Dać sobie odpocząć od opieki nad bliskim
Wbili łopatę w lutym 2022, a 1 września 2023 r. przyjęli pierwszego podopiecznego. W tak krótkim czasie powstały trzy budynki Centrum Opieki Wytchnieniowej w Gdańsku. To inicjatywa Fundacji Hospicyjnej. Podopieczni nie chcą wyjeżdżać, ich opiekunowie mają bodaj pierwsze od lat wakacje i nie mogą się nadziwić zmianom zachowania podopiecznych po powrocie do domu. Nad tym sukcesem wisi znak zapytania: jak będzie z ciągłością finansowania?
Telefon od córki po pobycie mamy: „Po raz pierwszy od roku widziałam mamę, która uśmiecha się. U was robiła to cały czas!”.
87 - letnia pani Zosia w dzień wyjazdu oznajmia, że gorzej się czuje, idzie się położyć. Pielęgniarka sprawdza ciśnienie, mierzy poziom cukru. Jest dobrze. Skąd zatem to złe samopoczucie?
- Robimy pani Zosi kawę, żeby trochę podnieść ciśnienie, poprawić humor. Córka pyta, czy jeszcze chwilę mama może zostać. No jasne, staramy się przecież być dla nich. Pod koniec dnia, kiedy już naprawdę pani Zosia musi opuścić ośrodek, przychodzi córka i mówi: „Pani Marto, mama po prostu nie chce od was wyjechać, dlatego jest taka posępna i smutna”. Nasz obiekt jest piękny, stoi na skraju lasu. Pani Zosia uwielbiała przesiadywać na tarasie – opowiada Marta Szulc, koordynator ds. opieki wytchnieniowej.
Inna córka dzwoni, że mama chce na święta tu przyjechać: do koleżanek, do uśmiechniętego, życzliwego personelu.
Albo taka relacja córki po pobycie mamy: „Wróciła od was zupełnie inna. Jest aktywna, jest innym człowiekiem. Dzwonię specjalnie, żeby o tym powiedzieć i jeszcze raz podziękować”.
Dwa inne telefony są bardzo podobne. To sukces po niecałym miesiącu działalności. I rosną skrzydła - warto było walczyć o to Centrum.
Marta Szulc: „Słyszymy w głosach osób do nas dzwoniących nadzieję, słowo „nareszcie” i pytanie, co muszę zrobić, żeby z tego skorzystać, co mi się należy. Podopieczni, którzy od nas wychodzą, są nam wdzięczni. Pytają: kiedy znowu możemy się zobaczyć? Mamy też dużo sygnałów, że nie chcą od nas wyjeżdżać”.
W pierwszym momencie trafiały tu głównie osoby starsze, ale już po miesiącu działalności są też osoby młode: 27, 30 lat. Ich rodzice na razie decydują się na pobyty bardzo krótkie, weekendowe, jednodobowe. Jest to związane z lękiem, sprawdzaniem, czy ktoś oprócz nich jest w stanie równie dobrze zająć się dzieckiem.
Promyczek i inni
Najpierw więc rodziny walczą ze sobą, żeby zaufać pracownikom z Centrum, a później czują wdzięczność i ulgę, że się udało.
- Staramy się być w częstym kontakcie z opiekunami. Wydawało nam się, że na dwa tygodnie znikną i zajmą się sobą. Tak nie jest, pytają, kiedy mogą odwiedzać. Nie ograniczamy tych odwiedzin, żeby mieli poczucie, że w każdej chwili mogą przyjść, zobaczyć, jak zajmujemy się bliskim. Nie nadużywają tego, ale jest to dla nich bardzo ważne. Osoby, które do nas trafiają, nawiązują między sobą świetne relacje. Mieliśmy marynarza, który całe dnie leży, bo nie może siedzieć na wózku. Był w pokoju z drugim marynarzem. Opowieściom nie było końca – opowiada Marta Szulc.
