Nazywam się Kmieciak. Zaakceptowałem swoją niepełnosprawność

Jeśli mam do przeczytania doktorat, wrzucam go do programu do czytania. Jeśli chcę przeczytać kolejną świetną książkę, włączam audiotekę. Gdy na lotnisku nie widzę numerka, robię zdjęcie i zbliżam. Niepełnosprawność nauczyła mnie, że tam, gdzie jest niedomaganie, które zamyka drzwi do działania, otworzę sobie okno i ukradnę to inaczej. Uwielbiam kraść sprawności – mówi dr hab. Błażej Kmieciak, pedagog specjalny, socjolog prawa i bioetyk, osoba słabowidząca, a do ukończenia 5. roku życia osoba niewidoma. Swoistego coming out dotyczącego niepełnosprawności dokonał w książce „Przezroczyści”.

Fot. archiwum Błażeja Kmieciaka

Przez pierwszych pięć lat życia był pan niewidomy. Obecnie ma pan oczopląs, plamy na siatkówce, które zasłaniają pole widzenia. Oczopląs pomaga wzrokowi nieustannie łapać ostrość. Bał się pan swoich oczu? Nie wejdę w pana buty, ale będę próbowała zrozumieć.

Bałem się, że wzrok sprawi, że pewnych rzeczy nie będę potrafił zrobić, albo zrobię je w sposób niedbały, bo czegoś nie dostrzegę. W ostatnich latach na nowo zaczynam się go obawiać. Po czterdziestym roku życia wzrok w sposób naturalny się psuje. Coraz częściej płata mi psikusy. Na szczęście tam gdzie niedomagam, gdzie mam słabość, staram się odnajdywać rozwiązania, łapię promyki nadziei. Tak więc i bałem się i nadal boję się, dlatego, że do końca mojego wzroku nie znam, stawia mnie w sytuacjach, gdy szybko muszę się dostosować.

W pewnej redakcji TV w Warszawie nie zauważył pan szyby i uderzył w nią głową. Kiedyś myślał pan, że to żona, a to była córka. Były jeszcze jakieś psikusy?

Miałem również trudne doświadczenie w Sądzie Najwyższym, który w środku jest bardzo oszklony. Przypomina mi „Czarnoksiężnika  z krainy Oz”. Apeluję do administracji tego sądu, aby dostosowali przestrzeń dla osób słabowidzących. Tam nie widać nawet schodów! I faktycznie raz nie rozpoznałem córki. To było zaskakujące doświadczenie. Coraz częściej zastanawiam się, czy daną osobę znam, czy nie. Koleżanka z uczelni zawsze wita się ze mną, przedstawiając się imieniem. Kilka dni temu, chcąc zgasić światło, zbiłem głową lampę u mojej szwagierki. Obecnie chodzę z plastrem na głowie. To są te psikusy. Czasem się człowiek uśmiecha do swojej niepełnosprawności. Kiedy konduktor sprawdza mi bilet, zawsze robi wielkie oczy, bo najczęściej pracuję na komputerze, a w legitymacji jestem osobą słabowidzącą. Te psikusy sprawiają, że człowiek nabiera pokory: kurczę, nie udaję, naprawdę niedowidzę.

"Niepełnosprawny" czy "osoba z niepełnosprawnością"?

Język jest materią żywą. Słowo potrafi z jednej strony krzywdzić i ranić, z drugiej uskrzydlać i wspierać. Niektóre zwroty czy pojedyncze słowa odchodzą do lamusa, nabierają innego znaczenia lub są zastępowane innymi, bo wydają nam się stygmatyzujące. Czy dlatego coraz częściej słyszymy wyrażenie: „osoba z niepełnosprawnością” zamiast: „osoba niepełnosprawna”?

„Gdzie ten inwalida?” zapytał konduktor, kiedy podał mu pan legitymację, która upoważnia do zniżki. Co się w takich chwilach czuje?

To było bardzo dawno temu, byłem dużo młodszy. Pozwalałem na więcej w relacjach, mając świadomość inwalidztwa, że tak nazwę starą nomenklaturą. Myślę, że dziś społeczeństwo zupełnie inaczej podchodzi do znaczka osoby z niepełnosprawnością. Używam tego określenia specjalnie, a nie mówię „osoba niepełnosprawna”. To mnie nie określa. Natomiast świadomość wzroku, lęku przed nim, kształtuje psychikę, więc mam trochę bardziej refleksyjne, spokojne podejście do życia. Moja godność nie zależy od tego, ile mam dioptrii, tylko od tego, czy nazwę siebie człowiekiem czy nie. Innej opcji nie ma, jak nazwanie siebie człowiekiem.

