Czujność onkologiczna to furtka do życia
Czujność onkologiczna, szczególnie jeśli obciążają nas geny, jest niezwykle ważna. Regularne badania, samokontrola pozwalają uniknąć czarnego scenariusza, a radykalne operacje, mastektomia i histerektomia, w moim wypadku paradoksalnie dały mi siłę, by wspierać innych pacjentów onkologicznych – opowiada Jolanta Malec, pielęgniarka chirurgiczna, edukatorka i pacjentka onkologiczna.
Przeszła pani kilka operacji, to długa historia onkologiczna…
Tak, w sumie jestem po sześciu operacjach, w tym trzech onkologicznych. Doświadczenie z onkologią rozpoczęło się, kiedy moja mama zachorowała w wieku 50 lat na raka szyjki macicy. Było to około 30 lat temu. Wtedy, jako młoda dziewczyna, poprosiłam o skierowanie do poradni genetycznej, by przekonać się, czy nie mam mutacji genetycznej. Okazało się, że mam. To mutacja komórek gruczołowych – NOD2. Może z nią nie ma aż takiego dużego prawdopodobieństwa zachorowania na nowotwór złośliwy, niemniej ta predyspozycja jest zwiększona. Po śmierci mamy zaczęłam zwracać bacznie uwagę na wszystkie zmiany, które się pojawiały, czyli czynniki wysokoonkogenne – ból, zgrubienia w okolicy piersi. Od trzech lat jestem amazonką. Ale zanim to się stało, sześciokrotnie poddawana byłam biopsji mammotomicznej, czyli w całości usuwano mi guza. Jednak gdy po ostatnim zabiegu doszło do dysplazji komórkowej, nie było już czasu zwlekać z mastektomią.
Jest pani dosłownie żywym przykładem tego, że trzeba zachować czujność onkologiczną…
Tak, oczywiście. U mnie ten nowotwór złośliwy „pięknie” wykiełkował, ale miałam świadomość mutacji genetycznej, więc moja czujność była wzmożona. Zgłosiłam się do onkologa. Zostałam zakwalifikowana do mastektomii obustronnej.
Ale wcześniej jeszcze przeprowadzono inne operacje…
17 lat temu usunięto mi macicę i jajowody. W macicy miałam endometrium ze zmianą niejednorodną, czyli pojawił się guz i na etapie przedinwazyjnym usunięto go wraz z tymi narządami kobiecymi. Pięć tygodni temu odbyła się z kolei operacja usunięcia jajników.
Rak jajnika potrafi rozsiać się błyskawicznie
Rak jajnika w Polsce nadal wykrywany jest głównie w zaawansowanym stadium i co roku przyczynia się do śmierci ok. 2,5 tys. kobiet. Może dawać nietypowe symptomy, np. dolegliwości gastryczne, i w ten sposób usypiać czujność. Jeśli te pomimo leczenia objawowego nie ustępują, trzeba diagnostykę pogłębić, bo rak jajnika potrafi rozprzestrzeniać się błyskawicznie.
Trzeba zwrócić uwagę na to, że rak jajnika atakuje bardzo szybko…
U ginekologa bywam dwa razy do roku i pół roku temu na jajnikach nie było żadnych zmian. Gdyby nie moja czujność i profilaktyka pierwotna, czyli wizyty ginekologiczne, mogłoby się to skończyć zupełnie inaczej. Taki pakiet kobiecych badań to USG jamy brzusznej, USG transwaginalne, cytologia – najlepiej płynna, by sprawdzić, czy nie jest się nosicielką wirusa HPV, który odpowiada za zdecydowaną większość zachorowań na raka szyjki macicy. Do tego jeszcze oczywiście samobadanie piersi raz w miesiącu i wiedza na temat zachorowań i mutacji genetycznych wśród członków rodziny w pierwszej linii. Jeśli rodzice, rodzeństwo zachorowali na nowotwór złośliwy i mamy dokumentację medyczną, do której możemy się odnieść, specjaliście jest prościej zdecydować, jaki pakiet genetyczny u danej osoby należy wykonać.
Jeśli ktoś jest obciążony genetycznie, zlecone badania może wykonać bezpłatnie?