A pani z porażeniem czterokończynowym od urodzenia, z bardzo trudną wadą wymowy, więc teoretycznie z trudnym kontaktem okazała się tak dynamiczna i radosna, że dostała ksywkę „Promyczek”.
Niepełnosprawny intelektualnie Grześ funkcjonujący na poziomie trzylatka, całe życie tylko z mamą, nigdy wcześniej nie przebywał w żadnym innym środowisku. Kiedy mama ciężko zachorowała, trafiła do szpitala, a siostra przebywa za granicą, konieczne stało się zwrócenie się o pomoc do Centrum.
- Baliśmy się, jak Grześ zafunkcjonuje, jak złapiemy z nim kontakt, czy zdobędziemy jego zaufanie. Po kilku dniach miał już osoby, którym zaufał, staraliśmy się go wciągać w nasze życie. Widzieliśmy, jak z wystraszonego, stawał się ufnym człowiekiem, obchodził tu 52 urodziny – opowiada Marta Szulc.
Dużo czasu poświęca na spotkania z rodzinami, zanim przywiozą do Centrum swoich podopiecznych. Odpowiada na wszystkie pytania. Gdy tu przyjeżdżają z dzieckiem czy rodzicem, widzą już osobę znaną i mają obniżony poziom stresu i lęku.
- Mamy fantastyczny personel, co uważamy za niesamowity sukces. Coraz więcej osób zgłasza się do nas do pracy, więc to znaczy, że w środowisku poszła informacja, że tu się dobrze pracuje – mówi Marta Szulc.
Opiekunowie odpoczywają, leczą się
Pani odwiedza po raz pierwszy w życiu swoje wnuki za granicą, ba! w ogóle pierwszy raz opuszcza Polskę. Córka pewnego pana w ciągu dwóch tygodni stała się inną kobietą, trudno ją było poznać fizycznie. Wyspana, wypoczęta.
- Każdą minutę wykorzystałam, wyjechałam na weekend – zwierzy się Marcie.
Pani chorująca onkologicznie powierza mamę po to, żeby zająć się sobą. Inna pani zajmująca się teściową, jedzie na drugi koniec Polski do swojej mamy, żeby jej pomóc.
Dagmara, terapeuta zajęciowy, poziom zajęć dostosowuje do możliwości podopiecznych.
Fizjoterapeuta aktywizuje ich, żeby kondycja nie pogorszyła się przez te dwa tygodnie. Pani psycholog dba, żeby pobyt tutaj był ciekawy.
- Trzykrotnie obchodziliśmy urodziny. Szykujemy się na przyjęcie wolontariuszy. Planujemy cykliczne wydarzenia, zaczęliśmy współpracę z uczniami. Zależy nam, żeby to miejsce tętniło życiem. Chcemy też zorganizować grupy wsparcia, szkolenia dla opiekunów. Mieliśmy pana, który od kilku lat leży. Jego żona nie potrafiła zmienić pieluchy w sposób bezpieczny dla niej i dla niego. Nasze opiekunki przeszkoliły tę panią oraz córki. Ta sytuacja pokazuje, że coś, co dla nas jest oczywiste, dla opiekunów jest niebywale trudne – mówi Marta Szulc.
Anna Janowicz, prezes Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku, dodaje, że były rodziny, które od razu planowały sobie wyjazd albo pobyt w sanatorium.
