Koordynator onkologiczny: funkcja wciąż często na papierze

Diagnostyka i leczenie onkologiczne to wieloetapowy, długi i skomplikowany proces, który może objąć kilka ośrodków. Stąd pomysł, by pacjentem zajmował się też koordynator – osoba, która będzie niejako przewodnikiem pacjenta w tym procesie. Funkcja zagwarantowana prawnie od 2015 roku, ale w praktyce wciąż rzadko wykorzystywana.

Fot. PAP/P. Werewka
Fot. PAP/P. Werewka

Chodzi zaś o uzyskanie ciągłości leczenia, opieki i wspierania pacjentów – aż do zakończenia rehabilitacji lub leczenia paliatywnego. 

- Z badania z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego sprzed kilku lat wynika, że polscy pacjenci wchodzą w leczenie, po czym np. nie zgłaszają się na chemioterapię, otrzymują „kawałek” leczenia, a potem wypadają z systemu. Koordynator ma temu zapobiec. Skorzysta system -  bo nie będą marnotrawiły się środki, pacjent, który poczuje się „zaopiekowany”, i lekarz, bo dzięki temu chory będzie lepiej współpracował. Dodatkowo mniejsze są szanse przez zostanie wciągnięty w macki tzw. „altmedu”, co jest w onkologii sporym problemem - mówi mgr Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia, Zakład Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

Jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO, które liczy obecnie ponad 300 członków. Na cyklicznych spotkaniach uczestnicy wymieniają się swoimi doświadczeniami, doradzają sobie, jak pomóc w konkretnych przypadkach.

- Pomagamy bezpośrednio pacjentom, ale także osobom z organizacji pacjenckich, które szukają pomocy dla swoich podopiecznych. Zgłaszają się do nas, bo np. ktoś wypadł ze ścieżki leczenia, jest niezadowolony ze swojego ośrodka albo ma mutację genową, którą leczy się tylko w wybranych miejscach i nie wie, jak się tam dostać – mówi dr n. o zdr. Eliza Działach prezes ON-KO.

Białystok sprawdza, jak to działa

Białostockie Centrum Onkologii od 2019 realizuje pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, w ramach którego zostały wprowadzone schematy działania koordynatora.

Fot. PAP/S. Leszczyński

Choroba onkologiczna i niedożywienie: diabelski duet

- Dzięki pilotażowi wprowadziliśmy standardy, które pomagają nam w komunikacji z chorym. Jako koordynatorzy prowadzimy pacjentów za rękę, umawiamy im wizyty, jesteśmy łącznikiem między chorym a lekarzem, pomagamy w różnych sytuacjach, jesteśmy dla nich opiekunem pod każdym względem – mówi mgr Joanna Gardocka, koordynatorka leczenia onkologicznego z Białostockiego Centrum Onkologii.

W tym ośrodku jest ośmiu koordynatorów, zaś nowo rozpoznanych przypadków w ciągu roku około 700, na jednego koordynatora przypada więc ok. 80-90 osób (tych z nową diagnozą).  

- To dużo. Dlatego wspomagamy się sztuczną inteligencją, mamy też program, w którym sprawdzamy, czy pacjent stawia się na wizyty, kiedy ma umówione badania. Zajmujemy się też sprawami administracyjnymi – np. pilnujemy karty DILO, uzupełniamy dokumentację. Jesteśmy na bieżąco, np. wiemy kiedy rozpoczyna się kolejny etap leczenia, a także pilnujemy wizyt i rozliczamy badania. Współpracujemy z personelem medycznym i innymi podmiotami medycznymi. Mamy już swój wypracowany system, duży nacisk kładziemy na terminowość, dzięki czemu rzadko zdarza się, że wizyty przepadają. Nasza placówka posiada kilka unitów: dla raka piersi, przewodu pokarmowego i czerniaka, każdy ma swoich koordynatorów, z których każdy zajmuje się pacjentami w swoim zakresie i ma swoje terminy, działamy w dziesięciodniowym systemie, dzięki czemu jesteśmy w stanie panować nad sytuacją. Dzięki temu lekarze mają więcej czasu dla pacjentów – opowiada białostocka koordynatorka.

Potwierdza to chirurg z BCO lek. Karol Rogowski.

- Koordynator sprawia, że jako chirurg mogę skupić się na leczeniu raka. Nie muszę być ekonomistą, księgowym, drukarzem, sekretarką ani pielęgniarką, mogę zająć się tylko leczeniem raka piersi – operuję, zmieniam opatrunki, planuję zabiegi, a dzięki pracy, którą wykonują koordynatorki, mam więcej czasu na zbudowanie relacji z pacjentem i leczenie – mówi lekarz.

Rzeczywistość może być inna

- Z uwagą słucham tego o czym państwo mówią i mam wrażenie, że snują państwo idealną wizję rzeczywistości. Gdyby faktycznie każdy pacjent miał kontakt z koordynatorem, byłoby super, jednak mnie nic takiego się nie zdarzyło. Byłam zdiagnozowana i operowana w Poznaniu, z lekarzem prowadzącym kontakt był ograniczony, przy wyjściu ze szpitala otrzymałam informację, że czeka mnie chemia, na karcie wpisowej pojawiły się telefony do dwóch koordynatorek i powiedziano mi, że one będą mnie informowały, gdzie mam się zgłosić i jak będzie wyglądała moja dalsza ścieżka. Nie doczekałam się jednak żadnego telefonu. Ponieważ wyjściu ze szpitala zrobiono mi badania molekularne, a nie mogłam doczekać się na wynik, na własną rękę zaczęłam ich szukać, ale nie udało mi się ich znaleźć. Wówczas zadzwoniłam na jeden z podanych telefonów. Pani powiedziała, że w sprawie wyników nie jest w stanie mi pomóc, ale zadzwoni za kilka dni, bo zbliża się pierwsza wizyta u onkologa w innym szpitalu. I na tym kończyła się jej rola – opowiada pacjentka, Alicja Jędrzejczak. 

Niestety, także w Zielonej Górze, gdzie mieszka pani Alicja i gdzie przeniosła się z leczeniem, także nie poznała żadnego koordynatora, nadal więc sama pilotuje przebieg swojej choroby.

Nieco inne odczucia ma Maria Libura z Olsztyna, która ma doświadczenie  choroby onkologicznej w najbliższej rodzinie.

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Powikłania skórne w leczeniu onkologicznym – jak im zapobiegać

Wśród różnego rodzaju działań niepożądanych, które mogą wystąpić u osób poddających się leczeniu onkologicznemu, dość często występują mniej lub bardziej dotkliwe powikłania skórne. Specjaliści apelują o to, żeby ich nie lekceważyć, lecz uważnie je monitorować i w razie potrzeby leczyć. Podpowiadają też, jak można łagodzić i ograniczać ich rozwój prostymi środkami.

- Widziałam jak tu działa koordynacja i muszę powiedzieć, że dobrze działający koordynator naprawdę bardzo duża zmienia. Poza tym, że działa zbyt wąsko, bo nie spina różnych poziomów, np. nie koordynuje leczenia w jednym szpitalu z żywieniem pozajelitowym w innym ośrodku, to w ramach ośrodka prowadzącego jest ok. Kontakt z kimś, kto przypomina o wizytach, z kim można porozumieć się choćby sms-em poza godzinami pracy bardzo pomaga – mówi ekspertka. 

Wygląda więc na to, że założenia są dobre i tam, gdzie wprowadzono funkcję koordynatora – nawet w ograniczonej formie - można mówić o poprawie jakości leczenia. Gorzej, że wciąż w wielu miejscach nie ma takiej osoby.

Przepisy są, koordynatorów brak

Funkcja koordynatora została ponowiona w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej, która weszła w życie 20 kwietnia 2023r. Zakłada ona, że ośrodki działające w Krajowej Sieci Onkologicznej będą miały obowiązek wyznaczania koordynatora dla każdego pacjenta. Według wyliczeń Ministerstwa Zdrowia, w całej Polsce zatrudnionych powinno zostać około 700 koordynatorów onkologicznych.

