Problem z leczeniem osteoporozy w pandemii. Teraz też trzeba brać leki!

Większość pacjentów z osteoporozą przyjmujących leki w zastrzykach w czasie pandemii mogło przerwać leczenie. To ogromne ryzyko złamań, które prowadzić mogą do trwałego kalectwa, a często także śmierci. O kontynuację terapii apeluje Elżbieta Kozik, prezes Polskich Amazonek Ruchu Społecznego, inicjatora kampanii „Osteomisja. Misja Ratunkowa dla Kości”.

Fot. PAP

W ostatnich dniach Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS) rozpoczęły nową odsłonę kampanii edukacyjnej skierowanej do pacjentów chorujących na osteoporozę. Co się stało?

Tak naprawdę akcja rozpoczęła się już wcześniej, jeszcze zanim nasze życie zdominowała epidemia koronawirusa. Osteoporoza jest poważnym problemem społecznym, ale zupełnie niedostrzeganym. Niestety zdarza się, że chorzy, którzy chcą się leczyć, napotykają na trudności, nie tylko w czasie pandemii. Nieleczona osteoporoza jest bardzo groźna – kiedy już dojdzie do złamania, bardzo trudno normalnie funkcjonować, człowiek staje się inwalidą. A przecież można temu zapobiec! Naszym celem jest więc przede wszystkim edukacja pacjentów w zakresie skutecznej profilaktyki i stosowania leczenia farmakologicznego osteoporozy. 

Tymczasem koronawirus przewrócił do góry nogami służbę zdrowia, w bardzo widoczny sposób uwydatnił wszelkie niedomogi naszego systemu. Być może w dłuższym okresie czasu wyjdzie to na dobre, bo łatwiej naprawiać tak widoczne niedociągnięcia, jednak obecnie to dla chorych udręka. Musimy uzmysłowić sobie, że osteoporoza dotyczy głównie osób w wieku senioralnym, które niejednokrotnie mają wiele różnych chorób, często są po prostu ciężko schorowane. Ciężko im dostać się do lekarza, walczyć o swoje. Więc jeżeli gabinety odwołują teraz wizyty, to często chory pozostaje bez możliwości prowadzenia swojej terapii.

Sprawdź, dlaczego złamanie kości szyjki udowej prowadzi często do śmierci 

Dochodzą sygnały od pacjentów, że tak właśnie się dzieje?

Cichy złodziej kości – jak zapobiegać osteoporozie

Jeśli myślisz, że osteoporoza to choroba starszych pań, to jesteś w błędzie. Niedobór wapnia i ubytek tkanki kostnej mogą zagrażać każdemu. Gorzko doświadczyła tego m.in. aktorka Gwyneth Paltrow.

Niestety tak. Zaalarmowani trudnościami oraz wątpliwościami zgłaszanymi na coraz szerszą skalę przez pacjentów, skierowaliśmy zapytanie do producentów leków o oszacowanie, na podstawie dostępnych danych, skali potencjalnego wstrzymania terapii przez pacjentów chorych na osteoporozę. Dostaliśmy informacje od jednego z nich, że tylko w ostatnim miesiącu w Polsce obrót produktem leczniczym stosowanym w leczeniu osteoporozy w formie iniekcji zmniejszył się z 10 tys. do zaledwie 2 tys.! Oznacza to, że aż 80 proc. pacjentów stosujących leczenie w formie iniekcji mogło zaniechać leczenia!

Czym to grozi?

Przerwanie terapii, gdy pacjent już wszedł w system leczenia, skutkuje nawrotem choroby i zagrożeniem bardzo poważnym złamaniem. Czas pandemii to dla wielu osób niepewność, strach i dezorientacja, dlatego tak ważne jest, aby pomóc pacjentom i ich opiekunom w poruszaniu się w tej trudnej rzeczywistości. W związku z tym teraz nasza kampania nabrała innego trochę wyrazu. Chcemy dotrzeć do chorych z komunikatem: pozostań w kontakcie z lekarzem, poproś o e-receptę, nie przerywaj leczenia, zadbaj o siebie w tym trudnym okresie.

Z jakimi trudnościami spotykają się obecnie pacjenci chorujący na osteoporozę, jakie problemy zgłaszają?

Mają problem z uzyskaniem informacji na temat leczenia, odwoływane są wizyty w poradniach specjalistycznych, są kłopoty w uzyskaniu recepty na kontynuację leczenia, a niekiedy nawet z realizacją e-recepty. Pacjenci zgłaszają także problemy w związku z ograniczeniami w korzystaniu z możliwości wizyty w gabinecie zabiegowym na podanie iniekcji leku. Wielu z nich w takiej sytuacji przerywa leczenie, a wraz z upływem czasu takich pacjentów jest coraz więcej. 

Jakie konsekwencje, poza tymi oczywistymi - dla samych pacjentów, może mieć przerywanie leczenia osteoporozy w dużej skali?

To rodzi poważne konsekwencje dla systemu ochrony zdrowia. Według danych z opublikowanego w 2019 roku raportu Narodowego Funduszu Zdrowia, rocznie dochodzi do 120 tys. złamań, których przyczyną jest osteoporoza, w tym 35 tys. tych najpoważniejszych - złamań szyjki kości udowej, w wyniku których blisko 30 proc. pacjentów w Polsce nie przeżywa pierwszego roku od zdarzenia. Należy podkreślić, że 8 tys. pacjentów, którzy już w tej chwili, w dobie koronawirusa, mogli przerwać terapię, wysoce ryzykuje wystąpienie złamań osteoporotycznych.

