Moje życie bez żołądka
Kiedy po wycięciu żołądka dietetyczka mówiła mi: jeszcze pójdzie pani do restauracji, nie wierzyłam. Dziś żyję niemal zupełnie normalnie, no może bardziej zdrowo niż wcześniej – mówi Anita Wojtaś-Jakubowska, która zachorowała na raka żołądka i przeszła gastrektomię, czyli chirurgiczne usunięcie tego narządu.
To było zaskoczenie?
Olbrzymie. Nic nie wskazywało na to, że w ogóle jest jakiś problem. O tym, że mam nowotwór, dowiedziałam się zupełnie przypadkiem. 10 lat temu miałam zdiagnozowaną anemię złośliwą, tzw. chorobę Addisona-Biermera - polega ona na tym, że nie wchłaniam witaminy B12. Wtedy dowiedziałam się, że do końca życia będę musiała brać zastrzyki z tej witaminy i jeśli będę to robiła, wszystko będzie dobrze. Zalecono mi też opiekę hematologa, który raz na jakiś czas ma mi sprawdzać parametry krwi. I jedna z takich wizyt, na której pojawiłam się 2,5 roku temu, uratowała mi życie. Przypadkowo wybrany hematolog jako pierwszy zadał mi pytanie, czy ktoś mi kiedykolwiek powiedział, że ta choroba oznacza zwiększone ryzyko zachorowania na nowotwór żołądka i przewodu pokarmowego. Zdziwiony moim zaprzeczeniem, kontrolnie zalecił gastroskopię. Kiedy zrobiłam ją kilka miesięcy później, tuż po badaniu usłyszałam bezpardonowe: „ma pani jakiegoś bardzo źle wyglądającego guza, ale bez wyników biopsji nie powiem, co to jest”. I tak to się zaczęło.
Co było dalej?
Choć nie miałam żadnych objawów, czułam, że to coś złego. Miesiąc później odebrałam wyniki z informacją, że mam nowotwór żołądka. Stałam z tą informacją w ręku na recepcji przychodni bez wiedzy, co zrobić, od czego zacząć. Czułam, że potrzebuję lekarza, który wytłumaczy mi, co to dokładnie oznacza. Znaleźliśmy z mężem gastroenterologa, który przyjął nas w ciągu godziny. Ewidentnie, kiedy zobaczył wyniki, sam był w szoku i w czasie całej wizyty ani razu nie użył słowa nowotwór czy rak. Mówił ogólnikami, potwierdzając moje podejrzenia, że to poważna sytuacja. Jedyny konkret, jaki od niego usłyszeliśmy, to zalecenie zgłoszenia się do szpitala.
A na co pani liczyła?
Na wyniku badania obok słowa „nowotwór” widniały niezrozumiałe dla mnie skróty i symbole. W pierwszej chwili zaprzeczałam, że mogę mieć raka. Miałam nadzieję, że ktoś przeczyta te wyniki na moją korzyść - i wyjaśni mi, że to nic poważnego. Niestety, usłyszeliśmy coś zupełnie odwrotnego. Wyszliśmy z mężem z gabinetu, staliśmy na ulicy w centrum Warszawy i oboje płakaliśmy. Po pierwszym szoku zadzwoniłam do mamy, do przyjaciółki i do szefa, żeby ich o tym poinformować. A potem, mniej więcej po godzinie, zaczęliśmy działać.
Mąż obdzwonił znajomych z informacją, że mam raka żołądka, wypytując, czy ktoś nie zna kogoś, do kogo można się z tym zwrócić. Po trzech godzinach dostaliśmy rekomendacje miejsc i osób. Nazwisko jednego lekarza powtórzyło się dwa razy i do niego właśnie poszliśmy. Po trzech dniach miałam już umówioną wizytę w prywatnej placówce, do której nigdy sama bym nie skierowała swoich pierwszych kroków. Dostałam tam fantastyczną opiekę, czując się, jakbym była w dobrej klasy hotelu, a nie w szpitalu, który ma kontrakt z NFZ. To miało olbrzymie znaczenie.
Na czym polegało leczenie?
Biorąc pod uwagę ten typ raka żołądka, mój młody wiek i moje dobre rokowania, niemal od razu usłyszałam, że czeka mnie całkowite, chirurgiczne usunięcie żołądka. To był pierwszy szok. Kolejny – że muszę przejść ciężką chemioterapię.
Wszystko zadziało się bardzo szybko: chemioterapię zaczęłam niecały miesiąc od diagnozy. Miałam w tym dużo szczęścia - przeszłam ten proces w bardzo uprzywilejowany sposób: jestem z dużego miasta, a mój mąż ma szeroką sieć kontaktów biznesowych. Tylko dzięki temu dowiedziałam się, że mogę leczyć się w Luxmedzie i że będzie to proces finansowany przez NFZ.
