Celiakia to poważna choroba a nie fanaberia

Celiakia jest mistrzynią „chowanego” – choć choruje na nią 1 proc. naszej populacji, diagnozę ma tylko co 12 z dotkniętych nią osób. Do tego choroba ta wciąż jest bagatelizowana, a konieczność stosowania diety traktowana jest jak fanaberia.

zdj.  Galigrafiya, AdobeStock
zdj. Galigrafiya, AdobeStock

Celiakia to jedna z najczęstszych chorób uwarunkowanych genetycznie. W populacji europejskiej występuje z częstością ok. 1:100, co oznacza, że w Polsce może być na nią chorych ok. 375 tys. osób. Natomiast rozpoznaną celiakię ma zaledwie ok. 5-10 proc. z nich. Na diagnozę czeka się średnio osiem lat! To o tyle zaskakujące, że wystarczy zbadanie przeciwciał we krwi, badaniem potwierdzającym diagnozę jest zaś gastroskopia.

Dlaczego więc tak się dzieje? W dużej mierze dlatego, że celiakia wciąż jest bagatelizowana i nie jest postrzegana jako choroba. Tymczasem dotyka ona nie tylko przewodu pokarmowego, ale wszystkich układów. Nierozpoznana może (choć nie musi) prowadzić do kłopotów zdrowotnych i powikłań.

Postrzeganie celiakii zmieniło odkrycie dwóch przeciwciał w surowicy krwi, które świadczą o nietolerancji glutenu. Teraz rozumiemy, że nie jest to tylko rzadka przypadłość objawiająca się wyłącznie zespołami złego wchłaniania, czyli biegunką, ale choroba o znacznie szerszym spektrum klinicznym. 

– Jelito cienkie, które w przewodzie pokarmowym zajmuje się trawieniem i wchłanianiem, wysłane jest mikrokosmkami. To one zwiększają powierzchnię wchłaniania – szacuje się, że jest ona równa wielkości kortu tenisowego! W przypadku celiakii dochodzi do immunologicznej amputacji tych kosmków i – uciekając się do metafory – z pięknej rafy koralowej robi się pustynia. Błona śluzowa staje się płaska, co powoduje, że dochodzi do zaburzeń wchłaniania – tłumaczy gastrolog dziecięcy z WUM dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej w Polskim Towarzystwie Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Fot. PAP

Gdy trucizną jest okruch chleba

W Wielkiej Brytanii dorosły z celiakią na tę diagnozę czeka ok. 13 lat. W Polsce - nie wiadomo, ale wielu doświadcza podobnego problemu: latami tuła się od lekarza do lekarza, nie mogąc znaleźć przyczyny swoich dolegliwości.

Zdaniem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej ogromnym problemem jest fakt, że to choroba niedostrzegana przez system. Świadczy o tym choćby to, że lekarze POZ wciąż nie mają możliwości wystawiania skierowań na proste badania, które dałyby szybką odpowiedź, czy mamy do czynienia z tą przypadłością.

Choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym

Choć geny mają w przypadku celiakii duże znaczenie, do końca nie wiemy, jakie. Nie ma jednego genu, który odpowiadałby za tę chorobę. Ważna jest ogólnoustrojowa, nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna na gluten

– Wyszliśmy już z paradygmatu, że jest to schorzenie przewodu pokarmowego – dziś wiemy, że jest to choroba immunologiczna, przy której głównym narządem wstrząsowym jest jelito cienkie. Charakteryzuje się ona konstelacją glutenozależnych objawów i występowania przeciwciał typowych dla celiakii i enteropatii – dodaje gastroenterolog.

Choć objawów celiakii jest bardzo dużo, kłopot polega na tym, że żaden z nich nie jest patognomoniczny. Bardzo często są to objawy spoza układu pokarmowego, takie jak np. anemia, neuropatie, depresja, problemy skórne czy z płodnością. Mają bardzo różne nasilenie początkowe, a nawet mogą choremu pozornie nie przeszkadzać. Mimo to po przejściu na dietę bezglutenową wiele osób z celiakią stwierdza, że jakość ich życia znacznie wzrosła. 

Fot. PAP/P. Werewka

Choroby autoimmunologiczne: czy warto zmienić dietę?

Dla osób, które zmagają się ze schorzeniami z autoagresji specjaliści opracowują specjalny system żywienia. Nazywa się on protokół autoimmunologiczny. W takiej diecie eliminuje się wiele zwykle spożywanych produktów i wprowadza się biologicznie aktywne substancje ochronne.

Nierozpoznana celiakia może w ogóle nie dawać objawów, a ujawnić się dopiero po latach, w postaci powikłań – nieleczona ma bowiem destrukcyjny wpływ na zdrowie.

Dieta jedyną formą leczenia celiakii

Leczenie celiakii polega na utrzymaniu prawidłowo zbilansowanej diety bezglutenowej, która pozwala zapobiegać powikłaniom i poprawia jakość życia.

– Słowo dieta jest naszym przekleństwem, bo wszystkim kojarzy się z odchudzaniem. Tymczasem w przypadku celiakii dieta bezglutenowa nie jest dietą z wyboru, lecz koniecznością. W dodatku powinna być restrykcyjna: nie można jej przerywać, nie można popełniać błędów, bo to zawsze odbija się na zdrowiu – zauważa Małgorzata Źródlak ze Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Dlatego podstawą leczenia celiakii jest edukacja chorego, ale także jego otoczenia. To wymaga stałej czujności przy każdym posiłku, nie ma miejsca na spontaniczność: każde wyjście czy wyjazd obejmujące posiłek musi być zaplanowane.

