Bajka o HIV, czyli jak powiedzieć dziecku, że jest zakażone

W Polsce nie ma wielu dzieci z zakażeniem HIV, ale ta relatywnie nieduża grupa rośnie. Coraz więcej osób ma też w rodzinie kogoś seropozytywnego. Dla opiekunów poinformowanie dziecka, że jest zakażone HIV, jest często dużym wyzwaniem. Dzięki stworzonej przez Stowarzyszenie Polityki Zdrowotnej bajce „Jeden Świat” będzie to łatwiejsze.

Okładka książki
Okładka książki

Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH PIB ubiegły rok był rekordowy pod względem liczby nowo zdiagnozowanych zakażeń HIV. Było ich 2384, w tym zdiagnozowano 22 dzieci poniżej 15. roku życia.

Warto przy tym wspomnieć, że kobieta zakażona HIV może nie przekazać wirusa dziecku – warunkiem jest, by o swoim statusie wiedziała, najlepiej jeszcze przed ciążą – wówczas można podjąć środki, by nie doszło do zakażenia podczas porodu lub w połogu.

Kolejna bardzo ważna wiadomość jest taka, że zakażenie HIV leczy się i człowiek z tym wirusem, pod warunkiem przyjmowania odpowiednich leków, może prowadzić normalne i bezpieczne dla siebie i innych życie – pracować, zakładać rodzinę i spełniać swoje pasje.

Zdaniem specjalistów dziecko zakażone wirusem HIV musi wiedzieć, co się z nim dzieje, aby mogło zachować zdrowie i nie czuć strachu ani zagubienia. Badania przeprowadzone w krajach na całym świecie wykazały, że dzieci radzą sobie lepiej, gdy mówi się im o tym w młodszym wieku. Wytyczne krajowe i międzynarodowe zalecają informowanie dziecka o zakażeniu wirusem HIV przed ukończeniem dziewięciu lat. 

Fot. PAP

Zakażenie HIV nie wyklucza udanego życia seksualnego

W Polsce jest sporo par o tzw. mieszanym statusie, czyli gdy jedna osoba ma HIV, a druga – nie. Z takich związków rodzą się zdrowe dzieci. Warunkiem zarówno bezpiecznego życia seksualnego, jak i zdrowego potomstwa, jest terapia lekami antyretrowirusowymi i przestrzeganie zaleceń lekarskich.

- Lata nastoletnie to czas zaburzeń emocjonalnych i hormonalnych. Niepoinformowanie o tym dziecka zakażonego wirusem HIV do czasu osiągnięcia przez niego wieku nastolatka może wywołać wiele mieszanych uczuć i emocji w miarę rozwijania się przez nie własnej tożsamości i przechodzenia przez okres dojrzewania. Dla większości ludzi najtrudniejszą rzeczą w życiu z HIV są negatywne myśli innych ludzi na temat HIV i piętno, jakie się z nim wiąże. Młodsze dzieci rzadziej są tego świadome, dlatego znacznie częściej akceptują to jako po prostu schorzenie – tłumaczą specjaliści z brytyjskiej organizacji Chiva, której misją jest zapewnienie, aby dzieci, młodzież i młodzi dorośli dorastający z wirusem HIV stali się zdrowsi, szczęśliwsi i mieli większą kontrolę nad swoją przyszłością.

Jak powiedzieć dziecku o HIV?

Stowarzyszenie Polityki Zdrowotnej „Jeden Świat”, które dzięki grantowi przyznanemu w konkursie Pozytywnie Otwarci przygotowało w ramach projektu „Pozytywnie w macierzyństwo” bajkę edukacyjną „O Franku, Amelce i stworku Bałaganku”. Bajka wydana w dwóch językach – polskim i ukraińskim – przeznaczona jest przede wszystkim dla dzieci żyjących z HIV oraz takich, których rodzice są seropozytywni.

Bajka jest dostępna na stronie internetowej stowarzyszeniejedenswiat.org, a wkrótce drukowanymi egzemplarzami będą dysponować również szpitale położnicze przyjmujące porody kobiet z HIV oraz poradnie prowadzące terapię wirusa. Oprócz bajki przygotowane zostały również poradniki dla planujących macierzyństwo kobiet seropozytywnych oraz dla położnych pracujących w szpitalach położniczych.

- Bardzo brakuje w Polsce materiałów skierowanych do dzieci żyjących z HIV oraz do ich matek. Wbrew pozorom nie ma też wielu materiałów dla położnych, które nieraz swoją wiedzę opierają na informacjach zdobytych podczas studiów, wiele lat temu. A przecież nauka idzie do przodu – mówi Maria Brodzikowska ze Stowarzyszenia „Jeden Świat”, jedna ze współautorek bajki oraz poradników.

Agnieszka Walendzik-Ostrowska, druga współautorka, podkreśla, że bajki są z powodzeniem wykorzystywane w celu oswajania trudnych tematów.

- Ich skuteczność jest poparta badaniami i doświadczeniem pedagogów oraz terapeutów. Nasza bajka pomaga przygotować dzieci do uzyskania dalszych informacji na temat ich statusu serologicznego bądź zakażenia rodziców. Rodzicom z kolei da kompetencje do radzenia sobie z emocjami oraz pomoże w podjęciu decyzji, czy, kiedy i jak informować dziecko o zakażeniu. A przede wszystkim pozwoli zmniejszyć poziom autostygmatyzacji, która często towarzyszy kobietom żyjącym z HIV - mówi.

Grafika PAP

HIV a ciąża: czy warto robić test?

Jesteś w ciąży? Poddaj się dwukrotnie testowi na HIV. To jedno z wielu standardowych badań, które należy zrobić w czasie ciąży. Warto też, by test zrobił przyszły ojciec dziecka. 