Ale – przyznajmy to – zareagowała Pani bardzo szybko, nie zwlekała z odebraniem wyników, nie czekała na swoją kolej, tylko dobijała się do lekarzy, żeby jak najszybciej coś zrobić.
To prawda, taką jestem osobą, że muszę działać, od lat zajmuję się zawodowo realizowaniem projektów. Po pierwszym szoku już wiedziałam, że mam „temat do zrobienia” i to jak najszybciej, żeby nie tracić czasu. W efekcie we wtorek dowiedziałam się, że jestem chora, w piątek byłam na pierwszej wizycie u lekarza, a trzy tygodnie po diagnozie byłam już na pierwszej chemioterapii. To był maj. Potem przeszłam cztery cykle chemioterapii, pod koniec lipca przeszłam operację, a po miesiącu odpoczynku rozpoczęłam kolejne cztery cykle chemii. 30 października 2022 roku zakończyłam leczenie. Cały proces zamknął się w sześciu miesiącach.
Jak na ciężkie leczenie onkologiczne to bardzo szybko.
Bardzo. Ale też na szczęście mój organizm bardzo dobrze radził sobie z chemią, dzięki czemu wszystko szło zgodnie z harmonogramem i nie musiałam niczego odwlekać, np. ze względu na złe wyniki.
Co potem?
Po operacji miałam zaplanowany na wiele miesięcy proces dietetyczny. Edycja: Anita bez żołądka.
Na czym to polegało?
Organizm musiał się przyzwyczaić do nowej sytuacji – do trawienia bez udziału żołądka. Miałam rozpisaną na wiele miesięcy precyzyjną dietę, która miała pomóc mojemu organizmowi przestawić mi się na inne funkcjonowanie poprzez stopniowe wprowadzanie różnych pokarmów.
Co było najtrudniejsze?
Były dwa takie momenty. Pierwszy – co może być zaskakujące – nastąpił już po usunięciu żołądka. Pobrano mi biopsję i okazało się, że nie było w niej ani śladu nowotworu.
Czyli – po co wycięli żołądek?
Nie, nie miałam takich myśli. Ten wynik oznaczał, że znalazłam się w bardzo niewielkim procencie osób, na które zadziałała chemioterapia. Przy nowotworze żołądka chemioterapia ma zminimalizować ryzyko przerzutów, ale raczej nie wpływa na to, że nowotwór wycofuje się z organu. Dlatego prewencyjnie wycina się żołądek. Konsultowałam to z innymi specjalistami i dowiedziałam się, że ponieważ możliwe jest w miarę normalne życie bez żołądka, jego usunięcie i tak byłoby rekomendowane.
A więc na czym polegał problem?
Problemem była… iskierka nadziei, która się wtedy pojawiła. Bo pomyślałam, że może nie będę musiała przechodzić już chemii pooperacyjnej, na którą składają się cztery cykle co dwa tygodnie, które przeczołgują na maksa. Po chemioterapii byłam całkowicie wyjęta z życia, leżałam w łóżku, nic nie jadłam, wymiotowałam. A tu pojawiła się nadzieja, że może nie będę musiała znowu przez to przechodzić. Jednak po naradzie lekarze zdecydowali, że lepiej kontynuować leczenie, czyli zgodnie z planem zastosować chemioterapię – tym bardziej, że zadziałała na mnie tak dobrze. W międzyczasie ja sama doszłam do wniosku, że nie mogę tak po prostu zawiesić leczenia - bo nigdy nie darowałabym sobie, że nie zrobiłam wszystkiego, co możliwe, żeby choroba już nie wróciła. Ale jednak emocjonalnie był to bardzo trudny czas.
Czy ta druga seria była równie ciężka?
Nawet bardziej. Chemioterapię pooperacyjną przeszłam bardzo źle. Starałam się trzymać psychicznie, ale fizycznie zniosłam ją fatalnie. Choć to była ta sama chemia, co poprzednio, miałam przedziwne objawy – drętwiało mi ciało, trzęsłam się godzinami po jej podaniu, było mi potwornie zimno. Działy się ze mną rzeczy, nad którymi nie byłam w stanie zapanować. To było bardzo wyczerpujące. Wtedy powtarzałam sobie w kółko „to minie”.
A drugi trudny moment?
Zaskakujący dla mnie samej – moment zakończenia leczenia.
Nadszedł kryzys psychiczny...
