Hemofilia u dziecka – emocje i rozmowy

Rozpoznanie hemofilii u dziecka to dla rodziców ogromny szok, za którym stoją często skrajne emocje. To życie w silnym stresie, nieraz z poczuciem winy, strachem przed kolejną wizytą w szpitalu, ukłuciem dziecka. Jak rozmawiać o chorobie i tym, co dzieje się w środku, nie tylko z dzieckiem – opowiada mgr Marta Tulińska, psycholożka ze Specjalistycznego Zespołu Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu, współautorka „Poradnika dla rodziców dzieci z hemofilią”.

Adobe Stock

Jakie emocje towarzyszą rodzicom w pierwszych momentach po rozpoznaniu choroby?

Zazwyczaj diagnoza jest na bardzo wczesnym etapie życia dziecka, które wymaga i tak w tym okresie szczególnej pielęgnacji. Nie dość, że opieka nad dzieckiem w pierwszych latach życia jest pracą na drugi etat, to tutaj dochodzi jeszcze obciążenie chorobą przewlekłą. Nie mija ona po paru miesiącach. Niedobór czynnika krzepnięcia krwi ma się całe życie. Trzeba przyjmować profilaktykę do końca życia. 

Choroba dotyczy krwi, więc może budzić dodatkowy lęk u rodziców. Poza tym na samym początku jej nie widać. Wiele wylewów widać dopiero, gdy pojawi się siniak, ale jeśli zdarzy się krwawienie do centralnego układu nerwowego, to tego „siniaka” na początku nie ma. Więc pojawia się ogrom niepokoju, lęku, stresu, który przecież i tak występuje u rodziców w reakcji na nowonarodzone, zdrowe dziecko. W przypadku dziecka chorego te emocje są jeszcze silniejsze. 

Diagnostyka odbywa się w warunkach szpitalnych, więc na początku stres związany jest z samą hospitalizacją, a potem następuje szok, gdy pojawia się rozpoznanie choroby przewlekłej. 

Uczulam, że nie możemy oceniać rodziców na podstawie ich reakcji na diagnozę. Jedni zareagują płaczem, inni przyjmą wiadomość z pozornym spokojem. Ale zazwyczaj będzie to dla nich szok. Rodzice mają prawo zareagować w różny sposób. Czasami rodzic reaguje też takim pozornym spokojem, a w środku po prostu przetacza się w nim burza niepokoju, lęku, strachu, rozczarowania tym, że dziecko nie jest zdrowe. Sama gorączka u małego dziecka może wprawić rodzica w stan alarmowy, a tutaj mamy do czynienia z chorobą, której nazwa obco i groźnie brzmi, czasem kojarzy się z rodami królewskimi, niespodziewanymi krwawieniami. Takie myśli chodzą po głowie rodzica.

Z czym mierzą się rodziny małych dzieci z hemofilią?

Nawet śmiech może nie dziwić?

To reakcja wzbudzenia, alarmowa, świadczy o doświadczeniu skrajnego stresu, więc towarzyszyć mogą jej przeróżne emocje. Nawet nerwowy śmiech, ale w końcu zawsze, po jakimś czasie do głosu dojdzie lęk, niepokój, strach, zwiększona czujność.

Na czym powinno polegać wsparcie psychologiczne na początku drogi z hemofilią?

Diagnostyka zazwyczaj odbywa się w specjalistycznych placówkach, gdzie powinna być zapewniona interdyscyplinarna opieka, również rodzic powinien być objęty wsparciem psychologa. I to właśnie podkreślam w wielu miejscach poradnika, że rodzic jest też ważny, jeśli nie najważniejszy, bo to jego stan psychiczny warunkuje sposób, w jaki dziecko i bliscy sobie z tym rozpoznaniem poradzą. Rodzic przede wszystkim musi wiedzieć, że ma prawo do emocji. Ma prawo czuć całe spektrum trudnych emocji i ważne, by pozwolił sobie pomóc w kryzysowych momentach. Pomocne może być oparcie w partnerze, siostrze, bracie, przyjaciółce, rodzicach. Prośba o proste rzeczy: przywieź mi coś do jedzenia, przynieś mi kawę, może bardzo wiele zmienić w stanie psychicznym rodzica.