Co się zmieniło w życiu osób z niepełnosprawnością na przestrzeni ostatnich lat? Jak z tolerancją?

Nie wiem, czy to kwestia tolerancji. Uwielbiam tekst Stanisława Sojki, gram tę piosenkę na gitarze, ale my jesteśmy już daleko za słowem tolerancja. Jesteśmy w miejscu: widzę cię, super, że jesteś. Głos osoby z niepełnosprawnością jest dla nas ważny. Na wydziale prawa w Białymstoku doktorat z prawa konstytucyjnego obronił młody mężczyzna ze spektrum autyzmu, zrobił to świetnie. Nie mówi, ale zrobił to za pomocą komunikacji alternatywnej. Wiemy już, że takie osoby są częścią społeczeństwa. Bez nich byłoby ono niepełnosprawne.

Co się czuje, gdy zaczyna się być tym „innym”, przestaje się „być w normie”. Czym dla pana jako pedagoga specjalnego jest „norma”?

Prof. Jan Pańczyk, nasz guru pedagogiki specjalnej, mówił, że norma to pojęcie bardzo szerokie, zależy od wielu czynników. Bardzo często wypadałem poza normę i nadal bardzo często wypadam. Nie prowadzę auta. Wczoraj z żoną śmiałem się, że może kupię sobie skuter, żeby dojeżdżać z naszej malej wsi do innej wsi, gdzie jest stacja kolejowa. Żona jako pedagog specjalny po prostu się do mnie uśmiechnęła i mówi: jest tyko taka drobna wada w postaci wady wzroku.
 
Jak mówiłem bardzo często wypadam poza normę. Nie czytam pewnych notatek, nie piszę w zasadzie ręcznie tak, żeby ktoś mnie rozczytał. Maturę z języka polskiego zdałem, bo miałem wiedzę, ale jak przypomnę sobie wzrok pani polonistki, która tę maturę sprawdzała… Człowiek nabiera bacznego współczucia. Moja norma polega na tym, że wiem, że pewnych rzeczy nie osiągnę. W liceum, w podstawówce robiłem wszystko, żeby w tę normę wejść. Grałem w koszykówkę, w piłkę nożną. Na przekór rożnym sytuacjom. Ktoś zaraz powie pewnie: Kmieciak nie akceptuje swojej niepełnosprawności. W jakiś sposób nie akceptuję. Ale w bardzo wielu przypadkach to nieakceptowanie było terapeutyczne. Kiedy mówiłem: ja niedowidzę, wycofywałem się, nie podejmowałem walki. Trzeba znaleźć w tym balans. Prawa jazdy nigdy nie będę miał i muszę sobie uświadomić, że taka jest moja uroda. Ale z drugiej strony powiedzenie do żony: nie umyję tego garnka, bo nie widzę i jej mądrość: ok, ale potrzebuję twojej pomocy, jako słabowidzący masz bardzo dobry dotyk, sprawdź palcem, czy dobrze umyłeś. To było dla mnie bardzo terapeutyczne.

Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

Tak więc żona, pedagog specjalny, młodsza siostra Marysia, osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Całe życie jest pan otoczony niepełnosprawnością. Tak się ułożyło? Tak miało być?

To zależy od perspektywy. Dla mnie ważna jest wiara w Boga. To relacja z kimś, kto taki scenariusz życia dopuścił, dopuścił, że taka fabuła jest możliwa. Ta fabuła występuje z perspektywy intelektualnej u mojej siostry, u mnie - wzrok, zaburzenia rozwojowe u uczniów mojej kochanej żony, głęboka niepełnosprawność dzieci, którymi opiekowała się moja mama, ale też jest pespektywa bezcennego bagażu, jakim jest moje doświadczenie w pracy w szpitalu psychiatrycznym. Dziś taką niepełnosprawność nazywamy psychospołeczną – to jest coś, co formatuje głowę. Być może dlatego tak mocno jest we mnie psychiatria. Niepełnosprawność psychospołeczna czyni ludzi przezroczystymi. Po nich nie widać niepełnosprawności, a głęboka depresja, schizofrenia, zaburzenia afektywne, bardzo uniepełnosprawniają, powodują, że nie możemy wejść w rolę, w którą normalnie byśmy weszli. I rzeczywiście powiedzenie: te osoby mają prawo do poszanowania ich elementarnej godności, do bycia traktowanymi jak człowiek, jest dla mnie bardzo, bardzo ważne.
 
W tym moim niewidzeniu, bo jak zdejmę okulary, nic prawie nie widzę, to jednak staram się w wielu wypadkach dostrzegać więcej, słyszeć niuanse: inny ton głosu, zmienioną nagle ciszę, bo ona w rozmowie bardzo dużo mówi. Niepełnosprawność towarzyszy mi teraz w pracy w Państwowej Komisji, gdzie zająłem się mocno problematyką ochrony dzieci z niepełnosprawnością przed przemocą seksualną, jak i zachowaniem sprawców, którzy doświadczają niepełnosprawności i z jakiegoś powodu krzywdzą. To jest ważny element formatowania mnie.

Czy właśnie w ten sposób, jak pan to przedstawia, oswoił pan niepełnosprawność? Czy w ogóle można ją oswoić?

Mam świadomość, że nazywam się Błażej Kmieciak, jestem osobą słabowidzącą i prawdopodobnie kogoś nie rozpoznam po raz drugi, że muszę uważać na nowych schodach, że muszę zdjąć okulary, żeby coś przeczytać, bo bardzo trudno mi je dobrać do dali i bliży. W jakiś sposób to akceptuję, jestem z tym pogodzony. Ale ta moja niepełnosprawność pogłębia się, muszę się uczyć pewnych rzeczy na nowo. Rozbicia lampy nie spodziewałem się. Oczywiście, zaśmiałem się, że mam wielkie parcie na szkło. Jestem doktorem habilitowanym prawa, ale nie będę wykonywać zawodu prawniczego jak: adwokat, radca prawny, czy sędzia. Musiałbym głęboko wchodzić w akta, a tego nie zafunduję mojemu wzrokowi. Zaakceptowanie kim jestem, jaki jestem, musi wiązać się z tym, że w przyszłości będę podejmować takie działania, żeby nie angażować wzroku. A to już jest trudne. Bardzo ważne są dla mnie słowa św. Pawła „moc w słabości się doskonali.”

Tracisz wzrok? Nie poddawaj się i daj sobie pomóc!

 Utrata wzroku może być dla intelektualisty trudna…

Ale ja kradnę to w inny sposób: jeśli mam do przeczytania doktorat, wrzucam go do programu do czytania. Jeśli chcę przeczytać kolejną świetną książkę, włączam audiotekę. Gdy na lotnisku nie widzę numerka, robię zdjęcie i zbliżam. Niepełnosprawność nauczyła mnie, że tam, gdzie jest niedomaganie, które zamyka drzwi do działania, otworzę sobie okno i ukradnę to inaczej. Uwielbiam kraść sprawności. Być może za 10 lat będzie pani rozmawiać z człowiekiem całkowicie niewidomym. Wtedy proszę mnie spytać, czy nadal pan kradnie sprawność. Chciałbym tę umiejętność mieć zawsze.

Czy rodzice pana wyręczali? To dość powszechny problem.

Z tatą miałem dość trudne relacje. Pojednaliśmy się dopiero, gdy leżał pod respiratorem. Natomiast moja mama rzeczywiście mnie wyręczała, robiła to z troski. Sama wychowała troje dzieci, w tym dwoje z niepełnosprawnością. Jej troska poszła w stronę wyręczania. Rozumiem to. W pewnym momencie powiedziałem: stop, muszę zrobić to sam, potrzebuję autonomii decyzyjnej, autonomii w działaniu. Taki proces w pedagogice nazywamy autowychowaniem. U mnie nastąpiło ono dość późno, było elementem dojrzewania. Mama obawiała się, że wiele rzeczy zrobię gorzej, że zrobię sobie krzywdę. Z drugiej strony miała do mnie zaufanie. Całe dnie spędzałem na podwórku. Co ciekawe, pomimo słabego wzroku, mam orientację przestrzenną. Żona śmieje się, że gdyby nam się GPS popsuł, dam radę.

Tak więc wykształcają się inne zdolności: doskonały słuch, dotyk.

Prof. Jan Pańczyk powiedział, że każda niepełnosprawność sensoryczna wiąże się z kompensacją. Np. niewidomi są świetnymi masażystami. Gdy sam chcę zrobić coś precyzyjnie, np. jak dokręcam śrubkę, zamykam oczy, wtedy lepiej funkcjonuję.

Fakty i mity o krótkowzroczności dzieci

Nawet połowa uczniów ma wady wzroku! To jedna zła wiadomość. Druga: te problemy są często wykrywane za późno. Poznaj fakty i mity o problemach ze wzrokiem i sposobach na dobre widzenie.

Był pan infantylizowany?

