Autyzm niejedno ma imię

Czy niemówiąca osoba z autyzmem ma szansę na ukończenie studiów wyższych? Okazuje się, że tak. Ba! Taka osoba może nawet zrobić doktorat! I to wszystko w Polsce. Taką właśnie wyjątkową osobą jest Maciej Oksztulski, doktorant Wydziału Prawa na Uniwersytecie w Białymstoku. Jego historia pokazuje, że autyzm, nawet ten z nasilonymi objawami, nie przekreśla szans na sukcesy w dorosłym życiu.

Adobe Stock
Adobe Stock

Maciej Oksztulski podzielił się swoją niezwykłą historią podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, zorganizowanej przez Fundację Synapsis. Jako osoba niemówiąca, swoje myśli i słowa wyrażał on w trakcie swojego wystąpienia podczas konferencji za pośrednictwem klawiatury komputera. I choć obecnie Maciej Oksztulski ma wiele powodów do satysfakcji, to jednak warto wiedzieć, że nie zawsze tak było, a ponadto jego codzienne życie cały czas pełne jest wyzwań i ograniczeń wynikających z autyzmu. 

- Pamiętam ten ciężki okres przed alternatywną formą komunikacji. Nikt mnie nie rozumiał. Byłem ciągle zdenerwowany, nie widziałem sensu życia. Agresja we mnie się wzmagała, przechodząc w autoagresję. To był koszmar – wspomina Maciej Oksztulski. 

Autyzm występuje częściej u chłopców niż u dziewczynek?

Fot. PAP

Nie ma jednej przyczyny wystąpienia autyzmu

Wbrew pozorom, nauka komunikowania się za pomocą klawiatury komputera nie była ani łatwa, ani szybka. 

- Proces przystosowania się do komunikacji był i jest do dnia dzisiejszego bardzo trudny i uciążliwy. Przy komunikacji potrzebuję osoby wspomagającej. Obecnie wspomaganie jest o wiele prostsze niż przed dwudziestu laty, kiedy uderzenia w komputer były agresywne, niszczyłem sprzęt, myśli wyprzedzały czyny, co doprowadzało do frustracji mnie i osoby wspomagające – mówi Maciej Oksztulski. 

Nawet jednak obecnie, pomimo zdolności do komunikowania się z innymi, w praktyce stanowi to wciąż ogromne wyzwanie. 

- W moim życiu komunikowałem się z około 70 osobami. Komunikacja jak i uspołecznienie są moimi największymi bolączkami. Osoba niemówiąca, która komunikuje się za pomocą laptopa, przy lekkim wparciu drugiej osoby, irytuje otoczenie. Prowadzi to do frustracji innych osób, do których ta komunikacja jest kierowana – przyznaje Maciej Oksztulski.  

Tym bardziej więc, biorąc pod uwagę choćby powyższe problemy z komunikacją, należy docenić to, jak daleko zaszedł on w swoim życiu. Warto wspomnieć m.in., że Maciej Oksztulski został niedawno laureatem-stypendystą Narodowego Centrum Nauki w projekcie Preludium 19 (pt. „Uprawnieni teoretycznie? Status prawny osób ze spektrum autyzmu na rynku pracy - w ujęciu krajowym, międzynarodowym i porównawczym”). Z kolei w ramach projektu Europe Direct Podlaskie pełni funkcję analityka danych, odpowiedzialnego za selekcję otrzymanego materiału merytorycznego, tłumaczenia na język polski nadesłanych informacji oraz wstępną obróbkę treści do opublikowania.

Fot.PAP/P.Werewka

Autyzm – wczesna interwencja na wagę złota

W przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) bardzo liczy się czas. Im wcześniej się je rozpozna i rozpocznie adekwatną terapię, tym większe są szanse na uniknięcie lub przynajmniej znaczne ograniczenie powodowanej przez autyzm niepełnosprawności. Wczesna interwencja jest najskuteczniejszą formą terapii ASD za sprawą bardzo dużej „plastyczności” mózgu małych dzieci.

Maciej Oksztulski przyznaje, że jego postępy i sukcesy nie byłyby możliwe bez zaangażowania, wsparcia i przychylności nie tylko rodziców, ale także wielu innych osób oraz instytucji. W tym kontekście od razu warto jednak dodać, że jako prawnik dość krytycznie ocenia on obecny system edukacyjny w Polsce, patrząc z perspektywy osób autystycznych. 