Nie dość, że rodzicowi towarzyszy stres związany z pobytem w szpitalu, to również przed nim ogromne wyzwanie związane z nauką medycznych czynności przy dziecku, czyli podawanie czynnika, nawet dożylnie…

Rodzice nie zawsze muszą uczyć się tego od razu, ponieważ – szczególnie na początku leczenia – podania czynnika krzepnięcia często odbywają się w specjalistycznych ośrodkach. Z czasem jednak, wraz z wprowadzaniem leczenia domowego, wielu rodziców uczy się samodzielnego podawania leku, aby móc szybciej reagować i zapewnić dziecku większe bezpieczeństwo.

Hemofilia u dzieci wczoraj i dziś

U rodziców pojawia się nieraz uczucie bycia niewystarczającym, jeśli nie potrafią podołać wyzwaniom rodzicielskim i opiekuńczym…

Hemofilia jest właśnie naszpikowana dodatkowymi emocjami, które wynikają chociażby z konieczności zadania bólu fizycznego własnemu dziecku. To także radzenie sobie z wymagającymi czynnościami medycznymi, bo niemowlę może mieć wenflon w główce albo stópce. W przypadku skaz krwotocznych naczynia krwionośne mogą być słabe, więc próbuje się założyć wenflon nawet kilka, kilkanaście razy. To zawsze oznacza cierpienie, nawet jeśli personel stara się zrobić to maksymalnie krótko, sprawnie i profesjonalnie. Dziecko reaguje na to obronnie -  płaczem i protestem. Oczywiście powstaje wtedy w głowie rodzica opór, że musi ukłuć własne dziecko. Czasami też zrobić coś na siłę, wbrew dziecku, które protestuje. Rodzic musi opanować swoje emocje i jeszcze przyjąć emocje dziecka i jakoś się zaopiekować nimi. To wiele dodatkowych obciążeń, nie tylko dla psychiki.

Jak przekazać dziecku wiadomość, że ma hemofilię, bo słowa mają tę moc, że potrafią zapaść na całe życie i poniekąd je determinować?

Ponieważ to choroba na całe życie, to dziecko właściwie od najwcześniejszych lat powinno być oswajane z tym, że jest chore. Oczywiście komunikat musi być dostosowany do wieku, więc podczas rozmowy z bardzo małym dzieckiem nie musimy używać samego słowa hemofilia (ale warto zacząć jak najwcześniej). Możemy powiedzieć, że jest chore i musimy jechać do lekarza, szpitala, będzie igiełka, będzie bolało. Czyli bardziej skupiamy się na opisywaniu okoliczności, bo dla małych dzieci, aby czuły się bezpieczne, najważniejsze jest to, by wiedziały, co się dzieje, wiedza dotycząca samej choroby jeszcze nie jest aż tak istotna. 
O samej hemofilii można zacząć rozmawiać w wieku przedszkolnym. Wyjaśniać na czym polega, ale przystępnym językiem. Pokazać komiks. Są dostępne różne ilustrowane materiały, które tłumaczą chorobę w przystępny, dostosowany do wieku sposób. Nie bójmy się mówić od samego początku, że jest to hemofilia. W ten sposób też modelujemy u dziecka, że mówienie o chorobie jest normalne. To nie jest nic złego, to nie jest nic wstydliwego, to nie jest nic, co musimy ukrywać przed ludźmi, bo to jest część tożsamości, to jest na zawsze. Więc po prostu potraktujmy to jak słowo – hemofilia. 

By oswoić chorobę, można ją też nazwać po swojemu. Można ją spróbować narysować w postaci jakiegoś stworka, ulepić z plasteliny. Możemy też wyjaśnić, czym jest krew. Jest wspaniała i nadal aktualna bajka pt. „Było sobie życie”. Tam są czerwone krwinki, które niosą tlen na plecach. Taki sposób przedstawienia krwi będzie odpowiadał wielu dzieciom w różnym wieku. Oswajajmy, nazywajmy, mówmy językiem dostosowanym do wieku i możliwości poznawczych dziecka.

Nie ma złych i dobrych emocji

A jak przekazać dziecku bardzo medyczne kwestie np. wylew do stawu i ból z tym związany, siniaki, krwiaki? Mówić też o tym?

