Mapa w rękach chorych na raka dróg żółciowych

Rak dróg żółciowych to mało znana i dość rzadka choroba. A pacjentom, którzy nie mają informacji na temat swojej przypadłości, najczęściej towarzysz strach, niepewność i samotność.

JMarques/AdobeStock
JMarques/AdobeStock

Fundacja EuropaColon Polska stara się to zmienić, tworząc Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych – jasną i zrozumiałą nawigację przez zawiłości diagnozy i leczenia tego nowotworu.Ma ona pomóc w znalezieniu odpowiednich kierunków terapeutycznych. To część kampanii „Uwaga na drogi żółciowe”, która powstała, by wspierać chorych i ich bliskich.

– W obliczu raka dróg żółciowych pacjenci stają przed wieloma wyzwaniami, które wykraczają poza aspekty stricte medyczne. Często czują się samotni na szpitalnym korytarzu i niewidzialni dla systemu, ponieważ to rzadki nowotwór układu pokarmowego. Ich sytuacja jest bardzo trudna – mówi Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska, inicjatorka kampanii.

Chorzy na raka dróg żółciowych od dekady zmagają się z brakiem zmian w schematach leczenia i ograniczonym dostępem do nowych terapii, jak również niedostatkiem specjalistów zajmujących się rakiem dróg żółciowych. Obecnie nie istnieje żaden program lekowy dedykowany tej chorobie, pomimo że na świecie stosuje się już terapie w 1. i 2. linii leczenia. W Polsce jedyną dostępną opcją jest chemioterapia. 

Nowotwór z niecharakterystycznymi objawami

Do tego rak dróg żółciowych często diagnozowany jest zbyt późno ze względu na niespecyficzne objawy. Pacjenci zmagający się z brakiem apetytu, nudnościami, ogólnym osłabieniem czy bólami brzucha początkowo bagatelizują te sygnały. 

Tak było z 43-letnią Polką mieszkająca w Anglii, która zmaga się z rakiem dróg żółciowych od trzech lat. Ilona mylnie przypisywała swoje dolegliwości innym schorzeniom. Dopiero po serii błędnych przypuszczeń medycznych i intensyfikacji symptomów, w tym żółtaczki i bólu, została wreszcie postawiona właściwa diagnoza. Tymczasem choroba była już zaawansowana. 

Fot. PAP/Zdjęcie ilustracyjne

Niebezpieczny i mało znany: rak dróg żółciowych

Rak dróg żółciowych to pierwotny nowotwór wątroby – rzadki, bardzo trudny do wykrycia nawet w specjalistycznych badaniach. A kiedy daje już silne objawy bardzo trudno się go leczy.

Po początkowym sukcesie leczenia, Ilona boryka się z nawrotem choroby i szuka nadziei w badaniach klinicznych. Jej walka z chorobą jest pełna wyzwań i niepewności, ale również nadziei i wsparcia najbliższych.

Również dla 45-latniej Marzeny, matki trojga dzieci, diagnoza była szokiem. Marzena jest zapaloną sportsmenką, prowadzi zdrowy styl życia, a objawy choroby były bardzo subtelne. Dopiero intensywne, specjalistyczne poszukiwania dały odpowiedź, jaka jest ich przyczyna. Kobieta przeszła trudną operację, ale zakończoną sukcesem i nadzieją na nowe życie. Niestety nieoczekiwany nawrót choroby wzmógł niepewność co do dalszej terapii. 

Pomimo wsparcia ze strony bliskich i lekarzy, Marzena boryka się z myślami i gniewem, próbując zaakceptować swoją sytuację i zachować nadzieję na dalsze leczenia.

Chorym na raka potrzeba informacji

Chorzy z diagnozą onkologiczną potrzebują dostępu do rzetelnych informacji i jasnych wskazówek. Dlatego Fundacja EuropaColon Polska we współpracy z ekspertami stworzyła Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych. 

