Złe wiadomości o naszych postawach wobec chorych na demencję

Międzynarodowe badania wykazały, że nietolerancja, stygmatyzacja, lekceważenie to powszechne postawy i zachowania wobec chorych na demencję. Mało tego, jest spory odsetek opiekunów takich osób, którzy wstydzą się lub obawiają wyjawić otoczeniu, że ich podopieczny doświadcza zaburzeń otępiennych.

Fot. PAP/P. Werewka
Fot. PAP/P. Werewka

Takie właśnie wnioski, dotyczące sytuacji społecznej osób z demencją, wypływają z raportu „World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia”, opublikowanego przez działającą na rzecz pacjentów, ich opiekunów i rodzin organizację Alzheimer’s Disease International (ADI). Dodajmy, że raport ten opiera się na wynikach globalnego badania ankietowego na temat świadomości i postaw społecznych dotyczących demencji oraz dotkniętych nią osób, które zostało przeprowadzone przez London School of Economics and Political Science na próbie aż 70 tys. osób ze 155 krajów. 

Zespoły otępienne: fakty i mity

Demencja i stygmatyzacja często idą w parze

Wspomniane badanie dobitnie wykazało, że osoby z demencją bardzo często doświadczają różnych form stygmatyzacji ze strony otoczenia, w tym niestety także ze strony medyków. 

Fot.PAP/Kuba Zborowski

Demencję można spowolnić!

Na przykład, zdaniem aż 40 proc. ogółu ankietowanych pracownicy służby zdrowia ignorują osoby cierpiące na demencję! Oto jak opisują tego typu sytuacje sami chorzy, którzy są cytowani w raporcie: 

  • "Lekarz neurolog zignorował moją obecność, gdy omawiał moją diagnozę z moim mężem"; 
  • "Czasami rozmawiają z moją żoną o różnych rzeczach tak, jakby mnie tam nawet nie było, ale ja tam przecież siedzę". 

Innego rodzaju dyskryminujących, krzywdzących, nietolerancyjnych postaw i zachowań wobec osób z demencją jest jednak znacznie więcej. Oto kilka przykładów: 

  • Ponad 85 proc. respondentów chorych na demencję doświadczyło tego, że ich opinia nie była traktowana poważnie.
  • Od 35 do 57 proc. osób chorych na demencję, w zależności od kraju, przyznało, że z powodu demencji ucierpiało ich życie intymne, „randkowe” i relacje z innymi ludźmi: 

"Szczerze mówiąc, nikt nie chce się umawiać z 58-letnim facetem, który ma chorobę Alzheimera" - mówi jeden z cytowanych w raporcie pacjentów. 

"Z mojego życia ubyło sporo ludzi, których kiedyś uważałem za przyjaciół" - wyznaje inna osoba.

  • Sporo osób chorych na demencję skarży się też na to, że objawy ich choroby są powodem żartów innych osób (najgorzej pod tym względem przedstawia się sytuacja w Azji Południowo-Wschodniej i Afryce, gdzie taki problem zgłasza aż 63-67 proc. pacjentów!). 
  • Poza żartami, w wielu miejscach na świecie osoby z demencją doświadczają też różnych form przemocy i wykluczenia (np. są siłą izolowane, jako osoby „niebezpieczne” albo pozbawiane przysługujących im praw, w tym m.in. do prywatności).  

Choć w krajach wysoko rozwiniętych sytuacja osób z demencją przedstawia się znacznie lepiej niż w pozostałych, to jednak wciąż jest wiele do zrobienia.

Stygmatyzacja – co to jest?

Według słownika języka polskiego PWN, stygmatyzacja to publiczne potępianie jakiejś osoby lub grupy osób i odrzucanie ich w kontaktach społecznych. Oczywiście definicji stygmatyzacji jest bardzo wiele, gdyż jest to bardzo złożone zjawisko społeczne. Najczęściej jednak w definicjach tych powtarzają się następujące cechy lub przejawy postaw i zachowań stygmatyzujących: naznaczanie, piętnowanie, wyklinanie, umniejszanie, lekceważenie, dyskryminowanie, wykluczanie.

Demencja – jako wstydliwa choroba

O tym, że choroby otępienne mocno napiętnowują dotknięte nią osoby świadczy m.in. dość powszechna skłonność ludzi do ukrywania demencji przed otoczeniem: 

Rys. Krzysztof "Rosa" Rosiecki

Choroba Alzheimera czy zwykłe starzenie się – sprawdź różnice

Efektem wydłużania się życia jest coraz częściej rozpoznawana choroba Alzheimera. Nie jest łatwo ją zdiagnozować. Sprawdź, jakie są jej typowe objawy i co je różni od objawów naturalnego starzenia się mózgu czy… depresji.

Na przykład, odsetek ogółu społeczeństwa w Europie i w obu Amerykach deklarujący, że utrzymywałby demencję w tajemnicy przed innymi, wyniósł w badaniu odpowiednio: 25,7 proc. i 24,5 proc. 
Niestety nasz kraj wypada pod tym względem szczególnie blado. 

„Najwyższe odsetki respondentów deklarujących, że ukrywaliby swoją demencję podczas spotkań z ludźmi, odnotowano w Rosji (66,7 proc.), Polsce (57,9 proc.) i Portoryko (51,1 proc.). Ukrywanie schorzenia i tajemnica są kluczowymi przykładami stygmatyzacji otaczającej demencję” – czytamy w raporcie z badania. 

W tym kontekście warto wspomnieć jeszcze o jednym wniosku z omawianych badań. Okazało się, że z obawy przed reakcją otoczenia średnio aż 35 proc. opiekunów osób z demencją na świecie ukrywało diagnozę bliskiej osoby cierpiącej na tę chorobę przed co najmniej 1 osobą. 

Zatem nie tylko osoby z demencją, lecz także ich opiekunowie i rodziny potrzebują dużo zrozumienia, życzliwości i wsparcia, aby móc skutecznie radzić sobie z tą przewlekłą i trudną chorobą oraz związanymi z nią przejawami nietolerancji. 

Gdzie szukać informacji, rady i pomocy

Osoby z demencją, a także ich opiekunowie i rodziny,  mogą uzyskać praktyczną wiedzę, a także inne formy wsparcia m.in. w następujących miejscach: 

Wiktor Szczepaniak, zdrowie.pap.pl 

Źródła: 

„World Alzheimer Report 2019. Attitudes to dementia” – opracowanie dostępne na stronie internetowej Alzheimer’s Disease International.

Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO Guidelines

„Ocena stygmatyzacji w świetle zasad życia społecznego" - Magdalena Kosche, w: „Seminare. Poszukiwania naukowe” (29/2011, wyd. Towarzystwo Naukowe Franciszka Salezego).

Autor

Wiktor Szczepaniak

Wiktor Szczepaniak - Doświadczony dziennikarz, redaktor i specjalista ds. komunikacji społecznej. Absolwent Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego. Pracował m.in. w Polskiej Agencji Prasowej, Pulsie Biznesu, Instytucie Żywności i Żywienia, Instytucie Psychiatrii i Neurologii oraz w Głównym Inspektoracie Jakości Handlowej Artykułów Rolno-Spożywczych. Specjalizuje się w tematach związanych z żywnością i żywieniem, zdrowiem publicznym, profilaktyką zdrowotną, medycyną stylu życia, psychologią, neuroróżnorodnością, nauką i edukacją.

ZOBACZ TEKSTY AUTORA

ZOBACZ PODOBNE

  • Adobe Stock/Photographee.eu

    Kiedy wybrać się po raz pierwszy z córką do ginekologa?

    Pierwsza wizyta dziewczynki u ginekologa to duże przeżycie, ale lepiej jej nie odkładać. Jeśli nic niepokojącego się nie dzieje, to można pojawić się w gabinecie po roku od pierwszego krwawienia, nie później jednak niż do ukończenia przez młodą pacjentkę 15 lat. Przed wizytą warto porozmawiać o tym, co czeka ją w gabinecie – radzi dr n. med. Ewa Kuś, konsultant ds. ginekologii i położnictwa Grupy Luxmed.

  • Fot. PAP/P. Werewka

    Sól jodowana: jak ustrzegliśmy się poważnej choroby

    Niedobór jodu może wywołać chorobę charakteryzującą się głębokim ubytkiem możliwości intelektualnych. To właśnie on odpowiadał w dawnych czasach za występowanie na terenie Szwajcarii tzw. kretynizmu endemicznego. Polska ustrzegła się tego losu, bo w 1935 roku wprowadzono skuteczną profilaktykę - do soli kuchennej dodawany był jodek potasu.

  • fot. tanantornanutra/Adobe Stock

    Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?

    Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.

  • P. Werewka/PAP

    Milowy krok – przeszczep gałki ocznej

    W okulistyce mamy za sobą kolejny krok milowy – przeszczep gałki ocznej. Na razie jednak to operacja kosmetyczna, bo nie umiemy jeszcze połączyć nerwów wzrokowych, a więc przywrócić widzenia. Wszystko jednak przed nami – wyraził nadzieję prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

NAJNOWSZE

  • Adobe Stock/digicomphoto

    Malaria – gotowi do diagnozy i leczenia?

    Osoby wracające z tropików i mające objawy chorobowe powinny być prowadzone przez ośrodki kliniczne. Malaria to pierwsza choroba, która powinna przyjść lekarzowi do głowy, gdy pacjent wraca z Afryki. Na dzień dobry powinno się wykonać diagnostykę potwierdzającą lub wykluczającą tę chorobę – twierdzi prof. Krzysztof Korzeniewski, specjalista medycyny morskiej i tropikalnej, epidemiologii, dermatologii i wenerologii.

  • Szkoła przyszpitalna oferuje coś więcej niż edukację

  • Rozmawiajmy szczerze z dzieckiem o śmierci

  • Sylkistyna i rezylastyna – nowe białka z polskiego laboratorium

  • Szybki test diagnozujący endometriozę

  • Adobe

    Sezon na kleszczowe zapalenie mózgu

    W Polsce rośnie liczba zachorowań na kleszczowe zapalenie mózgu (KZM). W odróżnieniu od boreliozy, przeciwko KZM można się zaszczepić. Specjaliści zachęcają do immunizacji, bo choroba może mieć dramatyczny przebieg. A roznoszących KZM kleszczy, ze względu na ciepłe zimy, jest coraz więcej. 

  • Nadmiar soli sprzyja nie tylko nadciśnieniu i chorobom nerek

  • Czego nie wiecie o wit. B