Tak, jak najbardziej, bo to uczy też samodzielności. Niestety nie możemy popełnić tego błędu, żeby dopiero tej samodzielności uczyć albo jej wymagać, gdy dziecko jest w okresie dojrzewania, bo wtedy mamy zwiększone ryzyko wystąpienia buntu przeciwko chorobie. Dobrze znaleźć takiego lekarza hematologa albo pielęgniarkę, którzy potrafią wyjaśnić dziecku przystępnym dla niego językiem, co to znaczy wylew. Na przykład, że to może być uczucie ciepła, gorąca w nóżce. Maleńkie dziecko zasygnalizuje ból czy dyskomfort jedynie płaczem, ale kilkuletnie, które mówi, spokojnie możemy uczyć i zachęcać do tego, żeby nam zgłaszało takie stany. Oczywiście profilaktyka podawana zgodnie z harmonogramem powinna teoretycznie zabezpieczać przed wylewami, ale gdy dziecko pójdzie na boisko i dozna poważnego urazu, to może się zdarzyć wylew. Ważne jest też to, że pójdzie na boisko, że będzie grało w piłkę z innymi dziećmi, bo to element samodzielności – pozwalania dziecku żyć naturalnie, zgodnie z potrzebami rozwojowymi.

Jak wyważyć te emocje rodzicielskie, by nie schować dziecka pod kloszem, nie wystraszyć przed aktywnym życiem?

Ten strach przed konsekwencjami choroby zazwyczaj jest zaszczepiony przez dorosłych, bo dziecko, gdy nie usłyszy informacji: nie biegaj, bo zrobisz sobie krzywdę, to nie wykombinuje, że są jakieś zagrożenia dla zdrowia. Dziecko powinno być traktowane jak najbardziej normalnie, ale oczywiście w porozumieniu z lekarzem. Warto zrobić listę aktywności, żeby też rodzic miał wiedzę, czy dziecko może spokojnie iść na plac zabaw, zjeżdżać na zjeżdżalni, huśtać się na huśtawce, jeździć na rowerku. Żeby sam miał taką wewnętrzną pewność i w miarę poczucie bezpieczeństwa i spokoju, że gdy dziecko będzie biegało, skakało, jeździło na rowerze w kasku, to nic nie powinno się stać, a gdy coś się przydarzy, to podamy czynnik i skontaktujemy się z lekarzem. Pokazujemy w ten sposób, że sobie z chorobą radzimy, ogarniamy ją, mamy lekarstwo, które możemy podać, gdy wiemy, że coś się stało. Uczymy też dziecko tego, że nie może przed nami ukrywać objawów ze względu na własne bezpieczeństwo i zdrowie.

Hemofilia – most między leczeniem a życiem

Hemofilia to choroba krwotoczna, która jeszcze nie tak dawno, jak opisują same osoby nią dotknięte, wiązała się z trudnym do opisania bólem, czasem niepełnosprawnością. Jednak coraz nowocześniejsze leczenie staje się dla chorych przepustką do normalnego życia. Podczas spotkania poświęconego książce Beaty Igielskiej i Katarzyny Lisowskiej pt. „Rozmowy o hemofilii” medycyna spotkała się z codziennością.

Unikać obwiniania za to, że upadło, bo znowu nie uważało…

Wiem, że to się bardzo często ciśnie na usta, ale tutaj szczególnie musimy uważać, żeby nie obwiniać dziecka, bo ono ma naturalną potrzebę ruchu, chce żyć i zachowywać się jak inne dzieci. Nie chce się w taki sposób wyróżniać, że czegoś nie może robić.

Czy są słowa wytrychy, by rozmawiać, budować, uspokajać, wyeliminować smutek, rozpacz, strach dziecka w takich najtrudniejszych momentach choroby?

