Intymny ból, czyli wulwodynia
Wulwodynia to przewlekły ból sromu. Dotyka co dziesiątą kobietę. Zanim pojawi się właściwa diagnoza, najczęściej skazuje na lata tułania od gabinetu do gabinetu. To wciąż „ziemia niczyja”. Dlaczego? – wyjaśnia dr n. med. Ewa Baszak-Radomańska, ginekolog i seksuolog. Od kilkunastu lat pracuje w Polsce z pacjentkami z bólem i chorobami sromu.
Autorka: Klaudia Torchała
Ekspert: Dr n. med. Ewa Baszak-Radomańska, ginekolog
Wulwodynia to choroba, o której mało się mówi? Co to właściwie za schorzenie?
Wulwodynia to choroba, która charakteryzuje się bólem, ale także świądem, pieczeniem, nadwrażliwością sromu, krocza, odbytu, bez widocznych zmian na skórze sromu czy znanej, jak w przypadku wielu chorób neurologicznych, przyczyny. Objawy mają różne spektrum dolegliwości i obszary dotknięte bólem. Ból może nawracać lub utrzymuje się przez co najmniej trzy miesiące, czasem trwa dziesiątki lat. Gdy lekarz wykluczy inne przyczyny bólu - a tu warto znać choroby sromu - należy zdiagnozować wulwodynię. Warto przypomnieć, że Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Chorobami Pochwy i Sromu (ISSVD) 20 lat temu uzgodniło nazwę, kryteria diagnostyczne i różnicowanie. Wcześniej stosowano inną nomenklaturę, choć choroba istniała od zawsze. Okrągła rocznica, a choroba wciąż jest rzadko rozpoznawana przez lekarzy.
A jakie są przyczyny tej choroby?
Etiologia wulwodynii nie jest znana. U większości kobiet występuje także dysfunkcja mięśni dna miednicy pod postacią nadmiernego napięcia. Ten stan może stanowić przyczynę dolegliwości z przepony miednicy: dolegliwości dyzurycznych („pęcherzowych”) najczęściej pod postacią częstomoczu czy nawracających infekcji pęcherza, często z posiewami jałowymi, czy dolegliwości ze strony odbytu (świąd czy ból odbytu, krwawienia z odbytu), czy też objawów ze spektrum jelita drażliwego. Są to bóle brzucha, wzdęcia, biegunki czy zaparcia. Czasem wulwodynia, szczególnie pod postacią bólu przy współżyciu, jest jedynym objawem, czasem współistnieje z zaburzeniami z jednego czy dwóch innych układów.
Do jakich lekarzy w takim razie trafiają kobiety z tą dolegliwością najczęściej?
Pacjentki trafiają do różnych specjalistów: ginekologa, dermatologa, neurologa, psychiatry, pacjentki z pieczeniem cewki moczowej przychodzą do urologa, z bólem odbytu do proktologa. To obrzeże różnych specjalizacji, zatem lekarze nie zajmują się tym problemem szczegółowo. Często nie łączą objawów. Dodatkowo nie czują się pewnie w leczeniu bólu przewlekłego. Dlatego to „ziemia niczyja”.
Badanie ginekologiczne w Polsce: wciąż sfera tabu i wstydu
Ponad 3 miliony kobiet w Polsce odczuwa tak silne poczucie wstydu, że rezygnuje z wizyt ginekologa. Ten dyskomfort lepiej jednak oswoić i przełamać, a do ginekologa zgłaszać się nie tylko wtedy, gdy dzieje się coś niepokojącego, a na regularne kontrole – najlepiej raz w roku.
Jeśli już pacjentki przychodzą do lekarzy, to na co najczęściej są leczone?
Na zapalenia pochwy i sromu, ostatecznie kierowane do psychiatry. Spotykają się z lekceważącym i deprecjonującym podejściem ze strony pracowników medycznych. Bywa to przyczyną frustracji dla pacjentki i jej bliskich, ale także lekarzy, którzy nie widzą skutków prowadzonego leczenia.
Zaskakujące dla niektórych osób może być to, że wśród specjalistów w tej odysei diagnostycznej pojawia się psychiatra. Dlaczego?
Ludzie funkcjonujący z bólem przewlekłym nie mają dobrego nastroju, brak rozpoznania i niepowodzenie dotychczasowego leczenia powodują nasilony lęk. I odwrotnie - depresja, lęk, przewlekłe zmęczenie, bezsenność, przewlekły stres sprawiają, że ból staje się bólem przewlekłym.
A kiedy „zwykły” ból przeradza się w ból przewlekły?
Jeśli dolegliwości bólowe utrzymują się ponad trzy miesiące, ból się chronifikuje, staje się przewlekły. To już zupełnie inna jakość. Ból staje się odrębną chorobą, żyje własnym życiem. Ważne, żeby zdążyć przed powstaniem bólu przewlekłego. Mamy na to trzy miesiące.
Czy jednak nie jest tak, że wielu kobietom trudno przyznawać się do tego, nawet najbliższym, że ból jest nie do zniesienia, bo dotyczy… miejsc intymnych?
Na pytanie „czego się boją ludzie” najwięcej osób odpowiada, że duszności, utraty kontroli i bólu przewlekłego. W krajach rozwiniętych ból przewlekły dotyka co czwartą dorosłą osobę. Często jest to ból pleców czy bóle głowy, o czym rozmawiamy z bliskimi. Pacjenci znajdują zrozumienie wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie. O bólu sromu kobiety milczą. Problem jest wstydliwy i bagatelizowany. Kobiety nie znajdują wsparcia, a jeśli ból występuje w sposób prowokowany, czyli ma związek ze współżyciem, jest przyczyną dyspareunii, która powoduje problemy i napięcia w związku, kobiety nie mają dzieci albo korzystają z technik rozrodu wspomaganego. Z drugiej strony pacjentki z bólem sromu stanowią znaczne obciążenie dla systemu ochrony zdrowia. Wciąż jeszcze 75 proc. kobiet same u siebie rozpoznaje tę chorobę.
Dlaczego specjaliści mają tak duży problem z rozpoznaniem tej choroby?
W medycynie istnieje kartezjański schemat myślenia: jak dolegliwości w zakresie sromu, to przyczyną są zmiany na sromie. Zarówno nauka oparta na dowodach jak i własne doświadczenie karze zmienić podejście. Uznać wpływ i zależność mechanizmów biologicznych, psychicznych i społecznych. Ból nie musi być potwierdzony zmianami w obszarze sromu czy pochwy. Kolejny powód to niewystarczająca wiedza na temat chorób sromu. Nie potrzeba tu znajomości rzadkich objawów. Wystarczy odróżnienie stanów prawidłowych czy zmian, które nie powodują bólu sromu od tych, które są przyczyną bólu i świądu. Ważna jest znajomość „red flags”, czyli chorób stanowiących poważne zagrożenie, jak stany przedrakowe, rak i inne nowotwory złośliwe sromu. Przy okazji największej konferencji dla ginekologów, raz na rok w Krakowie prowadzę warsztaty na temat chorób sromu. Mówię też o wulwodynii. Stworzyłam warsztaty online na temat chorób sromu. Próbuję wypełnić lukę w procesie szkolenia specjalizacyjnego młodych lekarzy. Zachęcam doświadczonych ginekologów do poszerzenia wiedzy w tym obszarze. Sami widzą, że pacjentek z dolegliwościami na sromie jest coraz więcej. I trzeci powód, dlaczego lekarze nie widzą tej choroby, to brak konkretnego leczenia, które mogą zapisać na recepcie, leczenia prostego, taniego, bezpiecznego i skutecznego. To duży problem w obszarze terapii przewlekłego bólu.
Jak często kobiety z powodu wulwodynii pojawiają się w gabinecie? Ile czasu upływa zanim usłyszą właściwą diagnozę?