Tak. Jeśli tak jest, to w ramach „Programu opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe” taka osoba objęta jest opieką onkologiczną, a zlecone badania są refundowane. Warto z tego korzystać, jeśli zależy nam na długości i jakości naszego życia. Wiadomo, że na niektóre czynniki onkogenne możemy mieć wpływ, ograniczać je lub modyfikować np. stres, styl życia, ale są pewne predyspozycje genetycznych, których się nie zmieni.
Te zmiany nowotworowe czasem naprawdę mogą błyskawicznie postępować, dlatego róbmy sobie prezent na imieniny, urodziny i badajmy się profilaktycznie. Trzeba też pamiętać, że nie zawsze podwyższony np. marker C125 oznacza od razu problem onkologiczny. To stężenie może być podwyższone w czasie ciąży czy infekcji. Dlatego same markery nie są wystarczające do postawienia diagnozy. Potrzebna jest cała historia zdrowotna i dodatkowe badania. Podstawą naszego kobiecego zdrowia są regularne wizyty w gabinecie ginekologicznym i USG. Kluczem jest szybkie wychwycenie zmian, jeszcze na etapie przedinwazyjnym. Tak naprawdę po usunięciu części lub nawet całego narządu możemy żyć długo i szczęśliwie i cieszyć się zdrowiem.
Który etap choroby onkologicznej był dla pani najcięższy?
Diagnoza jest zawsze ciosem w każdej chorobie przewlekłej, ciężkiej. Diagnoza to było prawdziwe tąpnięcie. Pojawił się chaos w głowie i skrajne emocje. Strach, bo nie wiadomo, co będzie dalej. Ale szybko podniosłam się, bo pomyślałam, że jak najszybciej trzeba poddać się zabiegowi. Dla mnie najcięższym czasem w chorobie onkologicznej był moment po operacjach, okres osłabienia, bólu, szczególnie po tej, która trwała 8 godzin. To była całkowita obustronna mastektomia, czyli usunięcie obu piersi z rekonstrukcją. To był nie tylko ból fizyczny przy każdym oddechu, który oczywiście można ograniczyć lekami, ale może nawet bardziej ten psychiczny. Utrata atutu kobiecości była dla mnie najbardziej bolesna, pomimo radości, że się żyje. To wszystko się przeplatało. To, że mam jednak piersi, choć i tak niczego nie czuję, nie mogę położyć się na brzuchu, wykonywać pewnych czynności. Zwyciężył jednak rozsądek. Pomagało to, że każdy kolejny dzień był lepszy. Ból pomału mijał, a ja dostałam drugie życie. Czas był potrzebny na ułożenie myśli. Lęk nie ustępował, dopóki nie przyszły badania histopatologiczne.
Czy ten lęk na dobre może zniknąć?
Serce mi nadal szybciej bije przy badaniach kontrolnych. Nawet jak wiem, że jest wszystko dobrze, to zawsze z niepokojem idę na każdą wizytę.
Jak odzyskać poczucie kobiecości? W pani przypadku to był podwójny cios.
To jest taka ogromna walka z samym sobą. Te emocje, które się pojawiają: żal, smutek trzeba wypłakać. Uważam, że najgorzej jest w sobie je tłumić, bo wtedy czas dochodzenia do siebie się wydłuża albo staje się wręcz udręką. Trzeba szukać rzeczy, które cieszą, jakichś punktów, które dają nam radość. Naprawdę życie jest jedno, więc każdą szansę trzeba wykorzystać.
Pani odnalazła ogromną pasję w tym, co teraz robi. Prowadzi pani warsztaty edukacyjne, zajmuje kosmetologią onkologiczną, no i najnowszy rozdział – fundacja dla kobiet z historią onkologiczną w tle. Skąd tyle siły?