- Niektórzy jednak nie potrafią sobie poradzić z wolnym czasem. Otrzymują go nagle, po wielu latach intensywnego opiekowania się bliskim, muszą w ogóle albo na nowo nauczyć się odpoczywania. To też będzie zadanie naszego Centrum Opieki Wytchnieniowej. Od lat prowadzimy grupy wsparcia, konsultacje telefoniczne, szkolenia dla tych, którzy dopiero zaczynają się opiekować. Nie mają pojęcia o opiece, szczególnie, jeśli coś stało się z dnia na dzień, np. bliski miał udar albo wypadek – opowiada Anna Janowicz. - Szkolenia te prowadzą pielęgniarki, rehabilitanci, pracownicy socjalni i psychologowie. Od lat prowadzimy stronę opiekunrodzinny.pl, z praktycznymi poradami, dotyczącymi różnych aspektów sprawowania opieki. A teraz chcemy, żeby do Centrum każdy mógł przyjść i dowiedzieć się, jak ma zacząć opiekę, przygotować mieszkanie, jak zadbać o sobie, żeby mieć siłę do bycia opiekunem. Chcemy, żeby opiekunowie pamiętali o sobie, o tym, jak ważny jest odpoczynek, spotkanie z innymi osobami, dzielenie się doświadczeniami albo przeciwnie - mówienie o czymś innym niż tylko choroba osoby bliskiej, w zależności od tego, czego potrzebują. Będziemy też prowadzić różne formy doradztwa np. prawnego. Tak, żeby wyjść naprzeciw potrzebom opiekunów. Bo albo nie mają czasu szukać pomocy albo nie za bardzo wiedzą, gdzie szukać. Polski system pomocy społecznej sporo oferuje, ale jest zawiły. Trzeba mieć czas i kogoś, kto podpowie, gdzie, co, jak można załatwić – wyjaśnia.
Placówka opiekuńcza a nie lecznicza
W różnych krajach Europy opieka wytchnieniowa, wyręczająca, istnieje od dawna. W Polsce zaczęła być dostępna od 2019 r., jest opłacana z Funduszu Solidarnościowego.
- Coraz częściej wiele osób opiekujących się w domach kimś bliskim przez lata, a nie tylko osobami u kresu życia, zgłaszało się do naszego Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza, z prośbą o przyjęcie bliskiego pod opiekę. Niestety, nie mogliśmy im pomoc. Dlatego zaczęliśmy szukać rozwiązań. Oprócz poradników, strony, szkoleń i innych form wsparcia i uruchomiliśmy domową opieką wytchnieniową. Pojawił się też pomysł stworzenia stacjonarnej opieki wytchnieniowej. To daje rodzinie większą szansę na odpoczynek. Przez dwa tygodnie podopieczny będzie miał dobrą opiekę dzień i noc, rodzina może np. wyjechać, często pierwszy raz od wielu lat – mówi Anna Janowicz.
Centrum jest placówką opiekuńczą. Zapewnia opiekę pielęgniarską, rehabilitację, zajęcia terapeutyczne.
Zanim ktoś trafi do Centrum jego opiekun musi dostarczyć odpowiednie dokumenty, które są zamieszczone na stronie www.opiekawytchnieniowa.pl wraz z zaświadczeniem lekarskim. Na tej podstawie jest podejmowana decyzja, czy zespół będzie w stanie zaopiekować się daną osobą.
- Nie wykluczamy, że z czasem, jak dobrze poznamy zespół, będziemy zajmować się trudnymi przypadkami – mówi Marta Szulc.
Finasowanie - wielki ból głowy
Trzy budynki powstały zgodnie z planem zagospodarowania terenu. Na dwóch poziomach są pokoje dla podopiecznych 2 i 1 osobowe, w sumie mogą przebywać 42 osoby. Pierwszy poziom to sala szkoleniowo-konferencyjna z kaplicą. Środkowy budynek to przestrzeń administracyjna z gabinetem zabiegowym. Trzeci budynek ta sala pobytu dziennego dla dzieci i dorosłych z możliwością rehabilitacji. W pobycie dziennym będzie mogło uczestniczyć 20 osób. Pewnie będzie więcej dorosłych niż dzieci, ale w razie potrzeby jest ścianka działowa.
Inicjatorzy budowy Centrum mówią, że mieli szczęście do ludzi, którzy wspierali ich w czasie budowy. Główny wykonawca nie przestraszył się szalonego terminu - drobne prace wykończeniowe wciąż trwają.
