Po chorobie nowotworowej można dalej żyć normalnie
Autorka: Monika Grzegorowska
Diagnoza choroby nowotworowej to niemal zawsze jest trauma dla osoby, która ją usłyszy. „Jest czas przed chorobą, czas choroby i życie po niej – do którego wraca się łatwiej lub trudniej. Jeśli przyjmiemy postawę, że choroba jest tylko incydentem, wtedy nie zdominuje całego naszego życia, a wychodzenie z niej będzie łatwiejsze” – mówi prof. Jacek Jassem, onkolog, który sam chorował na raka.
Półtora miliona Polaków żyje obecnie z historią nowotworową – jest aktualnie leczonych, rehabilitowanych lub uznanych za wyleczonych. A choć w ciągu ostatnich 25 lat wskaźnik pięcioletniej przeżywalności wzrósł z 30 proc. do 50 proc., nadal na tle Europy jesteśmy bardzo daleko. Także w kwestii podejścia do tej choroby - w Polsce wciąż pokutuje przeświadczenie, że rak to śmierć i wciąż uważa się, że pacjent powinien się cieszyć, że przeżył - bez względu na to, jak się czuje i jak mu się żyje.
Tymczasem zakończenie leczenia nie zawsze oznacza, że chory wraca do normalnego życia i do funkcjonowania, jakie miał przed rozpoczęciem choroby. Niestety często po chorobie pozostaje wiele skutków ubocznych leczenia - fizycznych, społecznych i psychologicznych. Przez wiele miesięcy, a nawet lat może pojawiać się zmęczenie, ból, neuropatie, które wynikają z leczenia systemowego. Mogą występować zaburzenia poznawcze, które utrudniają efektywna pracę, a nawet codzienne funkcjonowanie – trudności z koncentracją, skupieniem, pamięcią, czy tzw. mgła mózgowa. Do tego dochodzą zaburzenia snu, lęki przed nawrotem choroby, a także, wciąż rzadko podejmowany, aspekt zaburzeń seksualnych.
- Kobiety po leczeniu onkologicznym raka piersi, czy nowotworów ginekologicznych zmagają się z szeregiem zaburzeń seksualnych, o których się nie mówi. Bardzo często te pacjentki słyszą: niech się pani cieszy, że pani żyje. Nie mówi się o tym, że spada libido, albo tylko się to sygnalizuje. Tymczasem to bardzo ważny aspekt życia i warto byłoby myśleć o tym, jak pomóc takiej kobiecie wrócić do jakości życia sprzed choroby – zwraca uwagę dr Milena Lachowicz, psycholożka z Poradni Chorób Piersi Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
U młodszych pacjentek leczenie onkologiczne to również problemy z płodnością. I choć coraz więcej mówi się już o oncofertility, czyli zachowaniu płodności, to warto zwrócić uwagę, że dochodzą do tego zmiany spowodowane zabiegami chirurgicznymi, w tym zmiana postrzegania swojej atrakcyjności.
Powinniśmy więcej mówić o możliwości rehabilitacji psychicznej oraz o korzystaniu ze wsparcia psychonkologa czy seksuologa, żeby pacjent nie czuł wstydu i mógł wyprzedzać utratę intymnej relacji ze swoim partnerem. Otwarta rozmowa o psychice pomaga pacjentom i ich partnerom walczyć z poczuciem wstydu oraz chronić bliskość w trudnym czasie choroby.
Aktywność fizyczna to część leczenia
Problemów, które pojawiają się wraz z diagnozą onkologiczną jest naprawdę dużo i dotyczą niemal każdej sfery życia.
- Choroba może zmienić role zawodowe, społeczne czy partnerskie. Mogą pojawić się problemy finansowe, czy problemy w relacjach. Zmienia się obraz intymności i relacyjności, który był przed chorobą. Zdarza się, że partner osoby chorującej nie jest w stanie znieść obciążenia i stresu związanego z leczeniem. Często dochodzi do spadku dochodów, bo pacjent nie jest w stanie pracować. Do tego zmaga się z obciążeniem psychicznym, a oprócz lęku związanego z diagnozą i z leczeniem jest jeszcze ten, który pozostaje po zakończeniu leczenia - że choroba może wrócić – mówi specjalistka.
Badania pokazują, że konsekwencje psychofizyczne mocno rzutują na jakość życia pacjentów onkologicznych i trwają one dłużej niż 5 lat od zakończenia leczenia. Dlatego tak ważne jest, żeby wspierać te osoby i mówić o tych aspektach chorowania głośno.
Dieta i aktywność fizyczna w aktywnej fazie leczenia raka
Czasy, gdy pacjentom w trakcie leczenia onkologicznego zalecano leżenie w łóżku dawno minęły – mówią zgodnie lekarze zajmujący się terapią nowotworów. Jednocześnie jak na razie zalecenia co do diety i ćwiczeń w czasie, gdy stosowana jest chemioterapia czy radioterapia, są bardzo ogólne. Każdy pacjent powinien te kwestie rozstrzygać wspólnie ze swoim lekarzem.
- Społeczeństwo musi zrozumieć, że równie ważna jak samo leczenie, jest rehabilitacja psychofizyczna pacjenta. Bo dzięki niej chory może wrócić do normalnego funkcjonowania w życiu rodzinnym, zawodowym, społecznym, ale też odzyskać poczucie autonomii, bezpieczeństwa czy sensu życia. Trzeba zrobić wszystko, aby taka osoba przestała być pacjentem odpowiedzialnym za każdą wizytę, żeby miała poczucie sprawstwa – podkreśla dr Lachowicz.
Warto mówić też o tym, że samo leczenie w wielu przypadkach nie wystarcza. Np. u pacjentek po leczeniu chirurgicznym raka piersi, konieczna jest wczesna, systematyczna rehabilitacja ruchowa, prowadzona pod okiem fizjoterapeuty onkologicznego. Ma ona na celu zapobieganie przykurczom, zrostom w obrębie blizny oraz obrzękom limfatycznym.
Aktywność fizyczna po leczeniu onkologicznym jest zresztą ważna dla każdego chorego, bo regularny i dobrze dobrany ruch pomaga odzyskać siły, zmniejsza uczucie zmęczenia, poprawia samopoczucie psychiczne, a także zmniejsza ryzyko nawrotu choroby. Najnowsze badania dotyczące raka jelita grubego wykazały, że zindywidualizowany program ćwiczeń po chemioterapii, lub jeszcze w trakcie leczenia systemowego wiąże się z prawie 30 proc. redukcją nawrotów i prawie 40 proc. redukcją zgonów. Sport jest już uznawany nie tylko za skuteczny antydepresant, ale także za ważny aspekt leczenia.
Ale specjaliści zwracają uwagę, że pacjentów trzeba edukować, podpowiadać im co mają robić, wskazywać rozwiązania - bo dla różnych pacjentów aktywność fizyczna może oznaczać zupełnie co innego.
Specjaliści namawiają też, by odejść od narracji wojny, bo w bitwie zawsze jest wygrany i przegrany. Lepiej mówić o tym, że pacjent ma prawo przeżywania całej batalii emocji - i tych pożądanych i tych niepożądanych też. Od rozpaczy, poprzez złość, do nadziei i radości.
Możliwość pracowania pozwala wciąż czuć się potrzebnym
Osobnym zagadnieniem jest lęk przed nawrotem. Często pozostaje on z pacjentami także po zakończeniu leczenia. Jak wynika z analizy 46 badań prawie 60 proc. osób, które zakończyły leczenie nadal wskazują na znaczący poziom lęku przed nawrotem choroby, a u ponad 19 proc. ten lęk jest bardzo nasilony.
Zdarza się, że „siedzi” on mocno w głowie, bo pacjent boi się tego, że już nie będzie objęty systematyczną opieką swojego onkologa. Dodatkowo martwi się o swój powrót do życia społecznego, towarzyskiego, zawodowego – a to coś co pozwala człowiekowi poczuć się częścią tego świata
- Kiedy chorowałem częściej uczestniczyłem w życiu kulturalnym. Robiłem wszystko to, na co pozwalały mi siły. Trochę musiałem ograniczyć moje fizyczne wyczyny, bo przed chorobą byłem bardzo aktywny, natomiast starałem się prowadzić maksymalnie normalne życie. Wiele osób mówi: jest czas przed chorobą, jest choroba i to jest czas wyrwany z życia, i jest życie po chorobie, do którego wraca się łatwiej lub trudniej. Uważam, że jeśli przyjmiemy taką postawę, że choroba jest tylko dodatkiem do życia i nie może zdominować całego życia, to wychodzenie z niej będzie łatwiejsze. Spróbujmy robić to, co wcześniej również w trakcie choroby – mówi prof. Jacek Jassem, który sam chorował na raka.
Często chorzy zastanawiają się czy w trakcie lub po leczeniu onkologicznym można normalnie pracować. Odpowiedź jest jedna – jeśli to tylko możliwe ze względów zdrowotnych, można i należy stwarzać tę przestrzeń dla ozdrowieńców. Bo praca będzie nadawała sens temu „nowemu” życiu, będzie strukturyzowała jego czas, dawała poczucie kompetencji, istotności i znaczenia, ale również łatwiej pozwoli mu wejść w poczucie normalności. Jeśli pracodawca zadba o to, by nie likwidować stanowiska pracy chorego, będzie to dla niego sygnał, że nadal jest potrzebny. A także, co nie bez znaczenia – zapewni mu niezależność finansową.
- Pacjenci, którzy pracują w trakcie leczenia systemowego - radioterapii, chemioterapii – są bardziej zadaniowo i motywacyjnie nastawieni do podejmowania nowych celów i wyzwań. A także - co obserwujemy na naszych oddziałach - są bardziej pozytywnie nastawieni do całego procesu leczenia. Bo czują się potrzebni, mają poczucie sprawstwa, siłę napędową do działania, wierzą, że choroba nie przekreśliła im normalnego funkcjonowania – mówi psycholożka.