- Chcę podkreślić, że prawo do nauki w stosunku do osób autystycznych nie jest odpowiednio zagwarantowane w ustawach i praktyce, mimo że w Polsce istnieją rozwiązania prawne dotyczące dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Natomiast studenci, jak i doktoranci nie posiadają rozwiązań prawnie zagwarantowanych. Istnieją uczelnie, które indywidualnie (w postaci alternatywnych form kształcenia) próbują wspierać studentów ze spektrum autyzmu – mówi Maciej Oksztulski, zwracając uwagę na fakt, że obecne prawo w tym zakresie jest zbyt ogólne i wymaga doprecyzowania, które uwzględniałoby specyfikę autyzmu. 

Być może dzięki jego pracy naukowej i aktywności w sferze publicznej uda się poprawić polskie prawo w tym zakresie. W tym kontekście warto dodać, że niedługo ma odbyć się obrona pracy doktorskiej Macieja Oksztulskiego, pt. „Prawnomiędzynarodowe standardy prawa do nauki i ich praktyczna realizacja przez krajowe instytucje naukowe w odniesieniu do studentów ze spektrum autyzmu. Analiza porównawcza ze szczególnym uwzględnieniem Polski i Stanów Zjednoczonych”.

Spektrum autyzmu – od braku samodzielności do geniuszu

Podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu” oprócz Macieja Oksztulskiego głos zabrało także dwoje innych autystów: Justyna Pawlak oraz Kacper Rudak. W odróżnieniu od poprzednika te dwie osoby potrafią bardzo dobrze mówić (u obydwu został zdiagnozowany Zespół Aspergera, czyli teoretycznie „lżejsza” postać autyzmu). Ich wystąpienia pokazały jednak, że pomimo to, a także pomimo ukończonych studiów, ich życie było i nadal jest pełne różnych, niestandardowych wyzwań oraz obciążeń. 

- Tak naprawdę zacząłem zdawać sobie sprawę, że jestem inny od rówieśników w gimnazjum. Nie rozumiałem ich podejścia do życia, czułem się fatalnie. Miałem poczucie, że jestem tu niepotrzebny. Czułem, że się ze mnie wyśmiewają, kpią ze mnie. Miałem bardzo kiepską samoocenę i bywałem często agresywny, za każdym razem kogoś popchnąłem czy uderzyłem. Po takich sytuacjach czułem się bardzo smutny i długo dochodziłem do stanu równowagi. Pojawiły się depresja i stany lękowe – tak wspomina czasy szkolne Kacper Rudak, który obecnie studiuje pedagogikę i jest pasjonatem komunikacji miejskiej. 

Fot.PAP/P.Werewka

Autyzm – co warto o nim wiedzieć

Z badań opinii publicznej wynika, że Polacy wciąż mało wiedzą na temat tego zaburzenia neurorozwojowego. Niska świadomość społeczna w tym obszarze idzie niestety w parze z wieloma krzywdzącymi stereotypami i szkodliwymi mitami. Tymczasem liczba osób z diagnozą autyzmu od lat systematycznie rośnie - zarówno w Polsce, jak i na całym świecie. Poznaj najważniejsze fakty na temat autyzmu!

Podkreśla on, że dzięki pomocy psychologów, terapii poznawczo-behawioralnej oraz grupie wsparcia udało mu się pokonać wiele barier (zwłaszcza tych związanych z nawiązywaniem kontaktów z innymi ludźmi), a także nauczyć radzenia sobie w wielu sytuacjach, jak też  radzenia sobie z silnymi emocjami i impulsywnością. Inne związane z autyzmem problemy jednak pozostały: np. ze skupieniem uwagi czy sprawnością manualną. 

Co ciekawe, Kacper Rudak przyznaje, że choć początkowo próbował dopasowywać się do otoczenia (czyli do osób neurotypowych), to jednak z czasem zmienił podejście do tej kwestii. 

- Dopiero po paru latach poczułem, że jestem sobą i nie mam ochoty dostosowywać się do osób neurotypowych. Zdecydowanie lżej mi z tym żyć – mówi Kacper Rudak. 

Podobnie mówiła zresztą podczas konferencji Justyna Pawlak, u której diagnoza Zespołu Aspergera została postawiona już w dorosłym życiu. 

- Strasznie drażni mnie, gdy słyszę, że autyzm jest chorobą, no bo jeśli jest chorobą, to teoretycznie można by ją wyleczyć. Ale jak wiadomo obecnie nie można. Nawet jednak gdyby była taka możliwość, to nie chciałabym, bo po prostu lubię siebie taką jaka jestem. Autyzm wiąże się nie tylko z trudnościami, ale też ze spektrum dodatkowych możliwości – podkreśla Justyna Pawlak, która jest pedagogiem specjalnym. 