Zdarzało się, choć nie przypominam sobie teraz drastycznego umniejszania mojej osoby. Na pewno zaś byłem wykluczany, np. chciano mnie przenieść ze szkoły masowej do szkoły specjalnej dla osób słabowidzących i niewidomych. Moja mama podjęła decyzję, że ukończę masową szkołę. Obawiała się, że gdy wejdę w środowisko słabowidzących, zacznę myśleć jak osoba słabowidząca i mogę sobie odpuścić. Choć czasem to odpuszczenie jest konieczne i wskazane. To bardzo indywidualne. Słabowidzące dziecko w szkole przystosowanej dla niego może w końcu poczuć sukces.

A skoro przy wykluczaniu jesteśmy. Pewną jego formą są przezwiska. „W dzieciństwie przez wiele lat miałem przezwisko „Bilardowiec”. Bolało, nie ukrywam. Krzywiłem głowę, ponieważ moje lewe oko zawsze było trochę mocniejsze, a prawe bez okularów niewiele widziało. Nie wyglądałem zatem przeciętnie. Natomiast na studiach, co ciekawe, miałem przezwisko „Ślepy”, ale to było takie określenie, na które ja sam wyraziłem zgodę. Było nas wtedy trzech – „Ślepy”, „Głuchy” i „Niekumaty” – mówi pan w „Przezroczystych”.

Rzeczywiście, ten Bilardowiec bardzo bolał. To był początek lat 90. XX. w, blokowisko na łódzkim Widzewie. Wtedy jeszcze nie miałem okularów, zacząłem je nosić od 9. roku życia, kiedy kupiono mi je we Włoszech. Miałem świadomość, że jestem inny przez ten wzrok. Oczopląs było widać. Jak ktoś chciał walnąć, to walnął. Na studiach przezwisko „Ślepy” weszło w nasze życie. Twarde podejście kolegi, który ochrzcił mnie w ten sposób, sprawiło, że nabrałem dystansu do siebie, że to jest coś, na czym mogę budować nie na zasadzie litości: weźcie, pomóżcie. Ale raz ten kolega przegiął. Oglądaliśmy film o Tolku Bananie, gdzie jest scena, gdy niewidomy gra na akordeonie. Wtedy kolega: Ślepy, to twoja przyszłość. Powiedziałem: mogę być Ślepy, przyjmuję to, ale nie przeginaj. I ten twardy, mocny facet mówi: stary, przepraszam. Promotor doskonale wiedział, że mam takie przezwisko, ale on nas uczył, że pracując w szeroko pojętej resocjalizacji, musimy być poukładani sami ze sobą, wiedzieć, co potrafimy, a czego nie.

„Jako osoba z niepełnosprawnością, która „w papierach” jest niewidoma, na własnej skórze doświadczyłem łamania moich podstawowych praw.” – cytat z „Przezroczystych”. Co się działo oprócz sytuacji ze szkołą, o której pan wspomniał?

To kategoria pytań pt. „gdzie ten inwalida?” Ale też inny konduktor pytał: czy mogę panu w czymś pomóc i to jest dobre. Co do szkoły: nie wzięto pod uwagę, że nie chcę opuszczać szkoły, którą lubię.

Po takich doświadczeniach walczy pan o prawa osób z niepełnosprawnością. Czy „walka” to złe słowo?

Czasem jest to faktycznie walka, coś trzeba powiedzieć wprost. Pokazanie, że osoba z niepełnosprawnością ma takie same prawa jak osoba bez niepełnosprawności jest konieczne. Poza tym, jak powiedziała jedna z łódzkich urzędniczek, każdy z nas w jakiś sposób podąża do niepełnosprawności: fizycznej, emocjonalnej, jest też niepełnosprawność naszych bliskich. Przeszedłem zawodową drogę od pedagoga do obrońcy praw człowieka. Prawa „innego”, który jest wykluczany, wyrzucany, któremu mówią: nie dasz rady, to coś, co mnie bardzo motywuje do działania na różnych polach. Mam znajomych, którzy mocniej i częściej walczą o te prawa, ale wciąż dostrzegam, gdzie one mogą być naruszone.
 
Co osoby chore czy z niepełnosprawnością dają światu? Ks. Jan Kaczkowski powiedział: bezradność. A pana zdaniem, co dają? Zmieniają nas?

