Złe wiadomości o naszych postawach wobec chorych na demencję

Międzynarodowe badania wykazały, że nietolerancja, stygmatyzacja, lekceważenie to powszechne postawy i zachowania wobec chorych na demencję. Mało tego, jest spory odsetek opiekunów takich osób, którzy wstydzą się lub obawiają wyjawić otoczeniu, że ich podopieczny doświadcza zaburzeń otępiennych.

Fot. PAP/P. Werewka
Fot. PAP/P. Werewka

Takie właśnie wnioski, dotyczące sytuacji społecznej osób z demencją, wypływają z raportu „World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia”, opublikowanego przez działającą na rzecz pacjentów, ich opiekunów i rodzin organizację Alzheimer’s Disease International (ADI). Dodajmy, że raport ten opiera się na wynikach globalnego badania ankietowego na temat świadomości i postaw społecznych dotyczących demencji oraz dotkniętych nią osób, które zostało przeprowadzone przez London School of Economics and Political Science na próbie aż 70 tys. osób ze 155 krajów. 

Zespoły otępienne: fakty i mity

Demencja i stygmatyzacja często idą w parze

Wspomniane badanie dobitnie wykazało, że osoby z demencją bardzo często doświadczają różnych form stygmatyzacji ze strony otoczenia, w tym niestety także ze strony medyków. 

Fot.PAP/Kuba Zborowski

Demencję można spowolnić!

Na przykład, zdaniem aż 40 proc. ogółu ankietowanych pracownicy służby zdrowia ignorują osoby cierpiące na demencję! Oto jak opisują tego typu sytuacje sami chorzy, którzy są cytowani w raporcie: 

  • "Lekarz neurolog zignorował moją obecność, gdy omawiał moją diagnozę z moim mężem"; 
  • "Czasami rozmawiają z moją żoną o różnych rzeczach tak, jakby mnie tam nawet nie było, ale ja tam przecież siedzę". 

Innego rodzaju dyskryminujących, krzywdzących, nietolerancyjnych postaw i zachowań wobec osób z demencją jest jednak znacznie więcej. Oto kilka przykładów: 

  • Ponad 85 proc. respondentów chorych na demencję doświadczyło tego, że ich opinia nie była traktowana poważnie.
  • Od 35 do 57 proc. osób chorych na demencję, w zależności od kraju, przyznało, że z powodu demencji ucierpiało ich życie intymne, „randkowe” i relacje z innymi ludźmi: 

"Szczerze mówiąc, nikt nie chce się umawiać z 58-letnim facetem, który ma chorobę Alzheimera" - mówi jeden z cytowanych w raporcie pacjentów. 

"Z mojego życia ubyło sporo ludzi, których kiedyś uważałem za przyjaciół" - wyznaje inna osoba.

  • Sporo osób chorych na demencję skarży się też na to, że objawy ich choroby są powodem żartów innych osób (najgorzej pod tym względem przedstawia się sytuacja w Azji Południowo-Wschodniej i Afryce, gdzie taki problem zgłasza aż 63-67 proc. pacjentów!). 
  • Poza żartami, w wielu miejscach na świecie osoby z demencją doświadczają też różnych form przemocy i wykluczenia (np. są siłą izolowane, jako osoby „niebezpieczne” albo pozbawiane przysługujących im praw, w tym m.in. do prywatności).  

Choć w krajach wysoko rozwiniętych sytuacja osób z demencją przedstawia się znacznie lepiej niż w pozostałych, to jednak wciąż jest wiele do zrobienia.

Stygmatyzacja – co to jest?

Według słownika języka polskiego PWN, stygmatyzacja to publiczne potępianie jakiejś osoby lub grupy osób i odrzucanie ich w kontaktach społecznych. Oczywiście definicji stygmatyzacji jest bardzo wiele, gdyż jest to bardzo złożone zjawisko społeczne. Najczęściej jednak w definicjach tych powtarzają się następujące cechy lub przejawy postaw i zachowań stygmatyzujących: naznaczanie, piętnowanie, wyklinanie, umniejszanie, lekceważenie, dyskryminowanie, wykluczanie.

Demencja – jako wstydliwa choroba

O tym, że choroby otępienne mocno napiętnowują dotknięte nią osoby świadczy m.in. dość powszechna skłonność ludzi do ukrywania demencji przed otoczeniem: 

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Choroba Alzheimera czy zwykłe starzenie się – sprawdź różnice

Efektem wydłużania się życia jest coraz częściej rozpoznawana choroba Alzheimera. Nie jest łatwo ją zdiagnozować. Sprawdź, jakie są jej typowe objawy i co je różni od objawów naturalnego starzenia się mózgu czy… depresji.

Na przykład, odsetek ogółu społeczeństwa w Europie i w obu Amerykach deklarujący, że utrzymywałby demencję w tajemnicy przed innymi, wyniósł w badaniu odpowiednio: 25,7 proc. i 24,5 proc. 
Niestety nasz kraj wypada pod tym względem szczególnie blado. 

„Najwyższe odsetki respondentów deklarujących, że ukrywaliby swoją demencję podczas spotkań z ludźmi, odnotowano w Rosji (66,7 proc.), Polsce (57,9 proc.) i Portoryko (51,1 proc.). Ukrywanie schorzenia i tajemnica są kluczowymi przykładami stygmatyzacji otaczającej demencję” – czytamy w raporcie z badania. 