Przede wszystkim akceptujemy emocje. Zakładamy, że wizyta u lekarza, czyli w miejscu kojarzącym się z bólem, będzie wywoływała konkretne emocje, takie jak strach, lęk, złość czy łzy. Nie oszukujmy dziecka i nie mówmy minutę przed wyjściem, że idziemy do lekarza, tylko przygotujmy kalendarz, powieśmy w widocznym miejscu i zaznaczamy te wizyty. Oczywiście małe dzieci nie mają poczucia czasu, więc nie potrafią zaplanować, co będzie za tydzień, ale to jest bardzo ważne, by widziały, że wizyty są elementem życia, stałego harmonogramu. Na taką planową wizytę warto wziąć wolny dzień albo wybrać taką godzinę wizyty, gdy nie biegniemy między jednym a drugim spotkaniem, a po drodze wpadamy na zakupy. Zaplanujmy to tak, aby można było skupić się chwilę na sobie, spokojnie wypić herbatę przed wyjściem, posłuchać muzyki, chociaż parę minut. 
Pamiętajmy, że emocje dziecka zależą od emocji rodzica. Jeżeli rodzic będzie roztrzęsiony, drżącymi rękami będzie ubierać dziecko i popędzać je, to na pewno nie będzie ono chciało nigdzie iść. To wszystko co dzieje się wcześniej, buduje to, co wydarzy się potem w gabinecie. Bardzo często dziecko płacze, ucieka, nie chce dać ręki do pobrania krwi ze strachu, ale intensywność tej reakcji będzie zależeć również od tego, jak przygotowaliśmy dziecko. Bo przecież poprzedniego dnia, kiedy na przykład kładliśmy je spać w nerwach, myśląc o tym, że czeka nas stresująca wizyta, mogliśmy mieć trudność w zapanowaniu nad własnymi emocjami. Nasz stan mógł po części udzielić się dziecku. Pamiętajmy, że trzeba mu powiedzieć też wprost, że jedziemy do lekarza, np. do pani doktor Zosi, która osłucha, sprawdzi, czy coś je boli. Można przećwiczyć pytania do lekarza, zapytajmy, czy może dziecko chce, o coś zapytać. A gdy przed samym wyjściem płacze, można powiedzieć ze zrozumieniem: „wiem, że nie chcesz iść”, „wiem, że się denerwujesz”, „wiem, że jesteś smutny” – i zapewnić, że będziemy cały czas razem, że może wziąć maskotkę, a w autobusie może skasować bilet – to są drobne rzeczy, które dają dziecku poczucie sprawczości, a choroba często odbiera poczucie kontroli. A po wizycie pójść na lody niezależnie od tego, jak ta wizyta przebiegnie. 

Te emocje różnego rodzaju będą, muszą być, bo emocje, zdolność ich odczuwania i wyrażania są objawem zdrowia psychicznego. W przypadkach jednak, gdy eskalują z wizyty na wizytę, warto skonsultować się ze specjalistą, żeby właśnie nie przegapić jakiegoś ważnego momentu, a może też nauczyć się towarzyszenia dziecku, tego, co mówić, np.  „jestem przy tobie”, „chcesz się przytulić?”, „wiem, że nie chcesz iść i się boisz”. To takie uprawomocnienie emocji. Unikajmy mówienia: „nie bój się”, „to nie będzie bolało”, „będzie dobrze” albo „nie histeryzuj”, „weź się w garść”, „mam już dosyć”, „pani doktor nie będzie czekała”. Absolutnie nie przerzucajmy odpowiedzialność na dziecko. To my dorośli, musimy zorganizować otoczenie tak, żeby ta wizyta przebiegła jak najbardziej komfortowo, ale łzy i emocje też naturalnie się pojawią.

Jak oswoić zastrzyki?

Możemy bawić się z dzieckiem, że miś idzie do lekarza, ma hemofilię, a dziecko zabawkową strzykawką robi zastrzyk, przykleja plasterek. Mama czy tata też może być pacjentem i na przykład popłakać, a dziecko może wtedy pocieszyć. Dzięki temu może zobaczyć, że to normalne, że płacze przed podaniem czynnika, a misia zawsze można przytulić, ukoić. To odwrócenie ról pozwala dziecku przyjąć inną perspektywę. Potem możemy w trakcie prawdziwego badania powiedzieć: „miś też trzymał podczas zabawy rączkę prosto i nie ruszał się, bo to jest bardzo ważne, żeby szybko podać lekarstwo”. Możemy odwracać uwagę w trakcie wkłucia, bo badania pokazują, że jeżeli podczas pobrania krwi angażujemy dwa różne zmysły w jakąś czynność, to wtedy łatwiej znosi się ból, ponieważ percepcja bólu się trochę zmniejsza. Układ nerwowy zajęty jest obróbką innych bodźców. Dziecko może trzymać piłeczkę albo gniotkę i dodatkowo dmuchać w wiatraczek, który postawimy obok. To są angażujące czynności, które przekierowują uwagę. Natomiast jeżeli jest duże napięcie u dziecka, duży stres, dziecko się wyrywa i możemy przerwać wkłuwanie, to przerywamy. Dajmy dziecku czas na złapanie oddechu. Jeśli podajemy czynnik w domu, umówmy się, że zrobimy drugie podejście np. po bajce.

