RZS: po co szybka diagnoza choroby, która nie zniknie?

Choroba reumatyczna nie dotyczy tylko stawów czy jednego konkretnego miejsca w ciele. W Polsce diagnoza jest często opóźniona, a opieka nieskoordynowana. Zmienić ma to pilotażowy program „Kompleksowa opieka nad chorym z wczesnym zapaleniem stawów – KOWZS", o którym opowiada prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Fot. PAP/P. Werewka

Ilu mamy obecnie chorych na choroby reumatoidalne?

Chorób reumatoidalnych jest 300. Przy bardzo szerokim podejściu zalicza się do nich osteoporoza i choroba zwyrodnieniowa oraz dna moczanowa. To oznacza 40-50 proc. populacji. Przy zawężeniu do zapalnych chorób, których fragment jest objęty programem KOWZS, to jest od 5 do nawet 20 proc. To nie jest mała populacja chorych, która dotychczas była spychana trochę na bok. Widać bardzo dobrze, że źle leczony u naszych chorych proces zapalny, skutkuje tym, że pacjenci trafiają potem do diabetologów, kardiologów, psychiatrów, onkologów.  Z powodu  schorzeń współistniejących wcześniej umierają. W kartach zgonu są jednak wykazywani jako schorzenia kardiologiczne, onkologiczne i inne, a nie bezpośrednio np. reumatoidalne zapalenia stawów.

Dlaczego tak ważne jest wczesne wykrycie reumatoidalnego zaplenia stawów (RZS)? 

RZS jest najczęstszą chorobą zapalną dotyczącą ogólnej populacji, która nieleczona może doprowadzić do zmian wielonarządowych. Toczący się proces zapalny to nie tylko obrzęki stawów, z czym pacjent do nas trafia, ale również przedwczesna miażdżyca, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, depresja, choroby płuc  i nowotwory – to z tych powodów chorzy umierają zbyt wcześnie. Opanowanie zapalenia na wczesnych etapach ma kilka korzyści: po pierwsze pacjent jest sprawny, bo nie bolą go stawy i nie ma ograniczenia fizycznego; po drugie, redukujemy liczbę schorzeń współistniejących, a tym samym redukujemy koszty bezpośrednie leczenia. A przede wszystkim wydłużamy życie pacjenta. Bo, niestety, nasi pacjenci żyją krócej niż przeciętny Polak. Umierają z powodu powikłań wielonarządowych. Nowotwory również częściej występują w wyniku zapalenia stawów, np. przy RZS prawie trzykrotnie jest zwiększone ryzyko chłoniaka, a w zespole Sjögrena aż 20-krotnie.

Jakie znaczenie z punktu widzenia pani, jako konsultant krajowej ds. reumatologii, ma program KOWZS?

On jest rewolucyjny. W Polsce cały czas mamy opóźnienia diagnostyczne wynikające z wielu problemów, przede wszystkim z braku świadomości pacjentów. Dlatego będziemy przeprowadzać szkolenia, żeby uświadomić, że osoba młoda, która ma objawy dotyczące stawów, to jest osoba zaczynająca chorobę do końca życia. I niezwykle ważne jest wyłapanie schorzenia na bardzo wczesnym etapie. Po drugie, ci chorzy utykają w systemie opieki medycznej. Bardzo często pacjenci czekają najpierw na wizytę u lekarza rodzinnego, później niewłaściwie kierowani są do specjalistów, później czekają do lekarza reumatologa. Są też niepotrzebnie hospitalizowani.

Masz RZS? Nie odstawiaj leków na własną rękę!

Cała grupa schorzeń, które chcemy przesunąć do opieki ambulatoryjnej, to RZS i tzw. spondyloartropatie, czyli łuszczycowe zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, nieradiograficzna spondyloartropatia. Te choroby powinny być objęte opieką ambulatoryjną bez konieczności hospitalizacji. Chodzi o to, żeby nie obciążyć chorobą pacjenta, który jeszcze nie jest na rencie, tylko robić wszystko, żeby na tę rentę nie poszedł. Dodatkowo pierwszy raz w systemie pacjent będzie miał zagwarantowane konsultacje specjalistów. 

