Dializoterapia a podróżowanie: to możliwe?
Nerki przestały pracować, więc potrzebne są dializy. Od tej pory życie trzeba podporządkować częstym procedurom koniecznego oczyszczania krwi z toksyn za pomocą specjalnej aparatury. Wydaje się, że to wyklucza wyjazd dłuższy niż na jedną-dwie doby. Nic bardziej mylnego.
Dializowany może bowiem podróżować w niemal każde miejsce, co udowadnia portugalski bloger i podróżnik Felipe Almeida. W tym miesiącu w trakcie wędrówki przez pięć kontynentów zatrzymał się na parę dni w Polsce. Na konferencji prasowej opowiedział swoja historię, aby pokazać innym chorym, że aktywne życie jest możliwe nawet przy dializoterapii, choć wymaga to sporo planowania.
Jak oczyścić organizm z toksyn
- Diagnoza była jak wyrok. Pomyślałem, że to koniec. Ale zacząłem dowiadywać się o swojej chorobie i terapii jak najwięcej. Lekarze uświadomili mi, że dalekie włóczęgi są wciąż w moim zasięgu - opowiadał na konferencji prasowej w Warszawie młody Portugalczyk.
Kiedy stosowana jest dializoterapia
Potrzebna jest osobom z tak zaburzoną czynnością nerek, że narządy te nie są same w stanie wykonywać swojej pracy. Dwie powszechnie stosowane metody tego rodzaju leczenia nerkozastępczego to hemodializa (dializa pozaustrojowa, którą można wykonywać wyłącznie w stacji dializ) i dializa otrzewnowa (można ją wykonywać za pomocą odpowiedniej aparatury w domu). Najlepszą metodą leczenia nerkozastępczego jest przeszczepienie nerki.
Korzysta on z jednej z sieci zarządzających stacjami dializ w Europie, Ameryce Łacińskiej i na Bliskim Wschodzie.
- Nie muszę nawet wracać do macierzystego ośrodka na badania kontrolne – dokumentacja podąża za mną. Zrozumiałem też, że inni chorzy zamykają się w domu ze strachu i niewiedzy. Wiem, co czują. Dlatego zdecydowaliśmy z żoną, że to będzie nasza misja – przekonać innych, że normalne, ciekawe życie można wieść nawet przy zaawansowanym upośledzeniu nerek. Bo bariery tkwią w naszych głowach, a ja chcę pokazać, że nawet z przewlekłą chorobą można się cieszyć życiem. I zwiedzać, poznawać, doświadczać –
Jak wygląda podróż z dializą
Felipe ma w planach odwiedzić 30 krajów na pięciu kontynentach. Podróżuje z żoną Catariną i dwuletnim synkiem Guilherme. Dializie poddaje się w trzy razy w tygodniu. Każdy etap swojej podróży planuje z wielomiesięcznym wyprzedzeniem, precyzyjnie ustalając, kiedy i gdzie odbędzie się kolejna dializa.
Dziś takie życie jest możliwe także dla pacjentów z Polski. Dzięki rozwojowi sieci stacji dializ - konieczność korzystania z tej formy leczenia nie wiąże pacjenta z miejscem, gdzie mieszka.
- Możliwe jest umówienie sobie dializy w różnych zakątkach świata - zapewnia prof. Gellert, kierownik Kliniki Nefrologii i Chorób Wewnętrznych CMKP w Warszawie, krajowy konsultant w dziedzinie nefrologii.
W przypadku okresowego pobytu poza miejscem zamieszkania dializę „gościnną” można uzyskać w dowolnej innej lokalnej stacji dializ, po wcześniejszym uzgodnieniu terminu. W dobie internetu to żaden problem. Co istotne, jeśli europejski pacjent jest ubezpieczony, może być dializowany w każdym kraju Unii Europejskiej w dowolnym miejscu na takich za darmo lub na dokładnie takich samych zasadach, jak ubezpieczeni obywatele danego państwa.
W krajach poza UE pacjent może być obciążony kosztami dializy.
Jak informuje krajowy konsultant w dziedzinie nefrologii prof. Ryszard Gellert już nawet kilka procent dializowanych pacjentów w Polsce wyjeżdża na dłuższe pobyty, także za granicę.