Tak. W czasie leczenia byłam skupiona na działaniu: miałam rozpisany plan, na lodówce wisiał kalendarz, w którym na kolorowo zaznaczone były pobyty w szpitalu i całe życie było do tych terminów dostosowane. Wiedziałam, że 30 października mam ostatnią chemię. Myślałam, że tego dnia poczuję ulgę, że to już za mną. Tymczasem wyszłam ze szpitala z uczuciem: i co teraz? Po tygodniu wróciłam do pracy i miałam uczucie totalnej abstrakcji – że wracam do życia, które funkcjonuje na starych zasadach, a ja jestem już innym człowiekiem. To był tak gigantyczny dysonans, że przez wiele tygodni miałam ataki paniki: co ja tu robię? jak mam funkcjonować? jak ogarnę życie? Bałam się, że się nie odnajdę.
Bardzo pomogła mi wtedy rozmowa z psychoonkolog Adrianną Sobol, która powiedziała mi, że nie jestem jedyną osobą, która przeżywa coś takiego. Że moment zakończenia leczenia jest wbrew pozorom bardzo trudny, bo trzeba na nowo poukładać sobie życie, zastanowić się, czy dopasować się do tego życia, czy to życie zmienić. Wtedy podjęłam decyzję o zmianie pracy. Czułam po prostu, że potrzebuję nowego rozdania życiowego i zdefiniowania siebie na nowo. I w lutym byłam już w nowym miejscu. Równolegle pracowałam mocno nad swoimi emocjami i oswojeniem się w nowej wersji własnego życia.
Kolejna zmiana. Szybko.
Szybko, choć wtedy miałam wrażenie, jakby wszystko strasznie się wlokło. W tym uczuciu paniki to było koło ratunkowe, które sobie rzuciłam, i okazało się, że to była bardzo dobra decyzja. Zaczęłam dochodzić do siebie i wróciłam na dobre tory.
Zatem: jak się żyje bez żołądka?
Naprawdę da się tak żyć. Choć początkowo, gdy dietetyczka mówiła mi: jeszcze pójdzie pani kiedyś do restauracji – nie wierzyłam.
Jak przestawia się organizm na taką sytuację?
Przez pierwsze osiem dni po operacji nie mogłam napić się nawet łyka wody, mogłam jedynie zwilżyć wodą usta, byłam karmiona dojelitowo. Kiedy po tym czasie wzięłam pierwszy łyk wody, wszystko zaczęło mi bulgotać, musiałam biec do łazienki, potem przez kolejne dni jadłam tylko kleik. Kolejne tygodnie upłynęły pod znakiem płynnego jedzenia – moje jelita wariowały, cokolwiek bym im dała.
Było bardzo ciężko: bolało, kilkanaście razy dziennie wymiotowałam, miałam biegunkę. Lekarze wtedy mówili: wszystko się unormuje, a ja myślałam: nie ma takiej opcji, widzę przecież, co się dzieje. Teraz wiem, że mieli rację. Dziś, półtora roku po operacji – z mojej perspektywy – funkcjonuję zupełnie normalnie.
Ale coś musiało się zmienić w codziennym funkcjonowaniu?
Nie piję alkoholu. Wiem, że są osoby, które próbują, ale ja tego nie potrzebuję. Nie jem ciężkostrawnych, smażonych, tłustych potraw. Żyję mega zdrowo. Nie mam wyjścia! Cała reszta wygląda zupełnie normalnie. Mogę pić kawę – choć początkowo ostrzegano mnie, że mój organizm może ją źle znosić. Na szczęście tak się nie stało. No i mogę pójść do restauracji.
A jednak!
Tak! Mogę zamówić sobie niemal dowolną potrawę, np. małą porcję sushi. To, co przydarza mi się regularnie, to uczucie mdłości w niespodziewanych momentach – np. trzy dni z rzędu jem jajecznicę, a czwartego mam po niej mdłości, albo w biurze po lunchu, nawet gdy przygotuję go sobie sama ze znanych mi składników. Wiem, że muszę wtedy usiąść albo na chwilę się położyć, głęboko oddychać. Po 10 minutach wszystko mija. Czasem w specyficzny sposób powietrze przełykiem wraca z jelit, co brzmi jakby cichutko mi się odbijało. Ale to drobnostki, nauczyłam się już z tym żyć. Wsłuchuję się w sygnały ciała, ono przecież dokonało czegoś niewiarygodnego!
A wieczorki z koleżankami przy winku? Nie żal?
Myślałam o tym, leżąc w szpitalu. Prowadzimy z mężem bardzo towarzyskie życie, często zapraszamy znajomych na kolacje. Wydawało mi się, że to będzie bardzo trudne, że to będzie moja walka, że będę czuła żal. Ale mogę jeść to, co przygotuję, więc przygotowuję takie jedzenie, abym mogła brać udział w kolacji. Alkohol jest na stole i korzystają z niego ci, którzy mają ochotę – ja sięgam zwykle po herbatę albo zakwas z buraków.
Może to zabrzmi niezręcznie, ale to bardzo pozytywna historia…
Właściwie tak. Kiedy dowiedziałam się, że jestem chora, wiele osób z mojego otoczenia mówiło: „Anita, wygrasz tę walkę”, „pokonasz tego dziada”. Zaczęłam przyglądać się tym myślom i zrozumiałam, że ja nie chcę, aby to była walka. Bo to mi nie pomoże, na walkę zużywa się przecież energię. Dla mnie to była po prostu jakaś nowa droga, którą muszę przejść. Nowotwór stał się zadaniem do zrealizowania.
Jestem typem osoby, która – gdy ma dostateczną ilość danych – działa. Nie zastanawiam się nad tym, że mogłabym coś kiedyś zrobić inaczej. Za to przyglądałam się swoim emocjom i to było ważne, bo dzięki temu bardzo świadomie podeszłam do swojej choroby. Gdy w kolejce do lekarza słyszałam rozmowy pacjentów typu: „nowotwór zawsze wraca, nie ma się co cieszyć”, wstawałam i szłam na drugi koniec korytarza. Nie słuchałam tego. Oczywiście i mnie dopadły złe myśli: przyszedł moment, gdy miałam ataki paniki, wciąż myślałam o tym, że umrę i nie dożyję chwili, kiedy moja córka pójdzie do szkoły itp.
I jak sobie pani z tym radziła?
Na początku bardzo źle. Jak wspomniałam, rozmawiałam z psychoonkolożką, która bardzo mi pomogła, ale także usiadłam sama ze sobą i zaczęłam się zastanawiać, dlaczego ta myśl tak usilnie do mnie wraca i sprawia, że się boję. Wymyśliłam więc, że codziennie po przebudzeniu będę myśleć o swojej śmierci i dzięki temu może wreszcie oswoję tę myśl. I pewnego dnia poczułam, że odpuściło. Myśl, że kiedyś umrę nagle wydała mi się zupełnie naturalna. Potem dowiedziałam się, że zupełnie nieświadomie zastosowałam na sobie terapię paradoksu – gdy coś budzi panikę i lęk, „wrzuca się” pacjenta w sam środek tego, co wywołuje strach.
Czyli przeszła Pani wszystkie konieczne etapy śmiertelnie niebezpiecznej choroby …
Chyba tak. Najpierw było działanie, potem żałoba, teraz jest normalne życie. I tak zamknęłam cały proces. Mogę żyć dalej. Pomogło mi usłyszenie od specjalistki, że to jest normalne, że wiele osób przez to przechodzi, że nie dzieje się ze mną nic dziwnego. Te emocje musiały wykipieć, znaleźć ujście. Bardzo pomogła mi podpowiedź, że żegnanie się z rakiem to proces, a nie chwila. A ja zakładałam, że zamknę za sobą drzwi szpitala i będzie już po wszystkim. Więc kiedy wyzdrowiałam, ale bałam się życia, sądziłam, że coś jest ze mną nie tak. Usłyszenie, że to normalny etap wychodzenia z choroby, bardzo mi pomogło.
Jak się Pani teraz czuje?
Jem regularnie, ale małymi porcjami, jestem pod stałą opieką specjalistów, badam się co cztery-pięć miesięcy. Biorę witaminę B12. Jestem okazem zdrowia, nigdy nie miałam lepszych wyników badań.
Ostatnio napisał do mnie pewien chłopak, Polak, który żyje w Barcelonie. Dowiedział się, że ma raka żołądka. Już wie, że będzie miał usunięty żołądek, ale nie przejdzie chemioterapii. I z zaskoczeniem przeczytałam, że lekarze powiedzieli mu: „pana życie zmieni się już na zawsze, nigdy nie będzie pan mógł już podróżować, jak dotychczas, uprawiać sporu jak dotychczas”. Jest zrozpaczony, bo usłyszał, że całe jego życie się zmieni. Pytał mnie, czy mam podobne doświadczenie. A mi od początku wszyscy mówili, że jakkolwiek nieprawdopodobnie to brzmi, to moje życie zmieni się w niewielkim stopniu i że kluczowe znaczenie będzie miało moje nastawienie. I naprawdę tak jest.
Wiem, że miałam szczęście, bo trafiłam na świetnych lekarzy, czułam się zaopiekowana pod każdym względem. W czasie podawania chemii personel bardzo się o mnie troszczył – wszędzie towarzyszyła mi zwykła ludzka życzliwość. To pomogło mi przeżyć jedno z najtrudniejszych w moim życiu wyzwań.
Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl