy. Tysiące ludzi na świecie doświadczają tego samego. Samotna walka może nie jest z góry skazana na porażkę, ale z pewnością jest trudniejsza – mówi Edyta Kruk, chora na raka jajnika.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Źródła:
W tekście wykorzystałam fragmenty książki ”Jak motyl. Odczarować mity” . Praca zbiorowa, wydawnictwo GSK Commercial sp. z o.o.2021r. oraz fragmenty książki „Praktyka leczenia wspomagającego w onkologii” pod redakcją Andrzeja W. Szawłowskiego i Rafała Steca, Wydawnictwo Termedia, 2017
Webinar Forum dla Opiekunów – ZaOpiekowani, który odbył się 26 maja pt. “Dlaczego Opiekunowie mają prawo, a wręcz obowiązek, zadbać przede wszystkim o siebie?”.
