Najgorsza jest śmierć za parawanem

- Wcześnie wdrożona opieka paliatywna, równolegle z leczeniem przyczynowym, poprawia jakość życia i wydłuża je. Są regiony, w których kolejka jest bardzo długa, wielu pacjentów umiera w oczekiwaniu na hospicjum domowe. Średnia przeżycia w warunkach domowych w opiece paliatywnej to trzy miesiące – mówi dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, dyrektor medyczny Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej, lekarz specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej.

Fot. PAP/P. Werewka

Czy w Polsce umiera się godnie, skoro mówi pan o najgorszym rodzaju śmierci w szpitalu, za parawanem, w samotności?

To rzeczywiście najgorszy rodzaj śmierci. Odpowiedzialne za niego są przede wszystkim ograniczenia kontraktowe z NFZ. Gdyby nie było limitowania świadczeń opieki paliatywnej, pacjent nie trafiałby do szpitala zawieziony karetką tylko po to, żeby umrzeć na końcu korytarza, za parawanem. Natomiast jeśli tylko pacjent trafi do opieki paliatywnej, kraniec jego życia będzie całkiem dobry, a czasami nawet najlepszym okresem życia.

Kto trafia do opieki paliatywnej? Potocznie kojarzy się ją z chorymi na nowotwory. To nie do końca prawda.

Opieką paliatywną objęci są pacjenci z chorobą potencjalnie zagrażającą życiu oraz wtedy, kiedy ta choroba w stopniu znacznym ogranicza życie. W Polsce najczęściej są to choroby nowotworowe, ale też musi być obciążenie objawami, uciążliwość w życiu codziennym, osaczenie trudnym do zniesienia bólem. Pod naszą opiekę trafiają również pacjenci z chorobami neurologicznymi, układu oddechowego, kardiologiczni u schyłku życia. Aczkolwiek pacjentami kardiologicznym aż do końca może opiekować się internista. Natomiast pacjent onkologiczny wypada z tej opieki, internista z POZ nie poradzi sobie, bo to zbyt złożona sprawa, która odciągnęłaby go od pozostałych pacjentów. Ale też do opieki paliatywnej wymagana jest specjalizacja z medycyny paliatywnej. Jest ona trudna, wieloprofilowa.
 
Opieka paliatywna wcale więc nie oznacza końca życia?

Nie, taka opieka wcale nie musi prowadzić do śmierci. Trzydzieści lat temu, kiedy kończyłem akademię medyczną, przeżywalność pięcioletnia pacjentów z guzami litymi wynosiła ponad 20 proc.. Najnowsze statystyki ze Stanów Zjednoczonych mówią, że pięcioletnie przeżycie z takimi guzami to 67 proc. i cały czas wzrasta. Osób, które przeżywają 10 lat z nowotworem litym jest ponad 40 proc. Często ci pacjenci umierają na zupełnie inne choroby. Nowotwory stają się chorobami przewlekłymi.

Pacjent znajdujący się pod opieką onkologa lub po zakończonym leczeniu onkologicznym często nie będzie wolny od objawów, które w istotnym stopniu ograniczają jego życie. Część nie będzie miała szczęścia, leczenie okaże się nieskuteczne, przedłużenie życia nie będzie możliwe. I właśnie ten ostatni czas życia może być najlepszy dla danej osoby.

Dziś zbyt często zapominamy, że życie kończy się śmiercią. Ona zawsze będzie. Nie ma osoby, która przed nią ucieknie. Umieranie, śmierć i cierpienie są niezbędnymi, immanentnymi elementami życia. Bez nich jest ono niekompletne, jak mówił Wiktor Frankl (red. austriacki psychiatra i psychoterapeuta, więzień obozów koncentracyjnych, twórca logoterapii, tj. metody psychoterapeutycznej ukierunkowanej na rozważania nad sensem).
 

Opieka paliatywna – dlaczego nie warto zwlekać z jej rozpoczęciem

Zatem spychanie umierania, śmierci w kąt, ukrywanie jej przed społeczeństwem, przed młodymi, jest bez sensu.

Tabuizacja tych elementów życia to ogromna szkoda społeczna, ponieważ osoba zbliżająca się do śmierci swoich najbliższych jest nieporadna. Nie wie, co zrobić, jak się zachować. Będzie szukała pomocy. Znajdzie ją wśród specjalistów opieki paliatywnej.

Jak wygląda polski system opieki paliatywnej? Społeczeństwo nie bardzo wie, jak działa. Są hospicja domowe, odziały opieki paliatywnej oraz poradnie medycyny paliatywnej, choć ich mało.