Dane pokazują, że w 2012 roku w USA, pacjentka z wulwodynią odbywała z tego powodu średnio 8,8 wizyt na rok, generując roczny koszt 17 724 dolarów na każdą pacjentkę. Całkowity koszt, który system ponosił w związku z wulwodynią łącznie był wyższy niż z powodu endometriozy, fibromialgii i zespołu bolesnego pęcherza moczowego i wynosił 31-72 miliardy dolarów na rok. W Polsce nie mamy danych. Pomimo tak znaczącego problemu i tak tylko połowa kobiet z bólem sromu poszukuje pomocy medycznej. Spośród kobiet, które zgłaszają się do lekarza w USA, połowa z nich potrzebuje od 2 do 5 lat, aby lekarz rozpoznał wulwodynię. Nie lepiej jest w Europie, gdzie 10-25 proc. kobiet uzyskuje prawidłową diagnozę na wizycie u jednego ginekologa, tylko co piąty ginekolog zna chorobę i podejmuje właściwe postępowanie.
Czyli te, u których ją w końcu zdiagnozowano powinny czuć wielką ulgę i tak też o tym często mówią, w ich głowach kłębi się wiele medycznych hipotez, które na szczęście nie znajdują w rzeczywistości potwierdzenia…
Postawienie prawidłowej diagnozy jest kluczowe. Rozpoczyna terapię. Pacjentka dostaje informację, że powodem dolegliwości nie jest zjadliwa bakteria, której nie udało się wyhodować, rak czy guz, którego nikt dotychczas nie znalazł, a pieczenie sromu czy dolegliwości pęcherzowe po stosunku nie są związane z uporczywym zarażaniem przez partnera seksualnego. Czasem trudno pacjentce w to uwierzyć, bo każdy do tej pory mówił inaczej. Postępowanie terapeutyczne w przewlekłym bólu sromu, daje szansę na spełnione życie.
A na czym polega terapia?
W leczeniu wulwodynii, podobnie jak innych rodzajów bólu przewlekłego, bierzemy pod uwagę całe życie pacjentki i próbujemy wspólnie znaleźć potencjalne stresory, a z drugiej strony pokazać zasoby, z których kobieta może korzystać, gdyby ból powracał. Sukcesem nie jest pozbycie się bólu, ale życie pełnią życia, nawet jeśli spektrum dolegliwości by się utrzymywało. Podejście terapeutyczne zakłada sekwencję trzech kroków, jeśli wcześniejszy etap nie przyniósł korzyści, przechodzimy do kolejnego. Pierwszy krok to pielęgnacja sromu, unikanie czynników drażniących (golenie sromu, płyny do higieny intymnej, wkładki na stałe, ciemna bielizna). Środki znieczulające miejscowo i lubrykanty przed współżyciem. Doustne leki poprawiające nastrój, przeciwlękowe i przeciwdrgawkowe (m.in. zmniejszają pobudliwość nerwów obwodowych). Postępowaniem przynoszącym największą korzyść pacjentkom jest terapia multidyscyplinarna: terapia mięśni miednicy i ogólna fizjoterapia, terapia poznawczo - behawioralna i jej modyfikacje. Drugi krok to leczenie przeciwbólowe opioidami, bo zwykłe leki przeciwbólowe nie są skuteczne oraz blokady nerwów na różnych poziomach, w tym neurostymulacja nerwów rdzeniowych. Trzeci krok polega na chirurgicznym usunięciu przedsionka pochwy oraz, niezwykle rzadko, wykonywane jest chirurgiczne uwolnienie uwięźniętego nerwu sromowego.
Czy są jakieś wypracowane standardy leczenia tej choroby?
Niestety nie ma. Ośrodki leczące pacjentki z przewlekłym bólem sromu same wypracowują programy terapeutyczne. Od 14 lat pracuję z pacjentkami z bólem sromu. Stworzyliśmy z zespołem terapeutów program terapeutyczny, który dostosowujemy do potrzeb pacjentki. Pracujemy z pacjentkami z całej Polski, ostatnio coraz częściej z zagranicy. Tworzymy grupę ludzi z misją w stosunku do kobiet z wulwodynią. Edukujemy w mediach społecznościowych, w pierwszej połowie roku wyjdzie książka dedykowana pracownikom ochrony zdrowia zatytułowana: „Seksualne zespoły bólowe” pod redakcją Sławomira Jakimy i moją.
