Tag:
-
W Polsce dorośli pacjenci z hemofilią A bez inhibitora czynnika VIII wciąż – jako ostatni w UE – czekają na możliwość leczenia terapiami podskórnymi
Materiał promocyjnyPoprawiające jakość życia i skuteczność leczenia terapie podskórne wciąż są w Polsce niedostępne dla większości pacjentów z hemofilią A bez inhibitora wobec czynnika VIII – możliwość skorzystania z nich jest ograniczona do dzieci, młodych dorosłych, którzy ukończyli 18 r.ż. i wcześniej z niej korzystali oraz pacjentów po badaniach klinicznych. Tymczasem sami hemofilicy przekonują, że „pozwalają one właściwie zapomnieć o chorobie”. Lekarze oraz pacjenci apelują więc o rozszerzenie dostępu do ww. wymienionego leczenia dla wszystkich pacjentów z hemofilią A bez inhibitora w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych Na Hemofilię.
-
Hemofilia u dziecka – emocje i rozmowy
Rozpoznanie hemofilii u dziecka to dla rodziców ogromny szok, za którym stoją często skrajne emocje. To życie w silnym stresie, nieraz z poczuciem winy, strachem przed kolejną wizytą w szpitalu, ukłuciem dziecka. Jak rozmawiać o chorobie i tym, co dzieje się w środku, nie tylko z dzieckiem – opowiada mgr Marta Tulińska, psycholożka ze Specjalistycznego Zespołu Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu, współautorka „Poradnika dla rodziców dzieci z hemofilią”.
-
Hemofilia – most między leczeniem a życiem
Hemofilia to choroba krwotoczna, która jeszcze nie tak dawno, jak opisują same osoby nią dotknięte, wiązała się z trudnym do opisania bólem, czasem niepełnosprawnością. Jednak coraz nowocześniejsze leczenie staje się dla chorych przepustką do normalnego życia. Podczas spotkania poświęconego książce Beaty Igielskiej i Katarzyny Lisowskiej pt. „Rozmowy o hemofilii” medycyna spotkała się z codziennością.
-
Eksperci: w Polsce nastąpił dynamiczny postęp w leczeniu hemofilii, jest dostęp do innowacyjnych terapii, ale i luka w systemie
Materiał promocyjnyPostęp w leczeniu hemofilii odmienił sytuację pacjentów, którzy kiedyś doświadczali poważnych powikłań, a nawet niepełnosprawności, dziś ich choroba może być skutecznie kontrolowana za pomocą nowoczesnych metod profilaktyki i leczenia. Jednak wyzwaniem wciąż pozostaje zapewnienie równego dostępu oraz utrzymanie ciągłości opieki dla wszystkich pacjentów - ocenili eksperci podczas konferencji, na której zaprezentowano dwa raporty o sytuacji pacjentów z hemofilią w Polsce i kosztach leczenia tej choroby.
-
Ekspert: potrzebny szerszy dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów chorych na hemofilię
Materiał promocyjny17 kwietnia od 36 lat obchodzony jest na całym świecie jako Dzień Chorych na Hemofilię. Na tę nieuleczalną chorobę genetyczną chorują przede wszystkim mężczyźni. Jej głównym objawem jest krwawienie, które może pojawić się w każdym miejscu ciała. „Sukcesywnie, ale wciąż zbyt wolno, chorzy na hemofilię uzyskują dostęp do nowoczesnych terapii” – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
-
Lekarze i pacjenci apelują o szersze udostępnienie terapii podskórnej w leczeniu hemofilii
Materiał promocyjnyUdostępnienie terapii podskórnej dorosłym chorym na hemofilię wpłynęłoby na poprawę jakości życia pacjentów, zmniejszając u nich ilość krwawień, wizyt lekarskich i hospitalizacji – podkreślają lekarze i organizacje wspierające pacjentów.
-
Podskórna terapia dla dzieci z hemofilią. Na razie włożono nogę w drzwi
Dzieci i młodzież z hemofilią od 1 lipca br. otrzymały dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień, co oznacza odejście od podań dożylnych czynników krzepnięcia. To zmiana długo oczekiwana przez ich rodziny, jak również ekspertów klinicznych. Na razie jednak skorzysta z niej tylko część najmłodszych pacjentów. Dlaczego? – wyjaśnia Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
-
Nowy rozdział w leczeniu hemofilii?
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i program lekowy B.15, który dotyczy profilaktyki u dzieci dają od kilkunastu lat bezpieczeństwo pacjentom, bo zapewniają dostęp do czynników krzepnięcia krwi. Wciąż jednak brakuje realnego dostępu do czynników krzepnięcia o długim działaniu dla dzieci, mimo że na papierze taka możliwość istnieje.
-
Hemofilia u dzieci wczoraj i dziś
Leczenie dzieci z hemofilią na przestrzeni kilkudziesięciu lat zmieniło się diametralnie. Kiedyś mali pacjenci z krwawieniami przyjeżdżali do szpitala i spędzali zazwyczaj w nim tydzień, dwa, trzy tygodnie. Teraz jest o wiele lepiej, ale problemy wciąż są - opowiada Irena Woźnica-Karczmarz, specjalistka pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
-
Jak współczesne leczenie odmieniło los chorych na hemofilię
Hemofilia jest nazywana królewską chorobą z uwagi na to, że występowała w rodach monarszych. Kiedyś była to fatalna diagnoza. Współczesne leczenie pozwala na normalne życie, ale podstawą jest dostęp pacjentów do prawidłowej terapii. Dlatego środowisko pacjentów, ich bliskich i lekarzy apelują o kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
NAJNOWSZE
-
Przełom w diagnostyce i leczeniu choroby Alzheimera?
Coraz bliżej nam do przełomu w diagnostyce i leczeniu choroby Alzheimera, ale nie uda się to bez rozpoznania na wczesnym etapie, bo – jak zaznacza prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezeska Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – nowe terapie stosuje się właśnie wtedy.
-
Alkohol, papierosy wśród nastolatków – niewinne „tylko spróbuj”
-
Badanie UKW: istotniejsze dlaczego, a nie jak długo nastolatek jest online
-
Psycholog szkolny - ważny element zespołu, który może uratować życie
-
Z cukrzycą na korcie
-
Nie tylko kurz czy orzeszki - uczulać może nawet woda i słońce
Alergie to powszechny problem, który dotyka milionów ludzi na całym świecie. Powszechna jest wiedza o alergiach na pyłki, kurz czy orzeszki, ale zdarzają się też bardziej zaskakujące. Wyobraź sobie reakcję uczuleniową na wodę, światło słoneczne, własny pot czy nasienie partnera – to może wydawać się dziwne, ale takie przypadłości naprawdę istnieją i są nawet opisane w literaturze medycznej.