W tym kontekście warto wspomnieć jeszcze o jednym wniosku z omawianych badań. Okazało się, że z obawy przed reakcją otoczenia średnio aż 35 proc. opiekunów osób z demencją na świecie ukrywało diagnozę bliskiej osoby cierpiącej na tę chorobę przed co najmniej 1 osobą. 

Zatem nie tylko osoby z demencją, lecz także ich opiekunowie i rodziny potrzebują dużo zrozumienia, życzliwości i wsparcia, aby móc skutecznie radzić sobie z tą przewlekłą i trudną chorobą oraz związanymi z nią przejawami nietolerancji. 

Gdzie szukać informacji, rady i pomocy

Osoby z demencją, a także ich opiekunowie i rodziny,  mogą uzyskać praktyczną wiedzę, a także inne formy wsparcia m.in. w następujących miejscach: 

Wiktor Szczepaniak, zdrowie.pap.pl 

Źródła: 

„World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia” – opracowanie dostępne na stronie internetowej Alzheimer’s Disease International.

Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO Guidelines

„Ocena stygmatyzacji w świetle zasad życia społecznego" - Magdalena Kosche, w: „Seminare. Poszukiwania naukowe” (29/2011, wyd. Towarzystwo Naukowe Franciszka Salezego).

Autor

Wiktor Szczepaniak

Wiktor Szczepaniak - Doświadczony dziennikarz, redaktor i specjalista ds. komunikacji społecznej. Absolwent Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego. Pracował m.in. w Polskiej Agencji Prasowej, Pulsie Biznesu, Instytucie Żywności i Żywienia, Instytucie Psychiatrii i Neurologii oraz w Głównym Inspektoracie Jakości Handlowej Artykułów Rolno-Spożywczych. Specjalizuje się w tematach związanych z żywnością i żywieniem, zdrowiem publicznym, profilaktyką zdrowotną, medycyną stylu życia, psychologią, neuroróżnorodnością, nauką i edukacją.

ZOBACZ TEKSTY AUTORA

ZOBACZ PODOBNE

  • Fot.Kmieciński/PAP

    Czy czerwone światło będzie leczyć oczy?

    Kolejne doniesienia mówią o tym, że relatywnie prosta i nieobciążająca pacjenta terapia z użyciem czerwonego światła może pomagać w różnych chorobach oczu – od tzw. jęczmieni czy gradówek, przez krótkowzroczność, aż po zwyrodnienie plamki żółtej. Ile w tym prawdy?

  • Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

    Jak skutecznie poradzić sobie z bezsennością

    Po 40-tce zaczynamy spać coraz krócej i coraz płycej, przez co sen nie jest już tak regenerujący i nie zawsze daje odświeżenie intelektualne. To efekt  starzenia się ośrodkowego układu nerwowego i procesów, które zachodzą w mózgu wraz z wiekiem. Dowiedz się, kiedy wybrać się do specjalisty i jakie proste triki można zastosować, by poprawić jakość snu.

  • Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

    Jelita – czynna kolonia, kanalizacja i centrum dowodzenia

    Jelito cienkie i grube to autostrada biegnąca od żołądka po odbyt. Ale też droga łącząca ten organ z centrum dowodzenia – naszym mózgiem. Od zawartości i jakości dostarczanego nią towaru zależy nasz dobrostan. Czym tak naprawdę są jelita, jakich powinny mieć mieszkańców, by funkcjonowały bez zarzutu? Jak dbać o zdrowie jelit i dlaczego?

  • Adobe Stock

    Cukier równa się próchnica

    Dentyści apelują do rodziców o powstrzymanie się przed dodawaniem cukru, w tym syropów owocowych i miodu, do posiłków i przekąsek w pierwszych dwóch latach życia dziecka. Potem lepiej też go ograniczać. Zobacz, co jeszcze pomoże ci uniknąć próchnicy. 

NAJNOWSZE

  • zdj. AdobeStock

    Śmiertelnie niebezpieczne trutki

    W ostatnich tygodniach miało miejsce kilka tragicznych w skutkach zatruć preparatami do zwalczania gryzoni. „To szokujące sytuacje, do których nie powinno dojść, zasady stosowania tych preparatów są jasne, wystarczy uważnie przeczytać etykietę” – uważa Paweł Kaczmarczyk, specjalista branży pestcontrol.

  • Dysleksja rozwojowa: jej objawy pojawiają się już w przedszkolu!

  • Czy czerwone światło będzie leczyć oczy?

  • Bezpłatne szczepienia przeciwko krztuścowi w ciąży: co warto wiedzieć?

  • Fałszywie dodatnie wyniki zniechęcają do kolejnych badań

  • PAP/Klaudia Torchała

    W górach lęk może przerodzić się w panikę. To śmiertelnie niebezpieczne!

    W górach, szczególnie tych wysokich, nawet mały błąd czy drobna niedyspozycja mogą kosztować zdrowie lub życie. Dlatego nie należy lekceważyć żadnego sygnału ostrzegawczego płynącego z ciała. To może być niewielki lęk czy ból. Co zrobić jednak, gdy już dojdzie do kryzysu, np. dopadnie nas lub kogoś z naszego otoczenia panika? Przede wszystkim: nie czekać z wezwaniem pomocy – radzą eksperci medycyny i ratownictwa.

  • Wapowanie - „sport” nastolatków

  • Nie tylko szczepienia przeciw HPV ważne w prewencji raka szyjki macicy