Nie bójmy się mówić dzieciom o swojej chorobie
Nie ma co chronić dzieci przed trudnymi tematami, bo to jak zakłamywanie rzeczywistości. Śmierć, niepowodzenia, rozwód, trudne sytuacje w domu - to są rzeczy, które dzieją się i będą się działy, a sztuczne chronienie dzieci przed tymi sytuacjami prowadzi do jeszcze większych stresów i kłopotów w życiu dorosłym - uważa Lidia Dyndor, autorka wspierającego kobiety z rakiem piersi kanału „OnkoFitka Lidka” na YouTube.
Mówić dzieciom o swojej chorobie nowotworowej czy nie?
Mnie się wydaje, że trzeba. I cieszę się, że z dziećmi rozmawiamy coraz częściej, bo jeszcze całkiem niedawno, kiedy na oddziałach onkologicznych razem ze mną chorowały inne młode mamy, to często decydowały się nie mówić o swojej chorobie dzieciom. Bo po co je denerwować i po co im to wiedzieć, skoro i tak nie zrozumieją, a jedynie będziemy je narażać na dodatkowy stres. I to wcale nie działo się tak dawno temu! Naprawdę potrafię zrozumieć powyższe argumenty tylko, niestety, zazwyczaj jest tak, że nienazwany lęk powoduje jeszcze większy strach. Dlatego między innymi postanowiłam napisać książkę „Moja mama jest kosmitką. Czyli jak rozmawiać z dzieckiem o swojej chorobie nowotworowej”. Mam nadzieję, że dodała ona odwagi niektórym rodzicom do rozmów ze swoimi dziećmi na temat raka i utrwaliła przekonanie, że oprócz tego, że zdecydowanie warto rozmawiać z dziećmi, to też ważne jest jak to można zrobić mądrze. Nie ma co chronić dzieci przed takimi tematami, bo to jak zakłamywanie rzeczywistości. Śmierć, niepowodzenia, rozwód, trudne sytuacje w domu to są rzeczy, które dzieją się i będą się działy, a sztuczne chronienie dzieci przed tymi sytuacjami prowadzi do jeszcze większych stresów i kłopotów w życiu dorosłym.
Ty masz osobiste doświadczenia z tym związane. Możesz o nich opowiedzieć?
Moja perspektywa dotyczy zarówno doświadczenia bycia dzieckiem chorej mamy, jak i bycia chorą mamą dla swoich dzieci. Pierwszy raz zetknęłam się z rakiem, kiedy miałam 4 lata i na raka zachorowała moja babcia. Nie rozmawiano przy mnie na ten temat, a z całej przygnębiającej sytuacji pamiętam tylko skąpe urywki z jej pogrzebu. Potem, gdy byłam nastolatką, na raka zachorowała moja mama, ale i wtedy nikt z nami nie rozmawiał. Oczywiście wiedzieliśmy, że mama choruje, ale ciężar tego niedopowiedzenia, tej ciężkiej atmosfery, która zapanowała w domu, bardzo nas przytłaczał. Nikt nie tłumaczył nam, co się dzieje, a działo się dużo niepokojących dla nas rzeczy. Wszystkie te doświadczenia spowodowały, że kiedy w wieku 34 lat sama zachorowałam na raka piersi, to wraz z mężem podjęliśmy decyzję, że swoim dzieciom nie będziemy fundować traumy przemilczania raka.
Pewnie niektórzy mają wątpliwości po co mówić tak małym dzieciom o strasznych rzeczach
Faktycznie w momencie diagnozy moje dzieci były bardzo małe - najstarsze miało 4 lata, był jeszcze 2,5 latek i pięciomiesięczny chłopczyk. To naprawdę małe dzieciaki, ale uważam, że do czterolatka już sporo trafia. Oczywiście trzeba dostosować język do wieku dziecka, ale trzeba mu powiedzieć, kiedy coś smutnego dzieje się w domu i co jest tego powodem. Dziecko wyczuwa takie rzeczy i jeśli nie wytłumaczymy mu co powoduje te zmiany, może zacząć myśleć, że to za jego sprawą, że to ono jest temu winne. Nie ma znaczenia czy nazwiemy tę chorobę rakiem, nowotworem złośliwym, gadem czy czymś tam jeszcze. Ważny jest przekaz, że zmieniająca się atmosfera w domu nie jest ich winą. Takie rozmowy powinny być naturalne.
Nigdy nie będziemy gotowi na śmierć. Jak o niej rozmawiać?
Jakie mamy marzenia i pragnienia w obliczu śmierci? Jakiej opieki i wsparcia oczekują osoby umierające? Jak rozmawiać o rzeczach ostatecznych? Co powiedzieć osobie, która umiera? – na te pytania odpowiada „Raport o dobrym umieraniu” przygotowany przez ekspertów Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. Towarzyszą oni w ostatnich chwilach życia swoich podopiecznych.
Jak wy tłumaczyliście chorobę swoim maluchom?
U nas temat choroby pojawiał się w bardzo różnych, codziennych sytuacjach: przy śniadaniu, na spacerze, przy wspólnym czytaniu. Mówiliśmy o tym, że zachorowałam i będę się gorzej czuła, będę częściej jeździła do szpitala, więc czasami nie będzie mnie w domu, ale wtedy będzie z nimi tata, babcia lub ciocie, że będą zdarzały się dni, kiedy przez chorobę będę się gorzej czuła, będę spędzała z nimi mniej czasu, będę gorzej wyglądać i że nie ma w tym żadnej ich winy. Że będę starała się słuchać lekarzy, żeby jak najszybciej wyzdrowieć. Dzieci były świadome, że będę musiała więcej leżeć przez pierwsze dni po chemioterapii, zanim dojdę do siebie. Czasem pytały co dokładnie mi robiono, więc mówiłam np. że idę najpierw pobrać krew - używaliśmy stwierdzenia piku-piku, bo moje dzieci tak akurat nazywały pobieranie krwi i to było dla nich zrozumiałe. Oczywiście pojawiały się też sformułowania medyczne, takie jak chemia, terapia, operacja, mastektomia, dzieci słyszały te sformułowania w trakcie naszych rozmów, ale mam wrażenie, że dostosowały poziom tego, co chcą w danym momencie wiedzieć do siebie, a ja nie zasypywałam ich opowieściami ze szpitala. Przyswajały w swoim tempie, to, co na dany moment chciały wiedzieć.
Mam wrażenie, że to wszystko dawało im większe poczucie bezpieczeństwa, bo weryfikowały to, co im mówię, z tym co się działo: najpierw gorzej się czułam, ale potem byłam coraz mocniejsza. Miały jasny komunikat i dzięki temu nie miały potrzeby dowiadywania się więcej, ich potrzeba ciekawości była zaspokojona. Choroba onkologiczna potrafi bardzo zmienić chorego fizycznie, już sam fakt utraty włosów u mamy może być dla dzieci traumatyczny.
Jak zniosły to twoje dzieci?
Moje dzieci w żaden szczególny sposób nie zareagowały na moją utratę włosów. Przyjęły to zupełnie naturalnie. Wydaje mi się, że nasze wspólne rozmowy wystarczały, choć z dwulatkiem trudno było to zweryfikować. W trakcie mojego leczenia, jedna sytuacja szczególnie zapadła mi w pamięć. Wieczorem zazwyczaj czytamy dzieciom książeczki na dobranoc i moje dzieci w tamtym czasie co wieczór wybierały konkretnie jedną bajkę, w której dziewczynka w ciepły sposób opowiada o chorowaniu mamy na raka. Myślę, że ta książeczka pomagała im oswoić się z moją chorobą. I kiedyś, już pod koniec chemioterapii, po raz kolejny czytaliśmy tę samą historię i nagle mój synek popatrzył na obrazek łysej bohaterki w książce, potem na mnie i powiedział zaskoczony: „Mamo ty też nie masz włosów!”. Po czym na znak całkowitej akceptacji tego faktu, podszedł do mnie, pogłaskał mnie po głowie i pocałował w łysinę. To był chyba ten moment, kiedy sam „połączył kropki”, a jego gest był dowodem na pełne zrozumienie zaistniałej sytuacji.
Starsza córka, w pierwszym momencie mojej choroby, miała moment zawstydzenia, ale z czasem cała sytuacja stała się dla niej zupełnie naturalna. Zazwyczaj każde dziecko w naturalny sposób próbuje dociekać co dzieje się z mamą, kiedy nagle zmienia się jej wygląd czy fryzura. Dlatego, kiedy straciłam włosy, razem z mężem tłumaczyliśmy córce, że włosy wypadają na skutek leczenia, że chwilowo tak musi być, na wskutek leków które bierze mamusia i które są potrzebne aby wyzdrowieć. Jednocześnie podkreślaliśmy fakt, że to chwilowe i włosy odrosną. Taka retoryka w połączeniu z wieczornym rytuałem czytania książeczki była wystarczającym sposobem radzenia sobie z naszą nową rzeczywistością z rakiem w tle.
Czy starsza córka, teraz gdy jesteś już zdrowa, wraca jeszcze do tego tematu?