- Oczywiście lepiej znać język, żeby łatwiej było się porozumiewać, ale wystarczy otworzyć w przeglądarce stronę „Holiday Dialysis” i wyskoczy cała strona ogłoszeń stacji dializ, które zapraszają pacjentów do siebie – mówi prof. Gellert
Jak zaplanować wakacje z dializą
Trzeba skontaktować się z ośrodkiem dializ jak najbliżej miejsca, w którym będziemy się zatrzymywać i zapytać, czy znajdą miejsce w interesującym nas terminie.
- Dalsza komunikacja jest bardzo prosta, przebiega jak umówienie wizyty u lekarza, tyle że w tym przypadku konkretnie na zabieg oczyszczania organizmu. Zwykle pacjent sam załatwia wszystko, ale często lekarze ze stacji dializ pomagają w formalnościach. To kwestia organizacyjna. Ośrodek wydaje pacjentowi odpowiedną dokumentację, czasem nawet sam wysyła ją do drugiego ośrodka - zdarza się, że ośrodki między sobą wymieniają jakiś informacje. To działa – zapewnia nefrolog.
Specjaliści ostrzegają jednak, że powodzenie tego typu wakacji zależy od rygorystycznego przestrzegania planu zabiegów. Dlatego najlepiej od razu umówić kolejny termin dializoterapii za dwa dni, bowiem według standardu pacjent powinien być dializowany trzy razy w tygodniu po cztery godziny.
- Dializy to jak praca na pół etatu, dlatego trzeba być dobrze zorganizowanym. Można pracować, mieć pasje, a nawet podróżować, tyle tylko, że człowiek nie przestaje być chorym, jego nerki same nie funkcjonują prawidłowo, musi brać określone leki. Jeśli jednak stosuje się do zaleceń możliwe jest całkiem normalne życie – uważa lekarz.
Dializa a uprawianie sportu
Jeśli chodzi o aktywność fizyczną, osoby poddawane dializom mogą robić niemalże wszystko.
- Nie zalecałbym może maratonów i bardzo wyczerpujących sportów, ale lekki trening, nordic walking, pływanie, rower – jak najbardziej – podpowiada nefrolog.
Jeszcze kilkanaście lat temu konieczność dializoterapii brzmiała jak wyrok: koniec normalnego życia.
Przewlekła choroba nerek zabija po cichu
Choć nie mówi się o niej tak często jak o nowotworach czy chorobach serca, to jednak w rzeczywistości jest chorobą powszechnie występującą i niezwykle groźną. Eksperci szacują, że choruje na nią aż 4 mln Polaków, choć niestety większość nie zdaje sobie z tego sprawy. Jak to możliwe?
- Teraz jest już inaczej postrzegane, choćby dlatego, że kiedyś dializy trwały osiem godzin, dziś cztery. Organizacyjnie jest więc prościej. Nie trzeba także być przypisanym do miejsca, problemem przestały więc być służbowe wyjazdy czy choćby rodzinne spotkania, jak choćby wesela – zauważa prof. Gellert.
Kłopoty pojawiają się, gdy pacjent nie rozumie związku pomiędzy swoim zachowaniem a tym, jak się czuje po dializie.
- Problem polega na tym, że jeżeli chory nagrzeszy przed dializą: zje to, czego nie powinien, albo wypije nie tyle, ile trzeba - ona jest trudniejsza, a pacjent źle się po niej czuje, dłużej dochodzi do siebie. A jak już zaczyna się czuć dobrze, musi iść na następną dializę. Ma więc poczucie, że jego życie toczy się wyłącznie wokół dializoterapii. A tak być nie musi – zapewnia prof. Gellert.
Sanatorium z dializą
W Polsce, w Wysowej, działa jedno sanatorium dla pacjentów dializowanych. To jedyne takie sanatorium w Polsce, które oprócz zleconych zabiegów medycyny uzdrowiskowej gwarantuje hemodializę, a od 2009 roku również dializy otrzewnowe. Nie oznacza to jednak, że chorzy dializowani nie mogą korzystać z innych rodzajów sanatoriów. Należy jednak pamiętać, że w takich przypadkach pacjent musi zadbać o zapewnienie sobie miejsca w najbliższej stacji dializ.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