Według niej, osoby ze spektrum autyzmu, charakteryzujące się odmiennym rozumowaniem i doświadczaniem otoczenia w porównaniu do osób neurotypowych, ale także często cechujące się ponadprzeciętną precyzją i zaangażowaniem w działaniu, wzbogacają społeczeństwo, stanowiąc pozytywny element neuroróżnorodności.  

Adobe Stock/Fukume

Autyzm często idzie w parze z innymi zaburzeniami zdrowia

Diagnoza autyzmu u dziecka jest dla większości rodziców szokiem. Szykują się wtedy do radzenia sobie z różnymi zaburzeniami rozwoju, jakie autyzm niesie. Tymczasem często towarzyszą mu dodatkowe, zupełnie niespodziewane problemy zdrowotne, związane także z funkcjonowaniem niektórych narządów.

Jednocześnie Justyna Pawlak przyznaje, że w przeszłości doświadczała (i czasami nadal doświadcza) różnych przejawów nietolerancji czy prześladowania ze strony osób neurotypowych – a to, w połączeniu z innymi problemami (m.in. przeciążeniem spowodowanym nadmiarem bodźców sensorycznych) z jakimi stykają się osoby autystyczne sprawia, że w mniejszym lub większym stopniu potrzebują one wsparcia z zewnątrz przez całe życie! 

O jakie wsparcie chodzi? Bardzo różne - gdyż jak podkreślają sami autyści, w praktyce nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum autyzmu! Warto jednak w tym miejscu wspomnieć, że dzieci autystyczne obejmowane są obecnie standardowo opieką takich specjalistów, jak: pedagog, psycholog, logopeda, fizjoterapeuta i psychiatra. 

Rodzaj i intensywność koniecznego wsparcia zależą przede wszystkim od nasilenia autyzmu u danej osoby. Z jednej strony spektrum mamy bowiem osoby, które są głęboko niepełnosprawne i niesamodzielne, często z różnymi towarzyszącymi problemami zdrowotnymi (np. padaczką, ADHD czy upośledzeniem umysłowym), lecz z drugiej strony w spektrum mieszczą się także osoby niezwykle inteligentne, czasem wręcz genialne, które jednak mają pewne, związane z autyzmem trudności – np. w zakresie interakcji społecznych czy przetwarzania bodźców sensorycznych. 

Na koniec warto wspomnieć, że cała wspomniana wyżej trójka osób autystycznych – Maciej Oksztulski, Justyna Pawlak i Kacper Rudak – to uczestnicy projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”, który jest realizowany przez Fundację Synapsis. Jego celem jest m.in. przygotowanie osób z autyzmem do pełnienia roli samorzeczników. 

Fot. PAP/P. Werewka/Zdjęcie ilustracyjne

Pod Ogólnopolskim Telefonem Autyzmu możesz zyskać poradę od Asa 

Jeśli potrzebujesz wsparcia, porady albo konkretnych informacji na temat diagnostyki, terapii, statusu czy też praw osób z autyzmem oraz ich rodzin - skorzystaj z nowej, anonimowej, bezpłatnej infolinii pomocowej, działającej pod numerem telefonu: 333 070 180. Wśród konsultantów są osoby z diagnozą ze spektrum autyzmu.

„Osoby z autyzmem ze względu na swoje odmienne zachowanie – nawet pozostając w normie intelektualnej – mają problemy z równym dostępem do rynku pracy, doskonaleniem i dokształcaniem, ale też do podstawowych usług społecznych i publicznych. Brak wśród nich i ich rodziców samorzeczników uczestniczących w dyskursie społecznym skutkuje narastaniem negatywnych stereotypów oraz brakiem możliwości dotarcia do szerokiego społeczeństwa i decydentów. W Polsce istnieje więc ogromna potrzeba stałej współpracy środowiska reprezentującego osoby z całego spektrum ASD z administracją publiczną różnego szczebla w celu wprowadzania systemowych rozwiązań na rzecz osób z autyzmem – zapewnienia równego dostępu do usług, zmniejszenia dyskryminacji i wykluczenia” – czytamy na stronie Fundacji Synapsis.