To grupa szczególnie narażona na ich konsekwencje. Jednocześnie, koszt leczenia złamań osteoporotycznych sięgnął w 2018 r. blisko 500 mln zł, a warto zaznaczyć, że operacje i koszty pośrednie związane ze złamaniami są dziesięciokrotnie wyższe niż leczenie farmakologiczne.

Czy widzicie państwo szansę na poprawę sytuacji tych pacjentów w najbliższym czasie?

Widać, że potrzebne są zmiany na poziomie systemowym, dobra organizacja,  dlatego właśnie w dalszych krokach planujemy poinformować o sytuacji Ministra Zdrowia, NFZ i Rzecznika Praw Pacjentów. Chcemy nagłośnić problem pacjentów z osteoporozą w obliczu pandemii koronawirusa SARS-CoV-2019. Pomimo ciężkiej sytuacji, w której się znajdujemy i ogólnonarodowej kwarantanny, chorzy muszą otrzymywać niezbędne leczenie. Dlatego raz jeszcze apeluję: nie przerywajcie państwo swojego leczenia, nie poddawajcie się, gdy pojawią się problemy, bądźcie w stałym kontakcie z lekarzem.

Chcielibyśmy też zaapelować do lekarzy i pielęgniarek – nie wolno odprawiać  takich ludzi z kwitkiem, nie wolno zostawić ich bez pomocy, nie wolno bagatelizować problemu. Trzeba chronić ich przed złamaniem. To naprawdę nie wymaga dużego zachodu: np. wsparcia ze strony pielęgniarki środowiskowej. Często chodzi o jeden zastrzyk, albo o poświęcenie chwili czasu, aby nauczyć chorego lub jego opiekuna jak się to robi, tak by kolejny zastrzyk mogli zrobić sami. Wierzę w to, że jeżeli będziemy o tym głośno mówić, może coś uda się zmienić.

Co poradziłaby pani pacjentowi, który napotyka na problemy w kontynuowaniu terapii?

Osteoporoza: jak jeść, by się nie łamać

Na osteoporozę „pracujemy” w dzieciństwie i młodości, nie dostarczając wtedy potrzebnych składników z diety. Ale prawidłowa dieta i w późniejszym wieku ma olbrzymi wpływ na kości.

Aby dobijał się gdzie tylko się da: zadzwonił do kierownika ośrodka, do Biura Praw Pacjenta, do PARS. Szukał informacji na stronach Ministerstwa Zdrowia, placówek medycznych leczących chorych na osteoporozę, na stronie PARS. Zakładam, że odmowa leczenia to nie brak dobrej woli czy jakieś osobiste względy – choć wiem, że często pacjenci tak to odbierają. Po prostu wychodzi niewydolność systemu. Zagubiliśmy się wszyscy w tej niecodziennej, wyjątkowej sytuacji.  I ja to rozumiem, bo już wcześniej wiele rzeczy źle funkcjonowało, więc teraz jest jeszcze gorzej. Wierzę, że to wszystko z czasem znowu się ułoży. Jednak teraz trzeba mówić o tym głośno, aby pomagać tym ludziom – bo właśnie teraz oni bardzo naszej pomocy potrzebują.  

Proszę opowiedzieć jeszcze o kampanii, na czym konkretnie polegają wasze działania? 

Odkąd ruszyła nasza kampania w wielu miejscach pojawiło się mnóstwo informacji na temat osteoporozy. Walkę z tą choroba podjął NFZ, w regionalnych ośrodkach odbywały się akcje „Środa przeciwko osteoporozie” podczas której miały miejsce spotkania, konsultacje, była możliwość wykonania badań, mówiono o czynnikach ryzyka, o tym kiedy należy rozpocząć leczenie. 

Została stworzona strona internetowa poświęcona kampanii, informacje o niej są zamieszczone na stronie www.ruchspoleczny.org.pl, gdzie na bieżąco zamieszczamy ważne i pomocne pacjentom wiadomości. Na naszej stronie można teraz obejrzeć edukacyjny film instruktażowy, jak samodzielnie poradzić sobie z iniekcją leku, ponieważ wielu pacjentów ten problem sygnalizowało. 

Jesteśmy również aktywni na facebooku (i tam również dostępny będzie film instruktażowy). W działaniach edukacyjnych wspiera nas Narodowy Instytut Geriatrii, Zespół Ekspertów ds. Osteoporozy. Wspólnie chcemy uaktywnić lekarzy POZ – aby byli zobowiązani do zrobienia wywiadu, ankiety FRAX i pierwszych badań czy człowiek jest narażony na osteoporozę. Próbujemy doprowadzić do tego, aby to była zasada, a nie wyjątek. Dzieje się sporo, ale trochę plany pokrzyżowała nam epidemia. Jeszcze na długo przed pandemią koronawirusa SARS-CoV-2, w kwietniu 2019 r. zaprezentowano wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentek w ośmiu krajach Europy – w tym również w Polsce – które wykazały, że w poszczególnych krajach problem osteoporozy jest  niedoceniany na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej.

Nie poddajemy się jednak i działamy dalej. Liczę na to, że obudzimy poczucie obowiązku solidarności z chorymi, że wzbudzimy więcej empatii. To trudny czas, podczas którego można odnieść wrażenie, że inne niż COVID-19 choroby przestały istnieć. Mimo wszystko liczę na to, że ten czas obudzi świadomość, że musimy nauczyć się żyć i z koronawirusem i z innymi chorobami, nie zapominać o nich. Wierzę, że niebawem wszystko wróci do normalności.

Rozmawiała Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl