Rzetelna wiedza daje poczucie bezpieczeństwa w chorobie
Kiedy człowiek dowiaduje się, że ma raka, świat wywraca mu się do góry nogami. Może czuć się zagubiony, a brak wiedzy o tym, co go czeka, powoduje olbrzymi strach. Centrum Kryzysowe stworzone przez Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS) dostarcza wiedzę, która pomaga przez to przejść, bo daje świadomość i wsparcie – wyjaśnia Magdalena Knefel z PARS.
Fot. P. Werewka/PAP
Czym zajmuje się Centrum Kryzysowe?
Centrum kryzysowe (www.centrumkryzysowe.org.pl) to platforma stworzona specjalnie dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich. To odpowiedź na uczucie zagubienia, które pojawia się w momencie diagnozy i potem leczenia. Chory dostaje tak dużo nowych informacji, że często czuje się zagubiony. My chcemy poprowadzić go krok po kroku przez najważniejsze momenty, w których decyduje się, czy będzie miał możliwość uzyskania właściwego leczenia, jego rodzaju, gdzie ono będzie się odbywało.
Opisane są wszystkie elementy od diagnozy, przez wybór ośrodka, możliwe leczenie po ewentualny nawrót, a także wsparcie socjalne i psychologiczne. To baza wiedzy, która skupia rzetelne informacje przygotowane przez specjalistów, które są regularnie aktualizowane i napisane w przyjazny, prosty i łatwy do zrozumienia sposób.
Macie też infolinię...
Tak – od poniedziałku do piątku między godz. 17 a 19 można do nas także zadzwonić pod numer 22 105 55 30. Stworzenie tej infolinii było możliwe dzięki temu, że powstała taka baza danych – osoby, które pracują na naszej infolinii, także korzystają z zasobów Centrum Kryzysowego, więc jeśli ktoś ma problem ze znalezieniem właściwych informacji, może zadzwonić i poprosić o wskazówki. Poza tym warto wspomnieć, że osoby pracujące na infolinii mają wykształcenie psychologiczne, więc Centrum Kryzysowe to z jednej strony merytoryczna platforma, a z drugiej wsparcie online z możliwością bezpośredniego kontaktu.
Kto przygotowuje informacje na stronę?
Mamy radę naukową złożoną ze specjalistów i ekspertów, którzy doradzali nam na początkowym etapie tworzenia tej strony i oni sugerowali nam, które zagadnienia są istotne. Radę tworzą specjaliści, którzy wyróżniają się w swojej dziedzinie, często są to konsultanci krajowi. Natomiast same treści przygotowują lekarze praktycy. Każdy z obszarów ma dedykowanego sobie lekarza, podpisanego pod informacją, jest też jego zdjęcie. To ważne, bo wtedy nie jest anonimowy. Przygotowanie takiego materiału to zazwyczaj kilka miesięcy wspólnej pracy.
Jest redaktor serwisu, który dba o to, aby tekst był napisany w sposób zrozumiały, przyjazny i wspierający – to dla nas ważne, ponieważ medyczne treści potrafią być bardzo suche i rzeczowe, zawierają wiele szczegółowych informacji, przez co często są trudne do zrozumienia. A nam zależy na tym, aby to było przede wszystkim praktyczne. Ostatecznie wszystkie treści są autoryzowane przez lekarza, więc mamy pewność, że merytorycznie się zgadza, a przy tym mamy poczucie spokoju, że zamieszczamy informacje nadające się do wykorzystania.
Uzupełniacie je na bieżąco?
Tak, ponieważ nasze materiały mają być przede wszystkim praktyczne, więc cokolwiek się zmienia – w leczeniu pojawia się nowy program lekowy czy refundacja – aktualizujemy informacje. I co ważne – przy każdej informacji zamieszczamy datę, bo dzięki temu wiadomo, że to nie jest wiadomość sprzed paru lat. Tworząc stronę, pytaliśmy pacjentów, co jest dla nich istotne i najważniejsza była świadomość, że informacja, którą czytają, jest aktualna. Data i wiedza o autorze wpływają na poczucie bezpieczeństwa.
A jakich informacji najbardziej oczekują wasi odbiorcy?
Najczęściej szukają informacji, jak wygląda leczenie i gdzie się leczyć. Dużo wyświetleń mają też strony dotyczące nawrotów. To dlatego, że bardzo mało jest miejsc, gdzie można znaleźć rzetelne informacje na ten temat – nie tylko o samym nawrocie, ale jakie są objawy, co może wskazywać na nawrót, jakie badania należy wtedy wykonać.
O jakich nowotworach można znaleźć informacje na platformie?
Docelowo chcemy opisać wszystkie nowotwory osób dorosłych, pracujemy nad tym. W tej chwili mamy już opisanego raka płuca, raka piersi, raka jajnika, raka endometrium, czerniaka i niebarwnikowe nowotwory skóry, praktycznie cały obszar hematoonkologii, w tym szpiczaka i przewlekłą białaczkę (oprócz chłoniaka Hodgkina, który będzie udostępniony w kwietniu). W najbliższej przyszłości będziemy pisać również o raku tarczycy, raku nerki, a także nowotworach głowy i szyi, bo one wywołują poczucie dużego kryzysu i jest ogromne zapotrzebowanie na informacje na ten temat.