Tak, gdy czasem mignie jej gdzieś moje zdjęcie, kiedy nie mam włosów. Ale podchodzi do tego całkiem zwyczajnie. Mówi wtedy: „O pamiętam mamo, że nie miałaś wtedy włosów”. Nie jest to dla niej żadne traumatyczne przeżycie. My paradoksalnie dość dużo o tym rozmawialiśmy, mój mąż nawet powiedział kiedyś, że w owym czasie, rak stał się kolejnym członkiem naszej rodziny i faktycznie tak było - rozmawialiśmy o nim bardzo swobodnie. I choć dla wielu może to brzmieć dosyć absurdalnie, to w moim odczuciu była to najlepsza inwestycja w zdrowie psychiczne dzieciaków, bo dzisiaj zdjęcia z moją łysą głową nie wzbudzają w nich paniki.
Było coś co się zaskoczyło w reakcjach dzieci?
Któregoś dnia na początku chorowania po chemioterapii leżałam na kanapie, a dzieci bawiły się obok mnie. Córka wyłożyła kilkanaście swoich lalek Barbie na stolik. Każdą ubierała, czesała i nagle w trakcie jednej z zabaw, wzięła jedną do ręki i powiedziała do niej: „Dzisiaj ty idziesz na chemię”. Najpierw to mnie zszokowało, ale potem zrozumiałam, że to był jej sposób na oswajanie tematu. To było dla niej bardzo naturalne zachowanie, pewnie dlatego, że i my mówiliśmy o raku normalnie, nie robiąc z niego tematu tabu. Doświadczenie mojej córki jest diametralnie różne od mojego, bo kiedy ja byłam nastolatką i na raka zachorowała moja mama, to nikt z moich bliskich nie odważył się wypowiedzieć tego słowa na głos, w obawie że słowo „rak” jak magiczne zaklęcie sprowadzi na nas nieszczęście. Wiele lat po tamtym zdarzeniu i patrząc z perspektywy czasu, wydaje mi się, że podjęliśmy słuszną decyzję o niezatajaniu faktów. Mam to szczęście, że mogę obserwować moje dzieci jak rosną i dzisiaj - blisko siedem lat po diagnozie - wiem, że słowo rak ich nie paraliżuje.
A ciebie paraliżowało?
Tak. Po śmierci mojej mamy nie mogłam tego słowa wypowiedzieć głośno, ono nie przechodziło mi przez gardło. I nawet dla mnie dorosłej, na początkowym etapie mojego chorowania było to dla mnie nie do przeskoczenia.
Trudno w to uwierzyć, wiedząc, że teraz nagrywasz podcasty na temat raka ...
Tak, udało mi się z tym uporać i kiedy podczas mojej pracy, przygotowuję szkolenie na temat raka, a moje dzieci, podchodzą do biurka i z ciekawością spoglądają na ekran, to wiem, że tematy onkologiczne to dla nich żadna trauma. I to jest dla mnie największa satysfakcja. Czuję, że to, co się stało w żaden sposób ich nie wypaczyło. Wręcz przeciwnie, dało im siłę i narzędzia, żeby mogły sobie radzić z trudnymi i smutnymi wiadomościami. To szczególnie ważne w naszej codzienności, bo wszystkie statystyki mówią wskazują, że nowotworów będzie przybywać i warto, aby o tej chorobie umiały rozmawiać z innymi, kiedy w ich otoczeniu pojawi się ktoś z diagnozą nowotworu.
W jaki sposób brak rozmowy o chorobie bliskiej osoby krzywdzi dzieci?
Jeszcze przez wiele lat po śmierci mojej mamy bardzo trudno było mi się zmierzyć z jej brakiem, nie mogłam znaleźć w sobie siły, żeby oglądać jej zdjęcia i mówić o niej bez emocji. Kiedy mama zachorowała miałam 16 lat, gdy umarła 18. Właściwe nigdy nie usłyszałam jaka była diagnoza mojej mamy od bliskich mi osób i naprawdę bardzo mocno odbiło się to na moim dorosłym życiu. Miałam ogromny żal do mamy, że nie porozmawiała ze mną na ten temat. Na pewno dla niej to też była bardzo trudna sytuacja i być może po prostu nie umiała tego zrobić. Może się obawiała, że straci kontrolę nad swoimi emocjami, popłacze się w trakcie rozmowy, nie zdoła mnie ochronić przed bólem. Ale brak takiej rozmowy wydaje się być znacznie gorszą decyzją niż sama rozmowa.