 

Autor

Wiktor Szczepaniak

Wiktor Szczepaniak - Doświadczony dziennikarz, redaktor i specjalista ds. komunikacji społecznej. Absolwent Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego. Pracował m.in. w Polskiej Agencji Prasowej, Pulsie Biznesu, Instytucie Żywności i Żywienia, Instytucie Psychiatrii i Neurologii oraz w Głównym Inspektoracie Jakości Handlowej Artykułów Rolno-Spożywczych. Specjalizuje się w tematach związanych z żywnością i żywieniem, zdrowiem publicznym, profilaktyką zdrowotną, medycyną stylu życia, psychologią, neuroróżnorodnością, nauką i edukacją.

ZOBACZ TEKSTY AUTORA

Źródła

Konferencja szkoleniowa Fundacji SYNAPSIS pt. „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, która odbyła się online 28 i 29 września 2021 r.

Strona internetowa Fundacji Synapsis.

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe

    Czy rządzi nami „gadzi mózg”?

    W środku nocy budzi cię koszmar – serce wali, oddech przyspiesza, ciało zalewa zimny pot. Twój organizm jest w trybie alarmowym: gotowy do walki lub ucieczki. W takich momentach zrzucamy winę na „gadzi mózg” – prastary fragment układu nerwowego, który rzekomo przejmuje nad nami kontrolę w stresie. 

  • AdobeStock

    Trendy na TikToku: szkodliwe, a nawet niebezpieczne

    Obserwujemy dziś 10 tys. dzieci w wieku od 10 do 18 lat, które publikują niepokojące i niebezpieczne treści w aplikacji TikTok. Ich wspólne motto to „nie radzę sobie z życiem". Dzielą się smutkiem, żalem, treściami autoagresywnymi czy suicydalnymi. Gdy sytuacja jest krytyczna (np. dziecko siedzi na moście lub na torach), zawiadamiamy odpowiednie organy – mówi Kinga Szostko, twórczyni portalu bezpiecznedziecko.org, w którym edukuje rodziców przed zagrożeniami czyhającymi na najmłodszych w sieci.

  • Photographee.eu/Adobe Stock

    Bullying karmi się ciszą i samotnością

    Przemoc rówieśnicza polegająca na długotrwałym nękaniu czy poniżaniu obecna jest niemalże w każdej klasie liceum lub technikum. Nie zależy od wielkości szkoły czy lokalizacji. Sprzyjają jej złe relacje w klasie. Karmi się samotnością i ciszą. By osoba jej doświadczająca odważyła się o niej mówić, potrzebuje wsparcia, czasem anonimowości. System RESQL to zapewnia. Szkoły, które go wprowadziły, dzielą się doświadczeniem.

  • AdobeStock

    Pornografia, agresja i wulgarne treści - na to natykają się dzieci skrollując telefon

    Pod nakładką kaczuszki na popularnym medium społecznościowym pojawić się może twarda pornografia, a niewinne zdjęcie z przedszkolnej imprezy może zacząć żyć w zupełnie innym kontekście – przestrzega Kinga Szostko, twórczyni portalu bezpiecznedziecko.org, w którym edukuje rodziców przed zagrożeniami czyhającymi na najmłodszych w sieci.

NAJNOWSZE

  • Adobe

    Chrzan – świąteczny superfood

    Gdy w Wielkanoc zasiadamy do stołu, chrzan pojawia się w wielu domach jako konieczny dodatek do jaj, białej kiełbasy czy żurku. Ten ostry, wyrazisty w smaku korzeń ma właściwości, którym zawdzięcza uznanie nie tylko smakoszy, lecz także lekarzy i naukowców. 

  • Komórki macierzyste – nadzieja w leczeniu cukrzycy

  • Czy rządzi nami „gadzi mózg”?

  • Równowaga energetyczna klucz do zdrowia

  • Etykiety alkoholu powinny ostrzegać o ryzyku raka

  • AdobeStock

    Trendy na TikToku: szkodliwe, a nawet niebezpieczne

    Obserwujemy dziś 10 tys. dzieci w wieku od 10 do 18 lat, które publikują niepokojące i niebezpieczne treści w aplikacji TikTok. Ich wspólne motto to „nie radzę sobie z życiem". Dzielą się smutkiem, żalem, treściami autoagresywnymi czy suicydalnymi. Gdy sytuacja jest krytyczna (np. dziecko siedzi na moście lub na torach), zawiadamiamy odpowiednie organy – mówi Kinga Szostko, twórczyni portalu bezpiecznedziecko.org, w którym edukuje rodziców przed zagrożeniami czyhającymi na najmłodszych w sieci.

  • Wielkanocna rzeżucha kontra złogi amyloidu

  • Bullying karmi się ciszą i samotnością