Spastyczność w porażeniu mózgowym – terapia jest, ale…
Spastyczność to jeden z głównych objawów mózgowego porażenia dziecięcego. W jej leczeniu dokonał się przełom - młodzi pacjenci mają dostęp do skutecznej i bezpiecznej terapii. Jednak, gdy wchodzą w dorosłość muszą kontynuować leczenie innym niż dotychczas preparatem. Dlaczego? Odpowiedź tkwi w zapisach programów lekowych, które powinno się ujednolicić.
Jednym z głównych objawów mózgowego porażenia dziecięcego jest spastyczność.
„Objawia się ona wzmożonym napięciem mięśniowym i powikłaniami z przykurczami, co może dostarczać pacjentom dużego cierpienia” - wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego na portalu Rynek Zdrowia.
Leczenie spastyczności – dostępne leki
W praktyce klinicznej w leczeniu spastyczności, w zależności od wieku i wskazań klinicznych, stosuje się różne leki. Ogromne znacznie ma też rehabilitacja.
– W praktyce klinicznej znajdują zastosowanie leki doustne (np.: diazepam i inne benzodiazepiny, baclofen, tizanidyna, dantrolen, u dorosłych do rozważenia gabapentyna), leki wziewne (preparat na bazie kannabinoidów i przeznaczony dla pacjentów dorosłych ze stwardnieniem rozsianym), baklofen dokanałowo, leczenie operacyjne: neurotomia, tenotomia, selektywna tylna rizotomia, czyli przecięcie korzeni grzbietowych rdzenia kręgowego. Natomiast nadal podstawowym postępowaniem jest rehabilitacja ruchowa ze zindywidualizowanym doborem metod terapeutycznych – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, specjalistka w dziedzinie pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, kierująca Katedrą i Kliniką Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, konsultantka krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.
Przełom w leczeniu spastyczności
Eksperci podkreślają, że przełomem w leczeniu spastyczności okazała się toksyna botulinowa typu A. Lekarze neurolodzy i rehabilitacji przyznają, że jest to terapia bezpieczna i skuteczna.
Zgodnie z rekomendacjami ekspertów z 2023 roku powinno się ją stosować w spastyczności umiarkowanej i ciężkiej niezależnie od przyczyny powstania spastyczności.
Realia leczenia porażenia mózgowego w Polsce – jest jeden problem
W Polsce dostęp do leczenia toksyną botulinową typu A pacjentom do ukończenia 18. r.ż. zapewnia program lekowy B.30 ("Leczenie spastyczności w mózgowym porażeniu dziecięcym"), potem terapię mogą kontynuować w ramach programu B.57 („Leczenie pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A”).
W praktyce klinicznej oznacza to, że pacjent, który osiąga dorosłość zaczyna leczenie innym niż wcześniej lekiem.
– Gdy młode osoby wchodzą w pełnoletność kończy się ich leczenie w programie B.30 i nie ma wcale gwarancji, że terapia będzie kontynuowana. Pacjenci muszą zostać do niej zakwalifikowani, co oznacza, że w tym okresie przejściowym - przez dwa, trzy miesiące - nie dostają leków. To pokazuje, że jesteśmy słabi w budowaniu systemowego leczenia. Nikt chyba nie pomyślał, by zapewnić ciągłość terapii – zwraca uwagę Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
W programie B.57 jest tylko jeden lek, podczas gdy na rynku polskim dostępne są już trzy.
Prezes fundacji zwraca uwagę, że te dwa programy lekowe są jednymi z mniej kosztownych - roczny koszt leczenia pacjenta kształtuje się na poziomie około 4 tys. zł.
– Dane pokazują, że NFZ w 2023 roku wydał na ok. 2 tys. pacjentów leczonych w programie lekowym B.30 około 2,6 mln zł, a na 3,6 tys. chorych, biorących udział w programie B.57 – 9,3 mln zł – wyliczył Machajek.
Wyjście z sytuacji – zapewnienie ciągłości leczenia
Eksperci są zgodni, że konieczne jest poszerzenie wskazań klinicznych do stosowania toksyny botulinowej typu A i umożliwienie kontynuacji leczenia tym samym preparatem.
– Do tej pory brak dostępu do leczenia toksyną botulinową dla pacjentów pediatrycznych, którzy rozwinęli spastyczność o innej etiologii jest istotną, niezaspokojoną potrzebą zdrowotną – zaznacza prof. Paprocka.
Idealnym rozwiązaniem - na który wskazuje prof. Rejdak - byłoby stworzenie jednego programu leczenia spastyczności toksyną botulinową – dla dorosłych i dzieci. Jednak to wymagałoby czasu i wprowadzenia wielu zmian przy zaangażowaniu resortu zdrowia, a pacjenci przecież nie powinni czekać tak długo na poprawę swojej sytuacji. Dlatego w pierwszej kolejności trzeba zapewnić ciągłości terapii.
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego obchodzony jest 6 października.