Społeczeństwo nie bardzo wie, a wielka szkoda, bo opieka paliatywna w Polsce jest bardzo dobrze zorganizowana. Jesteśmy w ścisłej czołówce światowej, pokazywani jako wzór. Na opiekę paliatywną składa się domowa opieka paliatywna potocznie nazywana hospicjum domowym. Żeby się do niej dostać, wystarczy skierowanie od lekarza POZ lub innego lekarza specjalisty, który ma podpisaną umowę z NFZ.

Wtedy do pacjenta przyjdzie do domu pielęgniarka, lekarz, a jak trzeba to także psycholog czy fizjoterapeuta. To zdecydowanie najlepsza forma opieki paliatywnej. Jeśli pacjent jest samotny lub żyje tylko z sędziwą małżonką, musi być umieszczony w hospicjum stacjonarnym, gdzie będzie miał całodobową opiekę. Może też przebywać na oddziale medycyny paliatywnej na terenie szpitala. Zwykle ośrodki opieki paliatywnej są bardzo dobrze wyposażone. Poradni medycyny paliatywnej jest rzeczywiście mało, są skrajnie niedofinasowane. NFZ wycenia wizytę lekarską tu mniej więcej na 1/5 wartości wizyty u innego specjalisty. W związku z tym na razie nie ma większego zainteresowania, żeby takie poradnie istniały. Dostęp do opieki bardzo poprawił się, ale jest różny, w różnych rejonach kraju.

Opiekę paliatywną zabijają limity, które mają być zniesione. Jeśli śmiertelnie chory człowiek w woj. łódzkim ma czekać trzy miesiące na hospicjum domowe, to raczej nie doczeka…

Niestety, obserwujemy sporą umieralność pacjentów w oczekiwaniu na opiekę paliatywną. Sam kieruję zespołami domowej opieki paliatywnej Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej i zakazuję prowadzenia kolejki. Pacjenci mają być przyjmowani natychmiast, niezależnie od limitów wyznaczonych przez NFZ. Oni nie poczekają ze swoim cierpieniem i ze śmiercią. Cóż z tego, że zostaną objęci opieką paliatywną za kilkadziesiąt dni, kiedy czasu mają tak mało.

Opanowanie objawów w ostatnich dniach życia: bólu, duszności, jest bardzo trudne. To wymaga czasu. Nie można zastosować leków w dawkach od razu ogromnych, ponieważ pacjent nie przetrzyma takiej kuracji. Trzeba je wprowadzać powoli, pod kontrolą.

Im wcześniej obejmie się pacjenta opieką paliatywną, tym lepiej. Nie ma przeszkód, by pacjent był leczony równolegle onkologicznie i paliatywnie. Jedynie na czas radioterapii czy chemioterapii będzie miał zawieszaną opiekę paliatywną. Do poradni medycyny paliatywnej może pójść zawsze. Wówczas będzie miał równolegle leczoną chorobę i objawy. Jeśli onkolog stwierdzi, że już nie uda mu się przedłużyć życia pacjenta, ten już będzie w opiece paliatywnej. Będzie miał dobrze kontrolowane objawy, jak ból i depresja i lepszą jakość życia. U wielu pacjentów jest też efekt dodatkowy: będzie żył dłużej. Udowodniono bowiem, że wcześnie wdrożona opieka paliatywna, równolegle z leczeniem przyczynowym, poprawia jakość życia i wydłuża je. Są regiony, w których kolejka jest bardzo długa, wielu pacjentów umiera w tej kolejce. Średnia przeżycia w warunkach domowych w opiece paliatywnej to trzy miesiące.

Czy są jakieś dane na temat tego, ilu pacjentów umiera w kolejce?

Tak, pisałem artykuł na temat. 1/6 pacjentów w skali kraju umiera w oczekiwaniu na objęcie domową opieką paliatywną; 1/3 skierowanych do stacjonarnej opieki paliatywnej.

Trzeba odczarować termin opieka paliatywna, hospicjum. Dla wielu Polaków to równa się oddaniu chorego do przytułku, podpisanie cyrografu na pewną śmierć. Przecież w opiece paliatywnej chodzi o leczenie bólu. Jak pan wspomniał, przeżywalność ludzi z nowotworami w tej chwili jest wysoka. Jeśli kobieta jest po mastektomii, cierpi  z powodu bólu, ma obrzęk limfatyczny, powinna być objęta opieką paliatywną. Po nowotworze może żyć jeszcze 20 lat.