Uczeń z przewlekłą chorobą w szkole

Są przepisy, które wytyczają drogę postępowania z uczniem z przewlekłą chorobą podczas jego edukacji, również w czasie egzaminów. Kontrowersyjną kwestią pozostaje zagadnienie wydłużania czasu zewnętrznego egzaminu z powodu stanu zdrowia. Przez niektórych postrzegane jako możliwość jego wykorzystywania, by zapewnić sobie lepsze warunki, przez innych jako rozwiązanie, które pozwala wyrównać szanse edukacyjne.

Jak zadbać o rodzeństwo, by nie czuło się wykluczone?

To ważna kwestia, zwłaszcza jeżeli tylko jedno dziecko choruje, bo życie toczy się wokół niego. Regularne podawanie czynnika, hospitalizacje, nieobecność jednego rodzica w domu, bo jest w szpitalu z dzieckiem, może sprawić, że rodzeństwo może poczuć, że jest gorsze, że też by chciało jechać do szpitala z mamą. „A dlaczego Jasio nie musi wypakowywać zmywarki, tylko ja muszę?” Więc tutaj jest bardzo ważne, żeby naprawdę nie tworzyć specjalnych ulg tam, gdzie nie trzeba. Nie zwalniać dziecka z obowiązków, które też może wykonywać w domu, bo to bardzo będzie źle wpływa na relacje między rodzeństwem. W przypadku choroby przewlekłej może pojawić się faworyzowanie jednego dziecka ze względu na chorobę. Bardzo ważne jest, by to drugie było zauważone, by czuło, że jemu też poświęca się czas. Rozmawiamy też o hemofilii z rodzeństwem. Tłumaczymy, na czym polega, że brat jest chory.

Opieka nad dzieckiem z hemofilią jest niezwykle wymagająca. Jak to wszystko ułożyć, by w sytuacji kryzysowej nie spanikować?

Warto opracować sobie wcześniej plan bezpieczeństwa, gdy trzeba szybko reagować. Nawet go rozpisać i przykleić w widocznym miejscu. Zorganizować w mieszkaniu apteczkę, by materiałów opatrunkowych nie szukać w stresie po całym domu. Nauczyć się pewnego automatycznego działania – czynnik krzepnięcia jest w lodówce, a opatrunki w określonym miejscu. Można nawet przyczepić naklejkę, czy jakoś oznaczyć szufladę z materiałami opatrunkowymi. Powinny być zawsze pod ręką. Warto też w takich kryzysowych sytuacjach najpierw spróbować się uspokoić. By zmniejszyć stres, można zastosować techniki relaksacyjne, pod warunkiem, że je wcześniej przećwiczymy i umiemy ich używać. Nieumiejętne oddychanie niewiele pomoże, a wręcz może nakręcić uczucie, że brakuje oddechu. Każdego dnia rodzic powinien pamiętać o sobie, spróbować w ciągu dnia znaleźć dla siebie choć 15 minut.

Przy takim obciążeniu psychicznym i fizycznym, jakie narzuca choroba, nawet nieświadomie zaczynamy odcinać znajomości, alienować się. To droga donikąd?

To oczywiście nie jest dobra droga, bo wtedy odcinamy wsparcie ludzi. Gubimy kontakt z dorosłymi, z którymi możemy porozmawiać nawet o błahych sprawach, oderwać się od choroby. Nie można w niej cały czas tkwić. Powinniśmy wręcz pozwalać się „wyciągać” znajomym na spotkania. Warto, aby też ich poinformować, czym jest choroba naszego dziecka. To jest ważne, dla bezpieczeństwo dziecka i pomaga budować akceptację choroby. Hemofilia nie może być tematem tabu, bo tabu rodzi napięcia i pokazuje dziecku, że mówienie o chorobie jest czymś niewłaściwym. Oczywiście nie trzeba choroby nieść na sztandarze, ale wiadomo, że jeśli istnieje ryzyko wylewu, szczególnie w sytuacji szkolnej, przedszkolnej, wyjazdowej, to osoby z otoczenia powinny o chorobie wiedzieć jak najwięcej. Jeżeli dziecko idzie na nocowanie do kolegi, to jego rodzice muszą wiedzieć, że ma hemofilię. Trzeba zostawić do siebie telefon, by mogli w każdej chwili zadzwonić. To nic innego, jak normalizowanie choroby. Ona jest częścią dziecka, tak jak kolor jego oczu. Inne osoby z otoczenia dziecka muszą wiedzieć, jak się zaopiekować się nim, gdy nas nie ma w pobliżu. A jeśli rodzić ma opory, nie wie, jak o chorobie rozmawiać, może zapytać lekarza hematologa, co koniecznie trzeba przekazać otoczeniu, by dziecko było bezpieczne. Może być tak, że dziecko ma częste krwawienia z nosa, więc rodzic innego dziecka musi wiedzieć, jak postąpić. Można przynieść jakieś materiały edukacyjne, powiedzieć: słuchaj, jak masz pytania, wątpliwości, możemy pogadać, jestem pod telefonem, w każdej chwili przyjadę, gdyby coś się działo. Trzeba też tę drugą stronę zrozumieć, jeśli nie zaprosi dziecka na „nockę”. Wtedy musimy dziecku wyjaśnić, że to nie jest jego wina, tylko wynik obawy dorosłych przed chorobą, o której nie mają pojęcia.