- Inspektorzy doradzali nam, jak zbudować budynek szybko, ale dobrze, nowocześnie z dostosowaniem do potrzeb osób niepełnosprawnych. Tak, żeby obiekt był nie tylko ładny, ale i nowoczesny i funkcjonalny – mówi Marta Szulc.
Najpierw koszt inwestycji miał wynieść ok. 20 mln zł, ale po agresji Rosji na Ukrainę i wskutek inflacji koszt wzrósł do ponad 38 mln zł. Fundacja Hospicyjna jest organizacją pozarządową i sama musiała pozyskać pieniądze na budowę. Z funduszy unijnych w dyspozycji województwa pomorskiego wydano prawie 16,5 mln zł, a na usługi opieki wytchnieniowej - ok.2,2 mln zł.
Jak informuje Anna Janowicz, Fundacja JohnnyBros przekazała 6 mln zł. Byli też darczyńcy indywidualni. Aby nie wstrzymywać budowy, Fundacja musiała uzyskać 10 milionów pożyczki, którą będzie spłacać w najbliższych latach. Otrzymała działkę w dzierżawę i zaczęła zbierać pieniądze. Szalone tempo budowy Centrum wynikało z faktu, że duża część to była dotacja unijna za pośrednictwem urzędu marszałkowskiego, do rozliczenia w tym roku.
- Sprawa, która nas bardzo niepokoi, to czas oczekiwania na finansowanie opieki wytchnieniowej. Program Opieka wytchnieniowa jest finansowany z Funduszu Solidarnościowego. Ale? Jest to projekt, więc występuje się o pieniądze, można je dostać albo nie. Albo można dostać mniej niż się zawnioskowało. Tak było w tym roku w naszym przypadku, jeśli chodzi o opiekę wytchnieniową i asystenta osoby niepełnosprawnej. Mam nadzieję, że to się zmieni, bo o ile w przypadku opieki wytchnieniowej domowej, kiedy nie mamy stałego dofinansowania, prosimy podopiecznych, żeby chwilę poczekali, o tyle przy opiece stacjonarnej, kiedy do utrzymania mamy obiekt i zespół, około 3 miesięcy przerwy w finansowaniu, jest dla nas ogromnym problemem – mówi.
Dobrym rozwiązaniem byłoby, żeby pieniądze otrzymywać w formie stałego kontraktu, na przykład na na pięć lat.
- Oczywiście, finanse nie są wystarczające, ale dają przynajmniej pewność, że w ogóle będą przez najbliższe pięć lat. Jeśli coś zmienia się, podpisujemy aneks, resztę dozbieramy. Gdyby w Centrum było finansowanie na pięć lat z możliwością aneksowania, bo np. wzrastają ceny prądu, zatrudnienia itp., bylibyśmy spokojni, że możemy utrzymać obiekt i zespół. Pozyskujemy świetnych specjalistów, nie możemy pozwolić, żeby ich stracić – dodaje Anna Janowicz.
Marta Szulc dodaje, że obecnie środki unijne są do 19 listopada, podopieczni mogą skorzystać z pobytu do 14 dni. Opiekunowie osób młodych dzielą to na kilka pobytów. Natomiast 98 proc. korzysta z całości i pyta, czy będzie możliwość wydłużenia.
- Po 19 listopada przyjmować możemy tylko mieszkańców Gdańska na podstawie umowy z miastem Gdańsk - to jest właśnie ten fundusz solidarnościowy. Boję się, że za chwilę będę musiała rodzinom odmawiać, mimo że mamy taki wspaniały obiekt - podsumowuje ze smutkiem Marta Szulc.
Serwis Zdrowie zapytał Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, ile tego typu ośrodków powstało w kraju. W odpowiedzi otrzymał opis programu „opieka wytchnieniowa”, który znajduje się pod wieloma adresami, np.:
https://bip.duw.pl/bip/programy/fundusz-solidarnosciowy/opieka-wytchnieniowa/4693,Program-quotOpieka-wytchnieniowaquot-edycja-2023.html
Beata Igielska, zdrowie.pap.pl