Przeżywalność kobiet  z rakiem piersi poprawia się z roku na rok. Tu nie chodzi tylko o wczesną diagnostykę, ale też o lepsze leczenie. Jeśli te kobiety przepracują trudny dla nich czas utraty piersi - ważnego elementu urody, utraty włosów itd., w czym pomaga ruch Amazonek, mogą żyć pięknym życiem. Po przewartościowaniu, nabierają na nie ochoty. Wiele z tych kobiet będzie musiało korzystać ze specjalistycznej opieki paliatywnej i fizjoterapeutycznej. Będzie często wymagało drenażu limfatycznego ręki w ośrodku fizjoterapii i leczenia bólu, dla którego najlepszym miejscem jest poradnia medycyny paliatywnej. Ale równocześnie będzie mogło normalnie żyć. Co więcej, do oddziałów medycyny paliatywnej trafiają chorzy, żeby ich ustawić przeciwbólowo i wracają do domu lub do dalszej opieki paliatywnej czy do leczenia onkologicznego.

Nie lubię słowa hospicjum, pochodzi z łaciny, oznacza zajazd przydrożny, gościniec. W czasach antycznych były to zwykłe zajazdy. W wiekach średnich hospicja rozkwitły w Europie, kiedy były wyprawy krzyżowe. Wielkie zakony chrześcijańskie i bogate miasta tworzyły je jako przytułki dla żebraków umierających na ulicy. Negatywna konotacja do słowa hospicjum jest przyklejona historycznie. Dlatego uważam, że powinno się go unikać. Na świecie to się nazywa po prostu opieka paliatywna.

Pięć warunków dobrego umierania

Odchodzenie bliskich wskutek choroby wciąż jest w naszej kulturze tematem niewygodnym, niechętnie poruszanym w rozmowie. Jednak prędzej czy później raczej każdy z nas zetknie się z taką śmiercią. Warto wiedzieć, że według ekspertów jest co najmniej pięć warunków „dobrego umierania". Spełniając je możemy pomóc naszym umierającym bliskim.

Muszę coś jeszcze sprostować: bliskiej, chorej osoby nie oddaje się, bo to nie rzecz, tylko umieszcza się w szpitalu, na oddziale opieki paliatywnej. Tym bardziej że ten umieszczający jest moralnie zobligowany, żeby dalej opiekować się ukochaną osobą i zwykle to czyni. Ma do niej praktycznie nieograniczony dostęp. Nie pozwalamy jednak na dostęp 24 godziny na dobę z troski o tę osobę opiekującą się, która współcierpi. Chodzi o to, żeby odzyskiwała wewnętrzne zasoby, po prostu wyspała i odpoczęła, żeby nie biegła przez cierpienie sprintem, lecz truchtem, żeby miała siłę na kolejne dni.

Jaka jest dostępność do oddziałów stacjonarnych i hospicjów stacjonarnych?

Tu sprawa jest złożona. Słabe finansowanie spowodowało, że w wielu miejscach nie było zainteresowania utworzeniem ośrodka opieki stacjonarnej. Trzeba go wybudować. Skąd środki na to? Muszą się zamortyzować. Jak, skoro przez szereg lat nie będzie przynosił żadnych dochodów, bo ledwie starcza na pokrycie pensji dla personelu?

Mamy też kryzys „powołań” lekarskich odnośnie medycyny paliatywnej. Tu trzeba mówić o „powołaniu”. Młodzi nie garną się do tego, bo mało zarabia się w stosunku np. do lekarza medycyny rodzinnej.

Oczywiście, nawet lekarz w POZ potrafi zarobić godnie na tyle, żeby wziąć kredyt mieszkaniowy, podjąć decyzję o urodzeniu dziecka. Praca i odpowiedzialność jest ogromna.

Jak zachęcić młodych, skoro jest mało „powołań”?

Powołania są i nie wszyscy studenci medycyny patrzą jedynie na pieniądze. Ale… Wykładam na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Od lat nie mogę doprosić się o powołanie kliniki medycyny paliatywnej. Nie mam gdzie uczyć lekarzy! Co z tego, że w tym roku 40 studentów zgłosiło się do mnie do koła naukowego? Gdzie mam ich uczyć? Co z tego, że ich porwę, pokażę przykład, ale co dalej? Nie mam im nic do zaoferowania, nie mam miejsc specjalizacyjnych, nie mogę pokazać pacjentów, wysyłam ich do hospicjów stacjonarnych. To nie jest metoda. Sam długo też tak nie pociągnę, wypalę się.