Choroba dała mi wgląd w siebie i wielką świadomość ciała, poza tym lata przepracowane w zawodzie pielęgniarki chirurgicznej dały ogromną wiedzę medyczną, doświadczenie, solidne podstawy do tego, co teraz robię. Prowadziłam warsztaty nie tylko z dziewczynami z ostatnich klas szkoły podstawowej, jak kontrolować piersi. Dziewczyny uświadamiałam, na co zwracać uwagę w czasie miesiączki, chłopców uczulałam na zmiany w wyglądzie fizycznym, na to by zwracali uwagę na rozrost klatki piersiowej, regularnie badali sutki i genitalia. Trzeba tę czujność onkologiczną tak wyrobić w tym młodym człowieku, żeby w kolejnych latach życia nie wstydził się, nie bał zdrowego dotyku ciała. Uczyłam młodzież, że to oni mogą być własnymi lekarzami i wychwycić tę najwcześniejszą zmianę.
Trudno tego nauczyć młode pokolenie, skoro nawet kobiety wciąż wstydzą się mówić o intymnych kwestiach…
Pomimo większego dostępu do informacji, świadomość własnego ciała jest bardzo niska w społeczeństwie. Dlatego – bazując na własnym doświadczeniu i autentyczności własnych przeżyć onkologicznych – staram się przekazywać wiedzę. Jestem chodzącym dowodem na to, że po tylu operacjach mogę wyglądać tak, jakbym w ogóle ich nie przeszła. Niestety nadal spotykam się z tym, że dotyk własnego ciała nie jest czymś zdrowym, a przecież potrafi je ratować. To chyba mocno zakorzenione w naszych głowach. Jesteśmy w stanie sami odczytywać znaki płynące z naszego ciała. Poniekąd też taka postawa może być odbierana jako hipochondria. Ja zawsze mówię, bardzo grzecznie i kulturalnie, że jeżeli lekarz uważa, że to błahostka, to może wydać mi takie zaświadczenie, że jest wszystko w porządku. Bo tak naprawdę ostatecznie to jest moje życie i zdrowie. Dla niego jestem jedną z tysiąca pacjentek.
Jak zaakceptować ciało po mastektomii?
Też jest bardzo istotne i niezwykle trudne. Przychodziłam wiele etapów, począwszy od dotykania piersi po rekonstrukcji, gdy nie ma się czucia ciała, poprzez ćwiczenia, które robiłam, zamykając oczy i próbując pokochać moje piersi na nowo. Uczyłam się patrzeć na siebie jako kobietę, która może się nadal podobać mężczyznom. Wydaje mi się, że dużą rolę odgrywa partner, mąż, który może w tej drodze wspierać kobietę.
Jest też onkopielęgnacja?
Onkomasaż, onkokosmetologia. To sposoby na przywracanie jędrności, ochrony skóry, która po różnych terapiach np. chemioterapii, radioterapii je traci. Uczę, jak pielęgnować ciało i skórę. Płaszcz hydrolipidowy jest zaburzony, więc potrzeba po prostu w dużej mierze troszczyć się o skórę w trochę inny sposób niż dotychczas. To są specjalne dermokosmetyki. Nie zawierają parabenów. Każdy kosmetyk musi być bacznie dobierany. A jeśli chodzi o onkomasaż u kobiet po mastektomii, to często zaczyna się po prostu od delikatnego dotyku, nauczenia od początku dotykania piersi, blizn, bo często operowane tego nie robią, boją się tego, a wręcz brzydzą. Nie akceptują tego, co mają. Zawsze im tłumaczę, że po rekonstrukcji ten atut kobiecości jest. Że nie ma ludzi idealnych. To, co widzimy, to jest tylko pewien scenariusz życia, który został dla nas napisany. Powiedz sobie: kobieto, przeżyłaś tak wiele, nadal jesteś. Czasami potrzebna jest cisza, przytulenie siebie: fajnie, że cię widzę, dobrze wyglądasz.
Moje motto życiowe: carpe diem – chwytaj dzień, ale tak mądrze, czyli żyj, jak umiesz najpiękniej, przede wszystkim świadomie. Nie oczekuj, że ktoś to zrobi za ciebie. Nawet najlepszy specjalista nie dokona cudu, jeżeli przez lata nie dbałaś o zdrowie i nie znasz własnego ciała. Co więcej, nie zrzucaj winy na lekarzy i na otoczenie. Jeżeli robimy zmiany, to najpierw zaczynajmy od siebie.
