Spastyczność w porażeniu mózgowym – terapia jest, ale…

Spastyczność to jeden z głównych objawów mózgowego porażenia dziecięcego. W jej leczeniu dokonał się przełom - młodzi pacjenci mają dostęp do skutecznej i bezpiecznej terapii. Jednak, gdy wchodzą w dorosłość muszą kontynuować leczenie innym niż dotychczas preparatem. Dlaczego? Odpowiedź tkwi w zapisach programów lekowych, które powinno się ujednolicić.

Adobe Stock
Adobe Stock

Jednym z głównych objawów mózgowego porażenia dziecięcego jest spastyczność.

„Objawia się ona wzmożonym napięciem mięśniowym i powikłaniami z przykurczami, co może dostarczać pacjentom dużego cierpienia” -  wyjaśnia prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego na portalu  Rynek Zdrowia.  

Leczenie spastyczności – dostępne leki

W praktyce klinicznej w leczeniu spastyczności, w zależności od wieku i wskazań klinicznych, stosuje się różne leki. Ogromne znacznie ma też rehabilitacja.

– W praktyce klinicznej znajdują zastosowanie leki doustne (np.: diazepam i inne benzodiazepiny, baclofen, tizanidyna, dantrolen, u dorosłych do rozważenia gabapentyna), leki wziewne (preparat na bazie kannabinoidów i przeznaczony dla pacjentów dorosłych ze stwardnieniem rozsianym), baklofen dokanałowo, leczenie operacyjne: neurotomia, tenotomia, selektywna tylna rizotomia, czyli przecięcie korzeni grzbietowych rdzenia kręgowego. Natomiast nadal podstawowym postępowaniem jest rehabilitacja ruchowa ze zindywidualizowanym doborem metod terapeutycznych –  tłumaczy prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, specjalistka w dziedzinie pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, kierująca Katedrą i Kliniką Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, konsultantka krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Przełom w leczeniu spastyczności

Eksperci podkreślają, że przełomem w leczeniu spastyczności okazała się toksyna botulinowa typu A. Lekarze neurolodzy i rehabilitacji przyznają, że jest to terapia bezpieczna i skuteczna. 

Zgodnie z rekomendacjami ekspertów z 2023 roku powinno się ją stosować w spastyczności umiarkowanej i ciężkiej niezależnie od przyczyny powstania spastyczności. 

Realia leczenia porażenia mózgowego w Polsce –  jest jeden problem

W Polsce dostęp do leczenia toksyną botulinową typu A pacjentom do ukończenia 18. r.ż.  zapewnia program lekowy B.30 ("Leczenie spastyczności w mózgowym porażeniu dziecięcym"), potem terapię mogą kontynuować w ramach programu B.57 („Leczenie pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A”). 

W praktyce klinicznej oznacza to, że pacjent, który osiąga dorosłość zaczyna leczenie innym niż wcześniej lekiem. 

– Gdy młode osoby wchodzą w pełnoletność kończy się ich leczenie w programie B.30 i nie ma wcale gwarancji, że terapia będzie kontynuowana. Pacjenci muszą zostać do niej zakwalifikowani, co oznacza, że w tym okresie przejściowym - przez dwa, trzy miesiące - nie dostają leków. To pokazuje, że jesteśmy słabi w budowaniu systemowego leczenia. Nikt chyba nie pomyślał, by zapewnić ciągłość terapii – zwraca uwagę Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.

W programie B.57 jest tylko jeden lek, podczas gdy na rynku polskim dostępne są już trzy. 

Prezes fundacji zwraca uwagę, że te dwa programy lekowe są jednymi z mniej kosztownych - roczny koszt leczenia pacjenta kształtuje się na poziomie około 4 tys. zł. 

–  Dane pokazują, że NFZ w 2023 roku wydał na ok. 2 tys. pacjentów leczonych w programie lekowym B.30 około 2,6 mln zł, a na 3,6 tys. chorych, biorących udział w programie B.57 – 9,3 mln zł – wyliczył Machajek.

Wyjście z sytuacji – zapewnienie ciągłości leczenia 

Eksperci są zgodni, że konieczne jest poszerzenie wskazań klinicznych do stosowania toksyny botulinowej typu A i umożliwienie kontynuacji leczenia tym samym preparatem. 

–  Do tej pory brak dostępu do leczenia toksyną botulinową dla pacjentów pediatrycznych, którzy rozwinęli spastyczność o innej etiologii jest istotną, niezaspokojoną potrzebą zdrowotną – zaznacza prof. Paprocka. 

Idealnym rozwiązaniem - na który wskazuje prof. Rejdak - byłoby stworzenie jednego programu leczenia spastyczności toksyną botulinową – dla dorosłych i dzieci. Jednak to wymagałoby czasu i wprowadzenia wielu zmian przy zaangażowaniu resortu zdrowia, a pacjenci przecież nie powinni czekać tak długo na poprawę swojej sytuacji. Dlatego w pierwszej kolejności trzeba zapewnić ciągłości terapii. 

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego obchodzony jest 6 października.

Autorka

Klaudia Torchała

Klaudia Torchała - Z Polską Agencją Prasową związana od końca swoich studiów w Szkole Głównej Handlowej, czyli od ponad 20 lat. To miał być tylko kilkumiesięczny staż w redakcji biznesowej, została prawie 15 lat. W Serwisie Zdrowie od 2022 roku. Uważa, że dziennikarstwo to nie zawód, ale charakter. Przepływa kilkanaście basenów, tańczy w rytmie, snuje się po szlakach, praktykuje jogę. Woli małe kina z niewygodnymi fotelami, rowery retro. Zaczyna dzień od małej czarnej i spaceru z najwierniejszym psem - Szógerem.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock/ Przemysław Głowik

    Przesilenie wiosenne to żadna choroba, ale…

    Gdy natura budzi się ze snu zimowego, organizm potrzebuje nieraz czasu na odzyskanie równowagi po zimie. Osłabienie, które wtedy odczuwamy, zwane przesileniem wiosennym, nie jest żadną chorobą, ale zespołem objawów. Może też być pewną wymówką. Warto pamiętać, że jeśli gorsze samopoczucie utrzymuje się dłużej, trzeba zdiagnozować problem. Może okazać się, że to wcale nie wiosna jest jego przyczyną.

  • Statyny – leki niedoceniane, a jednak ratujące życie

  • Zroluj zdrowie – siła wyborów

  • Waga małżeństwa i inne miary

  • Plan finansowy NFZ pisany na serwetce

  • zdj. AdobeStock

    Złe nawyki w toalecie prowadzą do dysfunkcji

    Stres i pośpiech jaki towarzyszy nam we współczesnym życiu źle wpływają na dno miednicy. Dodatkowo znaczna część społeczeństwa praktykuje złe nawyki w toalecie. Te oraz inne czynniki powodują, że mięśnie dna miednicy pracują na zwiększonych obrotach. Są permanentnie przeciążone. Nauczyliśmy się funkcjonować w biegu i ta nasza ciągła gotowość do działania stopniowo nas oddala od pełnego odczuwania naszych ciał, zaburza jego świadomość i powoduje chroniczne napięcie mięśni. Często dzieje się to do tego stopnia, że w końcu „zapominamy”, jak to jest umieć się rozluźniać – mówi fizjoterapeutka uroginekologiczna Barbara Forczek-Iwon.

  • Nie musisz biegać

  • Opryszczka może być groźna dla mózgu