Macie wiedzę, ile osób skorzystało już z informacji Centrum Kryzysowego?
Miesięcznie Centrum Kryzysowe odwiedza około 15 tys. użytkowników. Tylko w pierwszym roku działalności z platformy skorzystało blisko 50 tys. osób, a z infolinii 1200. Tendencja jest wzrostowa i zakładamy, że w tym roku osiągniemy liczbę ponad 100 tys. użytkowników – widać więc, że jest zapotrzebowanie na tego typu informacje. A nam zależy, aby dotrzeć do jak najszerszego grona potrzebujących.
Dr Marcin Rymko, z którym współpracujecie, mówi, że informację o Centrum przekazuje swoim pacjentom w formie ulotki podczas wizyty. To świetny pomysł; może warto byłoby takie ulotki dostarczyć wszystkim onkologom i lekarzom POZ?
Dotarcie z ulotkami do jak największej liczby lekarzy to jeden z naszych celów. Zachęcamy ich, aby przekazywali informacje o naszym Centrum Kryzysowym pacjentom, szczególnie że korzyść jest obopólna – lekarze, odsyłając chorego po informacje na naszą stronę, mogliby zaoszczędzić trochę czasu. To dla nich praktyczne wsparcie w pracy.
Współpracujemy też z koordynatorami onkologicznymi – oni mają bezpośredni kontakt z pacjentami i bardzo liczymy na to, że pomogą nam dotrzeć do jeszcze większej liczby chorych. A mamy informację zwrotną, że materiały na naszej stronie naprawdę są bardzo przydatne, że prowadzą pacjenta krok po kroku przez ten trudny moment, że odpowiadamy na te najważniejsze, konkretne pytania: jak się diagnozować, jakie zrobić badania, jakie objawy powinny niepokoić. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych do współpracy z nami.
Rusza właśnie wasza kampania „Plaster na raka”. O co w niej chodzi?
To element rozwoju Centrum Kryzysowego, uzupełnienie naszej działalności i wsparcie dla pacjentów i ich rodzin. Platforma dostarcza bardzo wielu merytorycznych informacji, to jest po prostu baza wiedzy. Natomiast bardzo dużą rolę w przechodzeniu przez chorobę mają aspekty psychologiczne, oswajanie jej.
Widzimy, że jeśli inni pacjenci dzielą się swoimi sposobami na radzenie sobie z rakiem, opowiadają, jak oni przez to przechodzili, co im pomogło – to jest to duże wsparcie dla tych, którzy przez tę chorobę przechodzą właśnie teraz. Dlatego w PARS pomyślałyśmy, że warto poprosić pacjentów onkologicznych, aby podzielili się swoimi sposobami, przemyśleniami z innymi chorymi, aby powiedzieli, jak sobie poradzili, co było dla nich takim plastrem na tę ranę, jaką zrobiła im choroba, czymś, co pomogło im w trudnych momentach.
Nagraliśmy rozmowy z takimi pacjentami i chcemy je pokazać innym. Liczymy na to, że to skłoni chorych do rozmowy, bo rozmowa pomaga radzić sobie ze stresem, z emocjami. Każdy musi zbudować swój własny system wsparcia i znaleźć swój sposób radzenia sobie, a my chcemy pokazać, że można to robić w różny sposób. Częścią tej kampanii są też podcasty, które będziemy wydawać regularnie raz w miesiącu oraz warsztaty, które mają pomagać budować odporność, siłę psychiczną, by przejść przez chorobę. Nikt nie powinien przechodzić przez to sam, a wsparcie innych pacjentów jest wyjątkowo cenne, bo nikt nie zrozumie chorego tak dobrze, jak inny chory.
„Odczarowanie” raka jest dużym ułatwieniem w przejściu tej choroby, bo wciąż dużo jest w społeczeństwie negatywnych emocji, strachu z nią związanego – to nie ułatwia chorowania tym, którzy właśnie zaczynają tę drogę. Wciąż jest wiele osób, które nie mówią o chorobie w swoim otoczeniu, przechodzą przez to same; czasem boją się mówić nawet najbliższym w obawie o to, jaka będzie reakcja. Dlatego tak ważne jest pokazanie, że się da, że można, że to może przynieść ulgę. Chcemy zbudować inny obraz tej choroby.
Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl
www.centrumkryzysowe.org.pl
INFOLINIA: 22 105 55 30
Członkini zarządu stowarzyszenia PARS Polskie Amazonki Ruch Społeczny, z którym związana jest od 2012 roku. Współautorka programu radzenia sobie ze stresem dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich – „Zdrowiej”, w ramach którego prowadzi warsztaty i webinary. Certyfikowana trenerka uważności i nauczycielka programu redukcji stresu w oparciu o mindfulness.