Pomimo postępów w medycynie, wciąż problemem są psychospołeczne uwarunkowania tego zakażenia - stygmatyzacja i dyskryminacja osób z HIV – dlatego obecnie uznaje się, że dzieci powinny otrzymywać informacje odpowiednie do wieku od najmłodszych lat.

Przygotuj się na rozmowę

Nie ma „jednej recepty” na pierwszą rozmowę z dziećmi na temat HIV. Każda rodzina jest inna i trzeba to robić w sposób dla siebie wygodny.

Oto  kilka rzeczy, o których warto pomyśleć, zanim powiesz dziecku, że ma HIV (zaczerpnięte ze strony brytyjskiej organizacji):

  • Jeśli żyjesz z wirusem HIV, spróbuj przypomnieć sobie, jak się czułeś, gdy powiedziano ci o diagnozie. Jakie były główne uczucia? Czego potrzebowałeś w tamtym czasie od innych ludzi?
  • Twoje dziecko może odczuwać podobne uczucia strachu, złości i zagubienia. Spróbuj pomyśleć o tym, jak możesz mu pomóc z tymi uczuciami w podobny sposób, w jaki sam chciałbyś, aby ktoś ci pomógł.
  • Zastanów się jak zareagować, jeśli usłyszysz pytania takie jak: „Czy umrę?”, „Dlaczego nie powiedziałeś mi wcześniej?” i „Jak się zaraziłeś?”. Będzie ci łatwiej, jeśli zaplanujesz, jak na nie zareagujesz.
  • Starannie wybierz czas i miejsce tej pierwszej rozmowy. 
  • Zdobądź informacje, które pomogą ci wyjaśnić zakażenie wirusem HIV; może to być ulotka, książka lub strona internetowa.
  • Jeśli nie chcesz, aby dziecko udostępniało te informacje komukolwiek spoza  rodziny, spokojnie wyjaśnij, że są to informacje rodzinne.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

Źródła:

Stowarzyszenie Pozytywnie Otwarci

Strona z informacjami dla rodziców: https://www.chiva.org.uk/parents/supporting-yp/talking-hiv/

Autorka

Monika Grzegorowska

Monika Grzegorowska - O dziennikarstwie marzyła od dziecka i się spełniło. Od zawsze to było dziennikarstwo medyczne – najciekawsze i nie do znudzenia. Wstępem była obrona pracy magisterskiej o błędach medycznych na Wydziale Resocjalizacji. Niemal całe swoje zawodowe życie związała z branżowym Pulsem Medycyny. Od kilku lat swoją wiedzę przekłada na bardziej przystępny język w Serwisie Zdrowie PAP, co doceniono przyznając jej Kryształowe Pióro. Nie uznaje poranków bez kawy, uwielbia wieczory przy ogromnym stole z puzzlami. Życiowe baterie ładuje na koncertach i posiadówkach z rodziną i przyjaciółmi.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Adobe Stock

    Dziecko ze spektrum autyzmu ma inaczej, rodzice jego też

    Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu to wyzwanie dla rodzica. Życie z nim ma wiele odcieni. Zdarzają się wzloty i upadki, jak w życiu każdego, tylko trochę inaczej. Czym jest spektrum autyzmu w czterech ścianach, 24 godziny na dobę?  - Przyciągał uwagę jak magnes metal, pochłaniał mój czas – opisuje jedna z mam już prawie dorosłego syna z zespołem Aspergera.

  • Adobe Stock

    Kiedy zacząć myć zęby dziecku?

    O higienę jamy ustnej dziecka należy dbać jeszcze przed wyrznięciem się pierwszego zęba, a ze szczoteczką do zębów i pastą zaznajamiać, zanim wyrośnie ono z pieluch. Samodzielność w myciu zębów owszem, ale pod czujnym okiem dorosłego i to dość długo.

  • Adobe Stock

    Niejadki. Kiedy trudności w jedzeniu mają podłoże sensoryczne

    Rzadko się nad tym zastanawiamy, ale posiłek to nie tylko smak, ale cała gama doznań sensorycznych wynikających z kolorów, zapachów, konsystencji, kompozycji na talerzu. Dzieci z nadwrażliwością zmysłów mogą czuć się przytłoczone tą kakofonią i w rezultacie jeść bardzo mało i bez urozmaicenia.

NAJNOWSZE

  • Adobe

    Czego nie wiecie o wit. B

    Dlaczego witamin B jest kilka, a A i C tylko jedna? I czy potrzebujemy ich wszystkich, czy niektóre są ważniejsze? Może najlepiej suplementować „B-kompleks”? – to tylko niektóre z pytań, jakie przewijają się w internetowych dyskusjach. Warto poszerzyć wiedzę o wit. B, bo bywają one… niebezpieczne.

  • Sylkistyna i rezylastyna – nowe białka z polskiego laboratorium

  • Niebieskie Igrzyska przekraczają Atlantyk

  • Wstęp do diagnozy autyzmu w bilansie dwulatka

  • Brak apetytu może być winą nowotworu

  • Adobe Stock

    Rozmawiajmy szczerze z dzieckiem o śmierci

    Warto dziecku wyjaśniać od samego początku, czym jest śmierć, nazywając rzeczy wprost. Dziecko może nie zrozumieć, co znaczy „odeszła”, „jest w niebie” – mówi Serwisowi Zdrowie Milena Pacuda, psycholożka i psychoterapeutka zajmująca się m.in. traumą i żałobą.

  • Szybki test diagnozujący endometriozę

  • 8 powodów, by porządnie się wyspać