Smutek, lęk i samotność. To codzienność młodzieży z AZS
Sączące się rany, często rozdrapywane do krwi. Do tego bezsilność i ogromna frustracja – tak nastolatki opisują swoje zmagania z atopowym zapaleniem skóry (AZS). Konsekwencje nieleczonej choroby to stygmatyzacja, a nawet wykluczenie społeczne. Jak temu zapobiec?
Wyniki badania przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w ramach ogólnopolskiej kampanii "Zrozumieć AZS" wskazały, że dla młodzieży z atopowym zapaleniem skóry problemy dermatologiczne to jedynie początek problemów. Zdaniem dr n. hum. Magdaleny Nowickiej z Uniwersytetu SWPS, ekspertki tej kampanii, schorzenie może mieć dla części nastolatków wręcz destrukcyjny wpływ dla rozwoju psychicznego.
- Rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują ból i cierpienie jakiego zdrowy człowiek nie jest w stanie sobie wyobrazić. Aż u 80 proc. badanych wywołują frustrację i bezsilność – podkreśla prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych Hubert Godziątkowski.
Nastolatkowie określają konsekwencje choroby jako "koszmar, który nieustannie nawraca". Nie mogą przestać się drapać, doprowadzają tym do powstania ran, nie są w stanie się skoncentrować, cierpią na zaburzenia snu, a w szkole nierzadko muszą znosić przycinki kolegów i koleżanek.
Nastolatki z AZS borykają się często nie tylko z tą chorobą
U pacjenta z atopowym zapaleniem skóry sytuacja stresowa może wywołać nasilenie choroby. I zaczyna się błędne koło: trudny do opanowania świąd, bezsenność, kłopoty z koncentracją i czerwone, łuszczące się zmiany, głównie na twarzy oraz szyi, zatem jeszcze większy stres. To szczególnie groźne dla nastolatków.
- Tym młodym ludziom potrzebne jest wsparcie psychologiczne i dostęp do skutecznych terapii tu i teraz. Tylko mając dostęp do skutecznych terapii będą mogli żyć i cieszyć się życiem tak jak ich rówieśnicy – apeluje Godziątkowski.
Czym jest AZS?
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, która występuje zarówno u dzieci jak i dorosłych. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń układu immunologicznego.
Choroba może mieć różny przebieg - od łagodnego po ciężki. U pacjentów z najcięższą jej postacią codziennością jest uporczywy świąd i ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym czy określoną dietą. Często w efekcie nastolatki izolują się, starając się jedynie przetrwać kolejny dzień.
Zdarza się, że AZS jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy.
- Oba te podejścia są bardzo krzywdzące i powodują, że życie z atopowym zapaleniem skóry, zwłaszcza jeśli chodzi o nastolatków, dla których akceptacja rówieśników ma ogromne znaczenie, jest najzwyczajniej w świecie bardzo trudne. Dążąc do akceptacji przez rówieśników, wywołują tym samym u siebie lawinę negatywnych emocji, wpływającą na ich samopoczucie i samoocenę. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne – zwraca uwagę dr Nowicka.
AZS: wysokie ryzyko odrzucenia społecznego
Aż 68 proc. osób biorących udział w badaniu zadeklarowało, że z powodu choroby odczuwają ciągły lęk i strach. Głównie dotyczy on relacji rówieśniczych (83 proc.) i szkoły (68 proc.). 49 proc. badanych nastolatków zadeklarowało, że w relacjach interpersonalnych doświadcza doznań somatycznych takich jak ból brzucha, potliwość, drżenie rąk czy uczucie mdłości.
- Od wielu lat eksperci zwracają uwagę, że im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji. Najnowsze doniesienia empiryczne w tym względzie z 2021 roku wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS - zwraca uwagę dr Nowicka.
Dodaje, że 73 proc. badanych deklaruje utratę odczuwania przyjemności z wykonywania aktywności, które kiedyś przynosiły im przyjemność, 53 proc. - odczuwanie smutku, a 63 proc. - spadek energii.
- Warto w tym miejscu zaznaczyć, iż są to trzy kluczowe objawy depresji. Dla depresji młodzieńczej dość częstym objawem jest także złość i agresja skierowana na samego siebie. W przeprowadzonej ankiecie aż 63 proc. badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji – zaznacza dr Nowicka.
Aż połowa badanych twierdzi, że doświadczyli przykrych sytuacji związanych z chorobą, a blisko 83 proc. wstydzi się wyglądu swojej skóry. 60 proc. ankietowanych uważa, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych kontaktów.
AZS a problemy w szkole
Z przeprowadzonego badania ankietowego wynika, że blisko 77 proc. pacjentów ma problemy ze snem (trudności w zasypianiu, budzenie się w nocy z powodu świądu). Trudności pacjentom sprawiają najprostsze czynności, takie jak utrzymanie długopisu w popękanych, suchych dłoniach czy założenie odzieży.
- Szkoła nie jest z pewnością dla badanych instytucją wspierającą. Ponad połowa badanych uważa, że nauczyciele nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 80 proc. badanych deklaruje brak wsparcia ze strony szkoły. Badani nisko oceniają również poziom wiedzy ze strony ich rówieśników. 64 proc. uważa, iż ich rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 70 proc. widzi konieczność przeprowadzania w szkole zajęć edukacyjnych na temat AZS - mówi dr Nowicka.
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry (AZS), której celem jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej AZS i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem społecznym tych pacjentów. Kampania realizowana jest przez kluczowe organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobami skóry: Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” oraz Fundacja Alabaster, przy wsparciu najwybitniejszych ekspertów medycznych zajmujących się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w ramach ogólnopolskiej kampanii Zrozumieć AZS przeprowadziło anonimową ankietę online dotycząca doświadczeń nastolatków z AZS w wieku 12- 17 lat lub ich opiekunów w dniach 07.02.2022 – 09.03.2022 na grupie 150 osób.