Jest to narzędzie nawigujące pacjentów w chorobie, umożliwiające poznanie procesu diagnozy oraz wybór metod leczenia i wsparcia – również pozafarmakologicznego. Przez kolejne etapy choroby użytkowników pokieruje głos lektora lub napisy. Pacjenci uzyskają informacje o raku dróg żółciowych, diagnostyce, możliwości leczenia, a także wielu innych ważnych aspektach w procesie terapeutycznym.

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Leczenie raka dróg żółciowych w Polsce - są możliwości, nie ma dostępu 

– Brak informacji potęguje strach i poczucie bezradności, dlatego zdecydowaliśmy się kontynuować kampanię „Uwaga na drogi żółciowe”, którą zainaugurowaliśmy w zeszłym roku. Powstają kolejne narzędzia dedykowane chorym, mające pomóc w codziennym nawigowaniu chorobą – wyjaśnia Iga Rawicka. 

Do tej pory pacjenci pozostawali bez głosu wsparcia w trudnych chwilach i działaniu na ich rzecz. 

– Kiedy zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, nie znalazłam zbyt wielu materiałów i wskazówek, które podpowiedziałyby mi, jak może lub jak powinna wyglądać moja droga z chorobą. Musiałam ją samodzielnie odnajdywać. Teraz, kiedy Mapa istnieje, mam nadzieję, że inni pacjenci z rakiem dróg żółciowych nie będą musieli przechodzić przez takie same trudności. To narzędzie jest jak zbiór znaków drogowych – wskazuje jasną ścieżkę i daje siłę do walki z wyzwaniami choroby – mówi Marzena.

Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl

Źródło: https://europacolonpolska.pl/
 

Autorka

Monika Grzegorowska

Monika Grzegorowska - O dziennikarstwie marzyła od dziecka i się spełniło. Od zawsze to było dziennikarstwo medyczne – najciekawsze i nie do znudzenia. Wstępem była obrona pracy magisterskiej o błędach medycznych na Wydziale Resocjalizacji. Niemal całe swoje zawodowe życie związała z branżowym Pulsem Medycyny. Od kilku lat swoją wiedzę przekłada na bardziej przystępny język w Serwisie Zdrowie PAP, co doceniono przyznając jej Kryształowe Pióro. Nie uznaje poranków bez kawy, uwielbia wieczory przy ogromnym stole z puzzlami. Życiowe baterie ładuje na koncertach i posiadówkach z rodziną i przyjaciółmi.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock/ Przemysław Głowik

    Przesilenie wiosenne to żadna choroba, ale…

    Gdy natura budzi się ze snu zimowego, organizm potrzebuje nieraz czasu na odzyskanie równowagi po zimie. Osłabienie, które wtedy odczuwamy, zwane przesileniem wiosennym, nie jest żadną chorobą, ale zespołem objawów. Może też być pewną wymówką. Warto pamiętać, że jeśli gorsze samopoczucie utrzymuje się dłużej, trzeba zdiagnozować problem. Może okazać się, że to wcale nie wiosna jest jego przyczyną.

  • Statyny – leki niedoceniane, a jednak ratujące życie

  • Zroluj zdrowie – siła wyborów

  • Waga małżeństwa i inne miary

  • Plan finansowy NFZ pisany na serwetce

  • zdj. AdobeStock

    Złe nawyki w toalecie prowadzą do dysfunkcji

    Stres i pośpiech jaki towarzyszy nam we współczesnym życiu źle wpływają na dno miednicy. Dodatkowo znaczna część społeczeństwa praktykuje złe nawyki w toalecie. Te oraz inne czynniki powodują, że mięśnie dna miednicy pracują na zwiększonych obrotach. Są permanentnie przeciążone. Nauczyliśmy się funkcjonować w biegu i ta nasza ciągła gotowość do działania stopniowo nas oddala od pełnego odczuwania naszych ciał, zaburza jego świadomość i powoduje chroniczne napięcie mięśni. Często dzieje się to do tego stopnia, że w końcu „zapominamy”, jak to jest umieć się rozluźniać – mówi fizjoterapeutka uroginekologiczna Barbara Forczek-Iwon.

  • Nie musisz biegać

  • Opryszczka może być groźna dla mózgu