– Kłopot w tym, że nie chodzi tylko o mąkę, czyli chleb czy makaron. Gluten można znaleźć w najdziwniejszych rzeczach: chrzanie, jogurcie, wędlinie. Jest praktycznie wszechobecny, bo jest bardzo popularnym dodatkiem do żywności – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak.

Z tym wiąże się bardzo ważny aspekt finansowy: cena produktów, które są zamiennikami, jest najczęściej bardzo wysoka, czasem kilkukrotnie wyższa od tych zawierających gluten. A polscy pacjenci – choć dieta jest dla nich jedyną formą leczenia – sami ponoszą jej koszty. Nie otrzymują żadnego wsparcia od państwa.

– Ta grupa jest dyskryminowana w porównaniu z innymi pacjentami. Jako Stowarzyszenie widzimy ogromny brak wsparcia ze strony państwa. Składaliśmy w tej sprawie petycje do Ministerstwa Zdrowia i mamy nadzieję, że w końcu dojdzie do zmian – liczą członkowie Stowarzyszenia.

Choroba odbija się także na psychice

Trzeba też pamiętać, że celiakia wiąże się z niezrozumieniem, poczuciem inności i krzywdy, co wiąże się z szeregiem najróżniejszych problemów psychicznych. Wskazuje się, że u 10 proc. pacjentów z celiakią występuje depresja, a u 15 proc. inne dolegliwości psychiczne. Ponadto za wszelkie kwestie związane z obniżonym samopoczuciem, jakością snu czy zmęczeniem mogą odpowiadać czynniki autoimmunologiczne związane z układem odpornościowym. 

Fot. PAP/Zdjęcie ilustracyjne

Dieta dla psyche

To, co jemy, wpływa na cały organizm, w tym także na pracę mózgu. Badania wskazują, że zbilansowany sposób żywienia wspiera zdrowie psychiczne i pomaga zachować sprawność intelektualną.

„Istotny wpływ na kondycję psychiczną w chorobie trzewnej może mieć podwyższona przepuszczalność bariery jelita cienkiego. Przez to do krwi mogą przenikać różnego rodzaju bakterie i toksyny, z którymi organizm będzie starał się walczyć przez reakcję autoimmunologiczną. Postępujący proces doprowadza do pojawienia się stanu zapalnego, a wraz z nim uwalniania cytokin prozapalnych oraz rodników. Natomiast podwyższony poziom tych substancji w organizmie człowieka jest odpowiedzialny za powstawanie depresji i stanów lękowych” – czytamy na stronie bezgluten.pl.

Dlatego europejskie zalecenia bardzo wyraźnie wskazują, że chorzy na celiakię powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne, choć nie mówią dokładnie, na czym powinno ono polegać.

– Ten wątek stanowi jednak ogromną lukę w polskiej pediatrii – ocenia dr Dziechciarz.

Celiakia po raz pierwszy w Sejmie

Podczas pierwszego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii specjaliści przedstawili najważniejsze postulaty, o które będą zabiegać:
•    powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią;
•    rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii zlecane przez lekarzy POZ (TTG IgA i całkowity poziom IgA);
•    edukacja środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby;
•    wsparcie finansowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w leczeniu dietą;
•    zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia;
•    opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią w szpitalach i sanatoriach oraz edukacja na temat bezpiecznego przygotowywania posiłków bezglutenowych;
•    powołanie międzyresortowego zespołu, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin;
•    celiakia i dieta bezglutenowa jako element lekcji o zdrowiu w szkole;
•    wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole i odpowiednie działania szkoleniowe w tym kierunku.

Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl

Źródło: Parlamentarny Zespół ds. Celiakii, 24.04.2024r.

Autorka

Monika Grzegorowska

Monika Grzegorowska - O dziennikarstwie marzyła od dziecka i się spełniło. Od zawsze to było dziennikarstwo medyczne – najciekawsze i nie do znudzenia. Wstępem była obrona pracy magisterskiej o błędach medycznych na Wydziale Resocjalizacji. Niemal całe swoje zawodowe życie związała z branżowym Pulsem Medycyny. Od kilku lat swoją wiedzę przekłada na bardziej przystępny język w Serwisie Zdrowie PAP, co doceniono przyznając jej Kryształowe Pióro. Nie uznaje poranków bez kawy, uwielbia wieczory przy ogromnym stole z puzzlami. Życiowe baterie ładuje na koncertach i posiadówkach z rodziną i przyjaciółmi.

ZOBACZ TEKSTY AUTORKI

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • AdobeStock/ JFontan

    Limit na żywienie

    Żywienie medyczne wspiera chorego w trakcie leczenia, ale ma zastosowanie także przed rozpoczęciem terapii oraz podczas rekonwalescencji, a w niektórych chorobach istnieje konieczność stałego wspierania chorego. Jak więc to możliwe, że to procedura limitowana?

  • Żelazo – toksyczne, ale niezbędne

  • Wyzwania medycyny: choroby neuronu ruchowego

  • Czy da się uchronić dziecko przed uzależnieniem?

  • Schizofrenia - odczarować mit zastrzyku

  • Adobe

    Medycyna uczy się na swoich błędach

    Współczesna medycyna wyrosła na historii wielu spektakularnych pomyłek. Do dziś są one analizowane przez naukowców i podawane studentom ku przestrodze. Niestety dawne teorie mogą też inspirować szarlatanów doby internetu, którzy wciąż próbują „leczyć” lewatywami, oczyszczającymi miksturami, pestkami moreli czy nawet ropuszym jadem.

  • Nauka kontra łysienie – mecz wciąż trwa

  • Późniejsze przejście menopauzy wiąże się ze zdrowszymi naczyniami krwionośnymi