Owszem, wielu studentów medycyny nie widzi w tej pracy misji tylko monety. Kiedy kończyłem studia, myśmy mieli misję… Młode pokolenie jest nastawione na konsumpcję bardziej niż my, wobec tego także ci, którzy decydują się na bycie lekarzem, chcą konsumować. Jednak pamiętajmy, że ślęczą, pracują setki, tysiące godzin, ucząc się praktycznie przez całe życie, więc chcą i mają prawo mieć godziwą zapłatę za swoją pracę. Żebym wygłosił wykład 20-minutowy, za który dostanę godne pieniądze, muszę setki godzin ślęczeć i dodatkowo przygotować prezentację. Polskiej medycynie paliatywnej brakuje też przywództwa. Mieliśmy prof. Jacka Łuczaka, który był jej współtwórcą, brakuje nam ośrodka, który by to poprowadził, jednoczył wysiłki.

Używa pan trafnego  porównania: każdy w medycynie pilnuje swojego silosu, a to nie tak powinno być. W medycynie paliatywnej powinna być wykorzystana pielęgniarka środowiskowa, sektor pomocy społecznej. Lepiej to wygląda w małych miejscowościach, gdzie wszyscy się znają.

W małych miastach rzeczywiście dzieje się lepiej, bo każdy zna się z każdym. Wiele spraw można łatwiej załatwić niż w dużych ośrodkach. To tworzenie silosów zaczyna się od ministerstw: oddzielnie ministerstwo zdrowia, oddzielnie to właściwe dla opieki społecznej. Tu nie ma współpracy. Są odrębne świadczenia: tu medyczne, tu społeczne. Posługujemy się fatalnym językiem. Mamy świadczeniobiorcę a nie chorego, świadczeniodawcę, a nie lekarza czy ośrodek medyczny.

W ten sposób dehumanizuje się coś, co jest głęboko humanistyczne… Takim nieludzkim językiem wygrywa się wojny. Nie ma człowieka, jest mięso armatnie.

Ekonomizuje się język, my nie pomagamy człowiekowi, tylko dostarczamy świadczeń, a to ogromna różnica. Gdyby młody człowiek odwiedził swoją babcię i zrobił jej zakupy, powiedzielibyśmy: pomógł. Tu powiemy: dostarczył babci świadczenie pt. zakupy. Gdzie tu jest emocja? Kto jest w tej chwili w centrum uwagi systemu opieki zdrowotnej w Polsce? Nie chory przecież, on jest istotną przeszkodą. To świadczenie, a nie chory jest w centrum uwagi. Na nim skupia się ten, który je dostarcza, czyli np. szpital czy hospicjum, bo z tego jest rozliczany. Gdy pacjenta wypisuje się ze szpitala, szuka się takich sposobów rozliczenia, żeby wyciągnąć jak najwięcej punktów. Tak jest stworzony system… Los pacjenta to drugorzędna sprawa. Żeby szpital przetrwał, musi tak postępować.

Okropne. Jak usprawnić dostęp do opieki paliatywnej?

Zarząd Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej i Zarząd Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej postanowiły podjąć współpracę, która trwa już kilka lat. Jeszcze jest wiele do zrobienia, ale mamy już wspólne projekty, jak wyszukiwarka z bazą danych, gdzie pacjent może znaleźć ośrodki medycyny paliatywnej najbliżej swojego miejsca zamieszkania. Współpracujemy też naukowo. Kilka lat temu doprowadziłem do stworzenie pierwszych polskich zaleceń praktyki klinicznej leczenia żywieniowego pacjentów w opiece paliatywnej. Wtedy aż sześć towarzystw naukowych, łącznie z gastroenterologicznym, było współautorami. Współpraca dobrze układa się, jest oparta na bezpośrednich relacjach. Nie ma co narzekać, jest dużo ludzi dobrej woli, także w ministerstwie zdrowia, w mniejszym stopniu w NFZ. Mamy lekarzy, pielęgniarki, psychologów, fizjoterapeutów, którzy wykonują mrówczą, codzienną pracę. Nasi pacjenci mówią o pielęgniarce czy o lekarce, że jak przychodzą, to tak jakby jaśniej się w domu zrobiło, bo to prawdziwe ludzkie anioły. Nie trafiają jednak na pierwsze strony gazet, ich się nie widzi.

To anielstwo pokazaliście także w pandemii. Niemal wszyscy pozamykali się na pacjentów poza wami i psychiatrią dziecięcą i młodzieżową i onkologią. Teraz mierzycie się z falą pocovidowego odbicia, macie mnóstwo pacjentów krótkoterminowych. Umierają szybko, bo nieleczony nowotwór nieźle rozrósł się przez dwa lata.