Choroby wynikające z toczącego się procesu zapalnego wymagają podejścia wielodyscyplinarnego. A teraz jest tak, że pacjent dostaje skierowanie do specjalisty, do którego potrzeba dodatkowego leczenia i czeka na tego specjalistę pół roku, rok, dwa lata - w zależności, czego dotyczy specjalizacja. W ramach opieki kompleksowej i ambulatoryjnej będzie również konsultacja ze specjalistami i ustalenie leczenia na podstawie objawów występujących u danego pacjenta - czyli będzie indywidualizacja. Do tego będzie koordynator pilnujący terminów – pacjent będzie miał wizyty w zależności od potrzeby: co miesiąc, co trzy. Chodzi o to, żeby jak najszybciej postawić rozpoznanie, sprecyzować leczenie i oceniać jego skuteczność. Na wczesnym etapie, jeśli będzie taka konieczność, pacjent będzie miał skierowanie do lekarza rehabilitacji i włączoną wczesną rehabilitację. Pacjenta będziemy leczyć i obserwować przez rok. Jeśli będzie konieczność przejścia na terapię biologiczną, skierujemy go na nią.

Brzmi to wszystko dobrze. Czy byłaby szansa, żeby takie postępowanie stało się standardem?

Pilotaż będzie trwał trzy lata, będzie utworzona baza danych. Będziemy doskonale wiedzieli, jaka jest efektywność tego programu, będzie oceniony w przeciwieństwie do innych programów pilotażowych. Będą więc też twarde dane, które będziemy mogli zaprezentować, żeby pokazać, jak powinna wyglądać prawidłowa opieka nad chorymi z wczesnymi zapaleniami stawów. Na bazie tego ma być tworzona rekomendacja, jak powinna wyglądać prawidłowa opieka w całej Polsce.

Tworząc program, robiliście wyliczenia, że wykrycie choroby zapalnej na wczesnym etapie to redukcja hospitalizacji, operacji stawów, stosowanych leków związanych ze schorzeniami współistniejącymi.

Pokazaliśmy koszty pośrednie i koszty bezpośrednie, które są bardzo duże. Choroby zapalne dopadają głównie osoby w wieku produkcyjnym, których nam brakuje, bo społeczeństwo się starzeje, więc jeśli utrzymamy ich na rynku pracy – redukują nam się koszty pośrednie i mamy większą liczbę aktywnych zawodowo osób. Możemy uzyskać ludzi w pełni sprawnych, pracujących, a dodatkowo możemy zredukować koszty bezpośrednie, bo jest mniejsza liczba hospitalizacji, chorzy przyjmują mniej leków ze względu na schorzenia współistniejące, jest mniejsza liczba konsultacji u innych specjalistów. Niedawno ukazało się doniesienie z ośrodka niemieckiego potwierdzające, że wielodyscyplinarne podejście przekłada się na efektywność zdrowotną.

Celem nie tylko programu, ale wszelkich waszych działań leczniczych, jest remisja choroby.

RZS: wywary i zupy na kościach i mięsie zakazane

Remisja to jest całkowite zahamowanie postępu choroby - do niego dąży się według rekomendacji. Szybkie działanie, szybkie wyłapywanie chorych i prawidłowe leczenie, jego dostosowanie do postępu choroby powoduje, że remisja będzie bardziej możliwa do osiągniecia. Choroba nie zniknie, ale może mieć remisję lub przynajmniej niską aktywność. Gdy zaś leczenie włącza się późno, i w dodatku jeśli ono nie jest zmieniane w zależności od potrzeb, czyli nie jest efektywne, choroba niszczy ciało. Program KOWZS zapewnia szybką kontrolę efektów leczenia i wtedy remisja jest łatwiejszym celem, który chcemy osiągnąć. Będziemy rozliczać właśnie z tego, ilu pacjentów ma remisję, ilu niską aktywność choroby. Pokażemy, na ile leczenie jest efektywne, jeśli się właściwie postępuje z pacjentem.

Czyli będzie jak w KOSBar - rozliczanie z efektów leczenia?

Tak. W dodatku jest współczynnik korygujący - ośrodek, który osiągnie lepsze efekty, będzie miał więcej płacone. Czyli jest dodatkowe płacenie za jakość.

Czy jest jakiś pomysł na kampanię o KOWZS? W końcu chodzi o to, by ludzie z niego korzystali, więc muszą o nim się dowiedzieć?

Będzie kampania, infolinia. Ze stowarzyszaniem pacjentów będziemy robić tzw. białe soboty w tych miejscach, na terenie piętnastu ośrodków, w których działa program, gdzie dostępność do reumatologów jest najmniejsza. W czasie białych sobót będziemy mówili o tym, że pacjent będzie mógł się sam zgłosić z objawami, które będą wskazywały na wczesne zapalenie stawów – te objawy przedstawimy – i będziemy starali się szeroko o nich informować. Mocno działamy ze stowarzyszeniami pacjenckimi. Są aktywne na różnych forach w mediach społecznościowych. Robią też webinary dla pacjentów. Postaramy się je w miarę szeroko rozpropagować. Ośrodki będą to też propagować na swoim terenie. Kampania na razie jeszcze nie ma nazwy, bo program działa dopiero pierwszy miesiąc. Nasz Instytut jest jego koordynatorem, będzie miał strona internetową poświęconą KOWSZ. W każdym z ośrodków akredytowanym w programie też będą strony internetowe i ulotki dla pacjentów.