Byłaś nastolatką i to chyba najtrudniejszy wiek do rozmów na ten temat…
Pewnie tak. Jedno jest pewne; wszystkie dzieci trzeba traktować jako prawowitych członków rodziny. Zasada jest taka, że jeżeli różnica między rodzeństwem jest większa niż 4 lata poważne rozmowy trzeba przeprowadzać oddzielnie, zaczynając od najstarszego dziecka w rodzinie. Jeśli dzieci są w podobnym wieku, można porozmawiać z nimi razem. Jeśli to nastolatki, trzeba większej otwartości i odwagi. Warto powiedzieć im na czym stoimy, jakie mamy wobec nich oczekiwania, stwierdzając np. „będę potrzebowała więcej pomocy przy przygotowywaniu posiłków”, „bardzo by mi pomogło gdybyście wzięli na siebie robienie zakupów czy sprzątanie”, bo to z kolei spowoduje w nich poczucie sprawstwa. Dzieci będą robiły wszystko, co w ich mocy żeby ich mama czuła się lepiej. Ja w obliczu choroby mojej mamy, zostałam pozostawiona z jej rakiem sama, bez rozmów i mentalnego wsparcia. Pamiętam nawet, że po śmierci mojej mamy jedna z nauczycielek w szkole podsumowała moją stratę stwierdzeniem: „Przecież byliście przygotowani, na to, że to się tak skończy.”
Ale przecież na śmierć rodzica, gdy się jest w tym wieku nie da się przygotować!
Nie da się. Dlatego nie tylko chorego, ale i jego bliskich, a szczególnie dzieci, trzeba otoczyć opieką. I dlatego trzeba z nimi rozmawiać. Podczas mojego leczenia, poznałam wiele młodych mam, które opowiadały o swoich dzieciach. Niektóre z nich niestety już nie żyją. Za każdym razem jednak, kiedy myślę o tych dzieciach przypominam sobie siebie i czuję ścisk w żołądku, bo wiem, co one w obliczu choroby rodzica mogą czuć. Jeśli dodatkowo jeszcze rodzic decyduje się z nimi nie rozmawiać, to one z całym balastem choroby zostają same, a to jest straszne i odciska piętno na całe życie. Nie da się potem tak łatwo i bezboleśnie z tego wyjść. Zazwyczaj potrzeba wielu lat, wielu rozmów, miłości, cierpliwości i najczęściej - terapii. Mając tę świadomość chciałabym, aby dzieci nie musiały przez to przechodzić same. A wiem, że wiele chorych z którymi miałam kontakt podejmowało decyzję, że nie będzie rozmawiać o chorobie ze swoim dzieckiem.
Śmierć bliskiej osoby to czynnik ryzyka pogorszenia zdrowia
Po śmierci bliskiej osoby żałoba – czyli cierpienie po utracie jest naturalną reakcją. Jak zwracają uwagę eksperci, to złożony proces i w dużej mierze ma charakter indywidualny. Może się jednak pojawić większy problem. Wówczas mowa jest o żałobie powikłanej. Po utracie bliskiej osoby mogą też pojawić się problemy zdrowotne. Ale zależy to od wielu czynników.
Udało ci się kogoś przekonać do zmiany decyzji?
Tak. Miałam taką koleżankę, która po pierwszej fazie leczenia, po operacji piersi miała usunięte węzły chłonne i problem z opuchlizną ręki. Wymyśliła, że powie synowi, że jest po operacji ręki. Było mi przykro tego słuchać, bo wyobrażałam sobie tego ośmioletniego chłopca, który na pewno przeczuwał, że coś niepokojącego dzieje się z jego mamą. Dzieci zasługują na szczerość. Są naprawdę mądre, a my często o tym zapominamy. Wydaje nam się, że nie zrozumieją, nie wyczują trudnych emocji w domu, więc po co im w ogóle zawracać głowę. Niestety u tej koleżanki choroba się rozsiała i nie mogła już dłużej trzymać swojego stanu w sekrecie. W końcu zdecydowała się powiedzieć synowi o swojej chorobie. A wyobraźmy sobie sytuację, kiedy na tę rozmowę nie starczyłoby jej czasu lub odwagi i syn zostałby postawiony przed faktem dokonanym…jej śmierci. Czy taki scenariusz nie byłby bezlitosny?
W oparciu o moje rozmowy i doświadczenie rozmów z dziećmi narodził się pomysł na książkę - żeby przekonać rodziców, że nic nie tracą mówiąc dzieciom o chorobie, a wręcz przeciwnie - mogą naprawdę polepszyć ich sytuację. Na razie powstała pierwsza książka, dla najmłodszych dzieci, ale docelowo chciałabym napisać jeszcze książki dla nastolatków, z podziałem na chłopców i dziewczyny. Inaczej będzie wyglądała książka dla dziecka przedszkolnego i wczesnoszkolnego, a inaczej dla nastolatka. Marzę także o przygotowaniu książki dla dzieci, które straciły rodziców z powodu raka. Chciałabym dać im coś od siebie, żeby czuły wsparcie w tych trudnych chwilach. Część tych materiałów już mam napisanych, ale ponieważ robię to własnym kosztem, wydanie takiej książki nie jest proste. Na pierwszą udało mi się pozyskać grant, wydałam 1,5 tys. egzemplarzy, które trafiły na oddziały szpitalne. Liczę na to, że i na kolejne książki uda się pozyskać grant lub sponsora.