Jak rozmawiać z dzieckiem o diagnozie?

Informując świat dookoła o chorobie, budujemy przecież w ten sposób empatię, świadomość społeczną…

Rówieśnicy, otoczenie powinny wiedzieć, co to za choroba, bo wszelkie stereotypy i stygmatyzacja rodzi się z niewiedzy i z lęku przed tym, czego nie znamy. Wiedza przekazywana systematycznie, w sposób przystępny, normalnym językiem, dostosowanym do osoby, naprawdę potrafi budować prawdziwy obraz choroby i zmniejszać lęk. Bardzo dobrze, jeśli koledzy dziecka o hemofilii wiedzą jak najwięcej, bo gdy przewróci się ono na boisku szkolnym, gdzieś uderzy, to odpowiednio zareagują, powiedzą dorosłemu. To element budowania wspólnej odpowiedzialności społecznej. Nikt nie wymaga i nie grozi: „hej, kolego, masz pilnować Jasia, żeby mu się nic nie stało”. To nie jest ten komunikat, że „ty jesteś odpowiedzialny za to, by nic mu się nie stało”. Nie. Mówmy: „wiecie, że Jasiu ma chorobę, więc jeśli się skaleczy, to musicie powiedzieć”. To tyle. Nie ma żadnej groźby.

Kiedyś zaskoczyła mnie informacja rodzica, że musi się upewnić, czy jego dziecko komfortowo będzie czuło się, żeby reagować, gdy inne z chorobą przewlekłą będzie potrzebowało wsparcia.

Z jednej strony rozumiem, że rodzic chciał zadbać o granice własnego dziecka, ale z drugiej strony powinien raczej omówić  z dzieckiem, w jaki sposób musi ono zareagować, gdyby coś się z kolegą działo. Zapewnienie bezpieczeństwa drugiej osobie powinno być nadrzędne. Warto wyjaśnić dziecku, że są rzeczy ważne i ważniejsze w życiu.

W chorobach przewlekłych opieka specjalistyczna powinna być taką matrioszką, czyli zawierać w sobie wiele form wsparcia, obowiązkowo psychologiczne?

Myślę, że to jest szczególnie ważne dla rodzica, by wiedział, jak sobie radzić z diagnozą. By dostawał na bieżąco jasne odpowiedzi, by mógł porozmawiać w trudniejszych chwilach ze specjalistą, by wspólnie ustalić, jak przygotowywać drogę dziecka do szpitala, jak zadbać o siebie. Psychologowi można wiele rzeczy powiedzieć, bo to dorosły, ale obcy, który wspiera w emocjach, tych często skrajnych, nie ocenia. Można opowiedzieć o poczuciu nieszczęścia, przytłoczenia, depresji, kryzysie uczuć macierzyńskich, bo to może się zdarzyć, nawet w przypadku, gdy dziecko jest zdrowe. Przecież jako rodzice marzymy o tym, by było zdrowe, a gdy przychodzi ono na świat i pojawia się choroba, to jest trzęsienie ziemi. Może pojawić się też poczucie winy, szczególnie w takiej chorobie jak hemofilia, kiedy to kobieta jest nosicielką genu. Po drodze pojawiają się też często inne emocje, bunt przeciwko światu, chorobie. Poza tym doświadczenie choroby przewlekłej może niestety dzieci stawiać w grupie podwyższonego ryzyka wystąpienia zaburzeń lękowych, depresji.