Najważniejsze było podpisanie umowy na bazę danych - pierwszą istniejącą w reumatologii. Odpowiedzialne za jej utrzymanie będzie Ministerstwo Zdrowia, ale my ją tworzymy. To duże wyzwanie logistyczne. Lekarz nie będzie tracił czasu na wklepywanie dużej liczby dodatkowych danych, tylko chcemy, żeby zrobić standaryzację dokumentacji medycznej we wszystkich szpitalach tak, żeby nanosić to samo, w ten sam sposób i żeby te dane później automatycznie były zaciągane z dokumentacji medycznej szpitalnej każdego pacjenta i analizowane. Dojdą nam też kwestie umów z NFZ. 

RZS zwykle dopada znienacka

U szczytu sławy, po Wimbledonie latem 2018 roku, tenisistka Caroline Woźniacki zachorowała. Grypa latem? Zdarza się. Kiedy kilka dni później nie mogła wstać z łóżka, już wiedziała, że to nie jest zwykła infekcja. Dziś Caroline, w dobrej kondycji dzięki skutecznej terapii, opowiada innym o chorobie, która ją dopadła. Liczy, że to pomoże innym w podobnej sytuacji przyspieszyć diagnozę i poczuć się zrozumianym.

W tej chwili zaczynamy prace z akredytowanymi do programu ośrodkami, żeby wytypowały koordynatorów i żeby zadbały o zapewnienie pielęgniarek i lekarzy, którzy będą zajmować się pacjentami ambulatoryjnie. W przyszłości chcę też zrobić szkolenie dla pielęgniarek biorących udział w projekcie, a po zakończeniu pilotażu utworzyć specjalizację pielęgniarki reumatologicznej, która uczestniczyłaby w procesie diagnostyczno-terapeutycznym z pacjentem. Tak jest Europie, w Polsce czegoś takiego nie ma. Przed nami ogromna praca, trzeba pociągnąć za wiele sznurków, ale myślę, że to będzie rzeczywiście rewolucyjny system opieki nad naszym pacjentem.

Podkreślała pani rolę organizacji pacjenckich. One rzeczywiście w reumatologii są bardzo aktywne?

Zgadza się. Wszyscy jesteśmy po tej samej stronie, wszyscy chcemy, żeby ktoś, kto ma problemy, szybko dostawał się do specjalisty. Wspólne działania z organizacjami pacjenckimi są o wiele mocniejsze. Tym bardziej, że osoby je prowadzące naprawdę chcą działać. Gdy mamy webinary na temat łuszczycy, łuszczycowego zaplenia stawów, uczestniczy w nich 4 tys. pacjentów. Później są dodatkowe odtworzenia. Rzeczywiście więc siła nośna jest bardzo duża. 

Na koniec powiedzmy, jak wygląda wczesne, nowoczesne leczenie RZS.

Pierwsza linia leczenia w przypadku RZS jest zawsze na zasadzie: im wcześniej, tym lepiej. Wcześniej są podawane leki tanie. Ale jeśli nie są skuteczne, sięgamy po drugą linię leczenia, są to leki z programów lekowych. I w tej chwili mamy praktycznie pełną dostępność do tego, co zaleca się nam w rekomendacjach. Leczenie w Polsce już prawie wyrównało się z możliwościami w Europie. Jedyny minus - nie udało mi się uzyskać zgody ministerstwa na obniżenie aktywności choroby ocenianej wg DAS28 OB poniżej 3,2, czyli żeby kierować chorych do leczenia z umiarkowaną aktywnością RZS. Będę jednak pracować nad obniżeniem tej poprzeczki. Już teraz mamy opcje, że jeśli u pacjenta jest szybka progresja choroby, możemy skrócić jego drogę i zakwalifikować do programu lekowego w bardzo krótkim czasie. W tej chwili refundowanych jest wiele cząsteczek, które możemy stosować i dobierać indywidualnie do pacjenta.

I to jest świetne, że nie zawsze lekarz musi trzymać się algorytmu, jeśli widać szybki progres choroby...

Tak. Szybko działamy, jest zespół kwalifikujący, lekarze piszą do siebie, przeprowadzamy coś w rodzaju konsultacji i zawsze działamy tak, aby pacjent uzyskał maksymalnie duże korzyści.

Rozmawiała Beata Igielska, zdrowie.pap.pl