Powodują, że się zatrzymujemy, a to zatrzymanie nie wywołuje w nas lęku: ale ja muszę dalej biec. Zatrzymujemy się i dostrzegamy inną pespektywę. Rok temu spotkałem się z rodziną, która adoptowała chłopca z niepełnosprawnością sprzężoną. Opowiadali o doświadczeniu opieki, troski i miłości, której się uczyli. Zatrzymałem się. Ostatnio usłyszałem: kurczę, nie mam tak źle, inni mają gorzej. Nie lubię tego. Doświadczenie niepełnosprawności psychicznej, fizycznej u wielu osób wywołuje lęk. Nie wiedzą, jak się zachować przy osobie z niepełnosprawnością, co powiedzieć. Ale jak już zaakceptujemy, zatrzymujemy się i widzimy, że jest inna, ważniejsza perspektywa, która pokazuje nam pewne priorytety. Mówię to też do siebie. Mam świadomość, że jestem osobą z niepełnosprawnością, ale żyję, pędzę, jak człowiek pełnosprawny, w normie. Pracuję na dwóch etatach, jeżdżę, piszę, wykładam. Gdy zaś spotykam się z osobami, które są tematem moich badań albo z moimi bliskimi, to jest moment, kiedy się zatrzymuję. Kiedy rozmawiam z Marysią i ona mi opowiada, jak pomaga innym, w tym momencie nie myślę, jaki mam napisać artykuł, czy że muszę wyjąć naczynia ze zmywarki. Zatrzymuje się przy Marysi. Raz na jakiś czas chcę się przy niej zatrzymać.

Jaskra – cichy złodziej wzroku

To podstępna choroba, a stawka za jej zlekceważenie wysoka – utrata wzroku. Można ją wcześnie wykryć i uniknąć tragicznego scenariusza. 11 marca zaczyna się akcja, dzięki której przez tydzień bezpłatnie można zbadać wzrok w 64 gabinetach w 38 polskich miastach.

„Zająłbym się przede wszystkim prawami rodziców osób z niepełnosprawnością”. Dlaczego?

Chodzi o danie rodzicom poczucia bezpieczeństwa. Nie wiem, jak na co dzień finansowo funkcjonują rodzice adopcyjni chłopca z niepełnosprawnością sprzężoną, o którym mówiłem. Ale czytam ich wpisy w mediach społecznościowych i widzę, że ich codzienność to walka z biurokratycznymi głupotami. Dla mnie to są giganci walczący o zwykłą codzienność. To musi ulec zmianie. Nie wiem, czy to jest kwestia prawa, czy bardziej filozofii społecznej, filozofii prawa w podejściu do rodzin dzieci z niepełnosprawnością.

A skoro jesteśmy przy pomaganiu, jak wam, osobom z niepełnosprawnością, sensownie pomagać?
Odpowiedź na to pytanie jest uzależniona d rodzaju niepełnosprawności i doświadczenia. Gdy w wieku 21 lat zaczynałem życie małżeńskie, wchodziłem dynamicznie w dojrzałość i nie pozwalałem, żeby w czymkolwiek ktoś mnie wyręczał. Byłem jak Zosia Samosia. Obecnie mówię; ok, proszę to zrobić. Np. moi studenci, przyszli pedagodzy specjalni, a więc mający intuicję, wiedzą, że lepiej będzie, gdy sami podłączą kabelki. Żeby skutecznie móc komuś pomóc, po pierwsze trzeba przy nim być, po drugie trzeba go poznać, a po trzecie trzeba uzyskać jego zgodę na pomoc. Trzeba wyjść z pespektywy aktywisty: ja ci pomogę. Nie tędy droga. Przede wszystkim poznaj człowieka. Jeśli on potrzebuje wsparcia, powiedz, jestem, ale na twoich zasadach. Na koniec taki przykład. Wysiadłem z pociągu przy Akademii Pedagogiki Specjalnej, przede mną stała niewidoma dziewczyna. Spytałem: w czym mogę pani pomóc? Ona: czy może pan powiedzieć mi, gdzie tu jest przerwa, żebym mogła postawić krok. Powiedziałam gdzie. Zrobiła krok. - Czy mogę jeszcze pomoc? – spytałem. - Jakby pan szedł do schodów, to się pana złapię. Poszliśmy. Okazało się, że dziewczyna idzie do APS. Gadaliśmy. Mówię: ja w zasadzie prawie nie widzę. Ona: no co pan mówi? - No jakbym zdjął okulary, nic bym prawie nie widział. Ona na to: to wtedy ja bym pana prowadziła.

 Wiódł ślepy ślepego?

 No tak. Tamta rozmowa była świetna. Pozdrawiam panią Maję.

A ja dziękuję za uświadomienie pewnych spraw. 

Beata Igielska, zdrowie.pap.pl