- Choć Krajowa Sieć Onkologiczna istnieje od kwietnia, nie zauważyłem zmian. Teoretycznie koordynatorzy są od ośmiu lat, ale jak to wygląda w rzeczywistości? Czym ten z sieci ma się różnić od tego, którego 8 lat temu wprowadziła tamta ustawa? Ilu koordynatorów zostało wyszkolonych? W rozporządzeniu nie określono, kompetencji oraz wymagań osoby na tym stanowisku, nie sprecyzowano zadań, nie zrobiono nawet zapisu, kiedy ma to wejść w życie – mówi kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Jacek Jassem.

Fot. PAP/Zdjęcie ilustracyjne

Rehabilitacja onkologiczna w domu ważną częścią powrotu do zdrowia

Pacjent z chorobą onkologiczną nie tylko może, ale i powinien korzystać z rehabilitacji ruchowej - przywrócenie lub wzmocnienie możliwości fizycznych daje poczucie kontroli nad własnym życiem, niweluje dolegliwości bólowe, ale również zmniejsza osamotnienie.

Prezeska Stowarzyszenia Koordynatorów mówi, że ponieważ nie ma określonych wymagań, większą część zadań koordynatorzy nakładają na siebie z własnej woli. Dr Eliza Działach zapewnia, że stowarzyszenie dąży do tego, aby ustandaryzować zadania i kompetencje koordynatorów.

A koordynator onkologiczny musi mieć wiedzę z zakresu onkologii, psychoonkologii, systemu rozliczania świadczeń, topografii szpitala. Brak tych standardów sprawia, że koordynatorami mogą zostać np. osoby z personelu administracyjnego czy pielęgniarki, które mają inne obowiązki. 

- Takie zadania powinna wykonywać nie osoba z łapanki, ale taka, która się do tego nadaje, ma umiejętności miękkie, ma zdolności tłumaczenia nomenklatury medycznej i po prostu lubi tę pracę - uważa Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia.

Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl

źródło:

XIII Letnia Akademia Onkologiczna dla Dziennikarzy, 16-18 sierpnia 2023

Autorka

Monika Grzegorowska

Monika Grzegorowska - O dziennikarstwie marzyła od dziecka i się spełniło. Od zawsze to było dziennikarstwo medyczne – najciekawsze i nie do znudzenia. Wstępem była obrona pracy magisterskiej o błędach medycznych na Wydziale Resocjalizacji. Niemal całe swoje zawodowe życie związała z branżowym Pulsem Medycyny. Od kilku lat swoją wiedzę przekłada na bardziej przystępny język w Serwisie Zdrowie PAP, co doceniono przyznając jej Kryształowe Pióro. Nie uznaje poranków bez kawy, uwielbia wieczory przy ogromnym stole z puzzlami. Życiowe baterie ładuje na koncertach i posiadówkach z rodziną i przyjaciółmi.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe

    Żelazo – toksyczne, ale niezbędne

    Choć dietetycy zniechęcają do jedzenia czerwonego mięsa, jednocześnie przestrzegają, że niedobory żelaza w organizmie mogą mieć poważne konsekwencje zdrowotne. Zamiast suplementacji, którą ze względu na toksyczność żelaza najlepiej prowadzić pod kontrolą lekarza, lepiej starannie bilansować dietę.

  • Czy da się uchronić dziecko przed uzależnieniem?

  • Schizofrenia - odczarować mit zastrzyku

  • Kiełki cenniejsze nie tylko od ziarna

  • Zanurz się w lesie, odzyskaj zdrowie

  • AdobeStock/Marco

    Przytulaj (się) każdego dnia

    W różnych kalendarzach znajdziemy co najmniej kilka „dni przytulania”. Może jednak nie warto czekać po prostu przytulać się codziennie? Szczególnie, że jest to nie tylko przyjemne, ale także ma wiele korzyści zdrowotnych.

  • Wyzwania medycyny: choroby neuronu ruchowego

  • Świat bez „jedynki”? Zbadaj dziecku krew