Do tej pory nie mogę uwierzyć, że coś takiego zdarzyło się w ochronie zdrowia. Kiedy zaczął się covid, do mojej poradni w Warszawie zgłaszali się pacjenci z innych miast wojewódzkich. Szukali pomocy wszędzie. Niektóre hospicja domowe też nie chciały przyjmować ze strachu o skórę pracowników. To karygodne! Wybierając pracę w zawodzie medycznym, trzeba było się zastanowić, czy stać mnie w momencie katastrofy na poświęcenie. Pacjenci nie byli obejmowali w porę opieką onkologiczną, odwołane były operacje… Dla pacjenta z nowotworem liczy się każdy dzień, bo zwiększa szansę radyklanego wyleczenia. Jeśli odpowiedni moment przegapi się, można tylko patrzeć, jak nowotwór rozwija się w całym ciele. W tym roku wszystkie placówki opieki paliatywnej mają bardzo dużo krótkich pobytów, kilka, kilkanaście dni w warunkach domowych, a nie trzy miesiące. Te śmierci wynikają z zaniedbania leczenia nowotworów, a teraz jest już faza nieuleczana. Jest ich o jakieś 50% więcej niż przed pandemią. Wystawiamy ogromnie dużo kart zgonu…

Ruch w chorobie nowotworowej - czyli jak pomóc przegonić raka

W trosce o powrót do zdrowia, osoby chore na raka nie tylko mogą, ale wręcz powinny regularnie ćwiczyć. Odpowiednio dobrana dawka i forma ruchu pomagają w walce z chorobą nowotworową na każdym etapie leczenia. Są oczywiście pewne wyjątki i ograniczenia. Sprawdź, jakie.

Pandemia była sprawdzianem…

Sprawdzianem, który nie wszyscy medycy zdali. Myśmy przyjmowali wszystkich. Korzystaliśmy też z możliwości porad online, żeby pacjentom z bólem oszczędzić dojazdu i narażania na zakażenie covidem. Sadzę, że wraz z normalizacją sytuacji w systemie opieki onkologicznej, nastąpi teraz poprawa przeżywalności. Po fali tragicznej, nie będzie już aż takiego wzrostu szybkich zgonów. Ale wzrost będzie, bo nasze społeczeństwo starzeje się, a z wiekiem zwiększa się częstość występowania nowotworów.
 
W kontekście naszej rozmowy, wyłania się potrzeba stworzenia w edukacji szkolnej odrębnego przedmiotu, wiedza o zdrowiu. Mówią o tym wszyscy specjaliści: od psychiatrów po onkologów i opiekę paliatywną. W przypadku waszej dziedziny, dzieci wiedzę o końcu życia poniosą do domów, coś w głowach zostanie.

Tu trzeba bić na alarm. Przeoczono tak ważny aspekt, gdy jest ogromny dostęp do Internetu. Taki przedmiot powinien być dawno wprowadzony, bo młodzi trafiają na szarlatanerię. Obawiam się, że jednak przedmiot będzie narzędziem politycznym zamiast przyjaznym wprowadzeniem do dorosłego życia w aspektach zdrowotnych, do zachowań prozdrowotnych, podstawowej pracy z emocjami. Edukację zdrowotną zaczynałbym od przedszkola. Kwestia mycia rąk, zębów - później widzimy efekty zaniechań. Starsi ludzie nawet czasem nie wiedzą, jak nazwać objawy. Połowa pacjentów nie wie, co to jest zaparcie. Albo mówią, że mają mdłości. Są nudności. Wymioty mylą z odkrztuszaniem wydzieliny z płuc lub odkrztuszaniem treści żołądkowej w wyniku refleksu żołądkowo-przełykowego. Mylą to wszystko, nie potrafią nazwać. W Polsce istnieje też zespół zależności starszego mężczyzny od partnerki. Jak on zachoruje, zawsze przychodzi z żoną. Ona opowiada lekarzowi, gdzie go boli, wykupuje leki, rozdysponuje je, ugotuje obiad, zmienia mu pieluchy, mimo że sama ledwie zipie. Jak sama zachoruje na nowotwór, przyjdzie do lekarza, zajmie się mężem. Gdy umiera, mężczyzna pozostaje bezradny jak dziecko. Taki analfabeta funkcjonalny życiowo, nawet nie wie, na co choruje.

Beata Igielska, zdrowie.pap.pl